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www.sd-krebs.de – Newsletter Oktober 2020

www.sd-krebs.de – Newsletter Oktober 2020

| Beitrags-ID: 260675

E-Mail Newsletter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,


Inhalt:
  • 1.) Online – Herbsttreffen
  • 1.1.) Samstag, 17.10.2020: Neue Therapie-Optionen für fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome
  • 1.2.) Montag, 19.10.2020: Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs
  • 2.) Treffen und Online-Gesprächskreise der regionalen Selbsthilfegruppen
  • 2.1.) Online-Gesprächskreise und Angebote unseres Bundesverbandes
  • 3.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs
  • 3.1.) Neue Therapieoptionen für fortgeschrittene (Schilddrüsen-)Karzinome
  • 3.2.) Online-Tumorboard Schilddrüse für Betroffene mit einer fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankung
  • 3.3.) FAQ: NTRK-Genfusion und TRK-Inhibitoren
  • 3.4.) Ergebnisse der Studie: Selpercatinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung (LIBRETTO-001)
  • 3.5.) Subgruppenanalyse der Zulassungsstudie von Sorafenib (Nexavar) bezüglich der Biomarker (Brose 2019)
  • 3.6.) (Laufende-)Studie: Pembrolizumab und Lenvatinib beim anaplastischen oder wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs (Phase II)
  • 4.) Wie ist das mit dem Krebs? – Animationsfilme für Kinder
  • 5.) Substitution mit Schilddrüsenhormonen
  • 5.1.) ATA-Umfrage zu Foggy Brain unter Schilddrüsensubstitution
  • 5.2.) Studie: Leicht erhöhtes Risiko von Krebs durch L-Thyroxin? (Per Wändell 2020)
  • 6.) Studie: Knoten bei Hashimoto höheres Schilddrüsenkrebs Risiko (Nathalie Silva de Morais 2019)
  • 7.) Patientenrechte
  • 7.1.) ACHSE-Information: Feststellung zum Grad der Behinderung
  • 7.2.) Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen als GKV-Leistung – G-BA beschließt Richtlinie
  • 7.3.) Gerichtsurteil: Krankenkasse muss bei Wiedereingliederung Fahrtkosten tragen

    Verein und Ehrenamt:

  • 8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:

  • 10.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 11.) Zugangsdaten vergessen?

Inhalt dieses Beitrags


1.) Online – Herbsttreffen

Diese Jahr mussten wir unser traditionelles „Großes Herbsttreffen“ absagen.

Wir können dafür nun mehrere Online-Vorträge anbieten.

Wir benutzen dafür einen eigenen Zugang bei Zoom, so dass der Datenschutz gewährleistet ist.

Die Zugangsdaten finden sich am Tag der Vorträge im entsprechenden Forums-Beitrag

www.sd-krebs.de/herbsttreffen


1.1.) Samstag, 17.10.2020 – ab 16 Uhr (Einwahl ab 15.30 Uhr möglich)

Online-Vortrag mit Diskussion:

„Neue Therapie-Optionen für fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome“

Prof. Michael Kreißl, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Magdeburg

Mehr Infos unter Thema: Online-Vortrag mit Diskussion: Neue Therapie-Optionen 17.10.


1.2.) Montag, 19.10.2020 – ab 16 Uhr (Einwahl ab 15.30 Uhr möglich)

Online-Vortrag mit Diskussion:

„Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs“

Dr. Friederike Eilsberger (Vortrag) und Oberarzt Dr. Andreas Pfestroff, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Marburg

Mehr Infos unter Thema: Online-Vortrag mit Diskussion: Nachsorge des DTC 19.10.


2.) Treffen und Online-Gesprächskreise der regionalen Selbsthilfegruppen

Es ist bislang nicht abzusehen, wann wieder regulär Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen stattfinden.

Da das Infektionsgeschehen in Deutschland recht unterschiedlich sind, finden in bestimmten Regionen bereits wieder Treffen statt, in anderen Regionen werden die Treffen abgesagt oder es gibt Online-Angebote.

Bitte erkundigt euch immer aktuell über die jeweilige Forums-Gruppe bzw. im Kalender für die Termine, ob ein Treffen stattfindet, abgesagt wurde oder Online stattfindet:

Montag, 12.10.2020 – Coburg – Treffen wird aufgeteilt in zwei Gruppen. Anmeldung ist erforderlich.
www.sd-krebs.de/coburg

Dienstag, 13.10.2020 – Berlin – Online-Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
Zu Gast ist Dr. Thomas Sutter vom Vivantes Wenckebach-Klinikum – Chirurgie
www.sd-krebs.de/berlin

Donnerstag, 15.10.2020 – Westerstede – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen im Ammerland
www.sd-krebs.de/ammerland

Dienstag, 20.10.2020 – Hamburg- Treffen der SHG Hamburg – Leben ohne Schilddrüse – Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
Aufgrund der Pandemie treffen wir uns zu einem Spaziergang durch Planten und Blomen.
www.sd-krebs.de/hamburg

Donnerstag, 22.10.2020 – Wilhelmshaven – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Montag, 26.10.2020 – Oldenburg – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Oldenburg
www.sd-krebs.de/oldenburg

Freitag, 30.10.2020 – Düsseldorf – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Samstag, 28.11.2020 – München – Initialtreffen Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München
www.sd-krebs.de/muenchen

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Termine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Bianca von unserer „Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne weiter.


2.1.) Online-Gesprächskreise und Angebote unseres Bundesverbandes

Unser Bundesverband bietet regionalen Selbsthilfegruppen sowie anderen Forums-Gruppen, die Möglichkeit sich Online per Video-Konferenz auszutauschen. Der Bundesverband hat
hierzu ein professionelles Paket bei Zoom erworben, so dass Eure und die Daten eurer Mitglieder geschützt sind.
sd-krebs.zoom.us

Wenn Ihr ein Online-Meeting für eure Gruppe einrichten möchtet, wendet Euch bitte an Harald und Mareike. Harald wird – wenn zeitlich möglich – bei euren ersten Online-Treffen dabei sein, und euch technische
Hilfestellung geben, falls nötig; siehe T31520 sowie weitere Hilfe-Beiträge.

Aus Sicherheitsgründen wird der Link bzw. das Passwort zur Teilnahme zu Online-Treffen über die jeweilige Forums-Gruppe per E-Mail ein Tag vorher versandt bzw. erst kurz zuvor in einen Forums-Beitrag eingestellt.


3.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs
3.1.) Neue Therapieoptionen für fortgeschrittene (Schilddrüsen-)Karzinome

In diesem Artikel möchten wir einen kleinen Überblick über die wichtigsten neuen Entwicklungen zu den
fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankungen geben, die auf eine systemische Therapie angewiesen sind.

Dieser Artikel erschien auch in unserem Offline Nr. 24, August 2020

mehr unter Thema: Neue Therapieoptionen für fortgeschrittene (SD-)Karzinome


3.2.) Online-Tumorboard Schilddrüse für Betroffene mit einer fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankung

Das Online-Tumorboard möchte Expert*innen unterschiedlicher Fachrichtungen zu den seltenen fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankungen zusammenbringen, und auch Ärzt*innen und Patient*innen, die nicht in Zentren versorgt werden, den Zugang zu einem multidisziplinären Expertenteam ermöglichen.

mehr unter: Thema: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs


3.3.) FAQ: NTRK-Genfusion und TRK-Inhibitoren

Dieser Beitrag gibt einen Überblick zu:
  • Was ist eine NTKR-Genfusion?
  • Zugelassenen TKR-Inhibitoren
  • Problematik der Nutzenbewertung
  • weitere TKR-Inhibitoren, zu denen noch Studien laufen
  • Erfahrungsberichte mit TKR-Inibitoren haben wir allerdings noch keine

mehr unter: Thema: FAQ: NTRK-Genfusion und TRK-Inhibitoren


3.4.) Ergebnisse der Studie: Selpercatinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung (LIBRETTO-001)
Ergebnisse dieses RET-Inhibitors wurden im angesehenen New England Journal publiziert.
Das Ärzteblatt berichtet auch darüber.
Beiträge ab 7.9.2020
mehr unter: Antwort auf: (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Aktivierung
3.5.) Subgruppenanalyse der Zulassungsstudie von Sorafenib (Nexavar) bezüglich der Biomarker (Brose 2019)

Es wurde retrospektiv die Daten der Zulassungsstudie angeschaut, ob bestimmte Biomarker (VEGFA, Thyreoglobulin zu besimmten Zeitpunkten) oder Mutationen (BRAF, RAF, NRAS, HRAS, und KRAS) mit einem besseren bzw. schlechteren progressionsfreien Überleben (PFS) einhergingen.

Es konnten zwar diverse Assoziationen festgestellt werden, jedoch kein Merkmal ließ eine Vorhersage zu, ob Sorafenib bei diesem Vorliegen zu einem besseren progressionsfreien Überleben (PFS) führt.

mehr unter: Antwort auf: Sorafenib – Phase-III-Studie bei wenig-diff. SD-Krebs


3.6.) (Laufende-)Studie: Pembrolizumab und Lenvatinib beim anaplastischen oder wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs (Phase II)
Auf dem Europäischen Onkologen Kongress ESMO 2020 hat PD Dr. Chrisitine Dierks Ergebnisse zu den ersten 20 Patient*innen in dieser Studie vorgestellt.

Es brauch ein sehr lange Zeit bis Pembrolizumab wirkt.

Ein komplette Remission wurde auch bei 8 Patient*innen auch erreicht, allerdings die frühste erst nach 11 Monaten.

Beitrag vom 29.9.2020
siehe Antwort auf: (Laufende-)Studie: Pembrolizumab u Lenvatinib (Phase II)


4.) Wie ist das mit dem Krebs? – Animationsfilme für Kinder

Animationsfilme helfen, Kinder altersgerecht aufzuklären

Es gibt keine dummen Fragen, wenn jemand Krebs hat. Das ist die Botschaft des Kinderbuches „Wie ist das mit dem Krebs?“ von Dr. Sarah Herlofsen.
Die Deutsche Krebshilfe erweckt nun das Buch zum Leben und präsentiert die ersten Animationsfilme für Kinder.

mehr unter: Thema: Wie ist das mit dem Krebs? – Animationsfilme für Kinder


5.) Substitution mit Schilddrüsenhormonen
5.1.) ATA-Umfrage zu Foggy Brain unter Schilddrüsensubstitution

auf englischsprachigen Internetseiten und Socialmedia-Kanälen wird der Begriff „foggy brain“ („Gehirnnebel“) von Betroffenen benutzt, die eine Schilddrüsenhormonsubstitution benötigen (Schilddrüsenunterfunktion bzw. ohne Schilddrüse nach OP und/oderRIT) und trotz Schilddrüsenwerte im Referenzbereich unter einer mangelnden Lebensqualität, mangelnder Energie und Konzentration klagen.

Im Namen der American Thyroid Association (ATA) führt Dr. Antonio Bianco eine Online-Umfrage durch, um diese Probleme besser zu verstehen.

Die Umfrage findet nur auf englisch statt.

Mehr Infos unter Thema: ATA-Umfrage zu Foggy Brain unter Schilddrüsensubstitution


5.2.) Studie: Leicht erhöhtes Risiko von Krebs durch L-Thyroxin? (Per Wändell 2020)

Eine Kohorten-Studie in Schweden entdeckte ein geringes höheres relatives Risiko an verschiedenen Krebserkrankungen bei Betroffenen, welche L-Thyroxin nehmen.

Die Kohorten-Studie lässt jedoch viele Fragen offen.

mehr unter: Thema: Leicht erhöhtes Risiko von Krebs durch L-Thyroxin?


6.) Studie: Knoten bei Hashimoto höheres Schilddrüsenkrebs Risiko (Nathalie Silva de Morais 2019)

Diese Studie konnte ein höheres Risiko für Schilddrüsenkrebs feststellen, wenn Betroffen mit einem Knoten in der Schilddrüse auch eine Hashimoto hatten.

mehr unter: Thema: Studie: Knoten bei Hashimoto höheres SD-Krebs Risiko (2019)


7.) Patientenrechte
7.1.) ACHSE-Information: Feststellung zum Grad der Behinderung

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hat ein Informationsblatt zum Feststellungsverfahren Grad der Behinderung (GdB) erstellt

mehr unter: Thema: ACHSE-Information: Feststellung zum Grad der Behinderung

und als Ergänzung dazu ein Beitrag von StefanF: Schwerbehinderung Missverständnisse
mehr unter: Thema: Schwerbehinderung Missverständnisse


7.2.) Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen als GKV-Leistung – G-BA beschließt Richtlinie
Die Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen sowie die dazugehörigen medizinischen Maßnahmen sind künftig unter bestimmten Voraussetzungen Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV).

Dies Betrifft beim differenzierten Schilddrüsenkrebs vor allem Männer

mehr unter: Thema: Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen als GKV-Leistung


7.3.) Gerichtsurteil: Krankenkasse muss bei Wiedereingliederung Fahrtkosten tragen

Das Sozialgericht Dresden hat am 15.07.2020 geurteilt, dass bei einer stufenweisen Wiedereingliederungsmaßnahme die Krankenkasse auch die Fahrtkosten übernehmen muss.

mehr unter: Thema: Urteil: KK muss bei Wiedereingliederung Fahrtkosten tragen


Verein und Ehrenamt
8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.273 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 763 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistest du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge

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10.) Newsletter abbestellen oder bestellen

Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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11.) Zugangsdaten vergessen?

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle[/url]
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer



Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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