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Wenn dir der Arsch auf Grundeis geht – kann Selbsthilfe DICH auffangen! Dieses Auffangnetz möchte ich unterstützen!

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Wenn dir der Arsch auf Grundeis geht – kann Selbsthilfe DICH auffangen!

Dieses Auffangnetz möchte ich unterstützen!

Ende September 2013 war es bei mir so weit: Erst nach der Entfernung der Schilddrüse stand die Diagnose papilläres Schilddrüsenkarzinom eindeutig fest. Eine zweite Komplettierungs-Operation mit einer Neck Dissektion sollte in wenigen Tagen folgen. In der Klinik wurde ich durch einen Flyer unseres Bundesverbandes auch auf das Selbsthilfe-Forum aufmerksam, leider erst nach der ersten Operation. Auf der Seite des Vereins konnte ich mich informieren, allerdings ist man als Neuling mit vielen Informationen auch überfordert, zumal in Selbsthilfe-Foren meist nur die dramatischen Fälle beschrieben werden. Zuvor hatte ich nur über kalte Knoten oder allgemeine Behandlungsmethoden gelesen, aber im Forum ist es möglich Fragen zu stellen, und diese werden durch andere ForumsnutzerInnen kompetent beantwortet. So habe ich u.a. schnell mitbekommen, dass es unterschiedliche Ausmaße von Neck Dissektionen gibt. Das hat mir sehr geholfen meinen Ängsten weniger Raum zu geben!

Bereits am 8 Oktober 20213 wurde ich daher Fördermitglied des Vereins.

Meine Operationen und meine Radioiodtherapie verliefen optimal. Meine Nebenschilddrüsen funktionieren weiter, meine Stimmbandnerven haben nichts abbekommen und selbst die Radioiodtherapie in einer Schilddrüsenunterfunktion ohne Schilddrüsenhormone bereitete mir kaum Probleme. Allerdings kam dann nochmal eine lange Zeit der Ungewissheit, hatte ich doch mit meinem papillären Schilddüsenkarzinom pT3 N1 ein mittleres Rezidivrisiko. Sechs Monate nach der Radioiodtherapie erfolgte noch eine Radioioddiagnostik und die Nuklearmediziner entließen mich als geheilt!

Lediglich mit der Schilddrüsenhormon-Einstellung habe ich etwas Probleme. Obwohl ich meinen TSH-Wert inzwischen schon lange nicht mehr unterdrücke, gibt es seit meinen Operationen immer wieder Tage, an denen ich für ca. eine Stunde heftig schwitze und danach für zwei Stunden heftig friere. Damit habe ich jedoch über die Jahre gelernt umzugehen.

Dieses Gefühl aufgefangen zu werden – war und ist meine persönliche Motivation mich in die Selbsthilfe einzubringen. Im Jahr 2015 habe ich dann entschieden mich als aktives Vereinsmitglied zu engagieren, um den Neuen Mut zu machen, dass die Therapien auch diesen Krebs heilen können und man auch weiterhin eine gute Lebensqualität haben kann. Ein Schlüsselerlebnis meiner Mitarbeit im Verein war, dass sich in Köln für einen Krebspatienteninformationstag keine Betroffenen aus der Region fanden, die einen Infostand des Bundesverbandes betreuen wollten. Das fand ich sehr beschämend. Die Betreuung des Informationsstandes des Bundesverbands war so mein Einstieg in die aktive Vereinsarbeit. Gemeinsam mit Anderen betreue ich seit 2017 die regionalen Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn und Wuppertal. Im Jahr 2018 wurde ich in den Mitglieder-Beirat gewählt, und seit dem Jahr 2021 bin ich gar Stellvertretender Bundesvorsitzender. Meine Aufgaben sehe ich darin, Engagierte bei der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen zu unterstützen sowie unseren Bundesverband in den Dachverbänden der Selbsthilfe und auf medizinischen Fachkongressen zu vertreten. Letzteres macht mir inzwischen zunehmend Spaß, da ich so neue medizinische Entwicklungen mitbekomme und mein Wissen erweitere.

Neuen Betroffenen, die sich in unserem Verein engagieren möchten, will ich mitgeben: „Es braucht nicht viel Wissen, mit dem eigenen Erfahrungswissen und Empathie hilft man schon verdammt viel!“

Eurer Klaus Ulbrich, Stellvertretender Bundesvorsitzende

Klaus Ulbrich (Stv. Bundesvorsitzender) und Beate Hardtke (Bundesvorsitzende) am Infostand auf dem CIO-Krebs-Informationstag Bonn am 9. September 2023)

 

Beitrag ist in unserem www.sd-krebs.de – Offline Nr. 30, Dezember 2023 erschienen.

• Dieses Thema wurde geändert vor 10 Monaten, 3 Wochen von Harald.
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koepfchen, Ina M., Harald