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Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 260387

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Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör: Beantworten Sie die neue Umfrage von Rare Barometer über die Erfahrungen von Patienten mit COVID-19

Überblick:

Hallo, hier eine Umfrage von EURORDIS.:

Die neue Rare Barometer Umfrage über die Erfahrungen von Patienten, die eine seltene Erkrankung haben, mit COVID-19 ist jetzt live.

Beginnen Sie die Online-Umfrage hier.

Diese Umfrage ist wesentlich für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Mit ihr können wir messen, wie das Virus sich auf das Leben von Patienten mit seltenen Erkrankungen auswirkt sowie Fakten und Zahlen an Entscheidungsträger kommunizieren, damit Menschen mit einer seltenen Erkrankung beim Umgang mit dieser Krise nicht zurückgelassen werden.

Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten. Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam von Rare Barometer kann auf sie zugreifen.

Weitere Informationen über diese Umfrage finden Sie hier.

Durch Fragen darüber, wie sich die COVID-19-Pandemie auf die Versorgung, soziale Betreuung, Beschäftigungssituation und psychische Gesundheit auswirkt, können wir diese außergewöhnliche Situation besser verstehen.
Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen. Sie wurde in 23 Sprachen übersetzt.

Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten. Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme!

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme.

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 388606

Hallo,

meine Erkrankung wird leider nicht gefunden.
Wahrscheinlich ist sie zu selten für eine „seltene Krankheit“.

LG Rainer

Antwort auf: Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 388607

Hallo,

also man kann am Ende der Befragung auswählen:

  • Schilddrüsenkarzinom, anaplastisches
  • Schilddrüsenkarzinom, papilläres oder follikuläres
  • (insgesamt 8 Einträge zu Schilddrüsenkarzinom)
  • Hypoparathryeoidismus (8 Auswahlmöglichkeiten)

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 388608

…. und worunter wäre das gering differenzierte SD Karzinom gemeint?
LG, Sternenfrau

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 388609

Hallo Sternenfrau,

vermute, dass das gering differenzierte SD Karzinom
nicht zu den seltenen Krankheiten zählt.
Harald kennt sich da aber besser aus.

LG Rainer

https://www.amboss.com/de/wissen/Allgemeine_Onkologie

Antwort auf: Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19

| Beitrags-ID: 388610

…. und worunter wäre das gering differenzierte SD Karzinom gemeint?
LG, Sternenfrau

Gute Frage.

Eurordis benutzt die Liste von Orphanet.
Die derzeitge Untergliederung auf orphanet, richtet sich meist nach bestimmten (aktuellen) Forschungsprojekten, darum wird das erbliche, familiäre Schilddrüsenkarzinom vor allem unterschieden.

Habe bislang nicht die Energie gefunden, dass bei Orphanet alle Unterarten des Schilddrüsenkarzinoms aufgeführt werden, da es für Umfragen wie diese eigentlich mit Schilddrüsenkarzinom reicht.

Verfahren siehe Orphanet inventory of rare diseases

In den Leitlinien der American Thyroid Association (ATA) wird das gering differenzierte, zusammen mit den differenzierten Schilddrüsenkarzinomen behandelt, da der Verlauf meist ähnlich dem radio-iod-refraktären differennzierten Schilddrüsenkarzinom ist.

Da diese beiden Karzinome extrem selten und im Verlauf sehr ähnlich sind, sind sie bei uns auch in einer Forums-Gruppe: wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs und RR-DTC aufgeführt.

Ich würde daher an deiner Stelle auswählen:

  • Schilddrüsenkarzinom, papilläres oder follikuläres
    oder nur
  • Schilddrüsenkarzinom

Viele Grüße
Harald

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