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Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

Roliboli
Nutzer*In

Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 250868

Hallo und guten Tag, ich habe mich mal eben angemeldet und bin also neu hier. Betroffen bin ich auch, hatte SD – Karzinom, mit OP in 02/2011 und anschließender Entfernung von 9 Lymphknoten, wobei hier 5 LK „befallen“ waren. Danach RJT (2x) usw. Nun hat Arzt auffällige LK links am Hals festgestellt und mir geraten, diese entfernen zu lassen. OP Termin ist 05.10.2012 mit anschließender RJT. Natürlich bin ich total verunsichert, da ich erst mal grundsätzliche Angst vor einer OP habe. Übrigens ist der momentane TG Wert bei 1.3, war für mich eigentlich nicht besorgniserregend.
Bin selbstständig und werde dann wohl wieder ausfallen, was nicht leicht zu kompensieren ist. Was mit wirklich fehlt, ist der persönliche Kontakt mit „Gleichgesinnten“. Gibt es eigentlich im Saarland Selbsthilfegruppen, die sich mal treffen? Ich denke, dass würde mir schon sehr helfen, auch im Hinblick darauf, die Angst (ob begründet oder nicht) in den Griff zu bekommen. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349013

Hallo Roliboli,

es gibt die Gruppe: Treffen Schilddrüse Saar-Pfalz, die hat sich allerdings schon lange nicht mehr getroffen.

Aber vielleicht ist ja Dein Wunsch Anlass für die Gruppe sich mal wieder zu treffen, oder Du nimmst es gar selber in die Hand, und organisierst ein Treffen der Gruppe.

Ende September haben wir unser Bundestreffen in Dortmund :
13. Großes Herbsttreffen in Dortmund 28.-30.9.2012.
dort bietet sich auch die Gelegenheit mit anderen Betroffenen persönlich in Kontakt zu kommen.

Wurde der verdächtige Lymphknoten punktiert und nach der TG untersucht oder warum wurde gleich zu OP geraten?
siehe https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=7043#7043 von Beate am 19.8.2004.

Viele Grüße
Harald

Es ist vollbracht!

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Roliboli
Nutzer*In

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349014

Hallo Harald, mit so einer schnellen Antwort hätte ich nicht gerechnet! Vielen Dank. Mit der Gruppe werde ich mich mal in Verbindung setzen.
Den Beitrag von Beate hatte ich schon im Vorfeld gelesen, nachdem mir zur OP geraten wurde.
Nein, der/die (mittlerweile wären es 3, lt. zusätzlicher,nach TG, Untersuchung vom 17.08.2012) wurde nicht punktiert. Hatte den Prof. darauf angesprochen, der sagte, hätte wenig Sinn und wäre nicht sicher genug. TG liegt bei allen Untersuchungen immer zwischen 1,3 – 1,6, hatte auch schon einmal 0,6. Prof. Teilte mit, es müsse noch „irgendwas“ da sein, die LK könnten die „Übeltäter sein“. Behandlung wird in Uni – Klinikum Homburg/Saar durchgeführt. Der Beitrag von Beate hatte mich auch schon etwas verunsichert, ob die OP wirklich notwendig ist. Irgendwie ist man ja schon verunsichert, OP ja oder nein:( Da muss ich jetzt wohl durch……………..

Viele Grüße
Roland

tina50
Nutzer*In
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349015

Hallo und guten Abend Roland,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch „Saarländer(in)“ und hatte vor 5 Jahren SD Ca. Da mein Nuklearmediziner mittlerweile berentet ist werde ich wohl nächstes Jahr zur Nachsorge, die mittlerweile in meinem Fall nur noch im 12 monatigen Rhythmus stattfinden muss auch nach Homburg in die Uniklinik gehen. Ich bin dort in der HNO wegen meiner Speicheldrüsenprobleme in Behandlung udn wurde dort auch an den Speicheldrüsen operiert.
Kann gut verstehen dass du verunsichert bist. ich weiß nicht was ich an Deiner Stelle tun würde, ich würde eher zur OP tendieren. Was raus ist ist raus. Das Thema auffällige Lymphknoten taucht hier sehr häufig auf. Bei mir stand auch einmal das Thema im Raum, auffälliger lymphknoten im oberen mediastinum mit V. a. Metastasen. da allerdings der TG wert in UF bei der 3 RJT nicht gestiegen ist gab es sozusagen „entwarnung“. Wenn der TG gestiegen wäre in UF oder generell und es würde mir jemand sagen die LK sind auffällig würde ich sie entfernen lassen und fertig. Die Ungewissheit würde mich völlig verrückt machen.
Vielleicht gibt es ja irgendwann einmal ein Treffen der Selbsthilfegruppe oder Du kannst selbst aktiv werden.
Bei mir ist es leider aus beruflichen und zeitlichen Gründen nicht möglich an Treffen teilzunehmen oder mich diesbzgl. zu engagieren. Es geht einfach leider nicht. Ich arbeite freiberuflich und bin froh wenn ich meinen „kram“ auf die Reihe kriege.
Vielleicht kannst du mir wenn du alles hinter Dir hast und weißt wie es weitergehen wird mal eine Nachricht schreiben und mir über die Behandlung in Homburg berichten.
ich weiß aktuell nur – weil ich kürzlich wieder in der HNO zur kontrolle gewesen bin – dass die NUK und HNO eng zusammenarbeitet und das scheint auch gut zu funktionieren.
Im Worse case müsste zur RJT sowieso nach Homburg.
Meine RJT waren im Klinikum Saarbrücken und meine OP im Caritas KH St. Theresia.
Wünsche Dir alles Gute und sende Dir viele Grüße

Martina

Roliboli
Nutzer*In

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349016

Hallo Martina,
danke für Deinen Beitrag. Ja, hast recht, raus ist raus! Wenn Du zur Nachsorge nach Homburg in die NUK musst, da kann ich nur gutes berichten.
Sehr gründlich und auch super nett, was selten genug vorkommt.
ich berichte mal nach meiner OP!

Ein schönes WE!

Roland

DaMa
Nutzer*In
Pap CA pT4, pN1b(34/100), L1, V0, R1, M0

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349017

Hallo ihr.
Ich würde mich auch über ein Treffen im Saarland freuen!!!!
Komme zwar aus der “ Palz“ aber direkt von der Grenze. Vielleicht finden sich ja noch mehr, dann könnten wir das ja realisieren. LG Dani

Wirklich reich ist, wer mehr Träume in seiner Seele hat, als die Realität zerstören kann!

Roliboli
Nutzer*In

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349018

Hallo Dani,
schön, dann wären wir ja schon zwei, bzw. drei, wobei Martina beruflich nicht anwesend sein könnte. Vielleicht melden sich ja noch einige, kann könnte man ein Treffen realisieren und organisieren.
Also an alle, die Interesse haben, melden!

LG Roland

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349019

Hallo Roland und DaMa,

habe Euer Thema in das Forum: SD-Foren (allg.) Termine /Treffen verschoben.

Am besten Ihr zwei macht einen Termin und Ort aus, und dann verschicke ich nochmal eine Rundmail an die Gruppe : Treffen Schilddrüse Saar-Pfalz.

Viele Grüße
Harald

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Roliboli
Nutzer*In

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349020

Hallo zusammen, wollte kurz von meiner OP berichten:
In HNO Uni – Homburg wurden nun Lymphknoten von Level II bis Level V entfernt, OP war am 05.10.2012. Gestern nach Hause gekommen!
Am 09.10.2012 war ich nun während meines stationären Aufenthaltes in der NUK, welche eng in der UNI – Homburg mit der HNO zusammenarbeitet.
Da wurde auch gerade Blut genommen.
Heute wurde mir fernmündlich mitgeteilt, dass das TG bei 1,2 liegt, vor der OP, Anfang August, war der Wert 1,3. Histologisches Ergebnis liegt noch nicht vor.

Jetzt bin ich schon total verunsichert, war/bin ich doch der Meinung, nachdem nun die hochkratig, verdächtige LK entfernt wurden, der TG – Wert sich eigentlich überhaupt nicht verändert hat.

Hat jemand schon die gleichen Erfahrungen gemacht?
Was kann/soll ich daraus schließen?

Wäre nett, wenn mir jemand Info geben oder Erfahrungswerte mitteilen könnte.

VG Roliboli

tina50
Nutzer*In
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante mit Ausbreitung in SD-Gewebe, seit 08/08 chron. Ohrspeicheldrüsenen

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349021

Hallo und guten Tag Roland,

freut mich dass Du alles gut überstanden hast und alles problemlos gelaufen ist.
Was den TG Wert angeht glaube ich nicht dass der so schnell sinkt wie wir das gerne hätten. Die LK sind ja jetzt erst raus gekommen. Du musst eh den histologischen Befund abwarten und wenn die OP erst jetzt war wirst Du sicher noch ein paar Wochen Geduld haben müssen bis er nicht mehr messbar ist.
Ich denke mal in der Uniklinik Homburg wird mit den ultrasensitiven Tests gemessen, wobei ich das manchmal auch verunsichert fü runs Patienten finde. Jede kleine Veränderung hinter der 0,…. macht einen verrückt und man bekommt sofort Angst.
In dem Labor wo meine Werte immer gemessen wurden war die Grenze bei <0,8 bei TG und bei TAK <30. weiter "runter" konnte man dort nicht messen. Ich habe praktisch nie GENAU gewusst wie meine Werte sind.

Freut mich zu lesen, dass die Zusammenarbeit zwischen HNO und NUK gut funktioniert. Wurdest Du jetzt von einem HNO Arzt operiert oder wie läuft das dort?

Wann bekommst Du denn den Histo-Befund?

Viele Grüße und gute Erholung und vor allem gute Ergebnisse wünscht Dir
Martina

Roliboli
Nutzer*In

Antwort auf: Selbsthilfegruppe im Saarland? Bevorstehende OP!

| Beitrags-ID: 349022

Hallo Tina,

danke für die schnelle Antwort. Ich weiss, man macht sich immer schnell „verrückt“. Hatte halt nur gehofft, dass der Wert jetzt bei 0,5 oder so liegt.
Was ist denn ein ultrasensitiver Test?

Ich wurde von einem Arzt der HNO operiert, die auch immer in Verbindung mit der NUK waren und sind. Kommunikation hat auch gut geklappt. Mit der OP war/bin ich zufrieden, auch das Pflegepersonal auf der Station war sehr nett und entgegenkommend!!
Es wurde auch schon ein Termin (09.11.2012) zur nächsten (3.) RJT vereinbart. Erwähnen sollte ich auch noch, dass die NUK auch Rücksicht auf meine beruflichen Belange (selbständig) nimmt! Großes Lob!

Histo könnte, lt, HNO, noch einige Wochen dauern!

Wünsche dir noch einen schönen Tag!

VG Roliboli

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