www.sd-krebs.de – Newsletter Januar/Februar 2018
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 15.01.2018 - 19:51 von Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Januar/Februar 2018
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,Euch allen viel Glück und vor allem Gesundheit für das Neue Jahr!
Neujahrsgrüße der Forums-Nutzer*innen unter t28356
Inhalt:1.) Überregionale Veranstaltungen 2018
1.1.) Patienten Kongress des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe am 27.1.2018 in Kassel
1.2.) 8. Krebsaktionstag – am 24.2.2018 in Berlin
1.3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin
1.4.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 in Stuttgart
1.5.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen
1.6.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage
3.) Buch: Gut leben mit Hashimoto von PD Dr. Joachim Feldkamp
4.) Auf den Punkt gebracht: Zahlen und Fakten aus dem IQWiG 2017
5.) Update: FAQ: Was ist Off-Label-Use? (Fristen für die Krankenkasse)
6.) Studie: Risiko für Blutkrebs als Zweitkrebs steigt durch die Radioiodtherapie (RIT) beim gut-differenzierten Schilddrüsenkrebs (Moolenaar u. Sidana 2017)
7.) Spendenbescheinigungen – Versand in den nächsten Tagen
Verein:
8.) Online-Mitgliederversammlung – Versand der Tagesordnung 2.2.2018
9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
11.) Diesen Newsletter abbestellen
12.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Überregionale Veranstaltungen – zum Vormerken
1.1.) Patienten Kongress des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe – Kassel 27.1.2018
„Auf dem Patienten Kongress in Kassel erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung.“Programmpunkte sind u. a.:
* Neue Behandlungsmethoden in der Onkologie
* Schilddrüsenkrebs – Vortrag und Fragerunde mit Professor Luster, Nuklearmedizin, Uniklinik Marburg
* Offener Dialog: Zufriedenheit mit der Versorgung in der Region. Patienten fragen – Ärzte antwortenmehr Informationen und das volle Programm unter: Thema: Patienten Kongress der DKH 27.1.2018 Kassel
1.2.) 8. Krebsaktionstag – Berlin 24.2.2018Der Krebsaktionstag findet alle zwei Jahre am Abschlusstag des Deutschen Krebskongresses in Berlin statt und wird von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Berliner Krebsgesellschaft e. V. organisiert.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband ist Unterstützer des Krebsaktionstags.Informieren Sie sich über neueste Erkenntnisse zu den Themen:
- Was ist neu in der Krebsmedizin?
- Was kann ich selbst tun? Ernährung, Sport und Komplementärmedizin
- Psychische und existenzielle Belastungen
- …
Auch zu Schilddrüsenkrebs findet ein Vortragsblock statt und wir werden einen Infostand im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband haben.
Mehr unter: Thema: 8. Krebsaktionstag – Berlin 24.2.2018
1.3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in BerlinHotelzimmer könne schon gebucht werden
mehr unter: Thema: Infotag 2018 C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin
1.4.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 StuttgartEingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.
mehr unter: Thema: 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 Stuttgart
1.5.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad OexenReferent*innen werden sein:
Dr. Schulte – Klinik Bad Oexen
PD Dr. Feldkamp – Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld
Prof. Singer – Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainzmehr unter: Thema: Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018
1.6.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in BonnUnser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. lädt wie jedes Jahr zum bundesweiten „Großen Herbsttreffen“ ein, dieses Mal vom 28.-30.9.2018 in Bonn
mehr unter: Thema: 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn
2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:Freitag, 19.1.2018 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
Professor Schäfer aus der Nuklearmedizin des St. Franziskus Krankenhaus Mönchengladbach ist zu Gast
https://www.sd-krebs.de/duesseldorfSamstag, 20.1.2018 – Münster – Patiententag des Schilddrüsenzentrums Münster
Thema der Veranstaltung ist: Wandel in der Diagnostik und Therapie von Schilddrüsenknoten-
Was ist notwendig, worauf kann verzichtet werden?
Mehr unter: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic28299.htmlDie Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster wird mit einem Infostand an der Veranstaltung teilnehmen, und für Fragen zur Verfügung stehen.
https://www.sd-krebs.de/muensterMittwoch, 24.1.2018 – Bad Oexen – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Kreis-Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-mindenMittwoch, 31.1.2018 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
(Achtung ein Tag verlegt von Dienstag auf Mittwoch)
https://www.sd-krebs.de/berlinSamstag, 3.2.2018 – Köln – Patiententag des CIO Köln
Die SHG Schilddrüsenkrebs Köln ist mit einem Infostand vertreten
https://www.sd-krebs.de/koelnDienstag, 6.2.2018 – Mannheim – Treffen der SHG Schilddrüse Rhein-Neckar
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckarMontag, 12.2.2018 – Coburg – Treffen der SHG Schilddrüse
https://www.sd-krebs.de/coburgFreitag, 16.2.2018 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
Oberärztin Frau Dr. Binse, Nuklearmedizinische Klinik im Uniklinikum Essen, ist zu Gast
https://www.sd-krebs.de/duesseldorfDienstag, 20.2.2018 – Hamburg – Treffen der SHG Ohne Schilddrüse leben – Betroffene nach Schildddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/hamburgSamstag, 24.2.2018 – Berlin – Krebsaktionstag
https://www.sd-krebs.de/berlinDienstag, 28.2.2018 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben
https://www.sd-krebs.de/berlinWeitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.
Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet.
siehe im Forum: Gruppen, RegionenFalls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.
und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Bianca von unserer „Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne.
3.) Buch: Gut leben mit Hashimoto von PD Dr. Joachim Feldkamp
Der Endokrinologe PD Dr. Joachim Feldkamp vom Städtische Kliniken Bielefeld hat ein Ratgeber geschrieben, in dem er evidenzbasiertes Wissen (Wissen, welches auf Studien basiert) und seine langjährigen klinischen Erfahrungen mit Hashimoto-Patient*innen einbringt.Feldkamp erklärt mit einfachen Worten das evidenzbasierten Wissen zur Entstehung und Diagnose der Autoimmunerkrankung, der Häufigkeit, den Beschwerden der Über- und Schilddrüsenunterfunktion bis hin zu den Problemen bei der Schilddrüsenhormonsubstitution.
Mehr unter: Thema: Buch: Gut leben mit Hashimoto (Feldkamp 2018)
4.) Auf den Punkt gebracht: Zahlen und Fakten aus dem IQWiG 2017
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) geht in dieser kleinen Broschüre (PDF-Download) auf seine Arbeit bei der Nutzenbewertung (AMNOG) ein, erklärt die Bewertung von Studien und Früherkennungsmaßnahmen sowie auch neue politische definierte Begriffe wie die Potentialbewertung.Mehr unter: Thema: Auf den Punkt gebracht: Zahlen und Fakten aus dem IQWiG 2017
5.) Update: FAQ: Was ist Off-Label-Use? (Fristen für die Krankenkasse)
Nach einem Urteil des Bundesverfassungsgerichts (7.11.2017) muss die Krankenkasse innerhalb einer Frist Anträge zur Kostenübernahme beantworten, andernfalls gilt der Antrag als genehmigt.mehr unter: Thema: FAQ: Was ist Off-Label-Use?
6.) Studie: Risiko für Blutkrebs als Zweitkrebs steigt durch die Radioiodtherapie (RIT) beim gut-differenzierten Schilddrüsenkrebs (Moolenaar u. Sidana 2017)
Dies ist eine Auswertung des US-amerikanischen Krebsregister SEER durch Wissenschaftler*innen an der Universität Amsterdam, Niederlande, sowie Surbhi Sidana von der Mayo Clinic (Rochester, Minesota, USA).Die Autor*innen der Studie kommen zum Schluss, dass Patient*innen mit dem gut-differenzierten Schilddrüsenkrebs und einer Radioiodtherapie ein erhöhtes Risiko für Akute Myeloische Leukämie (AML) und chronische myeloische Leukämie (CML) haben (jedoch nicht für andere Läukemien). AML nach einer RIT habe eine schlechtere Prognose.
Mehr unter: Thema: Studie: Risiko Zweit-Blutkrebs höher bei RIT (Moolenaar 17)
7.) Spendenbescheinigungen – Versand in den nächsten Tagen
Spendenbescheinigungen für das Jahr 2017 werden in den nächsten Tagen von uns versandt und sollten bei euch spätestens bis Ende Januar bei eich sein.
Herzlichen Dank an alle Spender und Vereinsmitglieder!
8.) Online-Mitgliederversammlung – Versand der Tagesordnung 2.2.2018
Im Jahr 2018 wird der Mitgliederbeirat neu gewählt.
Damit die neuen Mitglieder im Beirat möglichst problemlos an der 1. Vorstands-Beiratssitzung am 10./11.3.2017 teilnehmen können,
wird dieser sehr frühe Termin (2.2.2018) für den Versand der Einladung und Tagesordnung angestrebt.Anträge an die Mitgliederversammlung sendet daher bitte bis spätestens 1.2.2018 an die Bundesgeschäftsstelle.
mehr unter Thema: Versand Einladung u Tagesordnung für die Online-MV2018
9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben 5.835 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 647 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
11.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so kannst du diesen einfach abbestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
12.) Zugangsdaten vergessen?
Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.
BundesgeschäftsstelleMit besten Grüßen,
Harald RimmeleBundesgeschäftsführer
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
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