A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?
- Dieses Thema hat 44 Antworten und 11 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 08.12.2022 - 20:58 von
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Hallo HeiRo,
das Wichtigste jetzt:Irgendjemanden finden, der Calcium (möglichst morgens nüchtern bzw. nach 4 Stunden ohne Essen) im Blut messen kann. Das sollte in der Regel der Hausarzt machen. Notfalls wegen Beschwerden beim Notarzt oder in einer Klinikambulanz vorsprechen und den vom Verein erhältlichen Patient*innen-Pass vorzeigen. Zu wenig und auch zu viel Calcium im Blut ist für uns von ähnlicher Tragweite, wie beim Diabetiker zu viel oder zu wenig Zucker. Es ist also ernst, auch wenn immer noch viele Ärzte das scheins nicht begreifen. Manchmal können auch Nephrologen in Dialyse-Praxen helfen, denn die kennen sich zumindest mit Nebenschilddrüsen und Calcium in der Regel aus.
Für den Hausarzt/Notarzt gibt es bei Bedarf als Basis-Info die DGE-Behandlungsempfehlungen. Und die MUSS er lesen, eben weil ein Endo für uns oft erst mit langer Wartezeit erreichbar ist. Sonst wäre das meines Erachtens unterlassene Hilfeleistung. Im Beipackzettel vom Osteotriol dürftest du auch den Hinweis finden, dass das Calcium in der Einstellungsphase (in der bist du jetzt) engmaschig kontrolliert werden muss, also mindestens einmal wöchentlich!
Also bleib hartnäckig. Ohne zu wissen, wo dein Calciumwert mit der derzeitigen Medikation steht, würde ich nicht in Urlaub fahren, es sei denn in eine größere Stadt wie München oder Berlin, wo es mehr Endokrinologen und schneller Termine gibt…
Viele Grüße
Frauke
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Hallo Frauke,
danke schon mal für deine schnelle Antwort. Bei der weiteren Suche zum Thema Umstellung bin ich auf folgenden neuen Beitrag der pharmazeutischen Zeitung gestoßen, der erst vorgestern veröffentlicht wurde und u.a. auf ein Informationsblatt für Ärzte/Patienten der DGE verweist: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/standardmedikament-ausser-handel-wie-umstellen-127192/
Die Empfehlung hier ist nach Absetzen von AT10 erst 7 Tage zu warten bevor mit Alphacalcidol/Calcitriol weitergemacht wird. Tja, scheint ne spannende Sache zu werden, hoffe, dass ich wenigstens keine Probleme haben werde an das Einsalpha zu kommen.
Beste Grüße
Hallo Lukas,
vielen Dank für den Hinweis auf die Info. Das Netzwerk Hypopara hatte die ganze Zeit gehofft, dass die DGE eine Art Anweisung herausgibt, weil so viele Patientinnen und Patienten in der Luft hingen und Hausärzte mit der Thematik nicht vertraut waren.
Ich verlinke noch mal direkt die Infos der DGE.
https://www.endokrinologie.net/files/download/hypoparathyreoidismus-umstellung-vit-d_betroffene.pdf
Eine Woche ohne A.T. 10 finde ich von Dr. Siggelkow recht großzügig bemessen. Sicher kommt es darauf an, von wo man startet. Also wenn Du vor dem Absetzen eh nur bei einem Ca-Wert von 2,1 bist ist es sicher ein Unterschied als wenn Du bei 2,3 bist. Ich würde auch in dieser besagten Woche eine Blutentnahme machen wollen, um eventuell früher mit der neuen Medikation zu starten.
Liebe Grüße
Lotti
Hallo Angy,
das A.T.10 wirkt ja nicht sofort, sondern erst einige Tage nach Einnahme. Wie war denn nun der aktuellste Calciumwert? Davon hängt es ab, was jetzt zu tun ist.
Auch würde ich gern wissen, wie du nun die Ärzte/Terminlage in Schwung gebracht hast. Das interessiert sicher auch andere Patienten, die ähnliche Probleme lösen müssen.
Viele Grüße
Frauke
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der letzte calciumwert am 22. 02. in der Nuklearmedizin war 1.86
am 11.03. da war ich 39 Tage ohne VitaminD-Substitution, hat Hausarzt noch mal Labor gemacht. Ergebnis erwarte ich morgen.
Donnerstag 17.03. beim Endo sollte dann der nächste Wert gezogen werden, hoffe ich. es ist eine andere SD Ambulanz mit Endosprechstunde.vermutlich muss ich Doppeluntersuchung abwehren. bekomme meine Befunde aber immer alle in Kopie, werde den vom 22.02. also mitnehmen.
nehme seit samstag nun rocaltrol 0,25
nachdem hausarzt trotz übersendung der empfehlungen der DGE darauf bestand, das ich zuerst mich einem Endo vorstelle, trotz meines vorwurfs das das unterlassene hilfeleistung wäre, habe ich den versuch dort die vo zu bekommen ja eingestellt und mich hier um hilfe bemüht- gleichzeitig noch den Nuklearmediziner angemailt, das er seinen arbeitsauftrag nicht erfüllt hätte mir ein neues medikament zu verordnen sondern meine beschwerden mit einem szintigramm das wohl lukrativer gewesen wäre, untersucht hätte. ich habe nachlieferung gefordert!
zu freitag habe ich beim hausarzt dann stumpf rezept calcium euthyrox und rocatrol bestellt, gleichzeit ihn noch mal per mail auf den pott gesetzt das ich bei dieser erkrankung arzt brauche der sich mit dem thema auskennt, darauf hingewiesen das das selbsthilfeforum mir notarzt empfohlen hätte und empfehlungen noch mal mitgeschickt. und oh wunder ich bekam am freitag das rezept und eine codierte Eil-Überweisung zum Endo. Den Kontakt hatte ich trotz meiner zunehmenden Wirrnis, bei mir geht die hypocalcä
mie auch aufs Hirn, selber noch geschafft herzustellen.
dachte es wäre meinem bestimmten Auftreten zu verdanken und war ganz stolz, das er nun doch das Rezept rausgerückt hatte, musste aber zuhause merken das der nuklearmediziner wohl auch noch mal die Empfehlungen verschickt hatte.mit der unverschämten Bemerkung das ich doch hätte wissen müssen das es at10 nicht mehr gibt. da fällt einem nix mehr ein zu einer solchen arbeitsweise.
ich werde euch berichten ob die neue SD Ambulanz mit Endo einen besseren Eindruck macht.
LG angy
Hallo Angy,
Danke für das update. Leider kann man die richtige Dosierung nicht exakt berechnen, weil jeder Mensch individuell verstoffwechselt. Es bleibt also tatsächlich nur ausprobieren, langsam rantasten. Mehr als 1500 mg Calcium pro Tag sind auf die Dauer für die Nieren gefährlich und für den Magen-Darm-Trakt oft auch nicht verträglich.
Warum der Arzt das Rocaltrol nicht steigern will, weiß ich nicht. Der einzige logische Grund wäre eine zu starke Erhöhung des anorganischen Phosphates im Serum, zu der es unter Calcitriol leider manchmal kommt. Aber das hat ja wohl niemand gemessen, oder?
Man braucht wirklich viel Geduld als Hypopara-Patient…
Viele Grüße
Frauke
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