Hallo Emilie,
wurde bei dir schon mal erwogen, eine Therapie mit Parathormon zu machen? Dafür gibt es ja heute Präparate.
Mit 30 % bist du meines Wissens schon über dem, was man bei Hypopara (SGB-Sprech: „Tetanie“) normalerweise kriegt, nämlich 20 %. Das Problem gilt als „gut behandelbar“. Nur wenn Schilddrüsenkrebs der Anlass der OP war, kriegt man 50 %. Die Prozente werden bei mehreren Erkrankungen auch nicht einfach zahlenmäßig zusammengerechnet, sondern es wird das Gesamtmass der Beeinträchtigung ermittelt, was oft unter der rein zahlenmäßigen Summe laut Tabelle liegt.
Seit es PTH-Präparate am Markt gibt, wird zwar auch mehr zur eingeschränkten Lebensqualität geforscht, aber wieweit da schlagende Argumente für den GdB herausspringen, weiß ich nicht.
Die Parallelen der Erkrankung zum Diabetes aufzuzeigen hilft manchmal dem Verständnis der Juristen: Bei uns fehlt auch das Hormon (PTH statt Insulin), und der Calciumspiegel (statt Zuckerspiegel) ist per Nahrung allein nicht einstellbar. Zu wenig und zu viel Calcium (wie Zucker) können lebensgefährlich sein. Inzwischen gibt es immerhin das Hormon PTH zum Spritzen (Yorvipath) per Pen, wie beim Insulin, aber leider noch kein Messgerät für Calciummessung durch den Patienten. Die Feineinstellung auf den jeweils bedarfsgerechten Wert ist also schwieriger.
Meines Erachtens ist es aber für den GdB am sichersten, sonstige Erkrankungen (Bewegungsapparat, Psyche) in den Vordergrund zu stellen, weil die eben doch deutlich bekannter und leichter zu verstehen sind als der Hypopara.
Viele Grüße
Frauke
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Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monaten, 3 Wochen von InSeNSU.
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