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Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390111

….musste noch ein Dokument nachladen. Passte in den vorhergegangenen Beitrag nicht mehr mit rein.

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Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390112

Moin!

Rückmeldung durch meinen HA: Er sieht mit einem gut eingestellten Hypopara (Ca plus Calcitriol o.ä.) überhaupt kein Problem.Die vorgelegte Studienlage hält er für nicht ausreichend für eine Einzelfallentscheidung.Also auch nicht für Gruppe 3. Ich lasse das jetzt mal unkommentiert hier stehen…

Falls noch andere hier versuchen sollten, eine Einzelfallentscheidung zu erwirken, fände ich es gut, wenn man die Ergebnisse hier kurz und knapp sammeln könnte.

Liebe Grüße
Kaya

Desperate Silly
Pap. SD-C pT1(1,5 cm), NX MX G1-2, R0 Stadium I

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390113

Hallo Kaya,
ich denke, der HA ist nicht der richtige Ansprechpartner. Auch meine HÄ hat von der „Materie“ Hypopara nicht so wirklich Ahnung.
Ich habe mich mit meinem Endokrinologen über die Gefährdung durch Corona auseinander gesetzt. Das Problem ist ja, selbst bei „guter Einstellung“ können äußere Einflüsse schnell zu einer Entgleisung des Calcium/Phosphat-Stoffwechsels führen. Dies habe ich selbst und sicher auch etliche andere Hypoparas hier im Forum schon leidvoll erfahren müssen.
Mein Endokrinologe ist sehr wohl der Meinung, dass eine erhöhte Gefährdung vorliegt. Die Datenlage hierfür ist zwar noch sehr dünn. Aber unsere Erkrankung ist ja auch sehr selten und nicht gerade „lukrativ“, um genauer erforscht zu werden.
Liebe Grüße
Sylvia

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dkr

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390114

Hallo Sylvia,

ist mir alles klar..Bin leider schon länger dabei.Ich habe es bewusst beim HA und bei meiner Endokrinologin eingereicht.Sozusagen Sammeln von Daten für unser Netzwerk. Ich finde es nämlich unterm Strich sehr aufschlussreich,wie behandelnde Ärzte hier entscheiden.Ob sie jemanden Gruppe 2 oder 3 zuordnen ist letztlich reine Ermessenssache. Wenn aber ein Arzt keinen Handlungsbedarf sieht, zeigt das, dass er trotz der guten Beschreibungen, die wir hier zum ersten Mal vorliegen haben, die Komplexität der biochemischen Stoffwechsellage nicht verstanden hat oder nicht verstehen will. Daraus generiert sich ein langfristiger Aufklärungsbedarf, wie z.B.im Rahmen eines zusätzlichen Hinweises in den Leitlinien zur Behandlung des Hypoparas.Das Problem taucht ja nicht nur bei Corona auf sondern begleitet uns in vielen Situationen, wie z.B. in Verbindung mit einer Schlafapnoe.

Bei meiner Endokrinologin gehe ich auch von einer differenzierteren Entscheidung aus.

Und ich glaube auch,dass nicht gerade wenige Ärzte einfach keine Verantwortung für Einzelfallentscheidungen übernehmen wollen.

Also sehr vielfältige Aspekte.

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390115

Hallo zusammen,

Es gibt auch Ausnahmen was HÄ angeht.
Denn ich habe ende Februar mein ärztliches Zeugnis (Prio 3) von meiner HA Praxis bekommen,ohne irgendwie nachzufragen ,also mein letzter HA Besuch war im Oktober 20((halbjährliche Blutabnahme, Calcium/Vitamin D)…..ausser Hypoparathyreodismus keine weiteren Diagnosen….reicht ja auch!!!

Ich war positiv überrascht….hatte gar nicht damit gerechnet!!!

Drücke euch auch ganz fest die Daumenn :daumen:

Liebe Grüße Ina

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Desperate Silly
Pap. SD-C pT1(1,5 cm), NX MX G1-2, R0 Stadium I

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390116

Hallo und guten Abend,
habe heute mit meinem Endokrinologen bezüglich der Priorisierung für die COVID-19-Impfung telefoniert. Die Studien und auch die anderen Hinweise auf die erhöhte Gefahr für uns Hypoparas hatte ich, kurz nach einem Termin in seiner Praxis, per Email zugesandt.
Bei dem Telefonat heute druckste mein Arzt schon herum. Ein Zeichen, dass er sich nicht!!! mit dem Thema beschäftigt hatte. Angeblich war nichts angekommen…. 👿 Aber der Knaller kam dann noch. Bisher dachte ich, mich gut aufgehoben fühlen zu dürfen bei diesem Arzt.
Er sagte, dass es nicht in seinem Ermessen liegen würde, diese Entscheidung zu treffen. Er hätte schließlich keine Ahnung von Hypoparathyreoidismus in Bezug auf Corona…(ach ne!) Da wären andere Stellen gefragt (ich fragte: „welche, wenn nicht Endokrinologen???“). Das wüsste er auch nicht…. 🙄
Und dann folgte wortwörtlich folgender Satz: „Ich will das jetzt mal ganz platt sagen: Sie haben doch gar keinen richtigen Hypoparathyreoidismus. Der ist schließlich bei ein Operation entstanden.“
Soweit die Aussage. Leider ist mir danach ein wenig „der Kragen geplatzt“.
Ich bin allerdings immer noch fassungslos.
Liebe Grüße
Sylvia

Offen gestanden [/b][/u]

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390117

Guten Morgen Sylvia!

Das ist echt der Knaller.Man könnte lachen,wenn es nicht sooo traurig wäre! Natürlich ist der Arzt schon laut der Verordnung explizit für die Einstufung in Gruppe 2 oder 3 zuständig.Und im Gesetz heißt es ja auch ausdrücklich, dass die seltenen Erkrankungen in diese Gruppen aufgenommen wurden, WEIL MAN AUF GRUND DER SELTENHEIT ZU WENIG ÜBER DEN VERLAUF SAGEN KANN.
Wie ich schon sagte, alles Haubentaucher.Niemand will mehr die Verantwortung übernehmen.Mein HA hat sich ja auch verweigert, „weil die derzeitige Datenlage für ihn noch nicht ausreichend sei“..Da frage ich mich, wie blöd kann man sein??Abgesehen vom Gesetzestext frage ich mich, was für eine Datenlage erwarten die während einer Pandemie über eine seltene Erkrankung und Corona, wenn schon im Leben ohne Pandemie die Datenlage bei seltenen Erkrankungen per se eher dünn ist.Daher ja auch „selten“ :wall: Aber für die Zulassung sämtlicher Impfstoffe reicht die anfangs eher dünne Datenlage im Rahmen der Pandemie
🙄
Vielleicht solltest du langfristig für die Zukunft in aller Ruhe einen neuen Endo suchen..Langfristig kann man den dann wohl eher nicht gebrauchen.Und evtl.kannst du es nochmal über deinen Hausarzt versuchen.

Ich wünsche dir viel Erfolg!!!

Liebe Grüße
Sylvia

Desperate Silly
Pap. SD-C pT1(1,5 cm), NX MX G1-2, R0 Stadium I

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390118

Hallo Kaya,

wollte einfach mal „Danke“ sagen, dass Du nochmal geantwortet hast.

Es ist so müßig ständig kämpfen zu müssen. Ich habe so dermaßen die Nase voll, mich immer erklären zu müssen…bei Medikamenten, Operationen, Therapievorschlägen usw.
Aber, die Tatsache, dass man nicht ganz alleine ist, das tut gut.
Einen neuen Endokrinologen findet man leider nicht so leicht. Vor allem bezüglich Hypopara nicht. Die sind spärlich gesät.

Ein schönes Wochenende Dir und allen anderen hier.

Liebe Grüße
Sylvia

Bluemle
Hashimoto,Hypopara,Mamma ca

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390119

Hallo,
in der Zwischenzeit habe ich von meiner Endokrinologin eine Ablehnung erhalten, da ich keine Diagnose gemäß der Impfverordung hätte.
Die Hausärztin hat mir nun ein Attest ausgestellt, aber nur wegen meiner schlechteren Nierenfunktion!!
Jetzt geh ich aber erst zum Nephrologen, bevor ich mich um einen Impftermin kümmere.
Liebe Grüße Ulla

Antwort auf: Covid 19 und Calciummangel – erste Studien

| Beitrags-ID: 390120

Hallo,
zunächst tausend Dank für eure Mühe!

Inzwischen habe ich, wie von Kaya (vielen Dank!!!)so gut vorgeschlagen, bei meinem Hausarzt um ein Attest gebeten.
Auf diesem Attest steht, ohne Diagnoseangabe, dass bei mir eine Erkrankung im Sinne von Paragraf 3 Ziffer 2 der Impfverordnung vorliegt.
Da ich in Hessen wohne, ist bei der zuständigen Gesundheitsbehörde ein Antrag auf Entscheidung für die Impfberechtigung mit hoher Priorität zu stellen.
Mit dem Hausarztattest, dem ärztlichen Befund und den Studien und Erkenntnissen die hier zu finden sind, habe ich den Antrag gestellt.

Heute kam von dort der Bescheid: Die bevorzugte Berechtigung auf eine Impfung und die Aufnahme in die Priorisierungsgruppe 2 mit hoher Priorität wird für Sie festgestellt.

Auch meinem Endokrinologen hatte ich eine Anfrage auf ein ärztliches Attest gestellt-von dort keine Antwort erhalten.

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