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A.T. 10 nicht mehr verfügbar

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 261225

Hallo zusammen,

seit meiner SD-Krebs OP in 2003 nach pap. Carzinom nehme ich nach postop. Hypopara A.T. 10 Perlen.

Diese sind nun laut der Apotheke nicht mehr verfügbar. Die Apotheke konnte noch A.T. 10 als Tropfen auftreiben und hatte den Arzt gebeten, das Rezept umzuschreiben mit den Worten: „Wenn Ihr Arzt Ihnen die Tropfen verschreibt, mag er sie sehr!“ Sie scheinen also das Budget stärker zu belasten als die Perlen? Das jedenfalls habe ich interpretiert.

Nun habe ich Hoffnung, dass der Hersteller das Medikament bald wieder liefern kann und nun ist die Frage, wie überbrücke ich die Zeit?

Ob mein Hausarzt den Weg mitgeht und mich jetzt noch einen Vorrat anlegen lässt?

Oder ich klappere alle Apotheken ab nach den Perlen?

Oder muss ich mich langfristig auf die Umstellung auf ein anderes Präparat einstellen?

Viele Grüße
Bianca

rebelle_fleur
Nutzer*In
Morbus Basedow

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 390824

Guten Morgen,
hier dasselbe Problem! Meine Ärztin hat mich mit dekristol 1000 I.E. „ abgespeist „
Seit 14 Tagen nehme ich diese und mir geht es richtig schlecht!!!

Ich bin total verzweifelt.. es gibt wohl kein Alternativ Medikament.

Lottilein
Moderator
pap. SD-Ca 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 390825

Hallo Ihr beiden,

würdet Ihr Euch bitte beim Netzwerk Hypopara melden.

https://hypopara.de

@rebelle_fleur

Wenn es Dir schlecht geht, zögere nicht, in die Notaufnahme zu gehen. Dekristol 1000 ersetzt A.T. 10 kein bisschen. Du hast vermutlich akut Calciummangel, der behoben werden muss, zum Beispiel mit Infusionen.

https://hypopara.de/post-op-therapie

Liebe Grüße
Lotti

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 390826

Liebe Bianca,

da du bereits Mitglied im Netzwerk-Forum (die Arbeitsgruppe für Nebenschilddrüsenpatienten) bist, solltes du da dringend mal wieder reinschauen! Wir kümmern uns gerade intensiv um dies Problem, das leider laut Gelbe Liste noch mindestens bis Jahresende dauern wird. Somit dürften alle A.T.10-Patienten nach und nach auf andere Präparate umstellen müssen.

Wegen der unterschiedlichen Wirkdauer ist das kompliziert, denn von einem Tag auf den anderen zu Präparaten mit Calcitriol oder Alphacalcidol zu wechseln kann zu einer Überlappung der Wirkung führen und gefährliche Hypercalciämien auslösen.

Cholecalciferol wirkt nur in überphysiologisch hohen Dosen, wenn überhaupt, und auch erst nach langer Einnahmedauer. Da es bei Überdosierung aber auch nach dem Absetzen noch lange nachwirkt (noch länger als A.T.10), ist es schon zu gefährlichen Vergiftungen gekommen.

Die aktuellen DGE-Behandlungsempfehlungen sehen deshalb Präparate mit Calcitriol oder Alphacalcidol als Standard beim Hypopara vor und sollten dem behandelnden Arzt vorgelegt werden, wenn der sich zu wenig auskennt.

Man könnte ihn auch auf diese CME-Fortbildung (gibt Punkte!)verweisen:
https://www.cme-kurs.de/kurse/hypoparathyreoidismus-unterfunktion-der-nebenschilddruesen/

Weitere Informationen gibt es unter den FAQ und folgen hoffentlich bald auch von offizieller Seite. Wir arbeiten dran!

Bis dahin empfehle ich allen unsere FAQ-Antworten zu Vitamin-D-Präparaten. Und dass Problem ist nicht neu, siehe:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=169568#169568

Viele Grüße
Frauke

P.S. Liebe rebelle_fleure
man braucht sich für reine Informationen also nicht in der Arbeitsgruppe anzumelden! Dort sollte sich nur anmelden, wer Zeit und Lust hat, regelmäßig aktiv in diesem Gremium mitzuarbeiten und unsere virtuellen Stammtische alle vier Wochen zu besuchen.
Für die Anmeldung im Netzwerkforum ist eine Vereinsmitgliedschaft erforderlich.

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 390827

Hallo Hypoparas mt A.T.10-Medikation,

könnte mir jemand den aktuellen Beipackzettel seiner letzten A.T.10 Packung fotografieren und per Mailanhang schicken?

(Wurde inzwischen erledigt, Danke!)

Auch Erfahrungsberichte von Betroffenen, die schon umgestellt haben, wären hilfreich.

Alle Details könnten für die weitere Strategie wichtig sein.

Viele Grüße
Frauke

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 390828

Hallo liebe Frauke,

herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort auch hier! Nachdem ich den Post abgesetzt hatte, habe ich die Beiträge im Netzwerk auch gelesen. Insofern bin ich nun auf dem aktuellen Stand.

Ich persönlich habe durch Zufall noch Tropfen bekommen und komme nun vermutlich noch 6 Monate aus. Insofern war meine Hoffnung, dass ich die Zeit überbrücken könnte.

Auch einen Termin beim Nuk habe ich inzwischen gemacht und in der Endokrinologie des UKE, so dass ich auch für die Umstellung gewappnet wäre. Ich höre mir mal an, was die Ärzt*innen dazu sagen.

Viele Grüße
Bianca

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 401046

Liebe Foristen,

vor 25 Jahren sind bei einer Schilddrüsenoperation meine Nebenschilddrüsen durch ärztliches Ungeschick verletzt worden. Nachdem ich jahrelang erst Tachystin und danach A.T.10 Perlen eingenommen hatte, was ich stets gut vertragen hatte, mußte ich nun mit Schrecken zur Kenntnis nehmen, daß Medikamente mit dem Wirkstoff Dihydrotachysterol nicht mehr erhältlich sind.

Nachdem ich beim Hausarzt um Ersatz bitten und betteln mußte, nehme ich nun seit Mitte Juli morgens Osteotriol (0,5 µg Calcitriol) ein. Die Dosis scheint in Kombination mit einer Calcium-Vitamin-D-Kautablette auszureichen (2,3 mmol/l Serumkalzium), jedoch hat sich mein Allgemeinbefinden mit dem neuen Medikament verschlechtert. Mir ist häufig schwindelig, ich habe gelegentlich Kopf- und Bauchschmerzen und bin im Ganzen weniger leistungsfähig und schneller ermüdet.

Nach Recherchen enthalten die Calcitriol-Präparate aller Hersteller, die ich finden konnte, allesamt die gleichen Zusatzstoffe. Dabei sind mir die Konservierungsstoffe BHT und BHA aufgefallen, welche in den anderen Medikamenten, die ich außerdem einnehmen muß, nicht enthalten sind. Womöglich vertrage ich diese Zusatzstoffe nicht.

Ich kann nicht einschätzen, ob für mich evtl. auch ein Präparat mit dem Wirkstoff Alfacalcidol geeignet wäre. Dies wird stets als Alternative zu Calcitriol in den Veröffentlichungen genannt. Ich habe drei Hersteller gefunden, welche in ihren Medikamenten mit Alfacalcidol beide Konservierungsstoffe BHT und BHA vermeiden.
Die dort verwendeten Zusatzstoffe ähneln denen, die ich im Präparat A.T.10 jahrelang gut vertragen habe, das es hier leider nicht mehr gibt, aber z.B. noch in Rußland …

Hat jemand von Euch mit Calcitriol ähnlich schlechte und mit Alfacalcidol bessere Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank und herzliche Grüße vom Näschen

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 2 Wochen von Naeschen. Grund: Schreibfehler
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 401090

Hallo Näschen,

zunächst einmal sollten alle wichtigen Laborwerte (siehe DGE-Behandlungsempfehlungen)

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2021/08/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf

und nicht nur das einfache Serumcalcium geprüft werden. Vielleicht stimmt da noch etwas nicht.

Calcitriol erhöht ja leider nicht nur die Calciumaufnahme sondern auch die von Phosphat. Zu diesem Thema findest du ausführliche Infos in unserer Ernährungsbroschüre.

https://hypopara.de/cms/neue-broschuere-ernaehrung-beim-hypoparathyreoidismus/

Wurde die Calciumausscheidung im Urin seit der Umstellung einmal kontrolliert?

Wenn das alles OK ist, wäre die Umstellung auf ein Alphacalcidol-Präparate tatsächlich vielleicht einen Versuch wert.

Viele Grüße

Frauke

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Marianus K.
Gast

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 406289

Liebe Frauke,

es freut mich sehr, dass ihr euch so einsetzt und du jede Frage ausführlich beantwortest.  Ich kann bei meiner Umstellung von AT10 auf Colcalciferol (Osteotriol) im Grunde das Gleiche berichten wie andere. Seit 4 Monaten nehme ich Osteotriol. Trotz täglicher Einnahme dessen + Calciumtabletten: Schlapheit, Kribbeln, mittelschwerer Schwindel, kurze „blitzartige“ Muskelschmerzen, ständig das Gefühl man habe „Sand in der Blutbahn“, manchmal schweres Atmen etc. – Mit AT 10 brauchte ich nur äußerst selten Calciumtabletten (Calcilac), das geht auch ins Geld, da Calcilac rezeptfrei ist. – Mein Tipp: Kann man die Krankenkassen mit ins Boot holen? Sie dürften daran interessiert sein, dass sie es ihren Mitgliedern besser geht, denn alle beschriebenen schlechteren Wirkungen von Colecalciferol-Präparaten führen zu häufigeren Krankschreibungen und Arztbesuchen  und erhöhen die Gefahr von Unfällen (z.B. bei Schwindel) oder zusätzliche Medikations- und Behandlungskosten. Vielleicht ist Osteotriol für die KKn billiger als AT10, die für viele Menschen schlechtere Wirkung des Medikaments verteuert es aber wieder. -Ich weiß nicht ob Preisfragen überhaupt ein Grund für das Produktionsende von AT10 ist (der Hersteller meint Produktionsschwierigkeiten), aber die KKn könnten durchaus Druck aufbauen um eine erneute Aufnahme der Produktion schneller zu ermöglichen. Abschließend meine zweite Vermutung zum Produktionsende: Hat es vielleicht auch mit dem Vitamin D3-Hype zu tun? Vielleicht verschreiben einige Ärtzte aus Unkenntnis lieber ein Vitamin D3-Derivat (Osteotriol etc.) als ein Vitamin D2-Derivat (AT10)? Möglicherweise wollen es einige Patienten auch, um auf den Vit-D3-Zug aufzuspringen. Allerdings ist vielen nicht klar, dass es bei Hypoparathyreoidismus für viele Menschen eben nur ein wirklich gutes, wirkgenaues Medikament gibt: AT10. – Viele Grüße und danke für euer Engagement.

christian160470
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 406305

Ich bin schon vor Jahren von AT 10 Perlen auf Calcitriol 0,25 umgestiegen. Die nehme ich drei mal täglich und habe keine Probleme. Die Calcium Werte haben sich erst nach der Umstellung stabilisiert. Das Phosphat war 2020 deutlich zu hoch. Ich habe meine Ernährung umgestellt und die Werte haben sich normalisiert. Die geschilderten Nebenwirkungen müssen nicht vom Calcitriol kommen.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 nicht mehr verfügbar

| Beitrags-ID: 406354

Hallo Marianus,

deine Einschätzung, dass A.T.10 das einzig gute und wirkgenaue Medikament ist, teile ich nicht. Siehe dazu

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/

Den Hinweis auf den Phosphatspiegel finde ich bezüglich deiner Probleme bedenkenswert. Ist der Wert mal geprüft worden? Ausführlich wird dies Problem in unserer Ernährungsbroschüre erklärt:

http://sd-krebs.de/pdf/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf

Da A.T.10 aber gleichwohl durchaus auch Vorteile hatte, haben wir vom Netzwerk Hypopara seit Jahren auf das drohende Verschwinden aus dem Markt hingewiesen. Das Präparat wurde schon lange nur noch von einem einzigen italienischen Hersteller geliefert und Corona machte die Sache nicht einfacher.

Leider waren angesprochene Krankenkassen (wie diverse andere Institutionen) an dem Problem nicht interessiert. Als der gba plötzliche  die Festbetragsgruppe zu Vitamin-D-Analoga erstellen wollte (obwohl hier meines Erachtens Einsparungen sowieso nicht zu erwarten waren, weil die Präparate alle nicht wahnsinnig teuer sind), haben wir schön Böses geahnt und alle uns verfügbaren Hebel in Sachen Patientenbeteiligung in Bewegung gesetzt. Vor allem haben wir auf die unterschiedliche Pharmakokinetik und daraus resultierende Gefahren bei der Umstellung hingewiesen. Es wurde als nicht relevant abgetan!

Wir haben mehrfach Bitten um Intervention an die zuständige ärztliche Fachgesellschaft in der DGE geschickt. Unsere Warnungen, mit denen wir schon bei den ersten Lieferengpässen 2019 begonnen hatten, wurden nicht ernst genommen.

Schliesslich haben wir uns ans bfarm (Arzneimittelsicherheit) gewandt und die Gefahren einer nicht sachgerechten Umstellung geschildert. Vielleicht hat das den letzten Anstoss für die DGE gegeben, nun doch zumindest endlich eine Anleitung zur richtigen Umstellung zu veröffentlichen.

Am meisten Interesse an den Problemen von uns Hypoparas hat übrigens meines Erachtens derzeit der Hersteller des neuen PTH-Präparates Natpar. Der hat eigene Infoseiten und ist auch in den sozialen Medien aktiv. Aber der setzt sich natürlich nicht für die herkömmlichen Präparate ein. Und wenn nun im Zuge der Umstellung von A.T.10 auf Calcitriol vermehrt Behandlungsprobleme auftauchen, liegt es vielmehr nahe, dann doch mal das (vergleichsweise extrem teure) Natpar für die betroffenen Patienten zu empfehlen.

-Selbsthilfearbeit ist ein mühsames Geschäft. Das Netzwerk Hypopara freut sich deshalb über jeden neuen Mitstreiter in Sachen Gesundheitspolitik und Patientenbetreuung! Unter www.hypopara.de findet man einen Überblick und Ansprechpartner.

Viele Grüße

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von InSeNSU.
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