Hallo liebe GruppenleiterInnen, StellvertreterInnen und die es noch werden wollen,

(Forums-Gruppe: Gruppenleiter, regionale)

der Termin für unser 4. Treffen der SelbsthilfegruppenleiterInnen steht fest:
Wir treffen uns am Freitag/Samstag, 06./07. Mai 2011 in Bremen.
Ihr könnt euch ab sofort anmelden: Formular.

Tagungsort wird diesmal folgender sein:

balladins SUPERIOR Hotel Bremen
August-Bebel-Allee 4
28329 Bremen
Telefon:+49-(0)421-2387 0
Telefax:+49-(0) 421-2387 837
Email: info@balladins-bremen.de
Internet: http://www.balladins.de/?id=132

Das Programm wird aus vier Themenblöcken bestehen:

• Freitag, 06.05.2011 (Anreise bis 14 Uhr, Programm von 15 – 19 Uhr)
  • Selbsthilfe vor Ort organisieren
    Leitfaden für regionale Selbsthilfegruppen (Referentin: Frau Sabine Bütow vom Netzwerk Selbsthilfe Bremen)
    Tipps und Tricks: Wie man das Online-Forum für die eigene Gruppenarbeit leichter
    einsetzen kann – Anleitung für GruppenleiterInnen
    „Schilddrüsenzentren“ und die Einbindung regionaler Selbsthilfegruppen
  • Endredaktion der Antwort auf: Projekt: Broschüre: "(Kalte) Knoten = Krebs?"" class="bbcode_url">Broschüre „(Kalte) Knoten der Schilddrüse“
    Bereits beim letzten Treffen Düsseldorf hatten wir den Entwurf diskutiert. Den
    überarbeiteten Entwurf senden wir euch bald möglich zu.

• Samstag, 07.05.2011 (Programm von 9 – 13 Uhr)
  • Selbsthilfe und Evidenz-basierte-Medizin (EbM) – mit Prof. Riemann; Universität Münster
    Schilddrüsenkrebspatienten mit wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs haben oft keine gute Prognose und die therapeutischen Möglichkeiten sind sehr begrenzt. Die Therapien sind kaum nach dem neusten wissenschaftlichen Standard in der Medizin (Evidenz-basierte-Medizin) erforscht, der Nutzen für die Betroffenen oft fraglich. Mit Hilfe der PET lassen sich zusätzliche Informationen gewinnen, jedoch ist unsicher ob die therapeutischen Konsequenz von Nutzen für die Betroffenen ist. Es stellt sich daher die Frage: Ist ein bloßer Informationszugewinn durch die PET ein patientenrelevanter Nutzen (siehe Thema: Informationszugewinn = Patientenrelevanter Nutzen der PET? )? Diese Frage möchten wir mit einem Referenten diskutieren, der uns zuvor erläutert, was Evidenz-basierte-Medizin ist, und uns die Studienlage zur PET darstellt. Ziel ist es, für uns zu klären, welch Positionen wir einnehmen können, und welche Rolle die Selbsthilfe in der Evidenz-basierten-Medizin einnehmen kann.

    IQWiG-Dokumente zur Vorbereitung des EBM-Themas:

    • Hirntumore. Welchen Nutzen hat die PET-Untersuchung bei Rückfällen (PDF)
    • Warum ist es wichtig Menschen in Studien zu Randomisieren (PDF)
    • Blutzucker…. [Surrogatparameter] (PDF)
  • Verschiedenes (eure gewünschten Themen):
    – Schwerbehinderung – Schilddrüsenkrebs: akute Probleme vs. chronische
    Erkrankung (Heilungsbewährung 5 Jahre)

Die Präsentationen können im internen Vereinsforum abgerufen werden:
4. SHG-LeiterInnen-Treffen in Bremen – Dokumente intern.

Hier nochmal das Programm als PDF.

Sollte euch noch ein weiteres Thema am Herzen liegen, das wir ins Programm aufnehmen sollen, dann sagt uns bitte Bescheid.

Alle weiteren Informationen und Unterlagen erhaltet ihr zu gegebener Zeit.

Reisekosten (Formular) und eine Übernachtung werden für den Gruppenleiter und bis zu zwei Stellvertreter pro Gruppe übernommen sowie für Personen, die eine neue Gruppe gründen möchten.

Angemeldet sind bisher:

• Amanda
• Baba + Veronika (Stellvertreterin)
• BerndR
• Court
• dkr
• Dudy
• firiel
• Frank der Lyriker + Ehefrau/Stellvertreterin
• Gero
• Harald
• IngridT
• InSeNSU
• Jan
• Tvista06

Teilnahme unsicher:

• BeateDue
• Elke62

Viele Grüße,
Johanna

Update: Harald am 28.12.2010: Projektfinanzierungsplan als PDF
Harald am 24.1.2011
Johanna am 28.03.2011
Harald am 7.4.2011 (EBM)
Harald am 10.5.2011 (Link zu den Präsentationen)