Kleiner Bericht vom SD-Forum in Hannover
- Dieses Thema hat 6 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 12.09.2004 - 12:41 von
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Hallo Ihr Lieben,
gestern war ich beim ersten Patienten-Forum Schilddrüsenkrebs der MH Hannover. Prof. Knapp, Dr. Kaade, Prof. Bornscheuer und Dr. Börner und zwei Betroffene berichteten über OP, RJT, Anästhesie und Langzeitbetreuung bei SD-Karzinomen. Es gab Infos von und zu Selbsthilfegruppen. Der große Hörsaal war mit geschätzten 300-350 Menschen gut gefüllt.
Ein bisschen verwundert war ich über die Inhalte des Forums. Zielgruppe waren ja die Betroffenen und da interessiert es mich beispielsweise nicht so sehr, was man minimal-invasiv operieren kann und wie die RJT grundsätzlich funktioniert. Optimal wären die Vorträge für Menschen gewesen, die soeben mit dem Verdacht SD-Krebs konfrontiert gewesen wären und noch wenig oder keine Ahnung haben, was da warum auf sie zu kommt. Für Patienten, die ein bisschen bei den Arztgesprächen aufpassen war das Niveau zu basislastig und „prä-operativ“:lol:.
Die Vorträge waren wirklich gut und informativ aber ich fühlte mich als eigentliche Zielgruppe nicht so richtig angesprochen! Aber vielleicht war es ja auch für die Angehörigen interessant etwas mehr zu erfahren – es waren nämlich gar nicht so viele Narben zu sehen…
Ich werde euch jetzt ein paar Details berichten, die ich persönlich interessant fand:
SD-Operationen:
Spannend ist die Geschichte der SD-OPs. Schon vor Hunderten von Jahren wurde im Orient an der SD operiert…:shock:
An der MHH hat man eine großen Erfahrungsreichtum mit SD-Patienten. Nur 1% erleiden eine bleibende Schädigung der Stimmbandnerven. Und das hängt stark vom Operateur und dessen Erfahrung ab (bis zu 5,5% im Einzelfall)! Jährlich kommen 2000 neue SD-Patienten stationär an die MHH.
Die MHH versteht sich als SD-Zentrum und strebt eine enge Zusammenarbeit mit den Hausärzten, Nuklearmedizinern, etc. an.
Die minimal-invasive OP wird in den möglichen Fällen mehr und mehr durchgeführt. Es gibt weniger Komplikationen und Schmerzen, die Narben sind schöner und nicht zuletzt die Kosten geringer.
Besonders anfällig für Übelkeit nach der OP sind übrigens Nichtraucher, Frauen, Menschen, denen als Kind beim Autofahren schlecht wurde und Leute, die Opiate nehmen. Ich kann ein Lied davon singen, immerhin treffen 50% davon auf mich zu 
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Knotenhäufigkeit:
Neuste Studien an 6000 Menschen zeigen, dass 25% zwischen 25 und 60 Jahren Knoten in der SD haben. 2-3% davon sind in Deutschland (!) bösartig. Die SD-Krebsrate ist in Deutschland seit Tschernobyl nicht erhöht. Es wurden Reihenuntersuchungen als Möglichkeit der Früherkennung genannt.
RJT/RJD:
Eine RJT ist ab einem TSH von 30 möglich.
Die RJD ist mit Thyrogen möglich und es wird erwartet, dass sehr bald auch die RJT unter Thyrogen möglich sein wird.
In Niedersachsen müssen die Krankenhäuser das rTSH zahlen, weshalb es kaum Patienten bekommen. Bei eingeschränkter Nierenfunktion, schwer einstellbarem Diabetes und bestimmten psychischen Beschwerden und weiteren Indikationen wird es aber verschrieben.
Langzeitbetreuung:
Die Überlebensrate bei SD-Krebs ist sehr hoch. Allerdings treten über Jahrzehnte bei ca. 40% der Patienten „Komplikationen“ auf. Aber wie ihr wisst sind ja auch Metastasen und Rezidive in den allermeisten Fällen super zu therapieren. Ganz im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen.
Wenn der Tumormarker in Ordnung ist und die Radiojod-Ganzkörperszintigraphie, dann ist man mit 97%iger Sicherheit tumorfrei.
Redifferentierung:
Seit 1999 wird in Hannover eine Redifferenzierung mit Vitamin A versucht. Das bedeutet, dass versucht wird nicht mehr speichernde Zellen wieder zur Speicherung von Jod zu bewegen und somit eine RJT möglich zu machen. Diese Behandlung muss meist selbst bezahlt werden, da Vit.A für diese Zwecke nicht zugelassen ist (zuwenig Patienten, zu hohe Kosten für Zulassung…). Die Erfolge sind umso besser, wenn die Zellen zumindest noch ein wenig speichern. Nach zwei Jahren ergab sich folgendes Ergebnis einer Studie in Hannover: Komplettremission: 8%, Teilremission: 34%, Stabiler Verlauf: 36%, Progression: 22%. D.h. bei vielen kann zumindest der Verlauf gestoppt werden.
Herzliche Grüße
Esther
Liebe Ulrike,
soweit ich mich erinnere wurde vor allem gesagt, dass man bei SD-Krebs beste Aussichten hat, auch wenn man ein Rezidiv oder Metastasen bekommt. Bei anderen Krebsarten ist man dann wohl schnell am Ende mit Therapiemöglichkeiten und beim SD-Krebs eben nicht!
Was für einen SD-Krebs hattest du denn? Ich drücke dir alle Daumen, dass die Lymphknoten harmlos sind!!! Wohin gehst du denn zur Kontrolle zwischendurch? Auch in die MHH? Ich bin bei Frau Dr. Hasse, eine Nuklearmedizinerin und ich bin sehr zufrieden mit ihr.
Ich gehe Ende Oktober zur RJD. Da verpassen wir uns ja nur um wenige Wochen. Schade.
Die Selbsthilfegruppe wurde nicht gegründet. Irgendwie haben sich kaum Leute dafür interessiert. Ich habe mich später noch an den Menschen von der Selbsthilfegruppe aus Nürnberg gewandt. Nachdem mich dann aber drei Leute mit ihren Krankheitsgeschichten total zugetextet haben war ich – zumindest an dem Abend – sehr davon überzeugt, dass ich doch die Kommunikation übers Netz vorziehe .
Ich drück dir schon mal alle Daumen für deine Kontrolluntersuchungen!
Liebe Grüße
Esther
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