[Käsekuchen]

Calcium und Vitamin D

| Beitrags-ID: 411199

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Hallo,

ich bräuchte einmal einen “Rat”.

also seit 2010 bin ich Hypopara.

Im Dezember hatte meine Endokrinologin Blut abgenommen.

pth 22,9 pg/ml (12-88)

25OH vitamin D 12,8 ng/ml (30-100)

calcium 2,08 mmol (2,09-2,52)

 

Sie drängte mich abzustillen, und sagte sie würde mich nicht weiter behandeln wenn ich kein Rocatrol nehme. (Mir wurde abgeraten es zu nehmen, um Hypercalcämien beim Kind zu vermeiden). Hatte es schon nach der Schwangerschaft abgesetzt, auf Anraten der pränatal Station im Krankenhaus und Rücksprache mit Kinderarzt und Hausarzt.

…als Ersatz hatte ich zeitweise Vitamin D 5.600 ie genommen.
Aber davon riet sie mir auch ab, weil sie auf Rocatrol bestand.

Nun hatte ich vor einer Woche aus heiterem Himmel eine Tetanie.
Ich lag entspannt in der Wanne, als es los ging.
Meine Hände gingen in Pfötchen Stellung, ich nahm sofort 1000 mg Calcium, wurde leicht panisch, da es nicht besser wurde und nahm noch eine.
mein Mann rief den rtw.
Die Taten es als psychogene Krämpfe ab, und fuhren mich in ein Krankenhaus mit Psychiatrie.
Dort wurde ich 3 Stunden “an die Seite”gestellt, da ich ja nur Hyperventillieren würde.
Gut, in der Zeit lösten sich die Krämpfe, mein Calcium Wert (Blut wurde 3 Stunden nach der letzten Tablette abgenommen) lag bei 2,25 (2,15-2,55).

Ich ging heim, hatte aber weiter Probleme.
durch den Arzt Bericht, wollte mich niemand behandeln, da drin steht das alle werte ok sind und ich eine Psychotherapie machen solle.

“Notfallmässig” hatte ich Glück und durfte noch mal in die Schilddrüsen Ambulanz in der Uniklinik Münster kommen.

Nüchtern ohne Tabletten am morgen, waren da meine Werte wie folgt:

calcium 2,35 mmol (2,1-2,65)

parathormon 17,8 pg/ml (15,6-65)

25 OH Vitamin D3  31,9 ng/ml (30-100)

Der Arzt rät weiter zu folgender Medikamenten Dosierung :

calcium 500 1-1-1-1

Vitamin D3 5600 IE pro Tag .

 

Ich habe kein Kribbeln mehr, aber immer wieder mal das Problem das ich wahnsinnige Muskel schmerzen, Muskel Krämpfe und Unruhe verspüre. Enge Gefühl im Hals.
Ich vertraue den Ärzten in Münster eigentlich.

Mache mir aber trotzdem Sorgen, wie es sein kann solche Symptome zu haben, obwohl die Werte das erste mal seit Jahren in der Norm sind!

Mittlerweile habe ich Angst, das ich wirklich psychische Symptome habe und mir Hilfe suchen sollte.

Diese Tetanie und das nicht ernst genommen werden, hat solche Panik in mir ausgelöst, das ich schon Angst verspüre wenn ich weiß mein Mann muss arbeiten und ich bin allein mit drei kleinen Kindern zuhause.
Was wenn es nochmal passiert und ich keine Hilfe holen kann.
Oder ich im Nachtdienst auf der Arbeit sitze und sowas passiert.

 

hat jemand eine Idee wie das alles sein kann?

 

info-material habe mir von euch zuschicken lassen.
habe nächste Woche einen Termin beim Hausarzt, wo ich die Sachen mit nehme.

Ein Notfall Ausweis wurde mir in Münster auch ausgestellt für Hypopara.

Eigentlich  würde ich mir gerne einen anderen endokrinologen suchen, jedoch komme ich mir beim “Ärzte hopping” langsam auch doof vor.

 

[InSeNSU]

Antwort auf: Calcium und Vitamin D

| Beitrags-ID: 411225

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Hallo Käsekuchen,

herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs! Mir sind diverse Patientinnen bekannt, die problemlos während und nach der Schwangerschaft mit Calcitriol-Präparaten ihren Calciumbedarf reguliert bekommen haben. Auch eine ältere Veröffentlichung in der Zeitschrift EJE (leider online nicht mehr abrufbar) bestätigte das:

Management of hypoparathyroidism during pregnancy–report of twelve cases
F Callies, W Arlt, HJ Scholz, M Reincke, and B Allolio

Der Einfluss der Medikation auf die Calcium-Steuerung des Babys ist allerdings dann problematisch, wenn die Mutter während der Schwangerschaft dauerhaft zu wenig oder zu viel Calcium im Blut hat. Das kann zu Unter- oder Überfunktion der kindlichen Nebenschilddrüsen bei Geburt führen. Nach der Geburt regelt der kindliche Organismus den Calciumspiegel selbst über die eigenen Nebenschilddrüsen, die bei guter Einstellung der Mutter im Verlauf der Schwangerschaft eigentlich normal funktionieren sollten.

In jedem Fall sollte natürlich auch der PTH- und Calciumspiegel des Kindes nach der Geburt kontrolliert werden, um auf Auffälligkeiten reagieren zu können.

Im Umfeld einer Schwangerschaft und Stillzeit kann bei Hypopara-Patientinnen der Medikamentenbedarf bekanntermaßen stark schwanken. Das liegt daran, dass der weibliche Körper phasenweise zur besseren Calciumversorgung des Kindes ein PTH-ähnliches Hormon (PTHrP) bereitstellt, was die körpereigene Calcitriolbildung erhöht und somit auch die Calciumaufnahme.

Nach dem Abstillen wird oft wieder eine Erhöhung der Hypopara-Medikation erforderlich, da dann die PTHrP-Produktion aufhört.

Ganz aktuell ist in einem europäischen Konsensus-Papier zu Nebenschilddrüsenproblemen ein Abschnitt zum Thema Schwangerschaft enthalten. Dort wird empfohlen, nach der Geburt einen Monat lang wöchentlich und dann alle 4 Wochen während der Stillzeit Calcium zu kontrollieren.

https://eje.bioscientifica.com/view/journals/eje/186/2/EJE-21-1044.xml?body=fullHtml-10422

Engmaschige Calciumkontrolle ist also unerläßlich, um auf die Schwankungen rechtzeitig reagieren zu können, die individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. Die Calciumkontrolle kann durch den Hausarzt erfolgen. Während Calciumtabletten relativ schnell wirken (wie vermutlich bei dem Vorfall in der Notaufnahme dann messbar), tritt die Calciumaufnahme-fördernde Wirkung von Calcitriol-Präparaten mit Verzögerung von 3-4 Tagen auf. Insofern kann man Calcitriol nicht von Tag zu Tag „nach Bedarf“ umdosieren, sondern nur etwa von Woche zu Woche. Noch viel langsamer reagiert natives Vitamin D auf Dosisänderungen. Eine Regulierung des schnell schwankenden Bedarfes ist damit deshalb leider kaum adäquat leistbar. (Vermutlich deshalb dringt die Endokrinologin auf Einnahme eines Calcitriol-Präparates.)

Der Verdacht auf Hyperventilationstetanie sollte beim Hypopara durch Vorzeigen des Behandlungsausweises eigentlich ausgeräumt werden. Dass das Calcium zwei Stunden nach Tablettennahme wieder im Normbereich ist, beweist nicht, dass es bei dir nicht vorher zu niedrig gewesen ist.

Die Calciummessung sollte regulär immer morgens nüchtern oder zumindest nach 4 Stunden ohne Zufuhr von Essen/Trinken/Tabletten erfolgen, um zu sehen, was die restliche Nebenschilddrüsenfunktion (PTH ist ja noch messbar) noch leistet. Zusätzlich kann man Albumin messen, um das Albumin-korrigierte Calcium als genaueren Wert auszurechnen. Noch zuverlässiger ist die Messung des ionisierten Calciums, das den tatsächlich wirksamen Anteil des Gesamtcalciums im Blut beschreibt. Das ionisierte Calcium können leider meist nur Kliniken und Dialyse-Praxen messen. Gerade in Zweifelsfällen ist es aber sehr hilfreich.

Um eine Hyperventilationstetanie von echtem Calciummangel zu unterscheiden, braucht man ionisiertes Calcium und eine Blutgasmessung. Bei respiratorischer Alkalose (Hyperventilationstetanie) ist der Bicarbonat-Wert normal bis niedrig. Bei metabolischer Alkalose (keine Hyperventilation) ist der Bicarbonat-Wert deutlich erhöht! Ausführlich nachzulesen ist das Thema hier

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/calcium-substitution-nebenschilddruesenunterfunktion/topic/faq-hyperventilation-und-alkalose/

Lies dir das bitte gründlich durch, um dich bei unerfahrenen Ärzten besser durchzusetzen. Du wirst dann auch besser mit möglichen Symptomen umzugehen lernen. Ich verstehe deine Angst gut. Um sie abzubauen ist wichtig, zu verstehen, was mit einem passiert!

Die Literatur zu Hypopara und Schwangeschaft liegt leider im Wesentlichen auf Englisch vor.

Auch in den europäischen Leitlinien wird das Thema behandelt:

https://www.ese-hormones.org/media/3823/ese-clinical-guideline_-treatment-of-chronic-hypoparathyroidism-in-adults.pdf

Falls du Englisch kannst und dich interessierst findest du hier im Forum in unseren FAQ (im Wissensbereich verlinkt) weitere Links zu entsprechenden Fachartikeln.

Nun hoffe ich dass du mit diesen Informationen ausgestattet mit den Ärzten (mit alten oder neuen – hauptsache sie nehmen dich ernst!)  „auf Augenhöhe“ das weitere Vorgehen besprechen kannst und der weitere Behandlungsverlauf problemlos gelingt. Falls du kein Englisch kannst und weitere Probleme auftauchen, kannst du mir notfalls auch eine Mail an fsiegersinsensu(at)t-online.de schreiben. Wir könnten uns dann zu einem Telefonat verabreden.

Viele Grüße

Frauke

 

 

 

 

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 2 Monaten von InSeNSU.