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A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 397529

Hallo HeiRo,

das Wichtigste jetzt:Irgendjemanden finden, der Calcium (möglichst morgens nüchtern bzw. nach 4 Stunden ohne Essen) im Blut messen kann. Das sollte in der Regel der Hausarzt machen. Notfalls wegen Beschwerden beim Notarzt oder in einer Klinikambulanz vorsprechen und den vom Verein erhältlichen Patient*innen-Pass vorzeigen. Zu wenig und auch zu viel Calcium im Blut ist für uns von ähnlicher Tragweite, wie beim Diabetiker zu viel oder zu wenig Zucker. Es ist also ernst, auch wenn immer noch viele Ärzte das scheins nicht begreifen. Manchmal können auch Nephrologen in Dialyse-Praxen helfen, denn die kennen sich zumindest mit Nebenschilddrüsen und Calcium in der Regel aus.

Für den Hausarzt/Notarzt gibt es bei Bedarf als Basis-Info die DGE-Behandlungsempfehlungen. Und die MUSS er lesen, eben weil ein Endo für uns oft erst mit langer Wartezeit erreichbar ist. Sonst wäre das meines Erachtens unterlassene Hilfeleistung. Im Beipackzettel vom Osteotriol dürftest du auch den Hinweis finden, dass das Calcium in der Einstellungsphase (in der bist du jetzt) engmaschig kontrolliert werden muss, also mindestens einmal wöchentlich!

Also bleib hartnäckig. Ohne zu wissen, wo dein Calciumwert mit der derzeitigen Medikation steht, würde ich nicht in Urlaub fahren, es sei denn in eine größere Stadt wie München oder Berlin, wo es mehr Endokrinologen und schneller Termine gibt…

Viele Grüße

Frauke

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StefanF
Nutzer*In
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 398266

Hallo, das Problem bei der Arztfindung für seltene Erkrankungen ist Folgendes:

Jeder Arzt, Internist oder auch Endokrinologe lernt das in der Ausbildung mehr oder weniger. Da sind Ärzte nicht anders als Facharbeiter. Nur einen Teil des umfangreich vermittelten Wissens, braucht man später auch im Job. Was man oft macht, da ist man fit, was selten vorkommt vergisst man oder muss sich mühsam wieder einlesen.

Jetzt gibt es plötzlich ein wichtiges Mendikament nicht mehr und muss auf ein anderes Präparat umgestellt werden. Mich wundert es ein wenig, dass es dazu keine Umstellungsanleitung des Herstellers für die Ärzte gibt und die Patienten alleine gelassen werden.

Wie schon mehrfach geschrieben, müssen die Blutwerte bei der Umstellung engmaschig kontrolliert werden. Insbesondere wenn von einem Langzeitwirkungsmedikament auf ein kurzfristiges wirkendes umgestellt werden muss. Da lieber ein zu geringerer Calciumwert als einer der plötzlich hochschiesst. Ich Vergleiche das mal mit einem Lagerfeuer: ein wenig Glut kann man wieder anfachen,  aber Benzin ins Feuer zu giesen ist gefährlich.

Bei einer Umstellung würde ich persönlich den Calciumwert 1 besser 2 mal in der Woche kontrollieren lassen und dann langsam wenn der Wert sinkt mit Calcitriol anpassen. Das kann Wochen dauern.

Jetzt hat hier jemand was von Höchstmenge Calcitriol geschrieben. Was ist denn diese Höchstmenge? Viele Ärzte haben noch Panik vor Calcitriol, weil es, in Verbindung mit viel Calcium, durchaus zu Problemen führen kann. Dabei ist eigentlich das Calcium das Problem. Aber die Ärzte haben das vor langer Zeit mal so gelernt. Entsprechend wollten einige meiner Ärzte nicht glauben, wie viel Calcitriol ich von meinem Endikrinologen empfohlen bekommen habe und auch täglich einnehme. Dabei kann ich, wie einige anderer hier im Forum, sogar komplett auf die Einnahme von Calcium verzichten. Habe ich zuerst auch nicht geglaubt, ist aber so.

Ein Endokrinologe sollte das mit der Umstellung hinbekommen, sofern er sich nicht auf andere Krankheiten seines Fachgebietes spezialisiert hat. Problem ist meist die Wartezeit. Aber auch ein Internist, wenn er sich für die SD interessiert, sollte das hinbekommen. Da hilft nur Anrufen und Nachfragen. Aber auch hier gilt mein Spruch: „Ein Arzt der zugibt von der SD keine Ahnung zu haben, ist ein guter Arzt“. Eine andere Möglichkeit wäre es vielleicht über die Krsnkenkasse einen passenden Arzt zu finden. Eine Krankenkasse ist, wie ihr, nicht an Komplikationen interessiert. Und ich habe mit diesem Wege, bei anderen Behandlungen, durchaus gute Erfahrungen gesammelt. Da hat man mir echt schon von Emofehlungen eines Arztes abgeraten und mit Akternativen empfohlen.

Nervt einfach, es geht sich schließlich um eure Gesundheit. Und ihr seid ja auch nicht Schuld, wenn ein Medikament plötzlich vom Markt genommen wird.

 

Viele Grüße

StefanF

Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 398609

Hallo zusammen,

die Nichtverfügbarkeit von A.T. 10 hat auch mich kalt erwischt und zu euch ins Forum getrieben, nachdem ich die letzten 12 Jahre ohne Auffälligkeiten gut eingestellt mit A.T.10 durch Leben gekommen bin.

Auch ich habe vom Arzt kommentarlos und erst auf Hinweise, dass es A.T.10 nicht mehr gibt, ein Rezept für Osteoriol erhalten und beim Lesen der Packungsbeilage und einer Internetsuche die mich letztlich zu euch getrieben hat, ist klar, dass ich aktuell zwei Herausforderungen zu lösen habe:

  1. Noch genau 7 A.T.10 Kapseln, dann heißt es Wechsel auf etwas anderes und das scheint nach Lesen der Informationen hier nicht ganz so trivial zu sein.
  2. Da ich zusätzlich eine Fructose-Unverträglichkeit habe kann ich eigentlich kein Prärarat der Calcitriolreihe nehmen, da sie alle Sorbitol enthalten, was ich aber meiden soll/muss.

Nachdem ich die optimistische und temporäre Lösung (Restbestände A.T.10 in Apotheken im Umkreis) nach mehr als 10 Anrufen aufgeben musste, konzentriere ich mich jetzt auf die Lösung des Sorbitolproblems.

Dazu hätte ich Bedarf für einen Rat: Nach der hier angehängten Vitamin D3-Liste sind die Alphacalcidol-Präparate realativ äquivalent zu den Calcitriol Präparaten – während die meisten die ich finden konnte auch Sorbitol enthalten, scheint es mindestens das Einsalpha zu geben was kein Sorbitol gelistet hat. Ein Blick in die Packungsbeilage scheint das zu bestätigen, denn dort wird im Gegensatz zu den anderen Präparaten nicht vor Einnahme bei Fructoseunverträglichkeiten gewarnt.

Aktuell hält mich dieser Fund davon ab aus Sorge darum wie es weitergeht zu verzweifeln. Bevor ich nun versuche an ein Rezept zu kommen und mich dann an die Lösung des Umstellungsproblems zu machen folgende Rückfrage an euch, um mein korrektes Verständnis der Lage einzuschätzen:

  • Das Einsalpha ist ein valider Ersatz für das bisherige A.T.10 und vergleichbar zu dem mir verschriebenen Osteotriol, korrekt?
  • Zum Wechsel: Wenn ich vorher bei täglich 1 Perle A.T.10 war (0,5 mg) + 500 mg Kalizium war und meine Werte im Normbereich waren, sollte ich dann mit 0,25 ug, 0,5 ug oder 1 ug Einsalpha starten? Sollte ich irgendwas an der Kalziummenge ändern?

Danke schon mal im Voraus, ohne dieses Forum hier wäre mir nicht bewusst gewesen in welcher Situation ich gerade stecke.

Beste Grüße,

Lukas

 

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 398650

Hallo Lukas,

wenn du dir die Tabelle anschaust, die am ersten Beitrag dieses Themas angehängt ist, siehst du, das Alphacalcidol-Präparate ganz ähnlich funktionieren wie die mit Calcitriol. Einsalpha ist also tatsächlich eine Alternative zu Osteotriol und enthält auch weder BHA noch BHT, Konservierungsmittel, die wohl alle anderen Präparate zur Konservierung des Trägeröls enthalten (A.T.10 nicht). Für empfindliche Patienten ist das also eine gute Alternative.

Falls der Arzt kein neues Rezept (mit aut idem Kreuzchen!) ausstellen will, solltest du einen Apotheker um Hilfe bitten, der das pharmazeutische Problem vielleicht nachdrücklicher erklären kann.

Der Verlauf der Umstellung ist individuell verschieden. Es kommt darauf an, wie schnell die Wirkung von A.T. 10 nach dem Absetzen nachläßt, erkennbar am niedriger werdenden Calciumwert und ggfs auch an Symptomen. Den Behandlungsausweis und Calciumtabletten für den Fall akuter Mangel-Symptome sollte man in dieser Zeit natürlich immer bei sich haben.

Die richtige Dosis des neuen Präparates kann man ebenfalls dann leider nur durch Ausprobieren herausfinden. Es ist wie bei der Neueinstellung nach OP. Alphacalcidol beginnt ca nach ca 3-4 Tagen den Calciumspiegel deutlich zu erhöhen. Etwa nach einer Woche ist wahrscheinlich das „Fließgleichgewicht“ erreicht. Eine Dosissteigerung macht also nur von Woche zu Woche Sinn, weil die volle Wirkung sich nicht gleich am Tag nach der Einnahme erkennen läßt.

Calciumtabletten dagegen zeigen sehr schnell eine Wirkung und sind somit in der Umstellungsphase bei akuten Symptomen oft hilfreich, auch wenn man ansonsten über die Nahrung und Mineralwasser ausreichend Calcium zuführt.

Weil die Entwicklung der  Wirkung von Vitamin D-Präparaten letztlich immer sehr individuell erfolgt, ist das wichtigste bei der Umstellung eine engmaschige Calciumkontrolle (1-2 mal die Woche), damit man weiß wo man steht. Der Beipackzettel des Präparates und die DGE-Behandlungsempfehlungen, die man hier beim Verein bestellen kann, sollten bei der Überzeugung des Hausarztes dazu helfen.

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 398684

Hallo Frauke,

danke schon mal für deine schnelle Antwort. Bei der weiteren Suche zum Thema Umstellung bin ich auf folgenden neuen Beitrag der pharmazeutischen Zeitung gestoßen, der erst vorgestern veröffentlicht wurde und u.a. auf ein Informationsblatt für Ärzte/Patienten der DGE verweist: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/standardmedikament-ausser-handel-wie-umstellen-127192/

Die Empfehlung hier ist nach Absetzen von AT10 erst 7 Tage zu warten bevor mit Alphacalcidol/Calcitriol weitergemacht wird. Tja, scheint ne spannende Sache zu werden, hoffe, dass ich wenigstens keine Probleme haben werde an das Einsalpha zu kommen.

Beste Grüße

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Lottilein
Moderator
pap. SD-Ca 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?

| Beitrags-ID: 398711

Hallo Lukas,

 

vielen Dank für den Hinweis auf die Info. Das Netzwerk Hypopara hatte die ganze Zeit gehofft, dass die DGE eine Art Anweisung herausgibt, weil so viele Patientinnen und Patienten in der Luft hingen und Hausärzte mit der Thematik nicht vertraut waren.

Ich verlinke noch mal direkt die Infos der DGE.

https://www.endokrinologie.net/files/download/hypoparathyreoidismus-umstellung-vit-d_betroffene.pdf

 

Eine Woche ohne A.T. 10 finde ich von Dr. Siggelkow recht großzügig bemessen. Sicher kommt es darauf an, von wo man startet. Also wenn Du vor dem Absetzen eh nur bei einem Ca-Wert von 2,1 bist ist es sicher ein Unterschied als wenn Du bei 2,3 bist. Ich würde auch in dieser besagten Woche eine Blutentnahme machen wollen, um eventuell früher mit der neuen Medikation zu starten.

 

Liebe Grüße

Lotti

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von Lottilein.
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