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Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 243109

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Treffen der LeiterInnen von lokalen Gruppen und
Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrebs

Hallo,

hier das Einaldungsschreiben, das demnächst an alle GruppenleiterInnen
der Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrebs rausgeht:

einmal als PDF
und als

Treffen der GruppenleiterInnen
Selbsthilfegruppen Schilddrüsenkrebs

Liebe SHG-LeiterInnen,

wir freuen uns Dich und bis zu zwei StellvertreterInnen Eurer Selbsthilfegruppe zu Schilddrüsen­krebs zu einem gemeinsamen Treffen aller regionaler Gruppenleiter in Berlin (den Ort möchten wir in den folgenden Jahren durch die Bundesrepublik wandern lassen) einzuladen.

Eingeladen sind auch Einzelpersonen aus unserem Selbsthilfe-Forum, die eine neue Gruppe gründen und leiten wollen.

Ziel des Treffens ist es lokale, regionale und überregionale Gruppen zu Schilddrüsenkrebs untereinander besser zu vernetzen: Selbsthilfe-Treffen vor Ort, Online-Selbsthilfe-Forum und gedruckte Informationen besser zu verzahnen sowie anderen bei der Gründung einer Gruppe zu helfen.

Unsere Themenvorschläge:

  1. Entwicklung der Überarbeitung der Leitlinien zu Schilddüsenkrebs (siehe beiliegender Ausdruck aus dem Selbsthilfe-Forum)
  2. Vorstellung von Ohne Schilddrüse leben e.V. sowie der einzelnen regionalen Gruppen, deren Konzepte, Aktionen und Infomaterial zur Unterstützung und Anregungen für die eigene Gruppenarbeit und evtl. neue Gruppenbilder zu erhalten.
  3. finanzielle Förderung der lokalen SHG nach §21c SGB V
  4. Vorstellung eines Konzepts zu einem gedruckten Newsletter, Bearbeitung und Weiterentwicklung dieses Konzepts durch die TeilnehmerInnen. Idee: Online-Diskussionen mit denen in den regionalen Gruppen besser zu vernetzen.
  5. Versand von Infomaterial: Abstimmung darüber, an wen, wohin …

Sollten Ihr noch eigene Themenvorschläge bzw. –wünsche haben, könnt Ihr diese gerne uns noch mitteilen. Wir werden sie dann bei der Planung des Treffens berücksichtigen.

Die Reisekosten (Bahnfahrt 2. Klasse bzw. entsprechend; Fliegen ist ja manchmal billiger), Unterkunft und Verpflegung werden durch unseren Verein übernommen (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe und die DAK).

Es können auch mehr als drei Personen pro Gruppe kommen, allerdings können wir dann die Reise- und Übernachtungskosten nicht übernehmen.

Aufgrund der günstigeren Organisation schlagen wir einen Termin am Wochenende vor. Wir beginnen also mit einem gemeinsamen Abendessen am Freitag und nutzen den Samstag für unsere Themen und unseren Austausch. Für das geplante Treffen kommen folgenden Termine am Ende der Sommerferien in Frage:

Bitte teilt uns bis spätestens zum 6. Juli 2008 entweder per beiliegendem Antwortschreiben oder per Email an gruppentreffen2008@sd-krebs.de mit, an welchen Terminen Ihr zu einem Treffen kommen könnt.
Auch teilt uns bitte weitere Themenvorschläge bis dahin mit, damit wir diese in die weitere Planung und Organisation aufnehmen können.
Sobald der Termin feststeht, werden wir Euch diesen zusammen mit weiteren Informationen zu unserem Treffen zukommen lassen.

Wir freue uns auf Euch in Berlin (wieder) zu sehen!

Herzliche Grüße

i.A. Harald Rimmele

Hier noch als PDF das Antwort-Schreiben.

Um eine Antwort, wird bis 6. Juli gebeten (darum der Termin im Kalender)

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308790

Hallo,

ich möchte nochmals betonen, dass auch Forums-Mitglieder eingeladen sind, die eine neue regionale Gruppe gründen wollen.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308791

Hallo,

und noch ein Missverständnis, was durch die Form der Einladung über das Forum enstehen konnte, muss ich korrigieren; sorry 😳

Es sind nicht nur die GruppenleiterInnen und ihre StellvertreterInnnen eingeladen, die in irgendeiner Form etwas mit Ohne Schilddrüse leben e.V. und dem Forum www.sd-krebs.de zu tun haben, sondern auch die GruppenleiterInnen und ihre StellvertreterInnnen von Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrebs, die völlig unabhängig von unserem Verein sind.

Hier ging die Einladung, soweit uns die Gruppen bekannt sind (siehe regionale Gruppen zu Schilddrüsenkrebs) per Brief-Post raus.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308792

Hallo,

noch ein paar Ausführungen zu diesem Treffen:

Das Treffen soll einen anderen Charakter haben und eine Weiterentwicklung zu den Treffen sein, zu denen die Pharmafirma Genzyme bisher eingeladen hat und auch weiterhin einlädt.

Die Genzyme -Treffen sollen weiterhin stattfinden, damit es aber dieses Jahr terminlich nicht so eng wird, eventuell erst Anfang nächsten Jahres (Was nicht schlecht wäre, weil wir selber Anfang des Jahres meist kaum Geld haben, um zu dieser Zeit Treffen zu organisieren).

Genzyme lädt ja immer alle Mitglieder einer regionalen Selbsthilfegruppe ein, darum ist die Zusammensetzung zum Teil sehr heterogen und sehr unterschiedlich bei diesen Treffen. (Bei Ohne Schilddrüse leben e.V. habe ich mit Genzyme so verständigt, dass bei uns nur die Vereinsmitglieder von Genzyme eingeladen werden, und nicht alle Forums-Mitglieder.)
Obwohl das Treffen von Genzyme sich „Treffen der Selbsthilfe-Gruppen Schilddrüsenkrebs“ nennt, ist eigentlich immer nur der differenzierte Schilddrüsenkrebs gemeint.

Die Regensburger Gruppe ist nie auf dem Genzyme-Treffen gewesen, meines Wissens u.a. weil sie mit der Pharma-Industrie nichts zu tun haben wollten. Ob sie zu diesem Treffen kommen, weiß ich noch nicht (Die Rückmeldefrist ist ja der 6. Juli)

Bei diesem jetzigen Treffen sind nur die GruppenleiterInnen und zwei StellvertreterInnen eingeladen, sowie Forums-Mitglieder, die eine neue Gruppe gründen wollen. Also nur Mitglieder dies sich aktv in die Arbeit von Gruppen einbringen bzw. dies wollen (Für alle Mitglider einer SHG dürfte dieses Treffen auch nicht so interessant sein. Auch die Kostenübernahme für alle Mitglieder einer SHG lässt sich nicht vor den Förderen/Geldgebern dieses Treffens rechtfertigen.)

Ferner ist auch eine Einladung an Frau Kuniewicz von der Schilddrüsenliga gegangen, da sie ja auch Schilddrüsenkrebs hat, und in der Schilddrüsenliga, die Schilddrüsenkrebsler vertritt.

Außerdem ging/geht auch eine Einladung an die medullären Schilddrüsenkrebsler raus, die im Verein „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ sind, wobei dort zur Zeit einiges im Umbruch ist. Mir ist hier nur wichtig, dass es keine Konkurrenz zu ihrem Verein gibt, aber da Einbindung und Kooperation stattfindet, wo es notwendig und sinnig ist.

Auf diesem Treffen soll es auch keine Vorträge von Ärzten oder der Pharma-Firma geben. Damit haben wir genügend Zeit, dass sich alle TeilnehmerInnen in der Runde vorstellen können und was sie in ihrer Gruppe machen erläutern, und es sollte auch genügend Zeit für die gemeinsame Diskussion in der Runde sein, so das eventuell auch Papiere gemeinsam erarbeitet werden können.

In der obigen Einladung steht ja was Ziel dieses Treffens ist, und was für Programmpunkte bisher vorgesehen sind.

Generell geht es mir bei dem Treffen darum, eben auch überregionale und regionale Diskussionen besser zu vernetzen, unabhängig davon, wer in welchem Verein Mitglied ist.
Dass dies nötig ist, merke ich immer dann, wenn Probleme auftauchen, die auf regionaler Ebene viel zu selten sind. Ohne Schilddrüse leben e.V. ist dann der Ort, wo ein solcher Erfahrungsaustausch überhaupt nur stattfinden kann. Im Moment ist es jedoch so, dass solche Probleme dann oft per privater Email über mich laufen.

Und ich denke umgekehrt gibt es bestimmt auch Dinge, wo regionale Diskussionen stärker auf die überregionale Diskussion wirken sollten, eben z.B. die Diskussion der Leitlinien.
Ohne Schilddrüse leben e.V. ereicht zwar wesentlich mehr Schildddrüsenkrebsler, wie alle regionalen Gruppen zusammen, aber eben doch zu 99% nur Schilddrüsenkrebsler mit Internetanschluss.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308793

Hallo,

es gab die Anregung einen weiteren Programmpunkt für das Treffen aufzunehmen:

  • finanzielle Förderung der lokalen SHG nach §21c SGB V

um vor allem die „Schildkröten“ darin zu unterstüzen SHG zu werden, die dann auch finanziell durch die Krankenkassen nach §21c SGB V gefördert werden können.

Finde dies eine gute Anregung und habe diesen Programmpunkt daher gerne aufgenommen.

Da die Förderbedingungen auf ördtlicher Ebene zum Teil recht verschieden sind, ist es vielleicht gut, wenn sich der ein oder andere GruppenleiterIn, der/die eine finanzielle Förderung seiner Gruppenarbeit anstrebt, dies uns vorher mitteilt, so dass wir dann am konkreten Beispiel aufzeigen, was man beachten muss, um eine solche Förderung zu bekommen.

Hier eine kleine Liste damit ihr eine Vorstellung bekommt, was an Tätigkeiten Eurer Selbsthilfegruppe durch die Krankenkassen eventuell gefördert werden kann:

  • Anschubfinanzierung
  • Porto- und Telefonkosten (z.B. für die Kontaktperson)
  • Miet- und Nutzungskosten von Räumen für die Gruppentreffen
  • Druck- und Kopierkosten, Infotische und anderes Material
  • Büromaterial
  • Literatur zum Gruppenthema für die Gruppenarbeit
  • Kosten für selbst durchgeführte Veranstaltungen
  • Fahrgelder (Krankenbesuche o.ä.)
  • Einrichtungskosten bei Gruppen mit eigenen Räumen
  • Aufwandsentschädigungen für gelegentlich hinzugezogene Fachleute (z.B. Ernährungsberatung, Yoga)
  • Teilnahme von einzelnen Gruppenmitgliedern an Fortbildungsveranstaltungen.

mehr dazu auch in der FAQ-Hilfe Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?

Viele Grüße
Harald

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BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308794

Hallo Harald,

ich wäre sehr an dieser Unterstützung interessiert.

Wie ich dir ja schon einmal erzählt habe führe ich hier seit ca. 2 Jahren eine sogenannte private Pilotstudie mit Kindern durch. Ich habe einen Radiologen an meiner Seite der dies unterstützt.

Thema: Schildrüsenerkrankungen/-Funktionsstörungen bei Müttern und Lern-, Verhalten-, und Konzentratiuonstörungen Ihrer Kinder.

In den letzten 3 Jahren habe ich ca. 580 Mütter und Ihre Kinder zur Untersuchung geschickt und die Ergebnisse haben mich doch beeindruckt.

Es sind Neunjährige Kinder dabei, die lange Zeit schon mit Retalin etc. behandelt worden sind und wo nun eine UF festgestellt wurde. Viele (nicht alle) Kinder reagieren in der UF anders als Erwachsene, sie werden zappelig, unruhig, unkonzentriert und haben oft Teilleistungsstörungen.

In der ersten Zeit musste ich mir einiges von den Kinderärzten anhören, doch nachdem dann die ersten Befunde da waren, sind sie nun doch etwas ruhiger geworden. Ich muss vor der Beratung immer meinen Spruch aufsagen: Bin keine Medizinerin, eigene Erfahrung, Selbststudium etc. um mich rechtlich abzusichern.

Da ich mich ja, wie du weißt u.a. thematisch auf die Hormoneinstellung spezialisiert habe und sich dieses rumgesprochen hat, werden es immer mehr Menschen in der Regel Frauen, nur wenige Männer, die sich bei mir melden. Es ist in letzer Zeit nur noch schwer in unseren normalen Praxisbetrieb zu integrieren, auch was unser räumliches Angebot angeht. Die letzten Jahre liefen alle Kosten immer über meine Praxis, von daher, aber auch weil ich vor habe mich in ca. 2 Jahren beruflich zurück zu ziehen wäre ich natürlich sehr an der Unterstützung interessiert.

Die C-Zell-Treffen mache ich natürlich auch weiterhin.

Auch plane ich eine Veranstaltung zum Thema sporadische Variante des C-ZellKarzinoms und trotzdem betroffene Familienmitglieder.

Über Ünterstützung würde ich mich natürlich sehr freuen, vor allen in Anbetracht, dass mir meine Praxis in absehrbarer Zeit nicht mehr zur Verfügung steht.

LG Bärbel

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308795

Hallo Bärbel,

bei Finanzierung ist zu unterscheiden:

  • Die Selbsthifle-Förderung von lokalen Selbsthilfegruppen (darum geht es hier)
  • Die Finanzierung von überregionalen Treffen (da zu ist u.a. unser Verein da, und im Haushaltplan für 2008 sind hier auch entsprechend Gelder für diese Treffen eingestellt und vorhanden; allerdings sind die Gelder im moment noch nicht verfügbar).
  • Finanzierung von Forschung (dazu schreib ich noch gesondert etwas; werd dazu aber auch auf dem GruppenleiterInnen-Treffen bei der Vorstellung des Vereins auch einen kleinen Einblick geben)

Viele Grüße
Harald

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BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308796

Hallo Harald,

schade, es artet jetzt mittlerweile in richtige Arbeit aus. Ich denke Forschungsmittel werde ich nicht bekommen, da ich keine Medizinerin bin.

Was das überregionale Treffen angeht, werde ich nach den Ferien Prof. Dralle ansprechen. Ich denke, dass dort keine hohen Kosten entstehen werden. wenn überhaupt eventuell Fahrkosten, Portokosten und kleines Präsent für die Referenten.

LG Bärbel

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308797

Hallo Harald,

der Termin für das Treffen liegt wohl noch nicht fest.
Ich würde mir das Wochenende um den 22.08 oder 29.08. wünschen.

Liebe Grüße nach Berlin.
Martina

Sandra67
Nutzer*In
Subtotale Strumektomie, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308798

Hallo Harald,
habe auch ganz vergessen einen Vorschlag ab zu geben! Ich schließe mich Martinas Vorschlag an!
Bin im Moment etwas im Streß und nicht so oft im Netz! Vielleicht könntest Du mir eine mail schicken, wenn der Termin fest steht!
LG
Sandra

Tvista06
pap. SD-CA, Hashimoto

Antwort auf: Treffen der GruppenleiterInnen der SHG Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 308799

Hallo Harald,

habe ganz vergessen, einen Termin zu benennen. Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich eigentlich an keinem der drei Termine kann, aber nun habe ich mir den 15./16.08. freigeschaufelt. Sollte das Treffen dann an diesem Termin sein, könnte ich wahrscheinlich doch teilnehmen.

Lieben Gruß nach Berlin, Anne

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