Hallo zusammen,
ich bin Elke Roder, wohne bei Bonn, bin 49 Jahre und hatte schon lange vor, mich mit „meinem Thema“ zu melden. Ich habe mich eben hier erstmalig registriert.
Ich war vor 21 Jahren an Schilddrüsenkrebs (Papilläres Ca der follikulären Variante) erkrankt. Da dieser sehr metastasiert war, brauchte ich neben 2 Operationen (1. Thyreoidektomie; 2. Neck Dissection) auch 2 sehr hochdosierte Radiojodtherapien und im Anschluss noch eine adjuvante percutane Radiatio (die ich fast nicht überlebt hätte!). Damit hatte ich damals den Krebs vollständig und bis heute besiegt.
Davongetragen habe ich allerdings eine Menge Spät- und Dauerkomplikationen – ABER WEM erzähle ich das? Neben einer Recurrensparese links in Medialstellung habe ich u.a. auch eine radiogene Oberarmplexusläsion bds.
Warum melde ich mich bei Ihnen/euch?
Das radioaktive Jod und dann noch die Bestrahlung haben u.a. meine beiden Ohrspeicheldrüsen vollständig zerstört bzw. atrophieren lassen, so dass ich unter extremer Mundtrockenheit und Speichelarmut leide.
Da Schilddrüsenkarzinome sehr selten bestrahlt werden müssen (zumindest vor 20 Jahren!), kenne ich auch Niemanden mit dieser extremen Speichel-Problematik.
Außer dass ich viel trinke, meist Tee oder Wasser, 3 l/d mindestens, kaue ich oft Kaugummi (natürlich ohne Zucker und keinen Pfeffermint-Geschmack!) Ohne Kaugummikauen kann ich mich weder sportlich betätigen – auch nicht Treppensteigen oder Gehen, noch ein Gespräch auf Dauer (= mehr wie 5 Sätze) führen.
Was mich aber richtig nervt und ärgert ist die Tatsache, dass ich (seit dem berüchtigten 11.Sept) bei Konzerten & Veranstaltungen meine kleine Wasserflasche (ohne DIE ich NIE das Haus verlasse!!!) eigentlich nicht mit rein nehmen darf!!!
WAS habe ich schon alles veranstaltet, um sie an der Kontrolle vorbeizuschleusen – bisher oft erfolgreich! Wobei ich mir dann vorkomme, wie eine Kleinkriminelle!
Eine Zeitlang habe ich es mit sog. „Vierkant-Wasser“, wie ich es nenne, geschafft, da die Kontrolleure meist meinen kleinen Rucksack nach runden Flaschen abtasten aber die rechteckigen Einmal-Trinkwasser dabei nicht identifizieren – oder ich gebe meine kleine Flasche an männliche Freunde, die meine Flasche dann in ihrer Gesäßhosentasche verstecken.
Wenn ich erwischt wurde, dann musste ich einmal sogar meine Flasche im Gebüsch verstecken, damit ich für den Rückweg per Zug wieder versorgt war. Allerdings läuft man ja dann Gefahr, dass jemand Anderes seine Blase genau dort erleichtert – und damit konnte ich dann auch schon mal eines Kontrolleurs‘ Herz erweichen und durfte sie dann immerhin leer mit reinnehmen, um sie dann wieder mit Kranenwasser zu befüllen … ich habe es aber auch schon erlebt, dass meine Flasche bei der Security in Verwahrung blieb und ich sie mir dort beim Verlassen des Platzes wieder abholen durfte. Probleme, die ein gesunder Mensch NICHT kennt, richtig?
Auch hatte ich mir von meinem HNO-Arzt ein Attest ausstellen lassen, was ich aber noch nie zur Anwendung gebracht habe, aus Furcht, damit nicht durchzukommen. Ich versuche erst immer die Mogel-Variante und würde besagtes Attest als Joker aus der Tasche ziehen.
Aber eigentlich bin ich der Meinung, wir Patienten, die wir wirklich einen trifftigen Grund der Wasser-Mitführung haben, müssten von sämtlichen „Verboten“ diesbezüglich ausgeschlossen werden. (z.B. auch auf Flugeisen!)
Ich hatte mich jetzt deshalb zunächst beim Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. gemeldet. Dort kennt man natürlich meine geschilderten Symptome/Probleme. Ich habe von dort den Tipp zur Mitnahme einer kleineren Sprühflasche bekommen. Das teste ich nun und ist bestimmt hilfreich, um den Mund zu befeuchten, damit die Wangen nicht an den Zähnen kleben. Dennoch rieten sie mir, mich auch noch mal bei Ihnen/euch zu melden!
Wie seht ihr das?
Gibt es vielleicht schon in dieser Hinsicht ein Schreiben/offizielles Attest, von dem ich noch nichts weiß? im Grunde stelle ich mir eine Art Ausweis vor. Analog eines Implantat-Ausweises, der die Wasserflaschen-Mitnahme befähigt Ich habe eben mal ein wenig hier die Foren durchforstet, aber zu dem Thema bisher keinen Beitrag gefunden. Vielleicht habe ich ihn aber auch als Neu-Einsteigerin übersehen?
Ich möchte mich diesbzüglich ab jetzt mal an dem Thema „festbeißen“ … 😉 Für mich bedeutet die WasserflaschenMitnahme Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, die man mir nicht verwehren darf!
Ich bin sehr auf eure Meinung gespannt!
Mit besten Grüßen
Elke Roder
