Interview mit mir im Sprachrohr: Was ist der Hintergrund Ihrer Beschäftigung mit KI und Selbsthilfe?
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.11.2025 - 18:18 von
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Hallo,
Erika Feyerabend (EF) hat mit mir ein Gespräch für die Zeitschrift das Sprachrohr des Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. geführt zum Thema KI und Selbsthilfe.
Auch wenn ich mich nicht als Experten für KI sehe, möchte ich euch dieses Gespräch nicht vorenthalten:
Was ist der Hintergrund Ihrer Beschäftigung mit KI und Selbsthilfe?
Erika Feyerabend (EF) im Gespräch mit Harald Rimmele (HR)
HR: Ich bin 1997 an Schilddrüsenkrebs erkrankt, also vor 28 Jahren. Schilddrüsenkrebs ist eine relativ seltene Erkrankung und hat eine relativ gute Therapie. Es gibt trotzdem Nebenwirkungen und Probleme. Ich wurde damals schnell als geheilt entlassen, aber ich fühlte mich nicht mehr leistungsfähig wie zuvor. Ich habe daraufhin nach anderen Betroffenen gesucht, denen es ähnlich wie mir erging. Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrebs gab es damals nicht. Das Internet war damals erst noch im Kommen. Die Informationen zu Schilddrüsenkrebs waren spärlich und nicht patientenorientiert. Wir haben zunächst ein Forum aufgebaut und mit den Jahren ist daraus der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V. geworden, dessen Geschäftsführer ich mittlerweile bin. Unser Bundesverband bietet heute eine Vielzahl von Angeboten für den Erfahrungsaustausch an, neben unserem Selbsthilfe-Forum, regionale Gruppentreffen, Online-Treffen zu bestimmten Problemen und Diagnosen sowie bundesweite Treffen. Da die Online-Selbsthilfe ein zentraler Bestandteil unseres Bundesverbandes ist, ist KI für uns eine besondere Herausforderung.
EF: Gibt es noch andere Hintergründe?
HR: Völlig unabhängig von der Schilddrüsenerkrankung habe ich letztes Jahr ein Zungengrundkarzinom bekommen. Das macht mir von den Nebenwirkungen her derzeit ziemlich Probleme. Die extreme Mundtrockenheit nach der Strahlentherapie ist sehr offensichtlich in ihrer Einschränkung der Lebensqualität, dies ist eine ganz andere Erfahrung als damals. Mit Mitte 30 bin ich damals um 20.00 Uhr ins Bett gegangen, ich hatte Fatigue. Da habe ich mich sehr alleingelassen gefühlt, da dies von den Ärzten nicht ernst genommen wurde. Mit der Mundtrockenheit, es gibt ja auch Selbsthilfegruppen der Hals-Mund-Tumorpatienten. Da war ich auch schon ein paarmal. Da wird man ernster genommen, da fast alle mit dieser extremen Mundtrockenheit zu kämpfen haben. Ich hatte Operationen, Strahlentherapie und Chemotherapie. Und ich habe dieses Jahr noch ein Blasenkarzinom dazu bekommen. Allerdings im Frühstadium. Das ist im Moment weniger dramatisch als das Zungengrundkarzinom.
EF: Sie haben früh, wegen der Seltenheit des Schilddrüsenkrebses online mit anderen Betroffenen gearbeitet. Das war der konkrete Berührungspunkte zu KI?
HR: Ich habe mich damit beschäftigt, weil wir von Beginn an in der Schilddrüsenselbsthilfe online gearbeitet haben Ich war am Anfang ziemlich entsetzt, was da für Antworten bei KI kamen. Bei ChatGPT stellen Sie Fragen. Wohnt denen schon eine falsche Hypothese inne, sie stellen also eine Frage, die eine falsche Antwort bereits beinhaltet, bekommt man oftmals dennoch eine vernünftig klingende Antwort. Bei Schilddrüsenkrebs kenne ich mich durch die jahrelange Beschäftigung – ich war auch Mitglied der Steuerungsgruppe der S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom – gut aus. Die Antworten der KI waren, obwohl sie so überzeugend daherkamen, oft Blödsinn. Mittlerweile ist das bei mir so ein Auf und Ab wie ich die KI einschätze. Inzwischen habe ich auf solch falsche Fragen auch schon richtige und gute Antworten bekommen.
EF: Das Verführerische an ChatGPT ist die Schnelligkeit – oft ohne den Wahrheitsgehalt zu überprüfen. Ist das beim Einsatz von KI im Gesundheitswesen nicht echt problematisch?
HR: Im Gesundheitswesen gibt es zum Beispiel bei der Auswertung von Röntgen- und Ultraschallbildern sicher auch große Fortschritte. Dennoch braucht es auch eine differenzierte Bewertung und Kontrolle der Ergebnisse von Bildern oder auch von ganzen Studien. Es gibt eine Vielzahl von Studien, die zum Teil in nicht seriösen Fachzeitschriften publiziert werden. Die Bewertung von Studien in puncto Nutzen für die Patientinnen und Patienten ist überaus komplex. Es braucht professionelle Expertise beim Anwender, um entsprechend gute Prompts zu erstellen, damit KI gute Ergebnisse liefert und dann auch die Arbeit erleichtert.
Diese Expertise haben Krebspatienten nicht. Beim Schilddrüsenkrebs habe ich durch meine jahrelange Beschäftigung in der Selbsthilfe ein wenig von dieser Expertise. Jetzt habe ich natürlich auch meine neuen eigenen Krebserkrankungen. Da kenne ich mich nicht so gut aus beim Zungengrundkarzinom und Blasenkarzinom. Als halbwegs gut geschulter Patient schaue ich natürlich nach S3-Leitlinien und Patientenleitlinien, um mich zu informieren. Auch weiß ich, dass die Selbsthilfe hier oft eine gute Informationsquelle ist. Und ich habe auch ChatGPT gefragt. Da war ich doch in der Weise überrascht, dass erkannt wurde, dass, obwohl ich die Fragen allgemein gestellt habe, die KI erkannt hat: Hier fragt ein Betroffener. ChatGPT fragte mich immer: „Soll ich Ihnen einen Fragenkatalog für das Arzt-Patienten-Gespräch zusammenstellen?“ Ich habe eine Frageliste bekommen, die ich mitnehmen konnte zum Arzt-Patienten-Gespräch. Dies war sehr hilfreich.
EF: Es ist mittlerweile nicht nur eine Frage, was ich nutzen kann und was Sinn ergibt, sondern auch, wie KI gesellschaftlich in vielen anderen Bereichen genutzt wird?
HR: Wir müssen uns damit auseinandersetzen, nicht ob, sondern wie wir die KI nutzen. Sie können heute keine Google-Suche mehr machen ohne KI. Sie bekommen die ersten Ergebnisse immer mit KI generiert, das ist eine große Herausforderung. Wie stark das Bewusstsein und die Erkenntnis in der Allgemeinheit sind, dass man diesen Ergebnissen nicht vertrauen darf, und man immer die Quellen ganz direkt überprüfen muss, kann ich nicht einschätzen. Inzwischen dürfte allgemein bekannt sein, dass jede/jeder Suchende bei Google eine andere Ergebnisliste bekommt. Bei ChatGPT und Co. ist dies gleichfalls der Fall.
Ein weiteres Problem mit der KI ist der Datenschutz, da nun Daten vielfach ausgewertet werden, auch von Menschen, die nicht die besten Absichten haben. KI kann sich als Mensch tarnen und Webseiten und Daten auslesen, die bislang geschützt waren. Gesetze zum Datenschutz schützen uns davor, dass Gesundheitsdaten nicht ohne informierte Einwilligung gespeichert und ausgewertet werden dürfen. Eine indirekte Auswertung, allein durch die Zugehörigkeit zu einer Facebook-Gruppe, die z. B. ein erhöhtes Armutsrisiko durch eine Krebserkrankung hat, ist dadurch nicht geschützt. Warum man welchen Score bekommt, z. B. bei der Kreditvergabe oder einer Zahnzusatzversicherung, ist weder für Anbieter noch Kunden immer nachvollziehbar. Mit KI und dem Datenhunger dürfte dieses Problem noch größer werden.
EF: KI braucht Daten von sehr großen Menschengruppen, um ihre Ergebnisse zu produzieren. Kann man sich dagegen schützen?
HR: Wir haben auf unserer Website www.sd-krebs.de im Impressum einen Text aufgenommen, der das Auslesen und Auswerten von großen Datenmengen durch die KI verbietet.
Text- und Data-Mining:
Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V. behält sich eine Nutzung seiner Inhalte für kommerzielles Text- und Data-Mining im Sinne von § 44b UrhG ausdrücklich vor. Für den Erwerb einer entsprechenden Nutzungslizenz wen- den Sie sich bitte an die Bundesgeschäftsstelle
EF: Was bedeutet das? Was hat das für Vor- und Nachteile?
HR: Soweit ich es beurteilen kann, halten sich die großen Anbieter von KI an diese Vorgabe. Auf der anderen Seite muss man bedenken, dass Suchergebnisse auf Google und Co. zunehmend über KI präsentiert wer- den. Dies kann dann dazu führen, dass man über die Suchmaschinen nur noch gefunden wird, wenn direkt nach der Selbsthilfe zu einer Krebserkrankung gesucht wird. Wir haben seit Jahren offene Selbsthilfe-Foren, bei denen man auch als Gast eine Frage stellen kann. Bei vielen Menschen, die frisch mit der Diagnose Krebs konfrontiert sind, gibt es eine große Hemmschwelle, sich bei einem Selbsthilfeverein zu registrieren und damit die Krankheit als einen Teil des Lebens auch zu akzeptieren. Diese werden mit ihren Fragen zu Problemen ihrer Krebserkrankung und Therapien in Zukunft uns nun wesentlich schwerer finden. Auf der anderen Seite gehen meine Überlegungen zu Datenschutz und Datensensibilität noch weiter, da KI ja auch von bösartigen Menschen genutzt wird, und dass wir unsere Foren nur noch registrierten Nutzerinnen und Nutzern zugänglich machen.
EF: Das wird also in der Selbsthilfe genutzt. Sie versuchen, wo sie Einfluss haben, da auf Datensicherheit zu achten?
HR: Datensicherheit und Datenschutz sind sicherlich ein Punkt. Die größere und die problematischere Komponente bei der KI sehe ich darin, dass KI eben auch die zwischenmenschliche Kommunikation ersetzt und Fragen beantwortet, die heute bzw. früher in der Selbsthilfe gestellt wurden und heute von der KI erledigt werden. Was bietet man als Selbsthilfe noch an, wenn die KI es schneller macht, auch wenn die Qualität manchmal fraglich ist?
EF: Man muss schon gut Bescheid wissen, um das beurteilen zu können?
HR: Das ist ein großes Problem, für das wir auch in der Selbsthilfe sensibilisieren müssen. In unserem Bundes verband wollen wir in puncto KI unseren Leuten gute Prompts anbieten, wie man gute Fragen stellen kann. Damit die Leute lernen, mit KI besser umzugehen. Das weitere Problem sehe ich bei Google und Suchmaschinen, dass diese ihre KI-Antworten schon liefern, ohne dass man sie fragt, und einen schon zuvor beeinflussen, im Sinne derer, die für ihre kommerziellen Interessen werben.
EF: Sie versuchen, das Fragestellen seitens der Betroffenen und die Datensicherheit zu verbessern?
HR: Ja. Für die Selbsthilfe selbst sehe ich die Aufgabe, dass wir stärker unsere eigenen Ressourcen, die Patientenerfahrungen, das Patientenwissen betonen. Wir sind dabei unsere alten Flyer zur Selbstdarstellung zu überarbeiten. Vor 25 Jahren musste sich die Online-Selbsthilfe noch rechtfertigen gegenüber der traditionellen Selbsthilfe, die auf lokalen Selbsthilfegruppen basiert. Online-Selbsthilfe wird heute akzeptiert. Bei seltenen Erkrankungen ist das sehr notwendig. Wir wollen nun mehr betonen: Die Pharmaunabhängigkeit, die Unabhängigkeit von Algorithmen, also auch von KI, die Authentizität und die soziale Seite der Selbsthilfe.
EF: Ist die Kommunikation unter Betroffenen als Selbstverständnis der Selbsthilfe mehr zu betonen?
HR: Ja, es gibt wirklich schon Leute, die kommunizieren mit KI wie mit einer anderen Person. Neben dem Problem, dass die Vereinsamung eher hingenommen wird (wir haben ja ChatGPT), ist auch die Art der Kommunikation mit KI gefährlich. Die KI ist gefällig. Die wird nicht mit einem streiten. Die will zufriedenstellen, damit man so lange bei ihr, bei Google, Facebook und Co. bleibt, dass man möglichst viel Werbung mitkriegt und weiter Daten von sich gibt. Das sind rein ökonomische Kalküle. Hier sind die Gesellschaft und auch die Selbsthilfe gefragt, die Bedeutung und den Mehrwert der zwischenmenschlichen Kommunikation mit ihren Divergenzen hervorzuheben.
EF: Es muss ja auch noch etwas Sinnvolles geben?
HR: Die Anbieter von KI haben schon einiges getan, getan, vor allem auch im Bereich der Gesundheitsberatung. Ich war wirklich froh, dass ich ChatGPT für mein Arztgespräch vorher fragen konnte und mehr Informationen und eine Liste von Fragen für das Arzt-Patienten-Gespräch bekam. Ich habe dem niemals vertraut. Ich habe da immer noch zusätzlich in die Leitlinien geschaut. Für ein paar Fragen gaben mir allerdings die Leitlinien keine befriedigenden Antworten. Mit den Internetseiten des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e. V. [Inzwischen gibt es eine App mit einer Chatfunktion] und dem Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. war ich bei ein paar Fragen auch nicht so ganz zufrieden. Da ich zu der Zeit nicht die Gelegenheit hatte, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, habe ich die meisten Informationen in puncto konkrete Beeinträchtigung der Lebensqualität aus einem traditionellen Buch bekommen, in dem jemand seine Erfahrungen mit den Therapien des Zungengrundkarzinoms beschrieben hat.
EF: Sollte nicht auch der Arzt oder die Ärztin mich auf gute Fragen und Informationen bringen? Was wird die Zukunft dieser sehr wichtigen Beziehung sein?
HR: Was auch immer KI und Co. für Auswirkungen haben werden: Ich kann es nicht ändern, dass KI unseren Alltag beeinflussen wird. Wir müssen lernen, damit umzugehen, um nicht völlig ausgeliefert zu sein. Und wir müssen unser Selbstverständnis, unsere Ressourcen als Selbsthilfe weiterentwickeln angesichts der vielen elektronischen Wissensangebote und der Zweifel an dem, was als wahr bezeichnet wird.
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