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www.sd-krebs.de – Newsletter August 2015

www.sd-krebs.de – Newsletter August 2015

| Beitrags-ID: 255218

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen im Online-Forum sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.


Inhalt:

1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 – Anmeldung bis 20.8.15 !!!!

2.) Regionale Informationstage/Treffen im August/September 2015

3.) Europäische Leitlinie Nebenschilddrüsenunterfunktion (EJE 2015)

4.) NCCN-Leitlinie: Lenvatinib vor Sorafenib (Version 1.2015)

5.) TSH-Unterdrückung beim differenzierten Schilddrüsenkrebs
5.1.) Studie: aggressive TSH-Unterdrückung nicht notwendig (Carhill 2015)
5.2.) Meta-Analyse: Korrelation zw. TSH < 0,1 und Knochenbrüche (Blum 2015)
5.3.) Britische Leitlinie: TSH-Unterdrückung beim differenzierten Schilddrüsenkrebs (BTA 2014)

6.) Übersichtsarbeit zur jodarmen Ernährung vor RJT beim Schilddrüsenkrebs (Li JH 2015)

7.) Sinn und Nutzen der Radioiodtherapie (RIT)
7.1.) Studie: Low-risk Patienten brauchen keine RIT (Hands 2015)
7.2.) FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009)

8.) neue FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG

9.) Medizinisches Protokoll des Infotag C-Zell-Karzinom in Halle 28.4.2015

10.) Fallbericht: Medullärer SD-Krebs mit Chemotherapie behandelt (Lacin 2015)

Politik:
11.) Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT
12.) Petition zum Erhalt der Unabhängige Patientenberatung

Vereins-Intern:
13.) Achse-Seminar:Internationale Vernetzung in Berlin, 27/28.11.
14.) Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden

15.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
16.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
17.) Diesen Newsletter abbestellen
18.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 – Anmeldung bis 20.8.15!!!

Unser bundesweites „16. Großes Herbsttreffen“ wird vom 25.-27.09.2015 in Ulm/Blaustein stattfinden.

Alle Forums-NutzerInnen sind herzliche eingeladen.

Mit Vorträgen zur Therapieoptionen bei einer Stimmbandnervverletzung sowie zum fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom, Workshops, offener Vorstands-Beiratssitzung, gemeinsamen Spaziergängen und Mahlzeiten sowie dem „Ohne Schilddrüse Lauf“ hoffen wir für Euch ein interessantes Programm zusammengestellt zu haben.

Die Anmeldefrist ist für die Hotel-Zimmer der 20.8.2015.

Mehr Infos unter Thema: 16. Großes Herbsttreffen 2015 in Ulm 25.-27.9.15 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22314.html

Hier der direkte Link zum Anmeldeformular:
http://www.sd-krebs.de/pdf-nr/2015/Anmeldeformular_Ulm-Blaustein_20150610-USt.pdf


3.) Regionale Informationstage/Treffen im August/September 2015

11.8.2015 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
(immer jeden zweiten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg

11.8.2015 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

12.8.2015 – Aurich – Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
https://www.sd-krebs.de/aurich
(immer jeden zweiten Mittwoch im Monat)

17.8.2015 -Bamberg – Treffen der Schildkröten Bamberg
(immer jeden dritten Montag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/bamberg

22.8.2015 – Bonn – Patienteninformationstag
Thema: Bonn: Patienten-Informationstag 22.8.2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24854.html

1.9.2015 – Mannheim – Schilddrüsenkrebs Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

1.9.2015 – Regensburg – Schilddrüsenkrebs Selbsthilfegruppe Regensburg
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/regensburg

2.9.2015 – Halle an der Saale –
https://www.sd-krebs.de/halle

2.9.2015 – Hamburg – SHG Hamburg
https://www.sd-krebs.de/hamburg

2.9.2015 – Hannover – Treffen Schilddrüse Hannover
https://www.sd-krebs.de/hannover

2.9.2015 – Leichlingen /Leverkusen – Schilddrüsenselbsthilfe Leichlinge
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378

4.9.2015 – Bremen – SHG Schilddrüsenerkrankungen Bremen
https://www.sd-krebs.de/bremen

7.9.2015 – Oldenburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
https://www.sd-krebs.de/oldenburg

8.9.2015 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
(immer jeden zweiten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg

18.09.2015 – Düsseldorf – SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
mit Prof. Schäfer, Nuklearmediziner in Mönchengladbach
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

30.09.2015 – Berlin – Achtung: Treffen ist auf den 6.10.2015 verschoben
https://www.sd-krebs.de/berlin

Neue Initiativen für Treffen/Gruppen:

Initiative für eine Selbsthilfegruppe in Chemnitz
erstes Treffen vermutlich im Oktober
siehe
https://www.sd-krebs.de/chemnitz

Initiative für eine Selbsthilfegruppe in Thüringen;
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen

Initiative für eine Selbsthilfe in Rhein-Sieg-Kreis;
siehe Thema: SD Gruppe im Rhein-Sieg-Kreis
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24662.html

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Chemnitz, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33


3.) Europäische Leitlinie Nebenschilddrüsenunterfunktion (EJE 2015)
m European Journal of Endocrinology wurde nun die europäische Leitlinie zur Behandlung des Hypoparathyreoidism (Nebenschilddrüsenunterfunktion) bei Erwachsenen veröffentlicht.

In Kapitel 3.2. ist auch unsere Arbeitsgruppe Hypopara ( https://www.sd-krebs.de/ag-hypopara ) erwähnt, dass diese – wie Selbsthilfeorganisationen aus den anderen Ländern – bei der Erstellung von Patienteninformationen zu gearbeitet haben.

mehr unter Thema: ESE-Leitlinie: Hypoparathyreoidism (2015) Übersetzungsentwurf bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24908.html


4.) NCCN-Leitlinie: Lenvatinib vor Sorafenib (Version 1.2015)

Die NCCN-Guideline wird von National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) herausgegeben, in der seit 2014 auch die für ihre nicht kommerzielle Ausrichtung berühmte Mayo Clinik Mitglied ist.

In der Version 1.2015 der Leitlinie in den Kapiteln zum fortgeschrittenen radiodrefraktären differenzierten Schilddrüsenkrebs spricht sich eine Mehrheit der Autoren der Leitlinie dafür aus, das Lenvatinib der Vorzug vor Sorafenib gegeben werden soll, auf Grund der besseren Ansprechen/Rückgang der Tumorlast („Response Rate“) (PAP10; Anmerkung z).

mehr unter Thema: NCCN-Leitlinie (V 1.2015): Lenvatinib vor Sorafenib bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24904.html


5.) TSH-Unterdrückung beim differenzierten Schilddrüsenkrebs

Zwei recht interessante Studien zur TSH-Unterdrückung bei Schilddrüsenkrebs sind in den letzten Monaten erschienen:

5.1.) Studie: aggressive TSH-Unterdrückung nicht notwendig (Carhill 2015)

Diese Auswertung des National Thyroid Cancer Treatment Cooperative Study (NTCTCS) – Registers in den USA hat 4941 Schilddrüsenkrebspatienten nachverfolgt.
Die Mittlere Nachbeobachtungszeit ist 6 Jahre, und reicht von 0 bis 25 Jahre

Mit einer aggressiven TSH-Unterdrückung (nicht nachweisbar bis unter subnormal) wurde kein weiterer Vorteil erreicht. Selbst bei Patienten mit Fernmetastasen brachte eine aggressive TSH-Unterdrückung keinen Vorteil.

mehr unter: Thema: Studie: aggressive TSH-Unterdrückung nicht notwendig bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24919.html

und
5.2.) Meta-Analyse: Korrelation zw. TSH < 0,1 und Knochenbrüche (Blum 2015) Die Autoren der Meta-Analyse weisen deutlich darauf hin, dass es nur eine Korrelation gibt, zwischen einem TSH-Wert unter dem Referenzbereich und Knochenbrüchen, ein kausaler Zusammenhang lässt sich durch diese Meta-Analyse von Studien nicht nachweisen. Hierzu braucht es prospektive Studien. mehr unter Thema: Meta-Analyse: Korrelation zw. TSH < 0,1 und Knochenbrüche bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24938.html

Aus Anlass dieser beiden Studien habe ich das Kapitel zur TSH-Unterdrückung in der britischen Leitlinie 2014 übersetzt, da dies bislang die differenzierteste Empfehlung zur TSH-Unterdrückung in einer Leitlinie ist.

5.3.) Britische Leitlinie: TSH-Unterdrückung beim differenzierten Schilddrüsenkrebs (BTA 2014)
Thema: TSH-Unterdrückung beim differenzierten SD-Krebs (BTA 2014) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24937.html


6.) Übersichtsarbeit zur jodarmen Ernährung vor RJT beim Schilddrüsenkrebs (Li JH 2015)

Vor einer RJT kann es durch eine Schilddrüsenunterfunktion zu einer
Nierenschwäche kommen, was im Zusammenhang mit einer jodarmen Diät zu einem niedrigen Natriumspiegel (=Hyponatriämie) führen kann.

Ein ernsthafte Hyponatriämie sei zwar selten, dennoch sollte bei Patienten mit einem höheren Risiko (ältere Patienten, Frauen, Patieten die Harntreibende Medikamente (Thiaziddiuretika) zu sich nehmen der Natirum-Spiegel kontrolliert werden.

Die Autoren fordern daher prospektive , randomisierte Studien um den Nutzen der jodarmen Ernährung auf die Ablation und auf das krankheitsfreie Überleben der Patienten.

Sicher sei jedoch, dass durch die iodarme Ernährung mehr raidoaktives Jod bei der RJT aufgenommen wird, und dies vielleicht [!] den Erfolg der RIT verstärkt.

mehr unter Thema: Übersichtsarbeit zur jodarmen Ernährung bei SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24927.html


7.) Sinn und Nutzen der Radioiodtherapie (RIT)

Der Nutzen der Radioiodtherapie (RIT) wird bei low-risk Patienten schon seit längerem in Frage gestellt.

7.1.) Studie: Low-risk Patienten brauchen keine RIT (Hands 2015)

In dieser Studie von Kathleen E. Hands, MD, von der University of Texas Health Science Center at San Antonio, wurden 378 Patienten bis zu 8 Jahre beobachtet, die in den Jahren 2005 bis 2012 eine Schilddrüsenoperation wegen eines Schilddrüsenkarzinoms hatten.

Nach einer Risiskoeinteilung wurden die Patieten in Gruppen eingeteilt.

Ihr Ergenis stellen die Autoren zur Diskussion:

Wenn der Tg-Wert 2 Wochen nach der Operation (ohne Schilddrüsenhormone) < 2ng/ml ist, könne bei low und intermediat risk Patienten auf die Radiojodtherapie verzichtet werden. Es würden dadurch die Nebenwirkungen der Radiojodtherapie vermieden, ohne dass dadurch mehr Rezidive auftreten würden.
Die Nebenwirkungen von 2 Wochen ohne Schilddrüsenhormone seien moderat. Durch den Grenzwert beim Tg-Wert von <2 ng/ml ohne Schilddrüsenhormon 2 Wochen nach der Operation lasse sich risikolos die Radiojodtherapie vermeiden und der Tg-Wert über die Zeit verringern.
Voraussetzung sei jedoch ein exzellente Operation.

Mit dieser Studie würden die Empfehlungen der ameriaknsichen ATA-Leitlinie unterstützt, bei low und intermediate risk Patienten keine Radiojodtherapie zu empfehlen. Thema: Studie: Low-risk Patienten brauchen keine RJT (Hands 2015) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24907.html

Hier die Übersetzung des entsprechende Kapitel in de ATA-Leitlinie (2009):

7.2.) FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009)
Thema: FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21704.html


8.) FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG

Der Begriff „Zentrum“ ist nicht geschützt.
Es ist daher wichtig, dass man darauf achtet, ob ein „Zentrum“ zertifiziert ist und von wem es zertifiziert ist.

mehr unter Thema: FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24966.html


9.) Medizinisches Protokoll des Infotag C-Zell-Karzinom in Halle 28.4.2015
mehr unter Thema: Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23777.html
10.) Fallbericht: Medullärer SD-Krebs mit Chemotherapie behandelt (Lacin 2015)

In der Zeitschrift OncoTargets and Therapy ist ein Fallbericht von einem Patienten mit einem metastisierten medullären Schilddrüsenkarzinom (MTC) erschienen, der – da in der Türkei die Tyrosinkinase-Inhibitoren erst nach einer Chemotherapie angewendet werden dürfen – mit einer Kombination von zwei Zytostatika behandelt wurde.

Nach zwei Zyklen zeigte der 40-jährige Patient wieder ein besseres Allgemeinbefinden. Das Bauch- und Thorax-CT zeigte eine Schrumpfung der Achsel- und Lendenlymknoten sowie der Raumforderungen in der Leber um mehr als 50%. Der Patient zeigte keine Nebenwirkungen durch die Chemo-Kombinationstherpie

Die Autoren des Fallberichts schreiben, dass diese Kombinationstherapie eine alternative Therapie für metastasierte medulläre Schilddrüsenkrebspatienten sein kann. Es braucht natürlich weitere größere prospektive Studien.

mehr unter Thema: Fallbericht: MTC mit Chemotherapie behandelt (Lacin 2015) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24870.html

Politik:


11.) Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT
Die Internetkampagne „WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.“ wurde im Jahr 2013 von der BAG SELBSTHILFE und vom BKK Bundesverband initiiert und wird seit 2014 vom BKK Dachverband gefördert, um das Image der Selbsthilfe zu verbessern.

mehr unter Thema: BAG Selbsthilfe – Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24939.html


12.) Petition zum Erhalt der Unabhängige Patientenberatung
Das Bundesgesundheitsministerium möchte die 24 unabhängigen Patientenberatungsstellen in Deutschland durch ein Call-Center, das auch für Pharmafirmen und Krankenkassen arbeitet, ersetzen.

Dagegen wurde eine Online-Petition gestartet.

mehr unter Thema: Petition zum Erhalt der Unabhängige Patientenberatung
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24885.html


13.) Achse-Seminar:Internationale Vernetzung in Berlin, 27/28.11.
mehr unter Thema: Achse-Seminar:Internationale Vernetzung in Berlin, 27/28.11.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24959.html
14.) Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden
mehr unter Thema: Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24813.html
15.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.200 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 543 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


16.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2015 verschicken wir im Januar 2016.


17.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter


18.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße und einen schönen Sommer,
und vielleicht bis bald in Ulm auf dem Herbsttreffen!

Harald Rimmele



Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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