Hallo,
auf der Suche nach Informationen bin ich auf diese Seite gestoßen und hoffe nun, hier vielleicht mehr Informationen und Erfahrungsaustausch zu bekommen.
Kurz meine Geschichte: SD voller Knoten, Überfunktion und ein Basedow führten zu der Entscheidung, im März 2022 die SD komplett entfernen zu lassen. Bei dieser OP wurde ein Hürthle-Zell-Karzinom gefunden und ein Lymphknoten mit entnommen. Im Mai bekam ich eine Radioiodtherapie unter Prednisolon. Dies sollte die endokrine Orbitopathie in Schach halten. Das ist leider nicht gelungen, die EO nahm richtig Fahrt auf. 18 Monate war ich unter Prednisolon. Erst beim dritten Anlauf klappte der „Entzug“. In der Zwischenzeit wurde ein Versuch mit dem Immunsuppressivum Myfortic unternommen um die Gabe von Predni zu reduzieren. Das führte zum relativ spontanen Verlust von zwei Dritteln meiner Haare und einer großen psychischen Belastung.
Nach dem Stop des Medikamentes erholten sich die Haarwurzeln unter der Perücke relativ schnell und heute habe ich wieder meine Locken. Die EO besserte sich ebenfalls in der Zwischenzeit und ich dachte, der Leidensweg von über 2 Jahren ist nun zu Ende.
Aber meine TRAK stiegen wieder stark an und es bildete sich ein Myxödem an den Füßen und den Händen. Die Ärzte trauen sich nicht an eine Behandlung außer Lymphdrainage und Kompression. Es gibt nach deren Aussage keine belastbaren Therapieansätze.
Da meine Lebensqualität stark eingeschränkt ist, suche ich hier nach Menschen, die Erfahrung damit haben. Ob als Patient oder Angehöriger, als Ärztin oder Arzt – ich freue mich sehr über jeden Beitrag!
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Dieses Thema wurde geändert vor 9 Monaten, 1 Woche von Harald.
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