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Morbus Basedow, Hürthle-Zell-Karzinom und Myxödem

RZ-R
Nutzer*In

Morbus Basedow, Hürthle-Zell-Karzinom und Myxödem

| Beitrags-ID: 459842

Hallo,

auf der Suche nach Informationen bin ich auf diese Seite gestoßen und hoffe nun, hier vielleicht mehr Informationen und Erfahrungsaustausch zu bekommen.

Kurz meine Geschichte: SD voller Knoten, Überfunktion und ein Basedow führten zu der Entscheidung, im März 2022 die SD komplett entfernen zu lassen. Bei dieser OP wurde ein Hürthle-Zell-Karzinom gefunden und ein Lymphknoten mit entnommen. Im Mai bekam ich eine Radioiodtherapie unter Prednisolon. Dies sollte die endokrine Orbitopathie in Schach halten. Das ist leider nicht gelungen, die EO nahm richtig Fahrt auf. 18 Monate war ich unter Prednisolon. Erst beim dritten Anlauf klappte der „Entzug“. In der Zwischenzeit wurde ein Versuch mit dem Immunsuppressivum Myfortic unternommen um die Gabe von Predni zu reduzieren. Das führte zum relativ spontanen Verlust von zwei Dritteln meiner Haare und einer großen psychischen Belastung.

Nach dem Stop des Medikamentes erholten sich die Haarwurzeln unter der Perücke relativ schnell und heute habe ich wieder meine Locken. Die EO besserte sich ebenfalls in der Zwischenzeit und ich dachte, der Leidensweg von über 2 Jahren ist nun zu Ende.

Aber meine TRAK stiegen wieder stark an und es bildete sich ein Myxödem an den Füßen und den Händen. Die Ärzte trauen sich nicht an eine Behandlung außer Lymphdrainage und Kompression. Es gibt nach deren Aussage keine belastbaren Therapieansätze.

Da meine Lebensqualität stark eingeschränkt ist, suche ich hier nach Menschen, die Erfahrung damit haben. Ob als Patient oder Angehöriger, als Ärztin oder Arzt – ich freue mich sehr über jeden Beitrag!

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von Harald.
HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Morbus Basedow, Hürthle-Zell-Karzinom und Myxödem

| Beitrags-ID: 459949

Hallo RZ-R,

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Habe den Titel Deines Themas erweitert, da ich den Eindruck, das Gefühl habe, dass der Morbus Basedow einiges mit Deinen Problem zu tun haben könnte.

Vielleicht schaust Du hierzu auch nach anderen Selbsthilfegruppen zu Morbus Basedow; z.B.

https://www.ht-mb.de/forum/forum.php

Wir haben zwar auch eine Forums-Gruppe: Autoimmunerkrankte, Hashimoto und Schilddrüsenkrebs

Da sind allerdings die meisten Hashimotos.

Wiki: Welche Funktionen bietet eine Gruppe?

Das Hürthle-Zell-Karzinom heißt nun wieder onkozytäres Schilddrüsenkarzinom, auch hier gibt es eine Forums-Gruppe: Onkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell)

Mehr fällt mir zu Deinem Problem leider im Moment nicht ein.

Viele Grüße

Harald

 

Antwort auf: Morbus Basedow, Hürthle-Zell-Karzinom und Myxödem

| Beitrags-ID: 459959

Hallo RZ-R,

TSH-Rezeptoren kommen an Schilddrüsenzellen, an Fibroblasten und Adipozyten vor. Die Gemeinsamkeit zwischen EO und Myxödem (bei Morbus Basedow) ist eine Gewebeschwellung, die durch Bindung von TRAK an Fibrozyten ausgelöst wird. Zur Behandlung der Endokrinen Orbitopathie wurde vor wenigen Jahren der Wirkstoff Teprotumumab zugelassen (Tempezza). Im Uniklinikum Essen wird Tempezza zur Behandlung der EO eingesetzt. Vielleicht könnte dieses Medikament auch Deine Beschwerden lindern. Tempezza hat jedoch gravierende Nebenwirkungen (Hörverlust). Vielleicht können Dir die Mediziner am Uniklinikum Essen in irgendeiner Weise weiterhelfen.

https://blog.endokrinologie.net/?s=Teprotumumab

https://www.eyefox.com/news/1580/durchbruch-in-der-therapie-des-morbus-basedow.html

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