Hallo Angelika,

wir schicken den Link für die Online-Teilnahme vorher auch an alle in der Gruppe „Nebenschilddrüsenunterfunktion“.  Die ist im ersten Beitrag ganz unten verlinkt. Einfach im Forum anmelden und dann der Gruppe beitreten, falls nicht schon geschehen.

Ob wir die Vorträge aufzeichnen können, wissen wir noch nicht.

Viele Grüße

Lotti

Ich habe für mich eine Zusammenfassung der Vorträge erstellt:

Quelle : Online: Frau Tanja Richter
Thema 4 Neue Medikamente in der Entwicklung
Referentin online Tanja Richter, Netzwerk Hypopara

Frau Richter gibt uns einen Überblick über die verschieden Studien und ihre Phasen.

Es gibt momentan noch letzte Bestände von Natpar. Yoripath gib es seit 2024, und Off-Label Forsteo

Rezeptor für PTH Typ 1 wurde in Niere, Gehirn, Knochen Muskeln gefunden.

Bei Yorvipath ist das PTH (1-34) mit einem Träger konjugiert. Alles was jetzt entwickelt wird soll länger im Körper wirken.

Forsteo ist nicht für Hypopara entwickelt. Nur für Oseoporetose , wirkt nur kurzzeitig, Wird zum Teil von Patienten mit Pumpe genutzt, ist aber nicht dafür entwickelt.

Von der Aminosäurenkette werden nur Teilabschnitte für die Wirkung benötigt.

Vor der Markteinführung müssen Studien (3 Phasen) gemacht werden:

Phase I : Pharmakokinetik, Untersuchung an Gesunden, Kleiner Personenkreis, Dosierung

Phase II: Untersuchung der Wirksamkeit zur Behandlung der Erkrankung, Untersuchung Gruppe erkrankter Menschen, Optimierung der Dosierung, Erhebung zu Nebenwirkung, Verträglichkeit. Dauer Monate oder länger.

Phase III: Bestätigung der Wirksamkeit im Vergleich mit anderen Therapien , Placebo, randomisiert, verblindet. Große Gruppe von Menschen multizentrisch an mehreren Standorte. Langfristige Wirksamkeit. Ergebnisse sind entscheidend für die Zulassung durch Arzneimittelbehörde EMA und FDA.

In Phase III: –  Studie Calypso von Astrazeneca ,Wirkstoffname Eneboparatid, randomisiert, doppelblind, placebokontrolliert, global, 202 Patienten, Studie für 24 Wochen verblindet., tägliche Injektion

In Phase II: Studie Avail von MBX 2109 Biosciences. Wirkstoffname Canvuparatid. Randomisiert, verblindet, placebokontrolliert,multizentrisch, 64 Patienten, wöchentliche Injektion. Studie wird 12 Wochen laufen.

In Phase III: Studie Calibrate von BridgeBio Pharma. Wirkstoffname Encalaret.  Studie für ADH Typ 1 seltene genetische Erkrankung, Calciumrezeptor sendet falsches Signal. Behandlung durch Ansteuerung des Rezeptors, Tablette, 24 Wochen randomisiert, dann longterm bis zu 208 Wochen, kein Studienstandort in DACH.

Neueste Mitteilung im MA 2025;: PhaseII-Studie auch für Postoperativen Hypopara

in Phase I wurde SEP-786 Septerna abgebrochen weil 2 Teilnehmer erhöhtes unkonjugiertees Bilirubin hatten (nach Abbruch Werte normalisiert) Tablette, Agonist des Parathormon-1 Rezeptor.

Firma probiert weiter( Stand Feb. 2025)

Wo finde ich Studien im Internet ?

Auf den Seiten clinicaltrials.gov oder euclinicaltrials.eu und Stichwort entsprechen eingeben.

Quelle Dr. Büttner
6.Hypopara Bundestreffen in Münster 16. Bis 18. Mai 2025
Vortrag Matthias Büttner

Thema : Studien zur Lebensqualität (LQ) bei Hypoparathyreoidismus

Bei gut eingestellten Hypoparas gibt es trotzdem Einschränkungen in der LQ.

Herr Büttner erläutert uns die 01 Methodik, 02 Stand der Forschung, 03 Lebensqualität – ( Mehr Funktions- und Symptomskalen? und 04 zukünftige Forschungsfragen.

Zur Methodik der Lebensqualitätsforschung werden die Beurteilungen durch Ärzte, Pflegepersonal o.ä., Laborwerte (objektiv) und Befragung von Betroffenen (subjektiv) herangezogen. Es gibt sehr große Unterschiede zwischen den Beurteilungen von den Ärzten und den Betroffenen. Die direkte Befragung der Betroffenen erfolgt über qualitative Interviews (zu empfehlen) , Validierten Fragebögen (krankheitsspezifisch, generisch (zu empfehlen)) und nicht validierten Fragebögen/Checklisten.

Stand der Forschung ist bis zum Jahr 2017 gab es 5 Studien , bis Jahr2023 23 Studien. Die Steigerung der Studienanzahl wird von den Firmen gefördert , die Natpar oder ähnliche Medikamente herstellen wollen.

Herr Büttner zeigt uns die Ergebnisse von verschiedenen Studien und auch die Aussagen von Betroffenen bei der Online-Umfragen.

90 % der Studienteilnehmer haben Einschränkungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Bei der Lebensqualität haben ca. 40 % finanzielle Belastungen. Bei der Ernährung haben 38% Einschränkungen wie die Kalzium-Aufnahme, Phosphataufnahme oder Gastro-intestinale Probleme.

Die Top Ten der Einschränkunden sind: Psychische Belastungen, Depressionen, Ängstlichkeit, emotional, physisch, soziale Einschränkung, gastro-intestinale.

Die Studien werden den Fachgesellschaften vorgestellt und von denen auch gut angenommen und zitiert.

Für zukünftige Forschungsfragen soll die Patientenperspektive mehr im Mittelpunkt stehen.

Wo spüren die Patienten noch zusätzliche Einschränkungen .In welchen Sozio-ökonomischen und familiären Bereich sind starke Einschränkungen vorhanden. Was sind die subjektiven Belastungen der Patienten und wie wirken sich diese Einschränkungen aus.

Wie kann man an den Studien teilnehmen ? Die Endos darauf hinweisen , über das Netzwerk Hypopara.

Die Leitlinien werden aufgrund der Studien von Zeit zur Zeit überarbeitet.

Alle Hersteller in Deutschland müssen die Lebensqualität Studien beachten.[/glossary_exclude]

Quelle Dr.med. dent. Oelerich
6.Hypopara Bundestreffen in Münster 16. Bis 18. Mai 2025
Thema 1: Hypoparathyreoidismus und die Zähne

Referent Dr. med. dent Ole Oelerich, Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirugie, Universitätsklinikum Münster

Herr Dr. med. dent Oelerich hält einen sehr informativen Vortrag über:

1. Zahnaufbau & – entwicklung,
2. Auswirkungen des Hypoparathyreoidismus und
3. Empfehlungen und Fragen

1: Erklärung des Zahnaufbaus, der Anatomie, der Zahnschichten und des Zahnhalteapperates.
Die Anatomie besteht aus Krone, Wurzel und Zahnhalteapperat. Die Zahnschichten bestehen aus Schmelz, Dentin Pulpa und zement. Der Zahnhalteapperat besteht aus Wurzelelemet, Wurzelhaut, Knochen und Zahnfleisch.

Die äusserste Schicht ist der Zahnschmelz (Amelogenese) und besteht hauptsächlich aus Calcium und Phosphat.

Die Zahnbildung und Verkalkung wird bereits in der Schwangerschaft ( ab der 20. bis 36. Woche) angelegt und endet nach der Geburt im Alter von ca. 3,5 bis 4 Jahre, außer bei den Weisheitszähnen, (mehrwurzeligen Zähne entspricht 3.Molaren); da liegt die Zahnschmelzbildung ( Verkalkung, Mineralisation) ab ca.10 Jahre.

Erklärung über den Aufbau und Funktion von Dentin, Pulpa und Wurzelzement

Das Dentin wird von innen aufgebaut und hat eine geringere Härte als der Schmelz. Die Dentinbildung erfolgt während der gesamten Lebensdauer des Zahnes. Die Pulpa is weiches Gewebe im Inneren des Zahns und versorgt den Zahn von innen mit Nährstoffe und ermöglicht die Schmerzempfindung. Der Wurzelzement besteht aus knochenähnlichen Gewebe und verbindet sich über die Wurzelhaut mit den umliegenden Knochen und verankert den Zahn im Zahnhalteapparat.
2 Auswirkungen des Hypoparathyreoidismus
Es wird in der Literatur überwiegend den nicht chirurgische Hypopara oder Pseudohypopara beschrieben.

In den Studien gibt es überwiegend nur Fallberichte

a) bei nicht Chirugischen Hypopara :

Für den Zahnaufbau, -schmelzbildung ist es wichtig im welchen Lebensalter die Störung des Ca-Haushalt aufgetreten ist. Davon abhängig sind die verschiedenen Störungen (Schmelzhypoplasie,Schmelzopzitäten)

Es gibt Durchbruchsstörung oder die Verankerung des Zahnes im Knochen ist schlechter, weniger Zähne, Wurzelveränderungen.

Die Zahnschmelzbildung ( Verkalkung) ist unzureichend oder nicht vollständig ausgebildet.

Bei niedrigen PTH-Wert ist die Folge der Calcium-Wert sinkt , Phosphat-Wert steigt.

b) bei postoperativen Hypoparathyreoidismus

im Bereich von postoperativen Hypopara gibt es kaum Literatur über die Auswirkungen bzw. werden nur die Auswirkungen durch Folgetherapien bei Krebsbehandlungen, Strahlentherapie, Radiojodtherapien beschrieben.

• bei postoperativen Hypopara ist der Zahnschmelz ( die Mineralisierung) voll ausgebildet ab dem Jugend- Erwachsenenalter. Die meisten OP`s sind im Erwachsenenalter
• – Auswirkungen verschiedener Therapien wie
• a) Supplementations Therapie (kann Karierisiko senken, Zahnverlust vorbeugen, positiver Einfluss auf Parodontitis)
• b) Radiojod- und Strahlentherapie ( negative Auswirkung auf Zahnhartsubstanz, erhöhtes Karierisiko, erhöhtes Parodontisisrisiko, Mundtrockenheit)

• Supplementstherapie: Calciumstoffwechsel in der Schwangerschaft wichtig zur Karriesvorbeugung
• Speichelfluß spült die Mineralien um die Zähne, versorgt die Zähne mit Mineralien.

Fazit: Keine Evidenz aktuell für erhöhtes Risiko von der Erkrankungen der Zähne bei postoperativen Hypopara.
3.  Empfehlungen und -Fragen
Häusliche Zahnpflege und professionelle Präventionsmaßnahmen:

zu Hause möglich:

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• mindestens 2x am Tag mit fluoridhaltiger Zahnpasta (mind. 1000ppm) putzen
• Zahnzwischenräume mit Zahnseide reinigen oder Interdentalbürstchen mehrmals pro Woche
• vorwiegend Elektrische Zahnbürste benutzen ( außer man reinigt auch mit der manuellen gut )
• gesunde Ernährung, Vermeidung zuckerhaltiger Speisen und Getränke, Zwischenmahlzeiten reduzieren

Professionelle Präventionsmaßnahmen in der Zahnarztpraxis:

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• regelmäßige Recalltermine (2 Termine im Jahr): Kontrolluntersuchungen, Kariesdiagnostik, Parodontaldiagnostik, Kontrolle des Zahnersatzes
• Individualprophylaxe: professionelle Zahnreinigungen, zahnerhaltende Maßnahmen

Vorab-Fragen der Teilnehmer:
1.1  Ist die Neigung zu Zahnfleischentzündung bei Hypoparas größer?

Kein Hinweis auf Entzündungen, unter dem Referenzbereich Risiko höher für Entzündung

1.2a: Was können Hypoparas tun, um ihre Zähne möglichst lange gesund zu erhalten? Gibt es Erfahrung bezüglich Versiegelung und Verneers?

Keine Erfahrung bezüglich Vesiegelung, Verneers. Wenn erhöhtes Karierisiko besteht kann über Versiegelung gesprochen werden ( in der Regel im Kinder- Jugendalter)

1.2b: Was ist beim Zahnersatz speziell zu beachten? Gibt es Erfahrungen mit dem Einsatz und Einheilen von Implantaten

Maßgeblich ist die Primärstabilität, Hohe Knochndichte →Folge-> hohe Primärstabilität ->Folge-> weniger flexibel

PTH Gabe vor Implantat Einsetzung eventuell positiv

bei Implantaten soll der Kontaktpunkt zu anderen Zähne unter dem Kontaktpunkt der echten Zähne sein. Die echten Zähne sind im Knochen flexibler verankert und geben bei Druck nach, als die einzementierten Implantate ( Zähne sollen nicht ständig Kontakt haben)

Kieferaufbau eventuell notwendig im Individuellen

1.3: Treten vermehrt Wurzelentzündungen und gespaltene Zähne bei Hypoparas auf ?

Eher unwahrscheinlich gespaltenen Zähne oder Wurzelentzündungen aufgrund Hypopara

1.4.a:  Ist eine nächtliche Knirscherschiene sinnvoll oder gar schädlich?

Nächtliche Schiene ist sinnvoll, wird aber von der Krankenkasse nicht ausreichend bezahlt

Wichtig ist zu wissen, wie die Kiefer im Kopf zu einander stehen, Vermessung der Schiene um die individuelle Einstellung zu erfahren. Zusatzkosten ca. 200,- €

Zahnschiene fördert unterbewusst den Speichelfluss ( Speichelfluss spült die Mineralien um die Zähne, versorgt diese mit Mineralien)

1.4.b: Was sind die Spätfolgen des Hypopara auf die Zähne?

Beim PTH-Mangel keine Freisetzung des Ca aus den Zähnen

1.5: – hypersensible Zähne

Sensible Zähne sind die Folgen der Fortschreitende Demineralisierung der Zähne.

Reminaliesierung durch fluoridhaltiger Zahnpasta 1000ppm

Desensibilisierung des freiliegenden Zahnbeines durch Lacke, Flüssigkeit Elmex geele

Empfehlung von einer Teilnehmerin bei Schmerzen: Sensodyne repair ( Nervenschmerz hört auf), Meridol zum Spülen und Zahnseide
Sonstige Fragen , Chatfragen:
Bei Neugeborenen: Verkalkungsprozess vor oder nach der Geburt

Ca- Haushalt einstellen, je länger der Mangel desto größer die Auswirkungen auf die Zähne, engmaschige Kontrolle durch den Zahnarzt

bei niedrigem Ca-Wert: Stücke von Zahnschmelz brechen ab

keine Erklärung dazu

Zahnarztinfo:

Tipps:

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• Bei Speichelmangel: zuckerfreie und nicht so saure Drops ( Sauer greift Zahnschmelz an)
• Speichelersatzprodukte

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• viel trinken: Wasser, ungesüßte Tees, auch Früchtetees

Zahnärzte/-innen sollten im Vorfeld über den Hypoparathyreoidismus aufgeklärt werden. Im Falle einer Tetanie kann so gegebenenfalls Calciumgluconat i. v. verabreicht werden.