[Birgitt]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311772

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Sagt mal schlaft ihr noch alle

Guten Morgen, Ginger!
Ja, ich schlafe immer noch, bekomme die Augen kaum auf 😉 . Ich war erst gegen 23:30 Uhr zu Hause, aber es hat sich wirklich gelohnt. Es war ein toller Abend und ich möchte mich ganz besonders bei Beate, aber auch bei allen anderen dafür bedanken.

Wir sehen uns wieder,
Birgitt

[koenigwinny1]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311773

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Hallo zusammen,

Einen lieben Gruß aus Marl an alle von gestern Abend, Essen war gut und die Leute sehr nett und hilfsbereit. Schön zu wissen dass man nicht alleine ist.

Einen besonderen Dank an Beate die sich sehr bemüht hat die ersten Hemmschwellen zu nehmen. ( ist gelungen )

wünsche euch ein schönes Wochenende
( bald gibt es Glühwein 😯 )

KW

[StefanF]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311774

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Hallo Ihr Lieben,

nein ich habe mich auf dem Weg auf die andere Rheinseite nicht verlaufen, sondern bin wohlbehalten zur Hause angekommen. Und ich hoffe auch die Besucher aus dem südlichen Vorort sind ohne bleibenden Schäden zurückgekommen. 😆

Schön wars, wieder ein paar „alte Bekannte“ wiedergetroffen zu und auch neue kennengelernt zu haben. Der Abend hat uns alte Hasen auch wieder mal gezeigt, mit welcher Unsicherheit die „Neuerkrankten“ zu kämpfen haben, Aber zum Glück ist da dieses Forum da, wohl man Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen kann.
Kann es schon kaum abwarten, bis die/der Nächste die Initiative wieder aufnimmt.

Zum Thema „neuer Name“ sind wir gar nicht gekommen. Mein Vorschlag die Gruppe in „Erwins-Gruppe“ umzubenennen, worde von Jan ja kategorisch abgelehnt. Vielleicht schaffen wir es mit Hilfe der Ruhrpöttler eine regelmäßiges „ausgelagertes“ Treffen zu orgenisieren. Dann wäre das eine Art „dezentrale Gruppe“.

Und noch eine kleine Anmerkungen zum Schluss:

Wir hier in NRW sind ein kunterbunter Haufen aus verschiedenen Städten und Stämmen. Wir unken schon mal gerne übereinander. Aber das bitte nicht so bierernst nehmen, wir mögen uns!

Viele Grüße

Stefan (nicht der Jedi 😆 )

[GlueckAuf]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311775

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Hallo Ihr Lieben,

auch ich fand den Abend in Düsseldorf sehr schön. Die Gespräche waren beeindruckend. Gerne nehme ich die Flanke von Ginger auf, mal ein Treffen in Köln zu organisieren, natürlich nach Duisburg. Es wäre schön, wenn dieser „Stammtisch“ regelmäßig stattfindet.

Ich wünsche Euch alles eine gute Zeit.

Gruß
Peter

Et kütt, wie et kütt!

[StefanF]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311776

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Hallo Peter,

wir waren in Oberhausen, in Dormagen und auch schon in Köln (siehste – nix Neues).

Gruß

Stefan

[BeateDue]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311777

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Hallo an Alle,

irgendwie ist es bei dem Treffen etwas unter gegangen.

Ich möchte in Düsseldorf ( natürlich für alle interessierten) eine Selbsthilfegruppe gründen, ich habe am 1. Dez. einen Termin bei der Stadt Düsseldorf um genauere Informationen einzuholen.

Also macht euch darauf gefasst mindestens 2 Mal im Jahr zu erscheinen 😉 .

Natürlich kann jeder von euch, egal wo, ein Treffen organisieren, aber in Düsseldorf wird es einen regelmäßigen „Stammtisch“ geben.

Ich hoffe die Teilnahmen wird auch weiterhin so gut sein.

Ich fand den Abend auch sehr nett und bedanke mich für euer zahlreiches erscheinen.

BeateDue

[GlueckAuf]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311778

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Hallo Zusammen,
hallo Beate,

das ging in der Tat an mir vorbei. Das habe ich nicht mitbekommen, dass du in Düsseldorf eine Selbsthilfegruppe gründen möchtest. Das ist ist schön, dann kommt man ja öfters zusammen. Ich drücke dir für dein Vorhaben die Daumen.

Gruß
Peter

Et kütt, wie et kütt!

[StefanF]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311779

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Hallo Beate,

das Du ein Regelmäßiges Treffen organisieren möchtest habe ich schon mit bekommen (war glaube ich 2x im Jahr). Und das ist ja auch sehr gut und wird auch mit Sicherheit von mir unterstützt.

Das sollte uns in NRW aber nicht davon abhalten auch mal ein „Auswärtsspiel“ machen zu können. Wie das ginger in Duisburg vorgeschlagen hat. Und ich denke das mal sich auch noch in anderen Städten mal treffen kann, Hauptsache man kommt immer wieder zum Stammtreffen nach Düsseldorf.

Mit dem Wort Stammtisch als Treffen für eine SHG tue ich mich immer ziemlich schwer. Einen Stammtisch haben ich im Motorradclub..Gut ist auch eine SHG für „Schrauber“. Aber Stammtisch hat so einen Sound von Feiertruppe. Und ich denke da tun sich städtische Stellen auch etwas schwerer mit als wenn es eine offizielle SHG ist.

Viele Grüße

Stefan

[Birgitle]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311780

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Liebe Beate und alle anderen 😆 , der Freitag war wirklich schön, mit lieben „alten“ und lieben „neuen“ Gesichtern und vor allem mit einem gaaanz geduldigen Vierbeiner (Alex: Euer Hundeli ist ja ein wirklich Lieber!)

Ich hätte nix gegen ein Treffen auch 2 x im Jahr. Sag Bescheid, wie es bei der Stadt gelaufen ist!

Liebe Grüße an alle,
Eure Birgit(le)

[Amanda]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311781

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Hallo ihr Lieben,
ich finde das auch Klasse, wenn es einen festen „Stammtisch“ gibt. Super, dass Beate sich darum kümmert, vielen Dank an dieser Stelle.

Ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen und hoffe das ich Euch dann alle wiedersehe und sich noch weitere Neue und Alte dazugesellen. Mir hat der Abend auch sehr gut gefallen. Und ein Hinweis für alle Neuen: wir reden nicht bloß über Krebs 😉

Viele Grüße
Amanda

[GlueckAuf]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311782

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Hallo Peter,

wir waren in Oberhausen, in Dormagen und auch schon in Köln (siehste – nix Neues).

Hallo Stefan,

in Dormagen? Die Stadt meines Brötchengebers! Wie seit Ihr auf Dormagen gekommen? Als Fohlen-Fan bist du dort gut aufgehoben. Fohlen am Samstag „Auf Schalke“. Bist du da?

Gruß
Peter

Et kütt, wie et kütt!

[StefanF]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311783

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Hallo Peter,

Du wirst es nicht glauben, es gibt auch SD-Krebsler in Dormagen….

Und da haben wir uns mal beim Griechen getroffen.

Viele Grüße

Stefan

[moki]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311784

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hallo ihr lieben, ich wäre gern zum treffen gekommen, aber wir waren im urlaub, mir geht es leider nicht so gut, 5monate nach meiner schildi entfernung machte sich bei mir rheuma breit, mit fürchterlichen schmerzen, bin mittlerweile soweit das ich 2mal die woch bilogische mittel spritzen muß, alle knochen schmerzen, daher auch meine lange auszeit bei euch liebe grüße monika

[Harald]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311785

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2mal die woch bilogische mittel spritzen muß,

Hallo Moki,

bei einer solchen Beschreibung läuten bei mir die Alarmglocken.

Was ist „biologisch“? Das Wort wir benutzt um alternativen Mittel mit der Werbebotschaft an die Frau/an den Mann zu bringen, dass diese angeblich harmlos seien.

Ob dies wirklich so ist, kann man so aber nicht wissen.

Viele Grüße
Harald

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[moki]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311786

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hallo harald, ja die biologicals sind nicht ohne, es gibt sie ja erst seit 10 jahren in der rheumatherapie in deutschland, aber wenn du die ganzen anderen medis nicht verträgst, hast du nur die möglichkeit sie zu spritzen und damit deine gelenke und lebensqulität zuerhalten, oder ein leben mit entzündungen und der option vieleicht schwerstpflegefall zuwerden, meine medi heißt enbrel. außerdem sind die medis sehr teuer, 4 spritzen a 25mg 940euro, ich brauch 2 die woche, also augen zu und, ich danke dir für deine nachricht, liebe grüße moki

[Harald]

Antwort auf: Treffen in Düsseldorf 14.11.08

| Beitrags-ID: 311787

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Hallo,

bei Enbrel steckt in dem Fall eine große Pharmafirma dahinter, die mit „biologisch“ ihr Produkt bewirbt.

Kennst Du den .arznei-telegramm 2006; Jg. 37, Nr. 6, S. 59, da steht etwas zu den Nebenwirkungen.

Ich kann dies alles nicht beurteilen, … mir gings nur um die Werbebotschaft „biologisch“, die ich hinterfragen wollte.

Viele Grüße
Harald

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