[Puppa]

Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467277

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Hallo ,

ich bräuchte mal wieder Hilfe.

bin seid 29 Jahren Hypopara. Bei meiner letzten Kontrolluntersuchung im Nierenzentrum wurde mir gesagt, dass mein PTH im EDTA-Plasma weiter gefallen ist. Wert ist 10,0 ng/l, Referenzbereuch 18,5-80,1.

Auch mein Calcium im Serum mit 2,54 mmol/l und Phosphat im Serum mit 1,72 mmol/l ist zu hoch. Was kann ich tun, bzw. bei  der nächsten Konsultation beim Endokrinologen ansprechen, damit das PTH steigt.
Ich nehme Rocalthrol 0,5 1×1 und 1 Calcium Hexal Brausetablette 1000 mg auf 4 Portionen verteilt am Tag.
Habe durch die jahrelange Einnahme schon gravierende Probleme Auswirkungen und möchte nicht, dass es sich verschlimmert. Meine Niereninsuffizienz ist 3. Grades .
Ich hoffe sehr auf Hilfe und bedanke mich im voraus.
LG puppa

[InSeNSU]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467294

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Hallo Puppa,

hat das Nierenzentrum keine Empfehlung gegeben? Calcium gehört beim Hypopara in den UNTEREN Normbereich! Phosphat darf auch nicht länger zu hoch sein, sonst gibt es womöglich noch Weichteilverkalkungen/Nierensteine.

Das Rocaltrol sollte meiner Meinung nach dringend reduziert werden, aber natürlich nicht ohne Rücksprache mit einem Arzt. Es gibt die Rocaltrol-Kapseln auch mit 0,25 statt 0,5 µg. Dafür mußt du den behandelnden Arzt um ein entsprechendes Rezept bitten. Das zu hohe Calcium im Blut unterdrückt womöglich die restliche PTH-Bildung.

Wann wurde zuletzt die Calcium-Ausscheidung im 24-Stunden-Urin kontrolliert? Wenn die hoch ist, schadet das den Nieren noch mehr! Es besteht also dringender Handlungsbedarf.

Nicht mehr einen womöglich in weiter Ferne liegenden Endo-Termin abwarten, sondern den Hausarzt ansprechen, der mit dem Endo zur Not ja Rücksprache  nehmen kann, wenn er sich da unsicher ist. Druck ihm noch mal die DGE-Empfehlungen aus:

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/Behandlungsempfehlungen_Hypopara-August-2024.pdf

Jedenfalls nicht auf die lange Bank schieben!!!

Viele Grüße

Frauke

 

 

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• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 3 Tage von InSeNSU.

[Puppa]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467297

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Ganz lieben Dank Frauke, habe am 9.7. Termin beim Endo   und werde mich gleich kümmern. Ich würde mich melden, was bei rausgekommen ist.
LG Puppa

[Mathilda]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467298

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Hallo Puppa!

Warum reduziert du nicht die Calciumbrause auf 500 mg?

Phospatarme Ernährung ist auch ein sehr wichtiger Baustein bei Hypopara.

VitaminD Spiegel und 24-Stunden-Harn-Werte inkl. Elektrolyte sind 1x jährlich ergänzend Standard bei Hypopara. Problematisch bzgl. Folgeschäden wie Niereninsuffizienz sind ein hohes Calcium-Phosphat-Produkt und erhöhte Calciumausscheidung im Urin. Daher phosphatarme Ernährung, kleinstmögliche Dosis (aktives) VitaminD, Calcium als Brause/Tablette so wenig wie möglich! Du könntest ein Ernährungstagebuch für 1 Woche schreiben (Essen +Trinken), Menge notieren. Dann kann man mit Tabellen Calcium- und Phosphatzufuhr abschätzen. Calciumbrause kann man oft durch calciumreiche Ernährung ersetzen, das wäre gesünder.

Eventuell mit dem Endokrinologen die Option Parathormon zum Spritzen besprechen.

LG Mathilda

[Puppa]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467299

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Hallo und danke für das schnelle Antworten von Frauke und Mathilda, Im Nierenzentrum wird gar nichts empfohlen. Ich denke mal, man ist mit der Erkrankung vollkommen überfordert . Die Abnahme der Blutwerte wird auch immer weniger, ist alles nicht mehr so wichtig. Hier fehlen überall Fachärzte und ich habe auch keine Möglichkeit zu wechseln. Am 9.7. muss ich wieder in die Endokrinologie nach Berlin und werde das besprechen. Bis dahin werde ich jetzt die Woche das Tagebuch führen. Ich ernähre mich schon immer sehr gesund, kochen alles selbst, keine Fertigprodukte, backe mein Sauerteigbrot selbst , ect. Meine Angst ist nur, wenn dann reduziert wird mit Rocalthrol und Calcium, was mache ich im Notfall wenn es zu gravierenden Symptomen kommt? Ich bin sehr ängstlich. Hydrocortison muss ich auf Grund meines Phäochromozytoms auch substituieren und komme schnell in eine Addisonkrise bei Stress. Auch meine bestehende Darmerkrankung beeinträchtigt die optimale Aufnahme der Medikamente. Wieviel davon im Körper ankommt, kann ja auch nicht ständig gemessen werden. Ich bin zur Zeit vollkommen überfordert .
vielen Dank nochmals für die Unterstützung und ich melde mich.
Lg Puppa

[Mathilda]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467300

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Hallo Puppa!

Ja, das macht es komplexer. Ich finde es toll, dass du dich gesund ernährst und das Calcium bereits auf 4x tgl. aufteilst.

Wenn bei dir in der Region so ein arger Fachärztemangel besteht, informiere dich so gut als möglich über deine bestehenden seltenen Erkrankungen. Manche Ärzte bieten auch Beratung/Befundbesprechung über Skype an, und schicken Zuweisungen per Email.

Dein Termin ist ja demnächst, das ist auch gut.

Mach dir Notizen, was du den Endokrinologen fragen wirst, und lass gleich Platz, zum Mitschreiben der Antworten. Vielleicht kann dich auch jemand begleiten?

Nimm eine Medikamentenliste, alle wichtigen Befunde und Ernährungsprotokoll zum Arzt mit.

Falls noch nicht vorhanden, den Notfallplan schriftlich besprechen! Für Addisonkrise müsstest du schon einen haben? Für Hypopara gibt es auch Notfallausweise, glaube, man kann es sogar hier bei der Selbsthilfegruppe bestellen.

Meine Endokrinologin ändert Medikamente meist nur schrittweise, zB entweder Calcium Dosis, dann Blutabnahme in 1-2 Wochen. Oder Dosisanpassung aktives VitaminD, Blutwerte in 1-2 Wochen. Ich hab bei den Kontrollen einige über den Hausarzt erledigt, der war zuerst auch mal überfordert. Ich würde mir ein Gerät wünschen, wo man zuhause den Calciumwert bestimmen kann, ähnlich dem Blutzuckertestgerät für Diabetiker.

Vielleicht schreibt noch jemand empfehlenswerte Nierenzentren oder Arzttips ev per PN? (was wäre für dich erreichbar bzw zumutbar?)

Alles Gute jedenfalls für den Endo-Termin!

 

[Puppa]

Antwort auf: Parathormon zu niedrig

| Beitrags-ID: 467302

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Hallo Mathilda,

danke für die vielen Tipps. Die Ausweise habe ich alle und auch eine ausführliche Notfallmappe. Ich wohne in Brandenburg und zu den wichtigsten Fachkonsultationen bin ich in Berlin. Mehr Ärzte außerhalb geht aus gesundheitlichen Gründen schon lange nicht mehr. Die Wohnung allein verlassen auch nicht wegen der Schwäche, extremen Schwindel ect. Ich muss den Tag mit Hydrocortison ausgleichen, jede Anstrengung ist Stress. Mein Mann hat früher aufgehört zu arbeiten und pflegt mich. Vielleicht kann die Hausärztin mir helfen, dass ich durch Empfehlung des Endokrinologen die Blutkontrollen wenigstens vor Ort dann durchführen lassen kann. Jetzt muss ich erstmal abwarten wie es weitergeht und bis dahin führe ich das Ernährungsprotokoll. Die gesundheitlichen Probleme sind in den vielen Jahren schleichend gekommen und nun möchte ich nicht, dass es sich noch mehr verschlechtert.

LG