Angst um Nebenschilddrüsen
- Dieses Thema hat 4 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 29.10.2020 - 12:41 von
MJ.
Angst um Nebenschilddrüsen
Hallo zusammen,
nach dem Schock letzte Woche und dem vielen lesen hier im Forum, weiß ich gar nicht mehr wo mir der Kopf steht ! Deshalb dachte ich mir ich mache einen weiteren Post unter der Rubrik auf, welche mir gerade Sorgen bereitet.
Mir wurde Mitte Februar diesen Jahres die SD entfernt und ich muss leider noch immer Calcium und Decostriol zu mir nehmen.
Ich versuche mal in der Reihenfolge zu bleiben (alle Blutwerte sind nüchtern genommen – Körpergröße: 1,80 Meter – aktuelles Gewicht 110 kg stabil, vor OP ca. 100 kg)
Meine SD wurde Mitte Februar entfernt. Danach wurde mir im KH dann Decostriol 1-1-1 verschrieben und ich sollte Calcium zu mir nehmen, idealerweise über das Mineralwasser. Da die Calcium-Tabletten mir noch im Krankenhaus auf den Magen geschlagen waren (inzwischen ist mir auch klar, dass so viele Brausetabletten wie ich bekommen habe, mein Körper diese unmöglich hätte aufnehmen können). Eine Menge wurde nicht spezifiziert und ich habe einfach zwei bis drei Flaschen am Tag getrunken. Das entspricht 1.200 – 1.800 mg Calcium. Zudem dachte ich mir, dass Calcium ja jetzt gut für mich ist und habe unregelmäßig auch noch frei verkäufliche Calcium-D3 Präparate genommen, immer wenn ich meinte es muss sein …. das letztere war wohl nicht gerade clever.
Die Nachsorgeuntersuchung war eigentlich für den 27.03. im Krankenhaus geplant, allerdings aufgrund von Corona an meinen Hausarzt verlagert worden. Dieser hat nur Blutwerte ermittelt. Hier war der Calcium-Wert mit 2,1 in der Norm. PTH-Wert habe ich nicht, allerdings war dieser selbstverständlich nicht in der Norm.
Beim nächsten Bluttest im Mai war der Calcium-Wert wieder gut mit 2,2. Der PTH-Wert leicht nach oben geklettert, einen genauen Wert habe ich leider nicht. Ein neuer Termin für eine Blutabnahme wurde nicht vereinbart.
Im August dachte ich mir dann auch, jetzt muss es aber wieder. 6 Monate sind quasi um und bin in 1 ½ Wochen 3x zum Fußballtraining gegangen und habe nur noch eine Flasche von dem Calcium-Wasser getrunken (600 mg). Danach ging es mir richtig dreckig. Verschwommen Sicht, Unruhe, Konzentrationsschwierigkeiten, träge Muskeln / absolute Erschöpfung und Herzrasen. Zu dem Zeitpunkt dachte ich mir noch, dass es an dem L-Thyroxin liegt. Hier bin ich zum ersten Mal dann selbst aktiv geworden und habe selbst einen Termin im Krankenhaus eingefordert. Mein Calcium-Wert war natürlich im Keller bei 1,7 oder 1,8. Mein PTH-Wert aber bei 9. Hieraufhin wurde meine Decostriol-Dosierung auf 2-1-2 angehoben und eine feste Dosis von 1.200 mg Calcium per Tag über Mineralwasser festgelegt. Es wurde von der Ärztin im Krankenhaus, aber auch angemerkt ich soll das jetzt erstmal so nehmen, wir müssen aber auch das Calcium bald reduzieren.
Bei meinem letzten Bluttest am 08.10. kam dann für mich der persönliche Schock mein PTH-Wert war von 9 auf 4,7 gefallen. Calcium lag bei 2,1. Da habe ich dann auch zum ersten Mal richtig angefangen zu recherchieren und meine Angst ist jetzt groß, dass meine Nebenschilddrüsen sich nicht erholen werden.
Am 14.10. habe ich meinen Hausarzt dazu animiert, dass wir das Calcium jetzt ausschleichen lassen. Seit dem 15.10. trinke ich jetzt nur noch 1,5 Liter von dem Mineralwasser (900 mg Calcium) und mir geht es noch gut. Trotz das ich momentan umziehe, wobei ich das in aller Ruhe mache damit ich den Körper nicht zu stark überlasten. Bin gespannt ob es so weiter geht.
Nichts desto trotz, werde ich heute Nachmittag die Endokrinologen im Umkreis abtelefonieren und versuchen dort einen Termin zu ergattern.
Jetzt habe ich natürlich auch noch einige Fragen die mir die ganze Zeit im Kopf herum schwirren
Habe ich mir mit dem raufsetzen des Decostriol im August selbst ins Knie geschossen ? Beeinflusst zu viel Decostriol die Selbstheilung der Nebenschilddrüsen potentiell negativ ?
Kann ich durch die Einnahme der frei verkäuflichen Calcium + D3 Mittel meinen Körper bzw. meinem Heilungsprozess schon geschadet haben ?
Muss ich mir Sorgen machen, dass das Absacken des PTH-Wertes etwas damit zu tun hat das sich keine neuen Blutbahnen gebildet haben ?
Kann ich etwas von mir aus tun, um den Heilungsprozess zu animieren ?
Kann ich der Episode im August positiv abgewinnen, dass meine Nebenschilddrüsen zumindest noch reagieren wenn mein Körper zu wenig Calcium hat ? Nur das die Methodik zu radikal war ?
Muss ich davon ausgehen, dass ich bei den 3% der permanent geschädigten bin, da wir jetzt die 6 Monate überschritten haben oder kann es durch das verzögerte Ausschleichen des Calcium bei mir leicht zeitverzögert sein ?
Gibt es Reha-Einrichtungen die sich auf das Thema spezialisiert haben ? Ich habe bislang noch keine beantragt.
Gerne nehme ich auch Empfehlungen für Endokrinologen im weiteren Raum Dortmund / Hamm / Unna entgegen.
Und ja, ich beiße mir auch ziemlich in den Allerwertesten, dass ich hier nicht selber schärfer hinter allem her war und nicht eher aus dem Quark gekommen bin mich selbst schlau zu machen. Bin immer davon ausgegangen, dass ich 6 Monate brauche und dann mit der L-Thyroxin Tablette „der alte“ bin.
Ich kann mir vorstellen, dass mehr als einer von euch beim lesen seine Hände über dem Kopf zusammenschlagen wird, aber etwas schön zu reden bringt mich ja auch nicht weiter.
Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.
Antwort auf: Angst um Nebenschilddrüsen
Hallo MJ,
du hast eine Menge Fragen gestellt, die sich nicht so einfach mit ja und nein beantworten lassen. Ich versuche mal, ein paar davon zu beantworten.
Habe ich mir mit dem raufsetzen des Decostriol im August selbst ins Knie geschossen ? Beeinflusst zu viel Decostriol die Selbstheilung der Nebenschilddrüsen potentiell negativ ?
Es gibt unterschiedliche Meinungen zur Behandlung des postoperativen Hypopara. Wahrscheinlich hast du gelesen, dass der Calciumspiegel möglichst niedrig sein soll, um die Nebenschilddrüsen zur Arbeit anzuregen. Es gibt aber auch die Meinung, dass die Nebenschilddrüsen nach der Op etwas gestützt werden sollten durch Zufuhr von genügend Calcium und/oder Decostriol.In den Europäische Hypopara-Leitlinien (2015). steht, dass ein normaler bis hoher Calciumspiegel 1 Monat nach der Op. es wahrscheinlicher macht, dass die Nebenschilddrüsen sich erholen (frei übersetzt von mir).
Muss ich davon ausgehen, dass ich bei den 3% der permanent geschädigten bin, da wir jetzt die 6 Monate überschritten haben oder kann es durch das verzögerte Ausschleichen des Calcium bei mir leicht zeitverzögert sein ?
Die 6 Monate sind keine starre Grenze, die Nebenschilddrüsen können sich immer noch erholen.
Kann ich durch die Einnahme der frei verkäuflichen Calcium + D3 Mittel meinen Körper bzw. meinem Heilungsprozess schon geschadet haben ?
Die Frage kann ich so nicht beantworten. Grundsätzlich ist es ungünstig, unkontrolliert Vitamin D3 einzunehmen, weil zu viel davon auch schädlich ist und zu erhöhten Calciumwerten führen kann.
Der PTH-Wert ändert sich relativ schnell und ist immer nur eine Momentaufnahme.
Hypopara ist eine seltene Erkrankung, mir ist keine Rehaeinrichtung bekannt, die sich darauf spezialisiert hat.
Konntest du einen Termin bei einem Endokrinologen ergattern?
Viele Grüße
Weberin
Antwort auf: Angst um Nebenschilddrüsen
Hallo Weberin,
vielen Dank für deine Rückmeldung. Momentan versuche ich alles zu diesem Thema auf zu saugen wie ein Schwamm, aber es ist sehr mühsam und scheint alles sehr differenziert zu sein.
Es gibt unterschiedliche Meinungen zur Behandlung des postoperativen Hypopara. Wahrscheinlich hast du gelesen, dass der Calciumspiegel möglichst niedrig sein soll, um die Nebenschilddrüsen zur Arbeit anzuregen. Es gibt aber auch die Meinung, dass die Nebenschilddrüsen nach der Op etwas gestützt werden sollten durch Zufuhr von genügend Calcium und/oder Decostriol.In den Europäische Hypopara-Leitlinien (2015). steht, dass ein normaler bis hoher Calciumspiegel 1 Monat nach der Op. es wahrscheinlicher macht, dass die Nebenschilddrüsen sich erholen (frei übersetzt von mir).
Der August war ja 6 Monate nach meiner OP. Es kann also nichts mehr mit dem Schutz der Nebenschilddrüsen zu tun gehabt haben. Ich frage mich halt ob die Dosierung des Decostriols vorher 1-1-1, nachher 2-1-2 einen negativen Effekt auf den Heilungsprozess haben kann. Bin ja 6 Monate auch mit 1-1-1 hingekommen, allerdings ist der Groschen auch erst bei diesem ersten Nachsorgetermin im KH bei mir gefallen, dass etwas nicht stimmt und wie gravierend eine stabile Calcium und Decostriol aufnahme ist.
Die 6 Monate sind keine starre Grenze, die Nebenschilddrüsen können sich immer noch erholen.
Das ist schon einmal beruhigend zu hören. Ich hoffe sehr stark, dass die jetzt wie ein alter Dieselmotor während des Ausschleichens des Calciums anspringen.
Es hat mich auch sehr verwundert, dass mein Calcium nüchtern bei den letzten Bluttests immer in Ordnung war. Das heißt ich muss ja im laufe des Tages immer über diese 2,1 drüber gehen … in wie weit kann ich leider gar nicht bewerten.
Die Frage kann ich so nicht beantworten. Grundsätzlich ist es ungünstig, unkontrolliert Vitamin D3 einzunehmen, weil zu viel davon auch schädlich ist und zu erhöhten Calciumwerten führen kann.
Das habe ich mir schon fast gedacht. Gut, dass ich hier nicht so exzessiv hingelangt habe und auch nur in der Phase wo ich noch 1-1-1 Calcitrol genommen habe und die Mittel inzwischen gar nicht mehr zuführe.
Der PTH-Wert ändert sich relativ schnell und ist immer nur eine Momentaufnahme.
Das ist auch eine gute Information. Für mich war es nur sehr enttäuschend, da ich dachte von 9 bis 15 ist es nicht mehr weit. Da war 4,7 jetzt natürlich eine schallende Ohrfeige.
Hypopara ist eine seltene Erkrankung, mir ist keine Rehaeinrichtung bekannt, die sich darauf spezialisiert hat.
Konntest du einen Termin bei einem Endokrinologen ergattern?
Ja das merke ich auch. Mein Hausarzt hat offensichtlich noch nie jemanden damit behandelt. Das Krankenhaus verweist an jeder möglichen Stelle an den Hausarzt und man muss schon sehr unangenehm werden und die Informationen aus der Nase ziehen. Man kann aber natürlich nur Sachen abfragen, von denen man weiß das sie relevant sind …
Endokrinologen sind noch einmal ein anderes Thema. Wo man durchkommt wird man leider abgewiesen, mit der Angabe das keine Patienten mehr angenommen werden … wahrscheinlich bleibt nur mit einer Überweisung einfach mal vorbei zu fahren …
Antwort auf: Angst um Nebenschilddrüsen
Hallo,
ein Tipp in Sachen Reha:
https://www.klinik-hohenfreudenstadt.de/
Dort gab es sogar mal einen Prospekt zu Reha nach postoperativem Hypopara, den ich jetzt allerdings nicht mehr finde.
Falls du weiterhin bei Endokrinologen keinen Termin findest, gäbe es als Notlösung die Möglichkeit, bei einer Dialyse-Praxis, also bei einem Nephrologen einen Termin zu versuchen.
Bei Dialyse-Patienten besteht oft Nebenschilddrüsen-Überfunktion. Somit kennen sich die Nierenärzte prinzipiell mit den Drüsen aus. Außerdem haben sie wegen der Dialyse-Patienten große und schnelle labortechnische Möglichkeiten.
Da es bei Hypopara leider öfter auch zu Nierensteinen und beeinträchtigter Nierenfunktion kommt, insbesondere bei schlecht kontrollierter Therapie, sehen Nierenärzte den Hypopara meist leider erst, wenn das Kind schon in den Brunnen gefallen ist. Mir ist aufgefallen, dass du weder Phosphatwerte (Könnten zu hoch sein, auch durch das viele Decostriol) noch die Bestimmung von Calcium im 24-Stunden-Urin erwähnst. Auch zu den eigentlich regelmäßig zu kontrollierenden Nierenwerten Kreatinin und GFR hast du offenbar keine Werte, oder?
Insofern dürfte dir der behandelnde Hausarzt eigentlich eine Überweisung zum Nephrologen nicht verweigern. Versuch das einmal.
Viel Erfolg wünscht dir
Frauke
Antwort auf: Angst um Nebenschilddrüsen
Hallo,
ein Tipp in Sachen Reha:
https://www.klinik-hohenfreudenstadt.de/Dort gab es sogar mal einen Prospekt zu Reha nach postoperativem Hypopara, den ich jetzt allerdings nicht mehr finde.
Falls du weiterhin bei Endokrinologen keinen Termin findest, gäbe es als Notlösung die Möglichkeit, bei einer Dialyse-Praxis, also bei einem Nephrologen einen Termin zu versuchen.
Bei Dialyse-Patienten besteht oft Nebenschilddrüsen-Überfunktion. Somit kennen sich die Nierenärzte prinzipiell mit den Drüsen aus. Außerdem haben sie wegen der Dialyse-Patienten große und schnelle labortechnische Möglichkeiten.
Da es bei Hypopara leider öfter auch zu Nierensteinen und beeinträchtigter Nierenfunktion kommt, insbesondere bei schlecht kontrollierter Therapie, sehen Nierenärzte den Hypopara meist leider erst, wenn das Kind schon in den Brunnen gefallen ist. Mir ist aufgefallen, dass du weder Phosphatwerte (Könnten zu hoch sein, auch durch das viele Decostriol) noch die Bestimmung von Calcium im 24-Stunden-Urin erwähnst. Auch zu den eigentlich regelmäßig zu kontrollierenden Nierenwerten Kreatinin und GFR hast du offenbar keine Werte, oder?
Insofern dürfte dir der behandelnde Hausarzt eigentlich eine Überweisung zum Nephrologen nicht verweigern. Versuch das einmal.
Viel Erfolg wünscht dir
Frauke
Hallo Frauke,
vielen Dank für deinen Antwort.
Betreffend der Reha werde ich diese dann dort beantragen, bis Februar habe ich dazu ja noch Zeit.
Das ist ein sehr wertvoller Tipp und ich werde jetzt nur noch den Termin am 06.11. zur Nachuntersuchung im Krankenhaus abwarten. Wenn dieser wieder nicht zur Zufriedenheit verläuft dann werde ich definitiv versuchen einen Nephrologen zu finden.
Das führt mich zu einer weiteren Frage. Was wären wichtige Dinge die ich bei der Nachuntersuchung erfragen muss, auch oder insbesondere was spezifische Werte angeht ?
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