Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
- Dieses Thema hat 13 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 12.01.2007 - 10:44 von
jogger.
Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Regionale Gruppe Karlsruhe
Das Selbsthilfe-Forum: „Ohne Schilddrüse leben?!“ soll dem Erfahrungsaustausch dienen und Menschen zusammenbringen, die ohne Schilddrüse nach einer Krebsdiagnose, Autoimmunerkrankung etc. leben müssen.
Zusätzlich zu den Möglichkeiten die unser Online-Forum bietet, suchen einige den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
So haben sich an verschiedenen Orten bereits Mitgliedergruppen (Schildkröten) gebildet, die auf regionaler Ebene Informationen, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung bieten.
Auch für die Umgebung von Karlsruhe wollen wir versuchen so eine Gruppe zu installieren.
Mit diesem Aufruf bitten wir Interessierte sich über eine PM oder einen Eintrag
Karlsruher Schildkröten zu melden.
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Bitte Termin vormerken:
Die Karlsruher Schildkröten treffen sich am 1.12.2006 um 15:00 Uhr in der Karlsruher Innenstadt. Der genaue Ort wird noch bekanntgegeben.
Bisher haben zugesagt: Kasparin, AG62, Giraffe1976, Wolfgang H., und Jogger. Weitere Teilnehmer sind herzlich willkommen.
Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Wir treffen uns am
01.12.06 um 15:00 Uhr im Cafe Weinbrenner am Marktplatz.
http://www.weinbrenner-karlsruhe.de/
Unter dem Link gibt es unter „Anfahrt“ einen genauen Lageplan.
Unser Grüppchen hat sich erweitert: auch „Frieda“ wird kommen, so dass wir inzwischen schon sechs sind.
Weitere Teilnehmer sind herzlich willkommen.
Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Jogger,
wir haben uns in Neu-Isenburg kennengelernt und ich find´s SUPER und GROSSE KLASSE, dass Du jetzt in Karlsruhe eine Gruppe „aufgemacht“ hast!!!!! :clap: :clap: :clap:
Viel Erfolg und regen Zulauf und Erfahrungsaustausch wünsch ich Dir/ Euch!
Lieben Gruß, Polly
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Polly,
danke für das Lob und die guten Wünsche.
Es ist aber auch spannend Leute kennenzulernen, die man sonst nur „schriftlich“ kennt.
Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Die Idee zur Bildung einer lokalen Selbsthilfegruppe kam mir auf dem 2. Treffen der Schilddrüsenkrebs-Selbsthilfegruppen“ bei der Firma Genzyme. Als Fördermitglied unseres Forums hatte ich durch Harald die Möglichkeit bekommen, an dieser Veranstaltung teil zu nehmen.
Als erstes schrieb ich 11 PMs an User unseres Forums, die als Wohnort Karlsruhe angegeben hatten. Nach wenigen Tagen erreichten mich Antworten von „Kasparin“ und „Ag 62“. Auch wenn die Resonanz ja nicht so üppig war, hatten wir uns zu einem ersten Treffen verabredet. Dies dauerte gleich mehr als 3 Stunden und wir hatten durchaus das Gefühl, wir hätten noch einige Zeit weiterdiskutieren können.
Danach knüpften wir in allen Richtungen Kontakte, um unsere Gruppe als örtliche SHG zu etablieren. Hier einige Beispiele:
– Anmeldung bei dem paritätischen Sozialdienst, der hier die Kontaktstelle für SHG ist,
– Aufnahme in die Datenbank für SHG beim Landratsamt,
-Teilnahme am Forum für Selbsthilfegruppen des Landkreises,
– Drucken eines Informationsblattes für den Selbsthilfetag des Landratsamtes.
Weitere Aktivitäten sind vorgesehen.
Für den 1.Dezember war dann das erste öffentlich angekündigte Treffen angesetzt. Dadurch wurden „Giraffe 1976“ und „Frieda“ auf uns aufmerksam. Auch hatte ich (durch die Vermittlung von Harald) Kontakt zu W. aufgenommen, der zwar kein registrierter User unseres Forums ist, aber schon an zwei „Großen Herbsttreffen“ teilgenommen hatte.
Leider musste „Giraffe 1976“ wegen einer Erkrankung absagen und so sollten zu unserem ersten „offiziellen“ Treffen fünf Schildkröten erscheinen. Unerwartet gesellte sich noch B. zu uns, deren Tochter (sie arbeitet auf Fuerteventura) im Forum über unser Treffen gelesen hatte. Das www ist eben eine weltweite Informationsquelle.
Über Inhalte unserer Gespräche werden wir natürlich nicht berichten, denn das Ziel einer SHG ist ja nun mal nicht die Öffentlichkeit, sondern das persönliche, vertrauliche Gespräch. Aber ich möchte doch in Stichworte einige Eindrücke von mir wiedergeben:
– Es ist erstaunlich, wie durch eine gemeinsames Krankheit, fremde Leute spontan Vertrauen zueinander fassen (wobei bei uns das untrügliche Zeichen am Hals natürlich eine besondere Rolle spielt)
– Die Verunsicherungen nach dem überstandenem Sd-Krebs sind bei allen Betroffenen sehr ähnlich
– Der Reiz einer solchen Gruppe besteht auch darin, dass sich Menschen zusammenfinden, die vollkommen unterschiedliche Interessen/Berufe/Herkünfte usw. haben
– Mir scheint es besonders wichtig, dass es in einer solchen SHG alle die gleiche Wichtigkeit besitzen und es keinen Leiter, Vorsitzenden oder sonst was gibt. Der gleichberechtigte Austausch ist besonders wichtig.
– Ohne Haralds Online-Forum hätten wir uns sicher nicht so zusammengefunden, dabei ist es spannend, Menschen kennen zu lernen, die man sonst nur „schriftlich“ kennt.
Wir haben uns entschlossen uns monatlich zu treffen. Da wir noch nicht wissen, wer sich uns noch anschließt wollen wir, was den Termin angeht flexibel sein. Zunächst halten wir an Treffen in einem Cafe in der Karlsruher Innenstadt fest.
Der nächste Termin: Freitag 19.01.2007 15:30 Uhr voraussichtlich wieder im Cafe Weinbrenner in Karlsruhe am Marktplatz.
Neue Teilnehmer sind herzlich willkommen!
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Ihr Lieben, auch ich habe mich nach dem Treffen bei Genzyme dazu entschlossen, eine Selbsthilfe-Gruppe zu gründen. Ich war dann auch recht aktiv und habe bei der zuständigen Kreisverwaltung alles in die Wege geleitet. Sie drucken meine Broschüre. Harald hat an der Gestaltung mitgewirkt und mich beraten. Vielen Dank nochmal Harald. In meiner Gruppe werde ich das Forum bekannt machen, denn ich sehe mich als örtliche Unter-Gruppe zum Forum, also für Menschen, die kein Internet haben.
Auf Haralds Rat und seinen Beistand bei schwierigen Fragen zum „Thema Schilddrüsenkrebs “ kann ich nicht verzichten.
Habe dann noch meine Beziehungen zum Kneipp-Verein eingesetzt und darf dort 1 x mtl. die Räume, die sehr schön sind, auch für Vorträge usw.nutzen. Alles in Allem ist es vom Entschluß zur Tat recht schnell gegangen.
Jetzt hoffe ich, daß die Betroffenen, die den Austausch wünschen, aus unserer Gegend ,auch aus Ihren Mauselöchern kommen. Denn so wie ich es sehe, ist es hier in der Gegend eine Diaspora für Schilddrüsenkrebs-Kranke.
Wir müssen weit fahren, um uns behandeln zu lassen oder auch Fachärzte zu finden, geschweige denn, Mitbetroffene zu finden.
Habe unsere heimische Zeitung angesprochen, die wollen über die Krankheit berichten im redaktionellen Teil und die Selbsthilfegruppe vorstellen.
Jetzt habe ich meinen Beitrag geleistet, und wünsche mir, daß die Gruppe auch entsteht.
SHG Schilddrüsenkrebs Lippstadt / Soest / Paderborn
Liebe Grüße
Karin Susanne 😆
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Karin Susanne,
zuerst mal meine Hochachtung für Deinen tollen Einsatz. Unser Auslöser war ja der gleiche, aber die Gegebenheiten sind dann doch vollkommen anders. So brauche ich Haralds Forum in unserer Gruppe nicht bekannt machen – wir sind ja alle sieben aus diesem Forum.
Mit den Räumlichkeiten ist es auch so, dass wir im Moment noch uns in einem Cafe mit Bedienung recht wohl fühlen.
Einen Flyer kann man, wenn man alleine ist, selbst entwickeln. Wir diskutieren hier alle gemeinsam über einen Entwurf und ich verstehe mich zwar als Ansprechpartner nach außen, aber nicht als „Vorsitzender“ der Gruppe d.h. meine Stimme wiegt dabei nicht mehr als jede andere.
Hier in Karlsruhe gibt es gleich zwei Krankenhäuser, die SD-Operationen durchführen.
Selbsthilfegruppen gibt es mehr als 200 – da hat man als kleine Gruppe bei der örtlichen Presse kaum eine Chance, da muss man schon die Beziehung der örtlichen SHG-Kontaktstelle nutzen. Da werden auch die Gelder (z.B. für den Druck einer Broschüre) die von den Krankenkassen kommen über einen Fonds den verschiedensten SHGen zur Verfügung gestellt, die Kreisverwaltung würde natürlich darauf verweisen.
Wie unterschiedlich die Gegebenheiten aber auch immer sein mögen – das Wichtigste ist doch immer, dass einer erst mal den Stein ins Rollen bringt.
Welche Kraft er entwickelt und welche Richtung er einnimmt, das bestimmt dann die Gruppe.
Ich wünsche Dir weiter viel Erfolg
Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Peter,
auch ich wünsche dir viel Erfolg.
Irgendwie ist es doch schon ein bißchen schöner, wenn man sich schon vom Forum kennt. Aber ich habe leider nicht das Glück. Hier ist eine ländliche Gegend und ich hoffe, daß ich nicht allein am 16.01. in den Räumen sitze und auf Betroffene warte.
Ich gebe der Bildung einer Selbsthilfegruppe Zeit und denke, daß sich das erst rumsprechen muß. Die Geduld will ich aufbringen.
Wir haben hier auch unendlich viele Selbsthilfegruppen im Kreis Soest und auch Paderborn. Aber trotzdem gibt es uns noch nicht. Deshalb werden auch wir unterstützt vom Kreis mit dem Druck der Broschüren.Darüber bin ich sehr froh. Naja und die Presse habe ich neugierig gemacht, denn die Reporter müssen ihr Blättchen auch voll bekommen.
Auch ich will nicht die Vorsitzende sein, sondern hoffe auf ebenso interessierte Mitbetroffene zu treffen,so das diese Treffen zu einem regen Austausch werden, an dem Alle mitwirken.
Alles Gute nochmals für Dich und drück mir die Daumen.
Liebe Grüße
Karin Susanne
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
… drück mir die Daumen.
Mach ich ganz sicher, werd‘ am 16.01. an dich denken und
:daumen: :daumen: :daumen:
Alles Gute Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallöchen,
ich habe gerade gelesen, das es die Karlsruher Schildkröten gibt und mich sponatan entschlossen mal zu einem Treffen zu kommen. Wir wohnen nur eine halbe Stunde von Karlsruhe entfernt. Zu dem Treffen am 19.1. melde ich mich schonmal unter Vorbehalt an. Bis jetzt habe ich da Zeit, aber ich habe am 11.1. einen Termin in Heidelberg und erfahre da erst wie es genau weiter geht. Wo finde ich Euch denn dann in Karlsruhe?
Grüße von Grit
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Grit,
herzlich willkommen bei den Karlsruher Schildkröten.
Ich schreibe Dir noch heute Abend eine PM mit einigen Einzelheiten zu unserer Gruppe.
Peter
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo alle zusammen,
Ich bin seit 2000 Sd-Krebsler und von Zeit zu Zeit bin ich Gast in diesem Forum. Jetzt habe ich mit Interesse gelesen, das es ein Treffen in Karlsruhe gibt. Ich wohne auch nur 30 Min von Karlsruhe entfernt und es würde mich schon freuen Leidensgenossen zu treffen, da man ja sonst ja alleine dasteht mit seinen Problemen. Ich arbeite aber Schicht und es ist mir nicht möglich am 19.01. zu kommen. Na, hoffentlich klappt es beim nächsten Mal.
bis bald
elke
Antwort auf: Karlsruher Schildkröten 19.01.2007 um 15:30 Uhr
Hallo Elke,
wenn Du vor dem 19. Januar mit uns Kontakt aufnimmst, könnten wir ja vielleicht einen Termin für unser Februartreffen finden, der mit deinem Schichtplan passt. Es ist zwar nicht immer leicht alle unter einem Hut zu bringen, aber versuchen könnte man es ja.
Zur Kontaktaufnahme gibt es zwei Möglichkeiten, entweder du meldest dich hier im Forum an (tut nicht weh und ist ganz einfach) dann können wir PMs schreiben (ohne dass deine e-mail-Adresse bekannt wird) oder unter www.schilddruese-karlsruhe.de gibt weitere Informationen zur Kontaktaufnahme mit uns.
Viele Grüße
Peter
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