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Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

  • Dieses Thema hat 8 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 16.10.2020 - 13:33 von MJ.
MJ
Nutzer*In

Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 260691

Hallo zusammen,

ich bin sehr froh dieses Forum gefunden zu haben und mir hier einmal Meinungen einholen zu können, da Dr. Google voll von widersprüchlichen Aussagen ist.

Ich habe Ende November 2019 beim Fußballtraining einen Schlag auf den Hals bekommen. Danach war eine kleine Einblutung im Halsbereich vorhanden was sich durch eine Beule bemerkbar machte. Nachdem drei Punktier-Versuche und ein Eigenverschluss nicht funktioniert haben, sowie es nicht möglich war mit einer heißen Nadel die Stelle zu verschließen, da diese zu nah an meiner Hauptschlagader war, musste ich operiert werden.

Die OP im Februar 2020 verlief gut, es musste allerdings ein kleiner Teil der Schilddrüse mit entfernt werden. Ich war schon meine Sachen wieder ein zu packen, da kam ein Assistenz Arzt rein und sagte mir das man nochmal Operieren müsste. Ich war natürlich total geschockt und die Chirurgin kam später und erklärte mir das ein kleiner Teil nicht gutartigen Gewebes entnommen wurde und man jetzt die komplette Schilddrüse entfernen müsse. Auf mehreren Untersuchungen im Vorfeld (Szintigraphie) wurde rein gar nichts festgestellt. Auf meine Frage ob da jetzt noch etwas sei, wurde mir gesagt das mit fast 100%tiger Sicherheit kein schlechtes Gewebe mehr vorhanden ist (und es wurde später auch keines gefunden). Die prozentuale Chance das sich etwas neu bilden würde, wurde mir mit 50/50 angegeben. Es wäre der vorgeschriebene Standard, dass man das Organ entfernt und ich müsste später nur eine Pille am Tag nehmen, damit ich mich so fühle wie vorher.Ich sollte mich bitte sofort entscheiden, da jetzt mein Halswunde noch frisch wäre und so eine Operation weitaus risikoärmer wäre. Meine Rückfrage ob man das jetzt dann nicht einfach überwachen könne ob sich dort etwas neu bildet wurde verneint. Im Schockzustand hatte ich für mich dann alle Fragen die relevant waren abgehandelt und im gut gläubigen Vertrauen, da dies auch im allgemeinen meine erste Operation war, habe ich dann der OP zugestimmt.

Nachdem ich in Retroperspektive jetzt viel über das Thema im Netz gelesen habe, bin ich mir nicht sicher ob das die Richtige Entscheidung war bzw. die zweite Operation zu dem Zeitpunkt unnötig. Einige Berichte suggerieren genau das, in anderen wiederrum steht genau das was mir im Krankenhaus mitgeteilt wurde.

Gibt es hierzu Meinungen von Leuten mit ähnlichen Fällen die einen anderen Rat bekommen haben ? Ich meine es ist nicht mehr zu ändern, aber es geht primär darum, dass mein gestörtes Vertrauensverhältnis zu dem Krankenhaus gemildert oder ich mich jetzt tatsächlich zu einem Wechsel in der Betreuung entschließe.

Leider endet mein Post hier nicht. Nach der OP ging es mir so lala, hatte natürlich Probleme mit meinem Calcium-Wert, dass sei vollkommen normal und sollte in ein paar Wochen weggehen. Die Radium-Jod-Therapie verlief problemfrei.

Da dann COVID-19 kam, wurde die Nachuntersuchung zum Hausarzt delegiert. Nur Blutwerte genommen und nochmal mit mir Telefoniert. Mein Tumor-Marker wäre super, PTH und Calcium „noch nicht optimal“. Ich sollte bitte Calcium zu mir nehmen (keine Spezifikation über die Menge)

Da ich im Krankenhaus Calcium haltiges Wasser bekommen hatte, dachte ich das wäre eine ganz gute Idee das zu nutzen. Mir ging es dann mal besser und mal schlechter, da ich auch einfach immer eine unspezifizierte Menge über das Calcium Wasser zu mir genommen habe. Nach 6 Monaten in einer positiven Phase, kam dann das Gefühl „jetzt muss es aber wieder“. Und ich bin zum Fußball-Training gegangen. Nachdem ersten Mal dachte ich noch „aye das ist aber ein heftiger Muskelkater“, aber du hast ja lange keinen Sport gemacht. Nachdem dritten Training wusste ich das hier etwas nicht stimmt.

Symptome
– Verschwommene Sicht
– Unruhe
– Konzentrationsschwierigkeiten
– Absolute Erschöpfung über Tage … mehr als Muskelkater!
– Teilweise unregelmäßige Herzschläge / Teilweise aber auch Herzrasen
– Schweißausbrüche im Schlaf
– „träge“ Muskeln auch wenn kein Sport trotz keinem Sport
– Abbrechende Zähne
– Raue haut an einigen Stellen

Auf massives drängen meinerseits wurde mir dann ein Nachuntersuchungstermin im Krankenhaus gewährt, 2-3 Wochen nach diesem Vorfall. Es wurde ein Calcium-Wert massiv unter Normbereich festgellt (1,7 oder 1,8 wenn ich mich recht entsinne und ein PTH-Wert von 9). Ich dachte bis zu diesem Zeitpunkt, dass meine Schilddrüsentablette einfach zu hoch eigenstellt war. Inzwischen weiß ich das ich an Hypokalzämie infolge der Operation leide. Mein Decostriol wurde in Folge auf 2-1-2 hochgesetzt und ich trinke momentan 1.200 mg Calcium über Wasser, sowie ich darauf achte wo möglich Calcium haltige Lebensmittel zu verwenden wo es möglich ist (z.B. auf’s Brot kommt Käse statt Wurst). Momentan geht es mir ganz gut und ich fühle mich annähernd normal, auch wenn noch Sachen wie steife Oberschenkel da sind und ich jetzt wohl auch eine Brille brauche (hierfür war mein Calcium-Absturz aber wohl auch nur ein beschleunigender Faktor). Es gibt natürlich immer noch so Ausreißer, wenn ich mich körperlich betätige (schwitze auch wesentlich mehr als früher), da merke ich wie mein Calcium-Wert stark abrauscht und muss gegen steuern. Ich plane jetzt langsam an zu fangen, dass Calcium haltige Wasser Schrittweise zu reduzieren, da mein PTH-Wert auf 4,4 abgesackt ist bei einem Calcium-Wert von 2,1. Mein Hausarzt hat damit zwar keine Erfahrung, aber er wird den Prozess über Bluttest im 4 Wochen Rhythmus begleiten.

Hierzu nehme ich natürlich jegliche Tipps und auch Kritik an bzw. bin dankbar darüber ! Mir macht es große Sorgen, dass ich vielleicht auf diesem Status der aktuell existiert sitzen bleibe. Insbesondere da meine Lebensgefährtin und ich dieses Jahr eine Familie gründen wollten, was momentan etwas in den Hintergrund rückt.

Auch das ist leider noch nicht das Ende

Beim Bluttest letzte Woche ist mein TSH-Wert auf einmal hochgeschnellt, der vorher immer Perfekt war (immer unter Tumormarker). Verwendet habe ich L-Thyrox 200 und
jetzt ist dieser auf einmal innerhalb von 6 Wochen auf 3,27 hochgeschnellt so das mein Arzt meine Dosis auf 225 angehoben hat.

Kann ein solcher Sprung normal sein ?

Weiterhin habe ich noch eine abschließende Frage. Ich werde jetzt (hoffentlich) lange Zeit, damit leben müssen L-Thyrox nehmen zu müssen. Bei regulärer durchschnittlicher Lebensdauer so um die 40 Jahre+. Gibt es Langzeitnebenwirkungen (optimale Einstellung vorausgesetzt) ? Muss ich auf etwas spezifisches achten um keine unerwünschten Spätfolgen zu bekommen ?

Weiterhin habe ich noch keine Reha gemacht. Dachte am Anfang so ein „Hokuspokus“ ist überflüssig. Inzwischen reift aber in mir die Überlegung ob ich nicht eine Reha ansteuern sollte, die sich mit der Hypokalzämie auseinander setzt. Gibt es hierfür Empfehlungen ?

Ich danke schon einmal für das lesen dieses langen Textes und noch viel mehr denjenigen die sich die Mühe machen darauf zu antworten.

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389625

Hallo MJ,

also….

Eine schnelle Nachoperation nach dem Befund ist tatsächlich besser. Es ist für den Operateur einfacher eine frische Narbe wieder zu öffnen als eine die anfängt zu verheilen und damit vernarbt.
Daher gut vorgeschlagen und entschieden.

Nun zur Hypocalciämie.
Ist bekannt ob bei der OP die Nebenschilddrüsen mit eentfernt wurde (wie bei mir) oder hat man versucht sie zu retten und streiken jetzt noch?
Ehrlich gesagt ist 2-1-2 plus 1200mg Calcium etwas viel. Ich komme seit ein paar Jahren mit 2-2-2 mmg0.25er Cacitriol ohne zusätzliches Calcium aus.
Aus eigener leidvoller Erfahrung (Calcium zwischen 0.9 und über 4) das ein abweichender CA-Wert nach oben oder unten, alles andere als komisch ist. Die Auswirkungen auch auf die Psyche sind massiv. Bei zuviel Ca besteht zusätzlich die Gefahr einer Nierenschädigung.

Eine Behandlung eines Hypopara durch einen Hausarzt finde ich eher suboptimal. Nuklearmedinziner sollten es zwar wissen, und tun es auch oft, aber manchmal sind da die Erfahrungen nicht auf dem neuesten Stand. Zumindest glauben meine durchaus guten Nuklearmediziner nicht, wie ich nun eingestellt bin.
Auch wenn die Terminvergabe bei einem Endkrinologen lange dauert, solltest du versuchen dort einen Termin zu bekommen. Aber frage nach, ob sich der Endikrinologe auch mit Schilddrüse und Hypopara auskennt. Es gibt da auch Fachärzte mit anderen SchwerPunkten, z.B. Diabetes.

Zu dem plötzlich erhöhten TSH kamn ich nur sagen: beobachten. Das kann auch am Labor liegen. Vielleicht legt er sich auch wieder. Also jetzt noch keine Panik. Wenn er kontinuierlich weiter steigt, sollte man sich auf die Suche nach der Ursache machen.

Viele Grüsse

Stefan

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MJ
Nutzer*In

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389626

Hallo Stefan

Danke für deine schnelle Reaktion

Das ist schon einmal gut zu wissen. Meine Frage zielte auch eher darauf ab, ob die komplett Entfernung tatsächlich nötig war. Wenn man im Netz rumliest gibt es zahlreiche Artikel die genau dieses vorgehen auch in Frage stellen.

Die Ärztin hat nichts darüber gesagt, dass ich keine Nebenschildrüsen mehr haben soll. Auch hat Sie bei unserem letzte Termin mehrfach davon gesprochen, dass diese Anreize brauchen sich zu erholen. Ein weiterer Indikator, dass diese noch da sein müssen ist für mich das mein PTH-Wert am höchsten war in der Phase wo ich in die Calcium-Unterversorgung gerutscht bin.Daher jetzt auch meine Idee das langsam ausschleichen zu lassen, so wie es das Krankenhaus auch schon in den Raum gestellt hatte. Aber du hast recht, ich sollte mich über Endkrinologen informieren und da nach einem Termin abtelefonieren. Vielleicht finde ich hier im Forum ja sogar noch etwas dazu.

Es versetzt mich gerade nicht in Panik. ICh war nur verwundert, dass die ganze Zeit 200 als perfekt abgestempelt wurde (zuletzt vor 6 Wochen) und jetzt der Wert aufeinmal so einen Ausschlag nach oben gibt.

Ich muss auch sagen, dass ich das Thema bislang etwas weggeschoben habe und mich damit jetzt erst beschäftige wo ich merke das die Prognosen welche mir gegeben wurden nicht eintreten.

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389627

Hallo, MJ,

da dein Hausarzt deine Calcium-Einstellung überwacht, solltest du erstmal so weitermachen. Bis du die richtige Einstellung gefunden hast, dauert es. Und vielleicht (ich wünsche es dir) fangen deine Nebenschildis auch wieder an zu arbeiten.

Gut gefällt mir, dass du dich calcium-orientiert ernähren willst. Du kannst dir über die Bundesgeschäftsstelle eine kostenfreie Broschüre zum Thema Ernährung bei Hypopara schicken lassen. Käse statt Wurst aufs Brot ist schon mal gut, wobei es auch noch auf den Käse ankommt. Aber in der Broschüre steht noch mehr und es gibt auch eine Tabelle mit empfohlenen und weniger empfohlenen Lebensmitteln.

Schicke einfach eine Mail an die Adresse und gibt deine Postanschrift an.

Zu deinem TSH-Wert kann ich leider nichts sagen.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389628

…. aus welcher Region stammst Du , wg. möglicher Tipps ….
Gruß, Sternenfrau

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389629

(…)
Das ist schon einmal gut zu wissen. Meine Frage zielte auch eher darauf ab, ob die komplett Entfernung tatsächlich nötig war. Wenn man im Netz rumliest gibt es zahlreiche Artikel die genau dieses vorgehen auch in Frage stellen.(…)

Hallo MJ,

willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum.

Die spezielle Frage, lässt sich so einfach nicht beantworten, es hängt von der genauen Diagnose ab:

ein kleiner Teil nicht gutartigen Gewebes

Hier eine ausführlicher FAQ-Beitrag dazu:
FAQ: Komplettierungsoperation und Lymphknotendissektion

Was für einen Schilddrüsenkrebs hattest Du?
Wurde eine Radioiodtherapie gemacht?
Welche TNM-Klassifikation?

Bei mir lief es mit der Komplettierungsoperation ähnlich, ich wollte auch schon gehen.
Bei mir wurde bei der Komplettierungsoperation eine trachea-nahe Lymphknoten-Metastase gefunden, die vorher niemand gesehen hatte.

Viele Grüße
Harald

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389624

Das ist schon einmal gut zu wissen. Meine Frage zielte auch eher darauf ab, ob die komplett Entfernung tatsächlich nötig war. Wenn man im Netz rumliest gibt es zahlreiche Artikel die genau dieses vorgehen auch in Frage stellen.

Hallo MJ,
die Frage, ob es nötig war, wird Dir hier niemand beantworten können. Wir sind keine Ärzte und wissen von Deinen Befunden so gut wdie nichts.
Im Netz wirst Du zu jedem Medizinthema Massen an Skeptiker und Realitätsleugnern finden. Meist sind die aktiver als die, denen es gut geht oder denen es sogar das Leben gerettet hat.

Früher war es tatsäschlich mal so, die SD bei Krebsbefall schnellstens komplett zu entfernen. In den allermeisten Fallen ging das auch ohne Nachkomplikationen gut.
Heute, mit viel genauerer Diagnostik, geht man oft auch den Weg des Abwartens und Beobachtens. Das begründet man mit den OP-Risiko und der eingeschränkten Lebennsqualität nach einer SD-Entfernung.
Und jetzt kommt die Lebensqualität eines Nichtoperierten mit Krebsdiagnose ins Spiel. Daüs belastet wiederum auch Betroffene und Angehörige.

Aber was bringt Dir dieses Nachdenken, ob es wirklich nötig war? Ändern kannst Du es eh nicht mehr. Ich bin jemand der lieber nach vorne schaut und aus der Situation das Beste macht. Und bis auf ein paar kleine Krisen (manche lachen jetzt) kann ich sagen, dass ich ein völlig normales Leben führe. Und dass jetzt seit 26 Jahren ohne SD und NSD.

Viele Grüsse
Stefan

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MJ
Nutzer*In

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389630

wow, vielen Dank für die vielen Reaktionen !

Ich werde es jetzt etwas mischen um irgendwie in einer Reihenfolge zu bleiben ;)

Ihr habt recht, dass die Frage nach dem Sinn der OP in Retroperspektive nicht zielführend ist. Es geht mir auch primär darum, mein Vertrauen in das Krankenhaus wieder her zu stellen. Dort bin ich nämlich mit der Informationspolitik und der Nachsorge nicht wirklich zufrieden. Aber das ist wohl auch etwas, dass ich für mich selbst entscheiden muss.

Aber der Reihe nach

Es wurde überraschend ein Karzinom T1 entnommen, dass vorher nicht gesehen wurde. Erst danach erfolgte in der zweiten OP die komplette Entnahme der SD.
Im Anschluss habe ich eine Radiojod-Therapie gemacht um potentielles Restgewebe zu zerstören. Hier habe ich auch bereits die Kontrolluntersuchung hinter mir und es wurde kein Gewebe mehr festgestellt.

Meine größte Sorge gilt momentan meinen Nebenschilddrüsen. Diese sind offensichtlich bei der OP in Mitleidenschaft gezogen worden, auch wenn das so niemand in den Munde genommen hat und immer sehr ausweichend darauf reagiert wird.

Im Krankenhaus wurde die medikamentöse Einstellung vorgenommen. Erst 1-1-1 Decostriol + unspezifizierte Menge an Calcium, dann nach einem Absturz auf Calcium 1,7/1,8 wurde es auf 2-1-2 Decostriol und die Festlegung von mir 1.200 mg Calcium verteilt über den Tag an Wasser zu trinken, was abgenickt wurde.

Seit dem ist mein Calcium bei Blutuntersuchungen (nüchtern ohne Medikamente) immer im Soll-Bereich 2,2 und 2,1 waren die letzten beiden Bluttests. Der PTH-Wert war aber sehr niedrig 4,4.

Ich fühle mich momentan fast normal, obwohl ich langsam die ersten Auswirkungen merke z.B. beim aufstehen oberhalb der Knie fühlt es sich sehr steif an. Und natürlich sind Belastungen wie unser Umzug momentan sehr schwierig für mich. Ich schwitze wesentlich stärker als vorher und werde nach einer Zeit richtig zittrig, da mein Körper nicht in der Lage ist genug Calcium von allein nach zu schieben.

Meine Operation war im Februar 20 und die Radiojodtherapie am 01.03.20
Daher gehe ich nicht davon aus, dass das jetzt noch alles von ganz alleine wieder wird ohne das man selbst etwas tut.

Daher wollte ich jetzt die schrittweise Reduktion des Calciums vornehmen. Da ich es glücklicherweise über das Mineralwasser mache, kann ich es auch in kleinen Schritten vollziehen, welche mein Hausarzt bereit ist zu begleiten.

Werde da aber auch bei meinem Termin im November im Krankenhaus ansprechen.

Euer Rat nach einem Endokrinologen zu suchen, welcher das begleitet erachte ich aber als richtig und werde das so umsetzen.

Ideal wäre ein Endokrinologe/in im Bereich Dortmund / Unna / Hamm. habe hier heute auch schon ein paar Adressen raus gesucht, wäre aber für Empfehlungen sehr dankbar.

Vielen Dank noch einmal für eure Rückmeldungen und einen schönen Start in das Wochenende.

MJ
Nutzer*In

Antwort auf: Fragen zu Behandlungen und weiterer Vorgehensweise

| Beitrags-ID: 389631

Hallo, MJ,

da dein Hausarzt deine Calcium-Einstellung überwacht, solltest du erstmal so weitermachen. Bis du die richtige Einstellung gefunden hast, dauert es. Und vielleicht (ich wünsche es dir) fangen deine Nebenschildis auch wieder an zu arbeiten.

Gut gefällt mir, dass du dich calcium-orientiert ernähren willst. Du kannst dir über die Bundesgeschäftsstelle eine kostenfreie Broschüre zum Thema Ernährung bei Hypopara schicken lassen. Käse statt Wurst aufs Brot ist schon mal gut, wobei es auch noch auf den Käse ankommt. Aber in der Broschüre steht noch mehr und es gibt auch eine Tabelle mit empfohlenen und weniger empfohlenen Lebensmitteln.

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Zu deinem TSH-Wert kann ich leider nichts sagen.

Viele Grüße,
Dieter

Hallo Dieter,

muss ich jetzt schon davon ausgehen, dass ich zu den unglücklichen 3% gehöre ? Oder kann es sein, dass durch die schwammige Medikation zu Beginn und damit jetzt dem etwas verspäteten ausschleichen des Calciums eine Verzögerung bei dem Richtwert von 6 Monaten eintritt ?

Macht mich gerade um ehrlich zu sein etwas nervös, dass ich außerhalb der Norm bin.

Anonym
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