Hallo an alle Foren Teilnehmer,
ich lese seit langem hier schon die Beiträge, die Erfahrung anderen ist mir sehr wichtig. Ich habe mich entschlossen, auch meine Erfahrung mit dem Schilddrüsenkrebs zu teilen, bzw. die Fragen in die Runde zu stellen.
Ich heiße Alexander und seit 2018 bin am papillären Schilddrüsenkarzinom erkrankt, momentan TNM-Stadium pT3b pN1 cM1. In Behandlung bin ich bei der Uni Leipzig, Schilddrüsenambulanz. Nach erster OP (totale Thyreoidektomie) im Juni 2018 wegen Struma nodosa, wurde im Befund multifokales papilläres SD-Ca links festgestellt. Es folgte erste RJT, danach im Dezember 2018 zweite OP (Entfernung der Lymphknoten). Im Februar 2019 folgte zweite RJT.
Nach der FDG-PET-CT/MRT im Dezember 2019 wurde dringender Verdacht auf weiteren Krankheitsprogress, wieder zwei größenprogrediente Lymphknoten links festgestellt (ca. 5 cm groß), im Mai 2020 erfolgte dritte OP, leider nicht ohne Folgen – Lähmung des linken Stimmbandnerves. Nach dieser OP hat man bei mir das Gewebe des Tumors untersucht und dabei die BRAF p.V600E Mutation nachgewiesen.
Leider wurde schon im September 2020 bei der nächsten FDG-PET-CT/MRT weitere Knoten, jetzt aber rechts festgestellt. Da diese noch klein waren wurde erwartete Haltung bezüglich der erneuten OP empfohlen. Bei den regelmäßigen Kontrollen wurden die Knoten nicht größer, immer im Bereich 5 bis max. 8 mm.
TG-Werten waren bis August 2024 aber nie unter 10. Selbst nach der OP im Mai 2020 war TG-Wert 19.9 ng/ml. Danach nur steigend von 42, 9 am 28.09.2020 bis 144 am 22.12.23.
Nach der Kontrolle Ende 2023 wurde untersucht, ob die vorhandenen Lymphknoten das Jod speichern, durch Gabe geringer Dosis RJ. Das Ergebnis der Szintigraphie – jodnegative Metastasen, eine weitere RJT bringt keinen Behandlungserfolg. Das Ergebnis der FDG-PET-CT – zwei Herden rechts und ein Herd im Bereich der Schilddrüsenloge links mit Verdacht auf die Fernmetastasen (pulmonalen Rundherd im Mittellappen rechts).
Nach der Verlaufskontrolle im Juli 2024 hat man bei mir bei unerwarteten TG-Abfall von 144 auf 2,36 ng/ml festgestellt, ohne zwischenzeitlich erfolgte Therapie. Eine eindeutige Erklärung für diesen Abfall konnten die Ärzte nicht liefern und haben erneut die FDG-PET-CT angeordnet. Zwei Herden rechts waren regredierend, dafür die neu nachweisbaren Metastasen im Manubrium sterni sowie im rechtem Lungenoberlappen. Der TG-Wert war bei 2,68 ng/ml. Bei weiterer Verlaufskontrolle im Januar 2025 wurden keine neuen Metastasen festgestellt, aber die schon vorhandene bestätigt, der TG-Wert war bei 4,06 ng/ml, aktuell ist der TG-Wert bei 3,71 ng/ml (Verlaufskontrolle Juni 2025).
Die Einnahme der L-Thyroxin wurde gut an meine Blutwerte abgestimmt, ich hatte bis heute sehr selten Müdigkeitserscheinungen oder Erschöpfung. Ich arbeite Vollzeit und eigentlich mit Ausnahme der Zeiten nach drei OPs war ich selten krankgeschrieben (Corona oder Erkältung).
Im September 2024 hat der Tumorbord der Uni Leipzig in meinem Fall (mit BRAF-Mutation) empfohlen eine Redifferenzierung mit Dabrafenib/Trametinib durchzuführen, vorher mit Lenvatinib starten. Weitere OPs oder Bestrahlung wurden nicht empfohlen, da die pulmonalen Metastasen sehr klein sind. Lenvatinib habe ich vorerst abgelent und möchte mit Redifferenzierung probieren um die metastasierten Zellen wieder dazu zu bringen, Jod aufzunehmen und weitere RJT zu ermöglichen. Dazu gibt es eine Studie der Uni Duisburg-Essen, die inzwischen beendet ist. Es gibt dazu im Internet ausführlichen Bericht. Mein Arzt möchte in Verbindung mit dieser Studie zuerst den Antrag auf die Kostenübernahme bei der Krankenkasse stellen. Allerdings wurde mit schon gesagt, dass die erneute RJT nicht alle metastasierte Stellen erreicht.
Deshalb meine Frage in die Runde – hat schon jemand diese Therapie zur Redifferenzierung durchgemacht bzw. an dieser Studie teilgenommen. Wie sind die Erfahrungen mit Dabrafenib/Trametinib, vor allem was die Dauernebenwirkungen betrifft?
Für die Rückmeldung bedanke ich mich schon im Voraus. Bleibt alle Gesund.
.