[S-Drüse]

Onkozytärer Schilddrüsenkrebs der kein Jod aufnimmt

| Beitrags-ID: 484467

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Guten Abend,

Ich bin ganz neu in diesem Forum. Ich suche dringend Unterstützung bei der Suche nach einer Klinik / Uni Klinik, die sich mit onkozytärem Schilddrüsenkrebs beschäftigen. Es wurde kein Primärtumor bei mir gefunden, aber eine aggressiv wachsende Metastase im Brustwirbel, die zwar rausoperiert werden konnte, aber es gibt Tumorreste im Rückenmark. Die Radiojodtherapie hat bei mir leider nicht angeschlagen.

Ich bin dankbar für jeden Hinweis, die Ärzte wissen gerade nicht so richtig weiter.

Bestrahlen? Da gibt es wohl auch noch Unterschiede?

Oder

Molekular Pathologische Mutationsanalyse?

Chemotherapie?

Im voraus schon einmal ganz herzlichen Dank 💗

Viele Grüße

[Harald]

Antwort auf: Onkozytärer Schilddrüsenkrebs der kein Jod aufnimmt

| Beitrags-ID: 484496

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Hallo S-Drüse,

das onkozytäre Schilddrüsenkarzinom (OTC; früher auch als  Hürthle Zell Karzinom bezeichnet) gehört zu den differenzierten Schilddrüsenkarzinomen. Bei der Zulassungen von medikamentösen Therapien beim radiojod-refraktären differenzierten Schilddrüsenkrebs (RR-DTC) wird nicht unterschieden, ob papillär, follikulär oder onkozytär.

Es gibt dann noch spezielle Zulassungen nach Gen-Veränderungen: RET-Fusion und NTRK-Fusion.

Generell sollte man vor dem Beginn einer Systemischen Therapie eine molekulargenetische Analyse des Tumors durchgeführt werden (Empfehlung 7.12 in der S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom).

In deinem Fall sollte nach der Genveränderung gesucht werden, die für das aggressive Wachstum verantwortlich ist. Wenn keine der bekannten Genveränderungen vorliegt, besteht die Möglichkeit noch weiter zu suchen, und vielleicht gibt es dazu dann eine Studie.

Es gibt ein paar wenige Unikliniken, die auf solche Tumore spezialisiert sind, u. a.:

• Link: Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen
• Link: LMU -Klinikum – Medizinische Klinik und Poliklinik II – Großhadern – Endokrinologie
• …..

Bei der Bestrahlung gibt es verschiedene Möglichkeiten (t.B. Protonentherapie – Wikipedia), je nach dem was wie erreicht werden soll.

Wichtig ist ein interdisziplinäres Tumorboard, nur das kann dir qualifizierte Empfehlungen geben.

Viele Grüße

Harald

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[S-Drüse]

Antwort auf: Onkozytärer Schilddrüsenkrebs der kein Jod aufnimmt

| Beitrags-ID: 484501

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Lieber Harald,

vielen Dank für deine hilfreiche Antwort. Solch eine Klarheit habe ich in letzter Zeit vermisst.

Da ich in Berlin wohne, habe ich noch vor ihrer Antwort kurzfristig einen Termin in der Ambulanz der Endokrinologie der Charité in Berlin bekommen. Meinen Sie, dass es zu diesem Zeitpunkt besser wäre, einen Termin in Essen auszumachen / zu bekommen, oder ist es hier in Berlin in meinem Fall ebenfalls gut?

Gibt es eine besondere Adresse in Essen, wo man sich (an)melden sollte?, oder sind die im Netz angegebenen Telefonnumern und E-Mail-Adressen bereits die richtigen?

Noch einmal ganz herzlichen Dank für ihre großartige Hilfe.

Beste Grüße aus Berlin

S-Drüse

 

[Harald]

Antwort auf: Onkozytärer Schilddrüsenkrebs der kein Jod aufnimmt

| Beitrags-ID: 484502

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Hallo,

so was ich mit bekomme, ist die Endokrinologie in der Charité  gut vernetzt, u.a. eben auch mit Essen. Für Berlin ist das ein guter Anlaufpunkt für seltene Fälle wie deinen.

Viele Grüße

Harald

 

 

 

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