Liebe Bianca,
da du bereits Mitglied im Netzwerk-Forum (die Arbeitsgruppe für Nebenschilddrüsenpatienten) bist, solltes du da dringend mal wieder reinschauen! Wir kümmern uns gerade intensiv um dies Problem, das leider laut Gelbe Liste noch mindestens bis Jahresende dauern wird. Somit dürften alle A.T.10-Patienten nach und nach auf andere Präparate umstellen müssen.
Wegen der unterschiedlichen Wirkdauer ist das kompliziert, denn von einem Tag auf den anderen zu Präparaten mit Calcitriol oder Alphacalcidol zu wechseln kann zu einer Überlappung der Wirkung führen und gefährliche Hypercalciämien auslösen.
Cholecalciferol wirkt nur in überphysiologisch hohen Dosen, wenn überhaupt, und auch erst nach langer Einnahmedauer. Da es bei Überdosierung aber auch nach dem Absetzen noch lange nachwirkt (noch länger als A.T.10), ist es schon zu gefährlichen Vergiftungen gekommen.
Die aktuellen DGE-Behandlungsempfehlungen sehen deshalb Präparate mit Calcitriol oder Alphacalcidol als Standard beim Hypopara vor und sollten dem behandelnden Arzt vorgelegt werden, wenn der sich zu wenig auskennt.
Man könnte ihn auch auf diese CME-Fortbildung (gibt Punkte!)verweisen:
https://www.cme-kurs.de/kurse/hypoparathyreoidismus-unterfunktion-der-nebenschilddruesen/
Weitere Informationen gibt es unter den FAQ und folgen hoffentlich bald auch von offizieller Seite. Wir arbeiten dran!
Bis dahin empfehle ich allen unsere FAQ-Antworten zu Vitamin-D-Präparaten. Und dass Problem ist nicht neu, siehe:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=169568#169568
Viele Grüße
Frauke
P.S. Liebe rebelle_fleure
man braucht sich für reine Informationen also nicht in der Arbeitsgruppe anzumelden! Dort sollte sich nur anmelden, wer Zeit und Lust hat, regelmäßig aktiv in diesem Gremium mitzuarbeiten und unsere virtuellen Stammtische alle vier Wochen zu besuchen.
Für die Anmeldung im Netzwerkforum ist eine Vereinsmitgliedschaft erforderlich.
Hallo Marianus,
deine Einschätzung, dass A.T.10 das einzig gute und wirkgenaue Medikament ist, teile ich nicht. Siehe dazu
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/
Den Hinweis auf den Phosphatspiegel finde ich bezüglich deiner Probleme bedenkenswert. Ist der Wert mal geprüft worden? Ausführlich wird dies Problem in unserer Ernährungsbroschüre erklärt:
http://sd-krebs.de/pdf/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
Da A.T.10 aber gleichwohl durchaus auch Vorteile hatte, haben wir vom Netzwerk Hypopara seit Jahren auf das drohende Verschwinden aus dem Markt hingewiesen. Das Präparat wurde schon lange nur noch von einem einzigen italienischen Hersteller geliefert und Corona machte die Sache nicht einfacher.
Leider waren angesprochene Krankenkassen (wie diverse andere Institutionen) an dem Problem nicht interessiert. Als der gba plötzliche die Festbetragsgruppe zu Vitamin-D-Analoga erstellen wollte (obwohl hier meines Erachtens Einsparungen sowieso nicht zu erwarten waren, weil die Präparate alle nicht wahnsinnig teuer sind), haben wir schön Böses geahnt und alle uns verfügbaren Hebel in Sachen Patientenbeteiligung in Bewegung gesetzt. Vor allem haben wir auf die unterschiedliche Pharmakokinetik und daraus resultierende Gefahren bei der Umstellung hingewiesen. Es wurde als nicht relevant abgetan!
Wir haben mehrfach Bitten um Intervention an die zuständige ärztliche Fachgesellschaft in der DGE geschickt. Unsere Warnungen, mit denen wir schon bei den ersten Lieferengpässen 2019 begonnen hatten, wurden nicht ernst genommen.
Schliesslich haben wir uns ans bfarm (Arzneimittelsicherheit) gewandt und die Gefahren einer nicht sachgerechten Umstellung geschildert. Vielleicht hat das den letzten Anstoss für die DGE gegeben, nun doch zumindest endlich eine Anleitung zur richtigen Umstellung zu veröffentlichen.
Am meisten Interesse an den Problemen von uns Hypoparas hat übrigens meines Erachtens derzeit der Hersteller des neuen PTH-Präparates Natpar. Der hat eigene Infoseiten und ist auch in den sozialen Medien aktiv. Aber der setzt sich natürlich nicht für die herkömmlichen Präparate ein. Und wenn nun im Zuge der Umstellung von A.T.10 auf Calcitriol vermehrt Behandlungsprobleme auftauchen, liegt es vielmehr nahe, dann doch mal das (vergleichsweise extrem teure) Natpar für die betroffenen Patienten zu empfehlen.
-Selbsthilfearbeit ist ein mühsames Geschäft. Das Netzwerk Hypopara freut sich deshalb über jeden neuen Mitstreiter in Sachen Gesundheitspolitik und Patientenbetreuung! Unter www.hypopara.de findet man einen Überblick und Ansprechpartner.
Viele Grüße
Frauke
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