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Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 235577

Hallo Schildkröten,

ich habe heute mit einem der Nuklearmediziner aus der Uniklinik Hamburg Eppendorf gesprochen, der mir den folgenden Termin mitgeteilt und mich gebeten hat, die Interessierten unter Euch dazu einzuladen.

Das UKE macht am 16.11.2004 eine Info-Veranstaltung rund um Schilddrüsen-Erkrankungen, also auch SD-Krebs. Die Redebeiträge der Ärzte werden recht kurz gehalten, denn der Schwerpunkt liegt ausdrücklich darauf, daß die Teilnehmer Gelegenheit haben sollen Fragen zu stellen. Es kommen Herr Prof. Beil (OA der Inneren/ Endo), Prof. Clausen (Chef der Nuklearmedizin), sowie Dr. Kahl (OA Chirurgie/ SD-Operateur), denen Ihr die Knöpfe vom Hemd bzw. Arztkittel fragen könnt.
Zumindest die Nuklearmediziner und Herr Dr. Kahl bieten Sprechstunden an, so daß Ihr manche Frage bei Bedarf auch in einem späteren Einzelgespräch vertiefen könnt.

Das Ganze findet statt am

Dienstag, den 16.11.2004
16:00 Uhr
UKE – Martinistr. 52
20246 Hamburg
Orthopädie-Hörsaal
Haus O 45

Viele Grüße, ich hoffe auf ein paar bekannte Gesichter!
Olivia

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 268040

Hallo Olivia,

wem hast Du denn die Info entlocken können?

Prima Idee! Hoffentlich sind sich die Herren Prof darüber im Klaren, daß wir teilweise bereits „besser“ informiert sind als sie. Allein aus der Tatsache heraus, daß wir Erfahrungsberichte erteilen können. Außerdem sind wir hartnäckig!! Das wäre doch die Gelegenheit, einmal über Thyrogen zu diskutieren.

Viele Grüße
Bianca

Social Media Team:

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StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 268041

Hallo Olivia,

wem hast Du denn die Info entlocken können?

Prima Idee! Hoffentlich sind sich die Herren Prof darüber im Klaren, daß wir teilweise bereits „besser“ informiert sind als sie. Allein aus der Tatsache heraus, daß wir Erfahrungsberichte erteilen können. Außerdem sind wir hartnäckig!! Das wäre doch die Gelegenheit, einmal über Thyrogen zu diskutieren.

Wie war das bei meiner letzten RJD?

Der junge Assistenzarzt wollte mich aufklären, brach das aber genervt ab mit den Worten: „Sie wissen ja schon alles!“ Darauf ich: „Genau, und wenn Sie Fragen haben, stellen Sie sie ruhig.“ :mrgreen:

Stefan

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 268042

Hallo insbesondere an die Schildkröten aus HH und Umgebung,

ich möchte nochmal an das Patientenforum im UKE am Dienstag erinnern http://www.uke.uni-hamburg.de/infopat/forum_schilddruese.de.html und bin natürlich neugierig, wer von Euch es tatsächlich schafft, dort hin zu kommen. Der Termin ist mit 16:00 Uhr natürlich recht ungünstig.
Trotzdem würde ich mich natürlich über ein paar bekannte Gesichter freuen.

Liebe Grüße
Olivia

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 268043

Hallo Olivia,

nun habe ich die Info Veranstaltung im UKE leider doch nicht wahrnehmen können. Schreibst Du einen Bericht?

Viele Grüße
Bianca

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Infoveranstaltung SD – Uniklinik Hamburg UKE am 16.11.!!!

| Beitrags-ID: 268044

Hallo Forum, insbesondere liebe Hamburger Schildkröten,

Angie und Bianca, die den Termin gestern leider nicht wahrnehmen konnten, haben nicht wirklich was verpaßt. Wegen des sehr allgemein gehaltenen Veranstaltungsformats war ich im Vorfeld etwas skeptisch. Erwartungsgemäß ging es eher um allgemeinere als so spezielle Dinge wie SD-Krebs. Auch wenn es nicht um unser Thema ging, fand ich es grundsätzlich gut, den Schwerpunkt dieses Patientenforums auf Patientenfragen zu legen und damit auch die inhaltliche Ausrichtung bestimmen zu lassen. Allerdings fände ich es ratsam, solche Veranstaltungen zumindest nach Patientengruppen UF und Hashi, ÜF und Basedow, sowie SD-Knoten und SD-Krebs zu splitten.

Nach einer angenehm kurzen Einführung von Herrn Prof. Beil (Endokrinologie) zu Schilddrüsenproblematik standen sowohl er selbst, als auch Herr Prof. Clausen und Frau Dr. Klutmann (beide Nuklearmedizin), sowie Herr Dr. Kahl (Chirurgie) Rede und Antwort. Der Hörsaal war voll bis auf den letzten Platz und Fragen gab es ohne Ende. Die meisten fielen allerdings in den Bereich des Endos. Der Beratungsbedarf an dieser Stelle war sichtlich gigantisch, was für uns als interessierte Betroffene aber keine neue Erkenntnis ist.

Ein wenig Neues habe ich den Ausführungen von Herrn Prof. Beil allerdings entnehmen können. Er sprach bezüglich der Einstellung von Untersuchungen zwischen Wohlfühlwert der SD-Patienten und dem TSH. Danach liegt die „bestgefühlte“ Einstellung im Bereich eines TSH von 0,8 bis 2. Also noch unterhalb des neuen und nach unten korrigierten Normbereichs. Seine Ansicht ist, daß sich das Befinden der Betroffenen eher am TSH als an ft3/ ft4 messen läßt, was ich so auch noch nie gehört habe.
Zudem solle man in der Einstellungsphase mit Dosierungsänderungen bei den Produkten eines Herstellers bleiben, da z.B. die gleiche Dosis Euthyrox nicht 100% gleich derselben Stärke L-Thyrox ist und wirkt.

Im Ganzen fand ich dieses Patientenforum im Ansatz hoffnungsvoll, aber für unsere doch spezielleren Fragestellungen eher entbehrlich. Vielleicht kann Anke noch Ergänzungen machen. Nach der UF bin ich noch nicht ganz fit, vielleicht ist manches auch meiner Aufmerksamkeit entgangen.

Viele Grüße,
Olivia

Anonym
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