Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 15. Treffen der Gruppenleiter*innen von SHGs in Essen.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
Anmeldefrist bis Ende Februar
Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und die regionalen Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen.
Übernachtungskosten und Reisekosten werden, abzüglich eines Teilnehmer*innen-Beitrages von 10,- €, durch unseren Verein für die Teilnehmer*innen aus Deutschland übernommen.
Hinweis: Wer Freitag nicht anreisen kann, unser Haupt-Programm beginnt am Samstag, Nachmittag und Endet am Sonntag, Nachmittag.
Wir versuchen einzelne Programmteile auch Online anzubieten, können dies jedoch nicht garantieren.
Reservierung für Hotel-Buchung war bis Ende-Februar , nun bitte noch für den Online-Zugng anmelden über https://eveeno.com/703893706
Zimmer können wir bis 6 Wochen vorher kostenfrei stornieren, danach 80%.Zimmer, die wir nicht brauchen, können wir dann an Betroffene weitergeben, die nur den C-Zell-Karzinom-Infotag besuchen wollen.
Programm als PDF: BVSD-Krebs_Gruppenleiterinnen-Treffen-Programm_20230503
Freitag, 05. Mai 2023
| Anreise | |
| Ab 19:00 Uhr | Gemeinsames Abendessen und Erfahrungsaustausch im Tagungshotel |
Samstag, 06. Mai 2023
| 9:00 – 9:10 Uhr | Begrüßung durch die Leitung AG SHG -Unterstützung
Klaus Ulbrich |
| 9:10 – 11:00 Uhr
|
Erfahrungsaustausch
Themenvorschläge: z.B. Ansprache von Ärzt*innen; Wie gewinne ich neue Mitglieder für die Gruppe? Finanzen Hilfe zur neuen Website: Termine Einstellen; Newsletter versenden Themenvorschläge sind willkommen |
| 11:15 Uhr | Abreise mit Sammeltaxis zum Lehr- und Lernzentrum der Medizinischen Fakultät Essen |
Offizieller Beginn des Vortrags-Programms des Infotages der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.
| Ab 11:00 Uhr | Gemeinsamer Mittagsimmbiss |
| 13:00 |
Begrüßung durch den Vorstand des Vereins Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. |
| Programm des C-Zell-Karzinom-Infotags
Vorträge zum medullären Schilddrüsenkrebs Ort: LLZ – Lehr- und Lernzentrum der Medizinischen Fakultät der Universität Essen Virchowstraße 163a, 45147 Essen |
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| 14:30 – 15:00 Uhr | Kaffee Pause? |
| ab 18:00 Uhr | Gemeinsames Abendessen bei einem Italiener in der Nähe
(auf eigene Kosten) – unser Bundesverband übernimmt die Kosten für alkoholfreie Getränke für alle Teilnehmer*innen des Infotages. |
Sonntag, 07.05.2023
| 08:00 – 09:00 Uhr | Frühstück |
| 09:00 –12:00 Uhr | Referent Klaus Vogelsänger (siehe u.a. Flyer Vogelsänger)
Vortrag mit Diskussion-Austausch zu den Themen :
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| 09:30 – 10:15Uhr |
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| 10:15 – 10:45 Uhr | Kaffee-Pause |
| 10:45 – 12:00 Uhr | (Fortsezung |
| 12:00 – 12:30 Uhr | Feedback sowie Auswahl der Themen (Beitrags-ID: 257093 ) für das Gruppenleiter*innen Treffen 2024 |
| 12:30 Uhr | Gemeinsamer Mittagsimbiss (Fingerfood) und Abreise |
Tagungshotel:
Hotel Bredeney
Theodor-Althoff-Straße 5
45133 Essen
C-Zell-Karzinom – Infotag:
LLZ – Lehr- und Lernzentrum der Medizinischen Fakultät der Universität Essen
Virchowstraße 163a
45147 Essen
Hygiene-Maßnahme
Neben zu diesem Zeitpunkt gültigen Regeln für Reisen und Veranstaltungen, möchten wir Euch bitten vor der Anreise einen privaten Schnelltest durchzuführen.
Die Teilnehmerzahl im Tagungsraum im Tagunshotel ist derzeit auf 25 Personen beschränkt.
Angemeldet haben sich:
01 Harald
02 Amanda
03 Jens74
04 bella
05 wolff
06 Mirja
07 Huehnchen
08 sindy
09 Martin Gero
10 BettinaM
11 ManfredM
12 Mone1
13 rideheight
14 MirjamW
15 marcus13587
16 Herr Vogelsänger (Referent)
17 IngridT – online
Absagen:
01 Yossee
02 milva
Feedback: über Paddlet
Forenthema: Planung 15. Treffen der Gruppenleiter*innen 6.-7. Mai 2023 in Essen
Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆
In diesem Jahr trafen sich 15 der Leiter*innen unserer regionalen Selbsthilfegruppen nicht wie gewohnt in Kassel, sondern kamen ausnahmsweise in Essen zusammen – drei nahmen online per Video teil. Grund hierfür war ein Termin-Konflikt mit dem Infotag zum C-Zell-Karzinom am 06.05.2023, der von der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. organisiert wurde und im Lehr- und Lernzentrum der Uniklinik Essen stattfand.
So erhielten unsere Leiter*innen ebenfalls die Möglichkeit an diesem Infotag teilnehmen zu können, um sich zum Thema C-Zell-Karzinom (= medullärer Schilddrüsenkrebs) und zum Thema zielgerichtete RET-Inhibitoren, die auch beim Radiojod-refraktären differenzierten Schilddrüsenkrebs zum Einsatz kommen, fortzubilden.
Um voneinander zu lernen und so neue Lösungswege zu sehen, ist ein Programmpunkt auf diesen Treffen immer der gemeinsame Austausch von guten oder auch weniger guten Erfahrungen und Herausforderungen in den einzelnen Gruppen.
Auch die Datenschutz-Problematik in Bezug auf die Nutzung sozialer Medien, z.B. Whatsapp – wurde angesprochen. Für solche Fälle wird der Bundesverband ein einheitliches Datenschutzformular an die SHG-Leitungen zur Verwendung ausstellen.
Info-Veranstaltung zum C-Zell Karzinom an der Universitätsklinik Essen
Betroffene mit dem medullären Schilddrüsenkrebs (= C-Zell-Karzinom) sind in den regionalen Gruppen oft eine seltene Ausnahme, weshalb es für die Gruppenleiter*innen ein Anliegen war mehr über diese sehr seltene Schilddrüsenkrebserkrankung zu erfahren.
An diesem Infotag waren zudem die neuen zielgerichteten RET-Inhibitoren ein wichtiges Thema, die vor allem zum Einsatz kommen beim fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkarzinom, bei welchem eine RET-Mutation vorliegt: 100 % bei den erblichen und bei >60 % beim sporadischen medullären Schilddrüsenkrebs.
RET-Inhibitoren kommen zudem auch beim fortgeschrittenen papillären Schilddrüsenkarzinom zum Einsatz, wenn eine RET-Fusion vorliegt. Allerdings besteht beim papillären Schilddrüsenkarzinom mit der Operation und Radioiodtherapie bereits eine sehr gute Therapie, sodass nur wenige Betroffene mit dem entdifferenzierten, nicht-mehr-jod-speichernden fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom diese RET-Inhibitoren zum Einsatz kommen.
Am Sonntagvormittag haben wir uns unter Anleitung des Referenten Klaus Vogelsänger, Kommunikations-Coach, Fragen gestellt wie z.B. „Gemeinschaftsbildung in Gruppen“ sowie dem „Umgang mit herausfordernden Menschen und Situationen in Gruppen (Schwer Erkrankte/Tod)“.
