Hallo,
ich wende mich an euch, weil ich ein Bisschen verzweifelt bin.
Meine sechs Monate alte Tochter leidet an einem Hypoparathyreoidismus.
Die Einstellung mit Calcium, Magnesium und EinsAlpha Vitamin D verläuft sehr schwierig und wir fühlen uns als Eltern mit der Situation sehr alleine. Wir sind ärztlich bei der endokrinologischen Ambulanz einer Uniklinik angebunden, aber so langsam scheint auch die behandelnde Ärztin nicht mehr weiter zu wissen.
Von den Schwierigkeiten, sieben Mal am Tag Medikamente in ein Baby reinzubekommen, spreche ich gar nicht erst… . Äußerungen wie: „ Ach, Calcium…solange es nichts schlimmeres ist…“ kann ich schon lange nicht mehr hören. Leider ist die Erkrankung ja bei Kindern recht selten und bei Babys eh, weshalb es kaum Austauschmöglichkeiten gibt.
Ich suche irgendwie nach anderen betroffenen Familien und vielleicht auch Erfahrungswerten bzgl. der Einstellung. Vielleicht gibts auch Empfehlungen zu Spezialkliniken oder ähnlichem.
Ich bin euch für jeden Input dankbar.
Fall das Thema hier falsch am Platz ist, bitte Bescheid sagen.
Vielen lieben Dank im Voraus!
Leni
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Dieses Thema wurde geändert vor 1 Monat von LeniLö.
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