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Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 235598

Hallo Ihr Lieben,

wie versprochen ein kurzer Bericht.

Teilnehmer Helga mit Partner, Juana (leider unbekannt geblieben) und meinereiner.

Thema körperliche und geistige Synthome der Unter. und Überfunktion.

Ich muss ja ehrlich zugeben, das ich erst etwas sketisch war, was mir ein Arzt über eine Unterfunktion erzählen will, wo ich das doch schon am eigenen Leib durchgemacht habe. Aber es kam ganz anders, die Vorträge waren sehr gut.
Es wurde nämlich nicht nur aufgelistet, welche Synthome entstehen können, sondern es wurde ausführlich und für fast jeden verständlich ausgeführt wie diese Synthome im einzelnen entstehen.

Hintergrund, das habe ich erst später durch ein persönliches Gespräch mit Dr.Aurich herausgefunden ist, das es tatsächlich Patienten gibt, die einmal jährlich eine stationäre RJD in Unterfunktion über sich ergehen lassen müssen. Bin ja schon heilfroh das ich dazu nicht gehöre, ich denke ich würde platzen 😆

Als Einführung in das Thema hgab Herr Dr.Aurich eine kurze Übersicht über die Grundlagen einer RJT/RJD.

Dann wurde auf die körperlichen Synthome eingeganen. Es wurde verständlich die Zusammenhänge mit Knochen- und Muskelbau und die Auswirkungen auf Sehen, aufs Gehirn, die Haut, die Fruchtbarkeit, die Verdauung und die inneren Organe beschrieben. Alles im allen ein hervorragender Vortrag von HerrDr.Theisssen von der Uniklinik Köln.

Der nächste Vortrag war dann von Herrn Dr.Hautzel, Uniklinik Düsseldorf, der in manchen Punkten leider etwas unverständlich blieb, weil er zuviele medizinische Fachbegriffe benutzt und nicht alles verständlich erklärt hat. Trotzdem war auch der Vortrag interessant. Es ging sich dabei um die Psychischen Auswirkungen der Über- und Unterfunktion. Auch hier wurden die bio-chemischen Vorgänge bei der Verwertung des T3 im Gehirn erklärt, was natürlich nicht so einfach ist. Trotzdem kam klar rüber, welche Folgen eine dauerhafte Über- bzw Unterfuntion auf die Psyche haben kann und das diese z.T. nicht reversibel sind.

Zwischen den Beiträgen wurde kurz auf die verschiedenen Empfindungen während einer Unterfuktionszeit verwiesen. In Fallbeispielen, wie wir dies hier auch bestätigen können, gibt es Leute dies eine Unterfunktion relativ gut wegstecken können und es dagegen auch Patienten gibt die sofort nach dem Absetzen des Hormon an schweren Unterfunktionssynthomen leiden können.
Ein tragisches Tatsachenbeispiel war der im Moment stattfindende Gerichtsprozess gegen eine ehemalige Polizistsin aus Euskirchen, die in einer Kirche jemanden erschossen hat. Hintergrund dieser Tat ist, das die Polizistin wohl auch Schilddrüsenhormon nehmen musste, auf „Rat“ eines Bekannten das Homon über Monate abgesetzt hat. Diese Frau hat solch schwere psychische Störungen, das sie wohl in einer psychatrischen Klinik untergebracht werden muss.

Die anschließende Diskussion war etwas kurz, es wurde aber auf das persönliche Gespräch bei einem (diesmal sehr umfangreichen)Imbiss verwiesen. Hier dankte man ausdrücklich der Fa.Genzyme die den ganzen Vortrag und den Imbiss unterstützt hat.

Tja, Ihr Lieben, und über die Bearbeitung meiner Person durch Forenmitglieder, Schwestern und Ärzten, das ich eine Selbsthilfegruppe leiten sollte, dadrüber berichte ich später mal…. :D

Gruß

Stefan

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268087

Hallo Frank!

Schade, dass ich Euch nicht mal persönlich kennengelernt hab. Ich habe mich nacher auch noch mit den Ärzten unterhalten. Die waren ja ziemlich belagert von Leuten die Ihre Fragen loswerden wollten. Vielleicht standen wir sogar zusammen dort und haben uns doch gesehen.. und wissen´s nicht.. ich war ja fast die einzige in meinem Alter- naja, so sind wir aneinander vorbei gelaufen.

Deine Zusammenfassung über den Bericht finde ich echt gut. Mir haben die Beiträge auch sehr gut gefallen, genauso wie du schon sagtest den ersten fande ich noch besser als den zweiten Beitrag. Den Dr. Theissen mag ich sowieso sehr gerne. Ich bin ja in der Uni Klinik Köln in Behandlung und Dr. Theissen nimmt sich immer sehr viel Zeit für seine Patienten- so werde ich ihm nie vergessen, wie er an einem Sonntag! eine halbe Stunde in meinem Zimmer war und meine und die Fragen meiner Zimmergenossin beantwortet hat. Außerdem bemitleidete er uns wegen der Unterfunkton und erzählte, dass er weiß wie wir uns fühlen, weil er selber die Schilddrüse raus hat.

Wenn ich das richtig rausgelesen habe, bist du dann vielleicht der jenige, auf den die Ärzte am Anfang des Abends gehofft hatten- jemand der sich um die Leitung der Selbsthilfegruppe kümmert. Das finde ich toll! Ich wünsche Dir dafür viel Glück!

Liebe Grüße

Juana

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268088

Hallo Juana,

tja ich heiße zwar Stefan und nicht Frank, aber das macht ja nichts.

Echt schade das wir uns nicht getroffen haben. Dabei war ich in meiner Motorradkluft eigentlich überhaupt nicht zu übersehen.

Es schint wohl, als ob die Jülicher sich schon vorab auch mich eingeschossen hatten. Anders kann ich mir nicht erklären, wieso Ärtze und Schwestern direkt auf mich zukamen.
Ob es etwas wird, kann ich nicht sagen. Ich stehe erstmal nur in der Liste drin. Und solange von denen keine Reaktion kommt, kann ich auch nichts unternehmen.

Viele Grüße

Stefan

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268089

Hallo Stefan,

weißt du, ob es die Vorträge auch in schriftlicher Form gibt? Das wäre ziemlich klasse.
Klingt als ob die Infos richtig gut gewesen wären. Hier in Hannover beim Patienten-Forum gab es vor allem Basisinformationen für Menschen, die noch alles vor sich haben…

Mich interessieren gerade vor allem die Auswirkungen von Unter- und Überfunktion auf die Psyche. Wäre toll, wenn du dazu noch ein bisschen was schreiben könntest!

Viele Grüße
Esther

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268090

Hallo Esther,

also notiert habe ich mir leider nichts. Wäre auch etwas viel gewesen, bei der Menge an Infos.

Ob ich die Vorträge bekommen kann, muss ich mal abklären. Es kann natürlich schwierig werden, weil die Veröffentlichungsrechte natürlich bei den Vortragenden Ärzten liegt. Schaun wir mal.

Viele Grüße

Stefan

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268091

Hallo Stefan,

das wäre natürlich super, wenn da jemand die Vorträge rausrücken würde. Vielleicht kann man damit argumentieren, dass sie für den privaten gebrauch sind und nicht veröffentlicht werden? Daran müsste man sich natürlich dann auch halten.

Kannst du dich denn noch an Interessantes aus der Unterfunktions- und Überfunktionsproblematik hinsichtlich der Psyche erinnern? Du schreibst etwas von irreversibel. Auf was bezieht sich das denn?

Viele Grüße
Esther

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268092

Hallo Esther,

das der Vortrag für den privaten Gebrauch ist, das wir mir von den Dozenten keiner glauben. Dazu kennen die den Zusammenhang zwischen dem SD-Krebs-Forum und meiner Person zu gut. :D :D

Vielleicht legen die Herrn die Berichte aber auch auf eigene Seiten die wir dann verlinken können.

Gruß

Stefan

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268093

Hey STEFAN!!

ups.. 😳 sorry! Jetzt hab ich noch nicht mal die Ausrede, „das ist die Unterfunktion schuld“ … 😆
Ich weiß auch nicht, wie ich auf Frank gekommen bin. Kommt nicht wieder vor!

Liebe Grüße

Juana

Baba
papill. SD-CA; OP 2003 / RE-OP 2005 / Chronische Nackenschmerzen

Antwort auf: Bericht zum 2 Patientensymposium in Jülich

| Beitrags-ID: 268094

Hallo Stefan

hmm, diese Vorträge interssieren mich auch brennend…

Wie wärs mit einem unglaublich schmeichelnden, kräftigen und vor allem umwerfenden Augenaufschlag – ich stell mir den Artz dann mal etwa so vor :nut:

Ein bisschen „Entwicklungshilfe“ in die Schweiz könnten sie dann ja schon leisten 😉

Danke für alles und ein lieber Gruss
Baba

Anonym
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