Seit über einem Jahr bin ich nun stiller Mitleser und verfolge den ein, oder anderen Beitrag. Da ich mittlerweile auch schon meine Meinung zu diversen Themen Kund getan habe, denke ich, dass es an der Zeit ist, sich vorzustellen. Anfangs dachte ich mir, dass ich sehr ausführlich werden möchte mit meiner Geschichte, aber ich habe mich dazu entschieden einen kurzen Abriss zu geben und zu gegebenen Themen dann meinen Senf (Erfahrungen) dazu zu geben.
Ich heiße Steven bin 37 Jahre alt und komme aus Landshut. Ich habe seit längerem eine immer größer werdende Schilddrüse bemerkt und bin im April 2020 zum Internisten, der meinte, dass es bösartig sein könnte und ich mich mal in unserer Klinik vorstellen solle. Dies tat ich auch und mir wurde die Entfernung empfohlen seitens des NUK empfohlen. Corona bedingt leider erst im Juli 2020 mit folgender Histologie: follikuläres SD CA (onkozytäre Variante) auf der linken Seite PT3 L0 R0 Mx. Die Zellen, die man gefunden hat waren wohl alle sehr gut differenziert und gut gekapselt. Die Komplettierung war dann auch erst im November, wegen der Wundheilung. Also im November wieder einmarschiert und operieren lassen. Alles gut verlaufen, am Tag drei war ich wieder zu Hause. Noch im Krankenhaus habe ich einen Termin mit der NUK ausgemacht und bin da leider an einen Arzt geraten, der meinte, dass mein Krebs leider nicht so gut zu behandeln wäre und man erst mal sehen müsse, ob überhaupt Jod gespeichert wird. Da war sie dann hin, meine Zuversicht. Ich habe glücklicherweise eine Medizinerin als Schwiegermutter, die sich da rein gehangen hat und mich beruhigen konnte. Also im Januar 2021 dann zur RJT mit 7,8Gbq (großer Mann, große Dosis) und nach vier Tagen dann Szintigraphie. Dieses mal zum Glück war es ein anderer Nuk, der auch meinte, dass alles super speichert und der postoperative TG unter Supression (keine Thyrogen) Spritzen) mit 3,6 sowieso gut aussieht. Also im Juli 2021 dann zur RJD (hier mit Thyrogen Spritzen) und siehe da, im Entlassung Szintigramm fand man keine Speicherung mehr vor und im Bericht, der eine Woche später kam war der TG unter 0 und der TSH bei 0,5. Also erst mal alles gut. Jetzt muss ich erst im Juli 2022 zu nächsten RJD und zwischendurch kleinere Vorstellungen zur Vorsorge. Ein langer Weg mit vielen Ängsten. Ich hoffe, dass ich gerade den Neuen in dieser schweren Zeit ein wenig Hilfestellung und Beruhigung geben kann, so wie viele Foristen es für mich getan haben, ohne es zu wissen. Ich werde immer mal wieder über die Zeiten zwischen den Terminen berichten, was ich getan habe und wie sich so mancher Arzt sehr unsensibel verhält, obwohl nicht notwendig.
Ich wünsche allen alles Gute und viel Gesundheit.
Hallo liebe SD-Forum Gemeinde,
ich habe ja schon einige Zeit nichts mehr hören lassen von mir und mich dazu entschieden, dass ich meinen Weg unter diesem Thema hier weiter ins Netz stellen möchte, vielleicht gibt es ja jemandem Mut, oder Zuversicht. Ich kann nur sagen, dass ich froh bin dieses Forum zu haben und, dass es mir wirklich geholfen hat in meinen dunklen Zeiten. Nun stand in der letzten Woche die halbjährliche Nachsorge an und man hat wieder zwei Lymphknoten sehen können, die aber nicht suspekt waren (oval geformt und Hilus vorhanden), also was das angeht, mache ich mir mal keine großen Sorgen und lebe wohl mit beständig vergrößerten Lymphknoten. Meine Blutwerte waren auch gut, also TG nicht nachweisbar, keine TAK und ungestörte Wiederfindung. Alles in allem kann man also zufrieden sein. Mein TSH liegt bei 0,075 und komischerweise geht es mir damit besser als zu den Zeiten, wo er höher lag, also 0,8 oder so. Ich habe im September dann vorbehaltlich der Ergebnisse die letzte RJD und wenn da alles sauber ist, dann bin ich wohl aus dem gröbsten raus. Ich habe mal nach gesehen, dann müsste ich ja eigentlich ab kommenden Januar (2023) aus der High Risk Gruppe fallen, da bisher (also 1,5Jahre nach der RJT) Sono sauber und TG nicht nachweisbar ist, das wäre für meine Psyche echt mal ein Schritt in die richtige Richtung. Vielleicht habt ihr ja noch Anmerkungen zu meiner Einschätzung, was die Risikogruppe angeht.
Liebe Grüße aus Landshut (Wenn es Landshuter oder generell Niederbayern in diesem Forum gibt, die einen Austausch wünschen, schreibt mir gerne, natürlich auch, wenn ihr nicht aus Niederbayern kommt)
Steven
Hallo liebe Forumsgemeinde,
nun ist doch wieder einige Zeit ins Land gestrichen und unsere Wälder färben sich in wunderschönes gelb und rot, das Frühjahr und den Herbst mag ich ja besonders, da es immer Veränderung bedeutet.
Ich hatte vom 20.09.2022 bis 23.09.2022 die zweite RJD und muss sagen, dass es mich die Zeit ca. eine Woche vor den Nachsorgeterminen bis zur Mitteilung der Ergebnisse psychisch richtig stresst. Ich fühle mich da wie Schrödingers Katze und weiß nicht recht, ob tot oder lebendig. Leider habe ich es bisher nicht geschafft mir Hilfe zu suchen und sicherlich ist mein subjektives Empfinden hier doch sehr dramatisch, aber irgendwie wird das nicht besser. Ich bin dermaßen aufgeregt und nervös in dieser Zeit, dass ich die Wände hoch gehen könnte.
Bei dem Szintigramm am 23.09.2022 sagte die MTA plötzlich, dass wir mal eine Pause machen müssten, da ein sie den Arzt holen müsse, um zu erfragen, welche Aufnahmen noch gemacht werden müssten. Bei den Szintigrammen in 01/2021 und 02/2021 hat man nie eine Pause einlegen müssen. Mich hat das dermaßen verunsichert, obwohl kein Anhaltspunkt dafür gegeben war, so mal die letzte TG Wert Bestimmung im Juli, also zwei Monate vorher erfolgte und da alles okay war. Dieses Mal hat wirklich alles sehr lange gedauert und nach ca. einer Stunde Wartezeit im „Spezialraum“ kam dann der NUK und meinte, dass alles sehr gut aussehe, man aber die Blutwerte abwarten müsse.
Heute kamen die Ergebnisse nach über zwei Wochen Wartezeit und alles war in Ordnung. Hier meine Werte:
TSH: 73,54
TG <0,2
keine TAK
WF: normal
Also erst einmal aufatmen und sich über ein halbes Jahr Ruhe freuen.
Ich hätte aber eine Frage, die mich ein wenig umtreibt hätte ich schön und zwar bezüglich des ansprechens der Therapie.
Die RJT war am 08.01.2021
RJD am 09.07.2021 ohne Befund
RJD am 20.09.2022 ohne Befund
bei den Nachsorgeterminen waren die Befunde auch immer unauffällig
Da müsste ich doch lt. ATA Richtlinie in die Gruppe exzellentes Ansprechen einzugruppieren sein, da knapp zwei Jahre nach RJT Bildgebung und Blut unauffällig, oder?
Bisher haben mich die NUKs auch immer als high risk eingestuft, obwohl meiner Meinung nach intermediate, wie verhält es sich mit der Risikogruppe in meinem Fall?
Ich hoffe, weiterhin anderen mit dem SD Krebs Mut machen zu können, auch wenn es schwer fällt, was ich aus eigener Erfahrung auch weiß.
Liebe Grüße
Steven aus Landshut
Hallo liebe Forumsgemeinde,
ich habe mich ein wenig rar gemacht, da ich, neben meinem SD-Krebs noch weitere Baustellen hatten, die sich leider verschlechtert haben, aber dazu später mehr.
Ich war im Mai zu meiner Nachsorge und da zeigten sich, wie auch bereits in den vorhergehenden Ultraschalluntersuchungen, lediglich ein paar vergrößerte Lymphknoten, die sich wohl nicht verändert haben. Sollte mich also nicht beunruhigen, aber tut es dennoch, warum auch immer. Das Labor war auch unauffällig, also alles gut.
Ich bin jetzt 2,5Jahre nach RJT und zwei RJDs, die jeweils nichts gezeigt haben eigentlich auf dem besten Wege in die Heilung. Ich fühle mich nicht krank, oder schlecht auf das L-Thyroxin eingestellt, aber mein Kopf(Kino) macht mir sehr zu schaffen und zwar so sehr, dass es sich leider sehr auf alle meine Lebensbereiche ausgewirkt hat. Ich habe Panikattacken entwickelt, die ihren Peak im Februar/März hatten, mit täglich mehrmaligen Auftreten. Mittlerweile geht es wieder, aber wer weiß wie lange. An dieser Stelle muss ich sagen, dass ich da selber schuld daran bin, da ich die psychoonkologische Hilfe abgelehnt habe (bin ja schließlich ein Mann 😉 Pustekuchen!). Ich habe jetzt im Mai dann endlich den Weg in eine psychosoziale Beratung gefunden, die mein Dienstherr anbietet und bin sehr froh darüber. Ich habe jetzt für Oktober meine ersten Sitzungen bei einem Therapeuten und freue mich darauf, dass mir endlich geholfen werden kann. Allein die Aussicht auf diesen Termin lässt ich innerlich runter kommen und das ist ja schon einmal was. Da ich diesen Thread als Erfahrungsbericht angelegt habe, kann ich jedem nur empfehlen sich von Anfang an in die Hände von Experten zu begeben. Der Druck, vor jeder Nachsorge und die Warterei auf die Ergebnisse danach, der auf einen wirkt, ist (für mich zumindest) enorm. Speziell in meinem Fall hat es anscheinend bestimmte Mechanismen außer Kraft gesetzt, die mein Leben bisher kontrollierbar machten. Ich wusste beispielsweise schon immer, dass ich Aufmerksamkeitsprobleme habe, diese konnte ich immer recht gut kompensieren, was mir aber mittlerweile nicht mehr möglich ist (warum auch immer). Testungen bei dem Psychologen, bei dem ich bisher war (und sehr zufrieden) ergaben dann eine hohe Wahrscheinlichkeit einer ADS im Erwachsenenalter. Die Begleiterscheinungen depressionsartiger Anwandlungen, die man dann so hat, kamen mir sehr bekannt vor und ich bin wirklich froh, dass ich den Weg gegangen bin. Über den Verlauf meiner Therapien würde ich hier weiterhin informieren. Vielleicht erkennt sich ja ein Forumsmitglied in meinen Ausführungen, dann würde ich über eure Erfahrungen sehr freuen.
Eine gute Sache hat der Krebs in meinem Fall gehabt und zwar, dass ich meine ganzen Vorsorgen, die ich bisher schändlich missachtet haben, durchgezogen habe. In meinem Fall Hodenkrebs/Prostata und Hautkrebs. Gerade beim Thema Hautkrebs war ich sehr uninformiert und habe auch den einen, oder anderen Nävus, der unter Kontrolle bleiben muss. Aber jede Vor-und Nachsorge bringt zumindest positiven Stress und man freut sich.
….weshalb er auch schon gesagt hat, dass nach fünf Jahren wieder eine RJD gemacht werden soll. Darauf habe ich im Mai auch auf die Leitlinien (ATA) hingewiesen dies tat er nur so ab. Naja, wenn ich das hier so runter schreibe, sollte ich vielleicht doch einmal über einen Wechsel nachdenken. Aber im Grunde ist er ja nur vorsichtig, was mir ja auch zu Gute kommt. Dass ich bei meinem Karzinom bisher viel Glück hatte, weiß ich auch und bin dankbar dafür.
Hallo,
also ich würde dies nicht als „nur vorsichtig“ berschreiben wollen. Nach 5 Jahren wieder eine RJD zu machen, ist ein Vorgehen aus dem letzten Jahrhundert und völlig nutzlos, für die es keine rationale, evidenzbasierte Begründung gibt.
Die Bestimmung des Tg ist inzwischen so gut, da braucht man die RID nach 5 Jahren nun wirklich nicht mehr.
Viele Grüße,
Harald
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