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10 Jahre Ohne Schilddrüse leben + Einweihung Geschäftsstelle

10 Jahre Ohne Schilddrüse leben + Einweihung Geschäftsstelle

| Beitrags-ID: 244904

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 10 Jahre Ohne Schilddrüse leben + Einweihung Geschäftsstelle.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Hallo,

am 12. Juni werden wir nun offiziell unsere

Geschäftsstelle einweihen

und dabei auch

10 Jahre Ohne Schilddrüse leben?! (siehe http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic11843.html )

feiern.
Pressemitteilung – Kurz-Version (als PDF):

Wollen Sie gedopt werden?
Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs feiert 10-jähriges

Die zusätzliche Einnahme von Schilddrüsenhormonen fällt im Spitzensport unter Doping. Eine große Anzahl von Menschen ist in Deutschland jedoch auf dieses „Doping“ angewiesen, denn sie müssen ohne Schilddrüse leben.

Die bundesweite Patienten-Selbsthilfe-Organisation „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ setzt sich seit zehn Jahren für die Informationsbedürfnisse und Rechte von Schilddrüsenpatienten, insbesondere Schilddrüsenkrebspatienten ein. Das zehnjährige Jubiläum wird mit der Einweihung der neuen Geschäftsstelle in Berlin-Mitte gefeiert. Das Patientennetzwerk wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert.

Die neue Anlaufstelle für Betroffene & Angehörige von Schilddrüsenpatienten, insbesondere Schilddrüsenkrebspatienten befindet sich in der Rungestraße 12, in 10179 Berlin. Die feierliche Eröffnung findet statt am Freitag, 12. Juni 2009, von 16 bis 18 Uhr.

Pressemitteilung Lang-Version (als PDF):

Wollen Sie gedopt werden?
Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs feiert 10-jähriges

Schilddrüsenkrebs ist eine seltene Krebserkrankung und in der Regel mit einer Schilddrüsenoperation und einer anschließenden Radiojodtherapie (RJT) gut zu therapieren.
Als kurz vor Weihnachten 1997 bei Harald Rimmele ein Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert wurde, hatte er daher keine Sorge, dass er bald wieder ganz normal seinem Beruf nachgehen könne.

Es folgten im nächsten halben Jahr zwei Schilddrüsenoperationen und zwei Radiojodtherapien (RJT). Für die Durchführung der RJT war es damals noch notwendig, dass die Patienten in eine Schilddrüsenunterfunktion mussten (heute kann man anstelle der Unterfunktion auch rhTSH spritzen).

In der Schilddrüsenunterfunktion ist man u.a. unkonzentriert und sehr müde. Die Leistungsfähigeit im Beruf ist zum Teil erheblich eingeschränkt. Ebenso leidet das normale soziale Leben sehr darunter. Doch leider verschwinden diese Beschwerden nicht immer sofort, wenn man wieder einen normalen Schilddrüsenhormonspiegel im Blut hat.
Diese Probleme der Patienten wurden von den Ärzten damals nicht ernst genommen, schließlich hatte man den Krebs erfolgreich bekämpft. Die Bitte des Patienten nach mehr Schilddrüsenhormonen kommentierte ein Arzt dann auch mit dem Satz: „Wollen Sie gedopt werden?

Da Rimmele sich nicht vorstellen konnte, dass er allein mit diesen Problemen sein sollte, begab er sich 1999 auf die Suche nach anderen Betroffenen über das Internet. Er gründete das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?!“ auf http://www.sd-krebs.de

Über die Jahre ist das Selbsthilfe-Forum immer mehr gewachsen und wurde zu der zentralen Anlaufstelle für Schilddrüsenkrebspatienten. Inzwischen gibt es auch eine Reihe von regionalen Selbsthilfegruppen und Treffen, die sich über das Online-Selbsthilfe-Forum gebildet haben.
2005 wurde dann der gleichnamige bundesweite Verein gegründet. Dieser setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Rechte von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Er engagiert sich u.a. dafür, dass über die gravierenden Folgen einer Schilddrüsenunterfunktion sachgerecht aufgeklärt wird und Patienten die Behandlungsalternative mit rhTSH in der Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms angeboten wird.

Seit 2007 wird der Verein von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Dank der Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe kann nun auch eine Geschäftsstelle unterhalten werden, um das ehrenamtliche Engagement der Mitglieder besser unterstützen und koordinieren zu können.

Am 12. Juni weiht nun der Verein seine neue Geschäftsstelle mit einer kleinen Feier in der Rungestraße 12 ein.

Der Termin:

Freitag, den 12. Juni, 16-18 Uhr

Anmeldung erwünscht!!
hier das Anmelde-Formular

Viele Grüße
Harald

PS: Ja, ich habe an diesem Tag auch Geburtstag (aber eine ganz krumme Zahl)

Es ist vollbracht!

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Antwort auf: 10 Jahre Ohne Schilddrüse leben + Einweihung Geschäftsstelle

| Beitrags-ID: 317209

Hallo,

hier ein paar Eindrücke von der Einweihung der Geschäftsstelle.

War es vor 10 Jahren eine einsame Entscheidung, über das Internet auf die Suche nach anderen Betroffenen zu gehen, so ist es nun eine große
Gemeinschaft geworden, die sich für Rat, Hilfe und Erfahrungsaustausch von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten einsetzt.

Ich möchte den Dank daher an alle MitarbeiterInnen hier im Forum, in den Gruppen und in der Geschäftsstelle weiterreichen.

Hier bin ich bei der Rede zur Eröffnung
(was ich nicht gerne mach, weil die freie Rede mir immer noch nicht liegt, immerhin ging sie schon länger wie Zwei-Minuten, und Übung macht den Meister … )
Neben mir Werner Kubitza, vom Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. und unser „Pate“ bei der Deutschen Krebshilfe.

Hier die Zuhörer:

Und hier hatte ich es geschafft und konnte endlich das Büfett eröffnen:

Leider sind die anderen Bilder nichts geworden.

Viele Grüße
Harald

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