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11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329037

Hallo,
auch mir hat es mal wieder gut gefallen.
Herzlichen Dank an alle Organisatoren für die Mühe und an alle Beteiligten für die guten Gespräche.
Ich hab mich gefreut Euch zusehen und auch neue kennenzulernen.
Bis zum nächsten Treffen, liebe Grüße
Ingrid

PS: Dieter, da bin ich ja froh, :P dass ich in Lüneburg umsteigen mußte.

Viele Grüße
Ingrid

 

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329038

Hallo alle zusammen,

auch von mir viele Grüße – ich kam am Samstag Abend trotz der nur 20km von Nürnberg nach Erlangen mit lockeren 30 Minuten Verspätung nach Hause (wenn man bedenkt, dass die reine Fahrzeit maximal 15 Minuten beträgt – ok, die Baustelle darf Verspätungen generieren, nur so viel?)

Da es mein erstes Herbsttreffen war, ein kurzer Kommentar:
Ich fand es ein sehr gelungenes Treffen – Danke an Johanna, Elke und Harald für die super Organisation – sehr nette Leute und super Gespräche, tolle Fachbeiträge – interessante Stadtführung auf mir teilweise noch unbekannten Pfaden …
Durch die nun wenigsten teilweise mögliche Zuordnung von Pseudonymen und Menschen mit Stimmen und Gesichtern fällt mir das Lesen von Beiträgen im Forum viel leichter :D

Ich freue mich schon auf die einen oder anderen Fotos :?
und auch auf ein Wiedersehen, wann und wo auch immer!

Viele Grüße aus Erlangen
Ralf Andreas

Lasse es dir so oft, so lange und so gut wie möglich gehen!

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329039

Hallo,

ich hab’s relativ gemütlich angehen lassen und war gegen 1:30 wieder zu Hause. Obwohl ich nur am Samstag da sein konnte hat’s mir auch sehr gut gefallen. Wie üblich sind mir die Fragen, die ich zu den Fachbeiträgen gehabt hätte, natürlich erts zu Hause eingefallen 😳

Danke an die Organisatoren, ich komme gern wieder.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329040

Hallo zusammen,
wir sind auch wieder gut, wenn auch müde, zu Hause in Kölle eingetroffen – zwar mit Stau wegen Ferienende aber dafür tollem Wetter unterwegs.

Mir und meinem Mann hat das Treffen auch sehr gut gefallen, die Stadtführung war sehr interessant, ganauso die Vorträge am Samstag Nachmittag. Schön auch der Abend im Barfüßler und die vielen netten Gespräche.

Danke den Organisatoren für das wieder einmal sehr gelungene Treffen. Im kommenden Jahr sind wir auch wieder dabei.

Viele Grüße
Amanda

„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles

GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329041

Hallo,

auch von mir u. Beate vielen Dank an alle Organisatoren. War schöne mal ein paar Mitstreiter persönlich kennenlernen zu dürfen.

Wäre gerne am Sonntag noch länger geblieben u. hätte noch ein wenig getratscht……Da in Hessen aber Ferienende war u. ich Staus nicht leiden kann hatten wir uns schon um 10.00 Uhr abgeseilt. Sind dann auch promt ohne Verkehrsbehinderungen gut durchgekommen.

Mal abgesehen vom ersten Abendessen war wirklich alles Super. Sehr gut, wenn auch ernüchternd waren die Beiträge für mich. Sie haben mir nicht wirklich neue Erkenntnisse gebracht, aber meine Situation noch mal deutlich vor Augen geführt. Geändert hat sich aber im Grunde nichts, es bleibt wie gehabt bei 2 + x (hoffentlich noch viel x:-I)

Hatte in dem Bewusstsein ja auch schon im März einen Antrag gesandt an eine Zuständige Behörde gesandt um auszuloten, welche finanziellen Auswirkungen Arbeitsunfähigkeit o. Tod in 2012 o. 2013 für mich/meine Familie hätte.

Ignoriere jetzt erst mal den ganzen Kram bis Januar………. :pipe:

LG an alle

Geri

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329042

Hallo,

kein Bericht, dafür ein paar erste Bilder

Blick auf die Burg von Nürnberg

unsere Gruppe im Hof des „Spitals“ (?)

und unsere Gruppe beim Blick über Nürnberg

Nachdem bereits mehrmals in den letzten Jahren in Nürnberg war, und außer Bahnhof, Hotel und Tagungsort nicht wirklich viel gesehen habe von Nürnberg, habe ich doch nun endlich die Gelegenheit gehabt Nürnberg auch von einer anderen Seite kennen zu lernen.

Bei der großen Zahl von TeilnehmerInnen unseres Herbsttreffens war es mir leider nicht möglich mit jedem ein längeres Gespräch zu führen, es hat mich dennoch sehr gefreut so viele neue und „alte“ Gesichter zu sehen, und bei manch einer/m zum Teil nach vielen Jahren im Forum nun auch ein Gesicht zum Forumsnamen zu haben.

Allen herzlichen Dank fürs kommen und einen großen Dank für die Organisatoren vor Ort, der SHG Schilddrüsenkrebs Franken insbesondere Elke62 für dieses tolle gelungene Herbsttreffen.

Bilder und Berichte gibt es bestimmt noch mehr demnächst.

Zum Vormerken: 12. Großes Herbsttreffen 2011 – Dresden 16.-18.09.11.

Viele Grüße
Harald

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sanne23
Nutzer*In
pap. SD Ca

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329043

Hallo,

als Neuling habe ich mich sehr wohl gefühlt und genau das bekommen, was ich mir von dem Treffen erhofft hatte. Nämlich sehr viele nette Leute, die alle im gleichen Boot sitzen und verstehen was einen umtreibt. Und darüber hinaus ganz interessante Vorträge und viel Kultur.
Vielen Dank für die tolle Organisation an Harald, Elke und Johanna.

Eure
Sanne

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329044

Hallo zusammen,

auch von mir ein dickes Dankeschön an alle Organisatoren und -rinnen des Herbsttreffens!

Ich fand Nürnberg super (gemütliche Bahnfahrt in eineinhalb Stunden), da könnten wir jedes Jahr das Herbsttreffen halten 😆

Liebe Grüße an euch alle!
Maria

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Herkulessa
Nutzer*In
pT3 N1a pap. Sd-Ca. - foll. Variante

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329045

Hallo!

Auch wir „Ösis“ sind wieder gut heim gekommen, und das bestimmt in kürzerer Zeit als so manch einer von euch…;-)
Jedenfalls hat es uns sehr gut gefallen! War sehr interessant, auch mal die Gesichter zu den Namen kennen zu lernen! Und die Vorträge waren ziemlich aufschlussreich; v.a. wie diese Überlebens-Statistiken zustande kommen…

Gefallen hat mir auch die grundsätzlich positive Einstellung der Mitglieder!!! Das ist schon einiges wert!! Aber das war auch zu erwarten, denn im Forum wird ja auch alles so positiv wie möglich abgehandelt…

Dresden wär ja auch eine interessante Stadt, vielleicht gehts sichs ja wieder aus…

Ganz liebe Grüße
Herkulessa

laveda
Nutzer*In

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329046

Ein herzliches und liebes Hallo !!!

Einige Tage sind schon wieder vergangen, seit unserem Treffen hier in Nürnberg.

Für die sehr positive Resonanz, die vielen lobenden Worte – möchte ich mich auch im Namen der Mitglieder unserer Gruppe bedanken.

Es war auch für uns schön und Dankeschön genug, dass viele den, doch auch sehr weiten Weg nicht scheuten, hier teilzunehmen.

Natürlich bin auch ich gut zu Hause angekommen.

Wünsche Euch eine schöne Zeit – bis – vielleicht im nächsten Jahr.

Eure Elke

Micha 66
Nutzer*In
Pap. SD-Ca. folkl. Variante T2 R7/25

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329047

Hallo zusammen,

ich hätte eine Bitte.
Könnte jemand man die Fachbeiträge in ein paar Sätzen zusammenstellen?

Oder gibt es eventuel Filmaufnahmen dazu die man irgend wo anschauen kann?

Viele Grüße Michael

💡 Gemeinsam sind wir stark 💡

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329048

Hello again,

das war ein sehr, sehr schönes Wochenende mit Euch! 1.000 Dank an alle, die dazu beigetragen haben. Vor allem natürlich an Elke, Johanna, Harald und alle weiteren Organisatoren :flower: !!!

Dickes Dankeschön auch an alle Daumendrücker für meinen Termin am Dienstag: Ich habe den Job bekommen … Damit ist meine Krankengeschichte nun abgehakt 😆 :8) :lol:… !!!

Liebe Grüße
Olivia

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329049

Hallo Olivia,

herzlichen Glückwunsch!!! Man merkt deinem Beitrag, dass Du erleichtert bist!

Viele liebe Grüße aus Erlangen

Andreas

PS Eine Bitte: sendest Du mir die Fotos auf meine Mailadresse? 😉

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Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329050

Hallo,

ich wäre eigentlich auch an den Vorträgen interessiert. Mitschreiben war ja nicht ganz einfach. Ich weiß nicht, ob es möglich wäre diese z.B. in Form von PDFs zu bekommen. Sie wurden ja scheinbar in dieser Form noch nicht publiziert. Andererseits sind sie ja doch mehr oder weniger öffentlich bei einer Veranstaltung gehalten worden, die nicht allein dem Fachpublikum vorbehalten war.

Vielleicht könnte man mal höflich anfragen?

Gruß
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329051

Hallo,

wir machen wir eine CD mit den Vorträgen und den Bildern vom Treffen.

Viele Grüße
Harald

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329052

Hallo zusammen,

lieber Andreas, Gemach, Gemach. Ich ziehe gerade die Bilder von der Cam :) .

@Harald: Ich schreibe gleich einen Bericht, da unser Hofberichterstatter StefanF ja leider verhindert war.

Liebe Grüße
Olivia

BeateDue
Nutzer*In
Pap. T3m, N1b, Mx

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329053

Hallo aus Düsseldorf,

auch ich möchte mich bei den Organisatoren herzlich für die Mühe bedanken die sie sich gemacht haben.

Toll finde ich wie schnell der Kontakt hergestellt wird, aber man kennt sich ja schon.

Ich hoffe nächstes Jahr in Dresden wieder dabei sein zu können.

Liebe Grüße an Alle

BeateDue

Laufe nicht der Vergangenheit nach und
verliere dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr.
Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Buddhistische Weisheit

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329054

Könnte jemand man die Fachbeiträge in ein paar Sätzen zusammenstellen?

Hallo Michael,

ich versuch`s mal:

In Dr. Verburgs Vortrag ging`s um das Langzeitüberleben nach differenziertem SD-Krebs.
Besonders wichtig ist eine erfolgreiche Ablation. Wenn die Ablation nicht erfolgreich war, bekommt die Hälfte der Patienten ein Rezidiv.
Nach erfolgreicher Ablation ist das Langzeitüberleben sowohl bei Einstufung als low-risk als auch bei high-risk ebenso wie in der Vergleichsgruppe ohne SD-Krebs.
Dies gilt für Karzinome, die auf die SD begrenzt waren, aber auch nach Lymphknotenmetastasen.
Problematisch wird`s bei Fernmetastasen, da ist das Langzeitüberleben niedriger als in der Vergleichsgruppe. Wenn man unter 45 ist, sieht`s noch etwas besser aus, über 45 eher schlechter.
Ob der Krebs noch Jod speichert oder nicht mehr, spielt dabei nur eine geringe Rolle.

Prof. Dr. Reiners referierte über die Behandlungsmöglichkeiten bei wenig differenziertem SD-Krebs:

In erster Linie versucht man, eine Redifferenzierung der Zellen zu erreichen (in Würzburg mit Roaccutan). Bei einem Drittel der Patienten sprechen die Zellen darauf an, bei zwei Drittel nicht. Die Erfolgsquote ist bei anderen Mitteln in etwa gleich, mit Roaccutan hat man mehr Erfahrung.

Klassische Chemotherapien sind bei SD-Krebs nur sehr begrenzt wirksam.
In den letzten Jahren hat sich viel getan bei der Entwicklung neuer Medikamente, der sog. Thyrosinkinase-Inhibitoren (müssen dauerhaft eingenommen werden). Diese versuchen nicht, die Zellen abzutöten (wie klassische Chemotherapien), sondern machen die Zelle unschädlich (ich bin mir nicht ganz sicher: Beeinträchtigen sie den Stoffwechsel der Krebszellen? ) :?: Möglich ist dies, weil SD-Krebszellen oft ganz spezielle Gen-Mutationen aufweisen, und genau da setzen die Thyrosinkinase-Inhibitoren an.
Die meiste Erfahrung liegt mit Sorafenib vor, SD-Karzinome sprechen darauf gut an: Bei etwa 30 % der papillären und follikulären Karzinome konnte eine Volumenabnahme erreicht werden. Bei anaplastischem Karzinom bewirkt`s dagegen nicht viel.
Teilnehmer der Sorafenib-Studie sind Erlangen, Essen und Würzburg.

Beim medullären Karzinom wird eher Zactima eingesetzt.

Bei Knochenmetastasen ist zur Stabilisierung des Knochens die Bestrahlung möglich. Sofern möglich, wäre eine OP allerdings vorzuziehen (weil man mit der Bestrahlung den Krebs nicht endgültig wegbekommt).

Bei Lungenmetastasen wäre entweder Radiochirurgie erfolgversprechend oder die Protonentherapie.

So, das war`s, ich hoffe, ich hab alles einigermaßen richtig wiedergegeben, bitte korrigiert mich, wenn was falsch ist.

Viele Grüße,
Maria

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Micha 66
Nutzer*In
Pap. SD-Ca. folkl. Variante T2 R7/25

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329055

Hallo Maria,

vielen Dank das du den Beitrag eingestellt hast.

Viele liebe grüße Michael

💡 Gemeinsam sind wir stark 💡

Helgi
Nutzer*In

Antwort auf: 11. Großes Herbsttreffen 2010 – Nürnberg 22.-24.10.10

| Beitrags-ID: 329056

Hallo Maria,
von mir auch ein herzliches Dankeschön für
Deine Zusammenfassung.
Viele liebe Grüße
Helga

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