Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
- Dieses Thema hat 4 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 07.07.2025 - 14:13 von
InSeNSU.
Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
Liebe Betroffene des Hypoparathyreoidismus,
ich bin seit 2016 am Hypopara nach eine SD-OP erkrankt. Mein PTH war immer schlecht, aber vorhanden. Ich hoffte jahrelang, dass sich das PTH erholen würde. Ich nehme Ca, und zweierlei Vitamin-D-Präparate, bin aber immer leicht unter dem Ca-Normwert im Blut. In den ersten Jahren führte das ’nur‘ zu Parästhesien. Seit ca. 3 Jahren leide ich sehr oft unter Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, vielen Parästhesien, unregelmäßigem Herzschlag, Bluthochdruck, Sorgen, Ängstlichkeit, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen und depressive Zügen.. Nach einem Ärztemarathon (regelmäßig Endokrinologie, Orthopäde, Neurologe, Kardiologe) kam ich bei meinen Recherchen darauf, dass meine Symptome typische Nebenschauplätze eines Hypoparas sind. Mein Uniklinik-Endokrinologe hat das nie gesehen und auch nie Yorvipath empfohlen. Ich verstehe nicht, warum. Um eine andere Meinung zu hören und weil ich ihn nun in Frage stelle, bin ich an die LMU München und der Prof. dort versteht auch nicht, warum man mir nie Yorvipath empfohlen bzw. verschrieben hat. Es ist ein relativ neues Medikament und mich schrecken die Nebenwirkungen ab.
Können mir bitte betroffene Patienten, die Yorvipath entweder nehmen oder diejenigen, die sich dagegen entschieden haben und es mit einer konventionellen Therapie versuchen, obwohl diese eigentlich nicht ausreichend ist, bei ihrem Entscheidungsprozess mitnehmen bzw. die Vor- und Nachteile jeweils erklären? Die Mediziner sind selbst nicht betroffen. Ich finde es sehr schwierig, basierend auf ihrem Urteil eine Entscheidung zu treffen.
Herzlichen Dank!
Antwort auf: Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
Hallo BärleS,
Zu aller erst einmal sorry falls ich hier die einen oder anderen Rechtschreibefehler mit einbaue, ich bin als Deutscher Auswanderer in Afrika und Frankreich großgeworden und leider nicht einer perfekten deutschen Rechtschreibung mächtig geworden 😉
ich bin ebenfalls seit Juli 2023 an Hypopara erkrankt (idiopathisch) und kann Ihre Neugierde sehr, sehr gut verstehen. Als stiller Mitleser seit nun einiger Zeit, hat vorallem die Beschreibung Ihrer Symptome meine Aufmerksamkeit besonders erregt, da sich diese nämlich quasi genau mit den meinen decken (wenn auch Parasthäsien bei mir wegfallen und ich solche seit meiner Medikamentösen Einstellung(en) nie wieder hatte).
Als ich damals mit extrem niedrigen Calcium-Werten ins Krankenhaus eingeliefert wurde (ca. 1.35 mmol), welches endokrinologisch keine Expertise hatte, begann bei mir die ganz simple Subsitution mit VitD3 (Dekristol) und Calcium Tabletten. Dies verhalf höchstens ein weiteres Abfallen der Werte zu verhindern. Nach der Entlassung begab ich mich dann direkt in Endokrinologische Behandlung, worauf dann eine Behandlung zunächst mit Eins Alpha Tropfen (aktiviertes VITD) sowie Calcium startete, jedoch nach weiterhin nur minimal steigenden Kalziumlevel, die Eins Alpha Tropfen dann mit der Einnahme von Calcitriol (Rocaltrol) getauscht wurden. Nach ein Paar Auf und Ab’s, schien sich dann endlich die Allgemeinlage hinsichtlich Blutwerte und Befinden endlich stabilisiert zu haben, was dazu führte dass die Zeit von Januar 2024 bis ca Juli 2024 nahezu Beschwerdefrei wurde und ich schon fast an eine vollständige Rückkehr zur Normalität glaubte.
Pünktlich zu den Sommerferien 2024, welche wir in Dänemark verbracht hatten, meldeten sich alle Symptome wie aus einem langen Winterschlaf erwacht wieder zurück, und ein stetiger Abfall meines Wohlbefindens begann wieder von vorne (Schwäche, Innere uerklärblare Hitze welche sich schon fast nach Fieber anfühlte, Gangunsicherheit, Schlaflosigkeit, ein ungebrochener Zustand von permanenter Sorge, Ängstlichkeit bzg depressiver Stimmung, Flankenschmerzen, Herzklopfen…). Das depremeriendste allerdings an der ganzen Sache war nicht dieser Symptom-Rückfall, sondern viel mehr die Tatsache, dass die darauf folgende Blutkontrolle beim Endo NICHT meine 100%ige Überzeugung gestützt hatte dass mein Calciumwert wieder gesunken war, sondern ergeben hatte dass letzerer immer noch im Normbereich war und sich meine Bescherdesymptomatik nicht über die Calcium Stoffwechselparameter erklären ließen. Was allerdings auffällig wurde nach ca zwei weiteren Blutkontrollen/Urinabgaben, waren mein zunehmend schlechter werdender GFR-Wert (Nieren-Filterung) sowie die hohe Urin-Calcium-Ausscheidung.
Das war der Zeitpunkt an dem bei mir zum ersten Mal „Yorvipath“ ins Spiel kam. Meine Endokrinologin hat mich direkt für das Program vorgeschlagen und Ende September fing ich dann mit dem Spritzen an (18ug als Startdosis sowie bei den meisten + zunächst weiterhin Calcium Einnahme 1200mg/Tag). Nach einer weiteren Verlaufskontrolle nach ca. zwei Wochen dann Yorvipath-Erhöhungen auf 21ug sowie nunmehr keine Calcium Einnahme mehr. Hier begann dann meine zweite stabilste Phase seit Erkrankung, welche von Oktober bis 2024 bis ca Mitte Ferbruar 2025 anhielt (wieder einmal so gut wie ohne Beschwerden, zumindestens nicht in solcher Stärke dass ich mich dadurch eingeschränkt gefühlt hatte). Die Nierenwerte stabilisierten sich ebenfalls wieder (GFR über 90) und der Alptraumhafte Zustand, aus dem ich glaubte nie wieder rauszukommen, verschwand.
Im Februar 2025 dann wieder das selbe Spiel, Rückkehr der Symptome, zich Blutkontrollen, Erhöhung von Yorvipath auf 24ug + 600 mg Calcium, dann 27ug Yorvipath + 600mg Calcium und letztendlich dann 30ug Yorvi + 900mg Calcium/Tag, da im Verlauf der ersten Dosiserhöhungen mein Calciumwert trotzdem rückläufig war. Seit Anfang Mai 2025 dann basis 30ug Yorvipath + 900mg stabil (wieder einmal Beschwerdefrei und Calciumlevel stabil bei ca. 2.25 mmol).
Ein Happy End scheint bei mir immer noch nicht in Sicht zu sein, da ich nun seit ca. 5 Tagen wieder eine weitere / dritte Abwärtspirale bezeugen kann, und ich bin gespannt was die nächsten Kontrolle ergeben werden.
Ich hatte, wie vermutlich Sie auch, riesen Hoffnung in den Medikamentösen Wechsel zu Yorvipath gesteckt, und wenn auch dieser ganz sicher Phasenweise zu einer extremen Besserung meines Zustands geführt hatte, so kann ich doch nur von „zu viel“ Optimismus warnen und meine Ansicht zum Ausdruck bringen, dass diese Hormonersatztherapie nicht ganz so stabil zu sein scheint, wie laut Studien der Hersteller angepriesen (Ich habe nun schon des öfteren gelesen, dass einige Patienten eine stetige Erhöhung der Injektionsdosis benötigt haben).
Natürlich wiederspiegelt das nur mein Erlebnis damit, und es kann bei vielen auch anders wahrgenommen werden. Dass die Leidenswege eines jeden Hypopara langwierig sind bis es (hoffentlich) zu einer längeranhaltenden Besserung kommt, ist ja allgemein bekannt. Ich selbst kann bis hierhin noch nicht sagen, welcher der beiden Therapien für mich besser waren, da bisher beide ähnliche Auf- und Abwärtstrends mit sich gebracht haben, nahezu mit den gleichen Gut und Schlecht Zeitphasen. Vielleicht bin ich aber auch nur „noch nicht“ bei der Yorvipath-Dosierung angekommen, welche bei mir dann letzten Endes ganz stabil bleibt. Was mich wurmt halt wurmt, ist die Tatsache dass nach einer etwas längeren stabilen Phase, der efffekt scheinbar wieder minimiert und permanent nach oben nachjustiert werden muss (als würde der Körper eine Art „Toleranz“ entwickeln…)
Bezüglich Ihrer Frage zu den Nebenwirkungen von Yorvipath, so kann ich sagen dass sich bei mir überhaupt keine abgezeichnet haben (weder bei Erst-einnahme noch bei den vier weiteren Dosiserhöhungen).
Mein Fazit dazu wäre also für Sie: Ein Versuch könnte es Wert sein – vielleicht ergibt sich die Wirkung bei Ihnen stabiler zu sein, als bei mir).
Ich wünsche Ihnen alles erdenkliche Gute und ganz viel Erfolg auf Ihrem weiteren Weg.
Liebe Grüße
Janos
Antwort auf: Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
Lieber Janos,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass Du so einen Leidensweg hast. Wohnst Du in Deutschland und hast einen Schwerbehindertengrad wegen Hypoparathyreoidismus? Da bin ich nämluch auch momentan dran.
Vielleicht gibt es noch mehr Erfahrungen von Lesern zu Yorvipath?
Liebe Grüße
BärleS
Antwort auf: Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
Hallo BärleS,
Ja ich wohne in Deutschland, bin allerdings Niederlande-Grenzpendler und bin somit auch dort Krankenversichert, was alles etwas verkompliziert. Die letzten zwei Jahre war ich damit beschäftig mich erstmal in die neue Situation reinzufinden sowie Arbeit, Privates und nun den neuen Lebensumstand unter einen Hut zu bringen, daher habe ich mich mit dem Thema Schwerbehinderung noch nicht befassen können (oder vielleicht wollen, da trotz der Rückschläge immerhin auch sehr gute Phasen dazwischen waren und ich immer noch an eine stabile alte Normalität glaube 🙂
Mal sehen was die Zukunft und vorallem mein weiterer Yorvipath Verlauf bringt.
Meine letzten Werte waren trotz vorherigen Pessimissmus dann doch stabil geblieben – Mein zunehmendes Fazit nach zwei Jahre ist, dass ich wohl einfach recht sensibel auf Schwankungen reagiere (ob nun bei steigenden oder abfallenden Werten).
Ich hoffe es melden sich noch weitere Leser/innen zu deinem Yorvipath-Thread und wünsche Dir weiterhin alles Gute.
LG Janos
Antwort auf: Einsteigen in Yorvipath empfehlenswert?
Hallo BärleS,
in Sachen Schwerbehinderung gibt es im Wissensbereich hier Hinweise:
Leider sieht das Bundesversorgungsgesetz für Hypoparas wenig vor.
Hier:
https://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008.html
findest du uns unter Punkt 15.6 bei Schilddrüsenerkrankungen mit dem lapidaren Satz:
„Tetanie
Sie ist gut behandelbar, so dass in der Regel dauernde Beeinträchtigungen nicht zu erwarten sind.“
Der korrekte Krankheitsname kommt gar nicht vor! Maximal 20 % kann man da meines Wissens für den Hypopara erwarten. Bei der Beschreibung der Probleme sollte man einen Vergleich zum Diabetes ziehen (Calciumproblem statt Zuckerproblem, aber bislang ohne Selbstmessung beim Patienten), damit die Laien überhaupt eine Vorstellung davon bekommen.
Wir sollten uns das Thema aber noch mal im Netzwerk Hypopara vornehmen.
Viele Grüße
Frauke
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