Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
- Dieses Thema hat 4 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 12.05.2007 - 13:29 von
Maryza.
Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
Ich habe längere Zeit nichts von mir hören lassen. Aber heute möchte ich euch nochmal meinen Verlauf schildern. Vielleicht gibt es ja auch wieder tolle Tipps für mich.
Seit Okt 06 muss ich 2 mal wöchentlich zur Blutkontrolle zur Bestimmung meines Ca-Haushaltes.
Sub. 2 x 0,5 Rocaltrol und abends 1 x 0,25 Rocaltrol, dazu 3 x 600mg Calzium Dura, 1 x 125 L-Thyroxin. Hierbei kam mein Ca-Spiegel nicht über die 1,9 Marke. Dann wurde eine 24 Std Urinmessung durchgeführt und festgestellt, dass ich ein Calziumausscheidung von 14 mmol/24 Std hatte. Daraufhin bekam ich zusätzlich HCT, ein Blutdrucksenkendes Mittel, welches als Nebenwirkung einen erhöhten Calziumspiegel hat. Dabei muss ich aber erwähnen, dass ich seit ich denken kann einen sehr niedrigen Blutdruck habe. Dementsprechend besch…….en ging es mir. Ich bekam keine Luft mehr, war nur noch am keuchen, Schwindelanfälle und schwarz werden vor den Augen, und ich kam von der Toilette nicht mehr runter. Locker 6-8 mal musste ich in der Nacht raus. Ich war nervlich am Ende. Aufgrund dieser unerwünschten Nebenwirkung wurde HCT dann ganz schnell wieder abgesetzt. Aber die gewünschte Nebenwirkung hatte Erfolg. Mein Calziumwert stieg auf 2,5! Das mit dem Wasserlassen hat sich aber nicht mehr normalisiert. Nun bekam ich vor 2 Wochen Bescheid, dass mein Kreatininwert (Niere) ansteigt. Zuerst bei 1,23, wo mir der Endokrinologe riet, das Calzium auf 900mg zu reduzieren. Nach einer Woche erneute Kontrolle:
Sub. 3 x 0,5 Rocaltrol, 3 x 1/2 Calzium Dura (900 mg)
Ergebnis: Calziumwert 2,0 (die Schmerzen und die Steifigkeit imn den Knochen fangen wieder an) und Kreatininwert 3,0!
Das heißt für mich, entweder meine Nieren behalten und die Schmerzen und Unbeweglichkeit zu ertragen oder die Calziumeinnahme wieder erhöhen, Schmerzen und wahrscheinlich auch bald die Nieren weg. Außerdem habe ich ein ständiges Durstgefühl, ich könnte mich glatt totsaufen und dadurch muss ich tatsächlich alle 40 Minuten auf die Toilette. Ich würde so gerne mal wieder ein Nacht am Stück schlafen. Also wie ich das sehe, gibt es nicht mehr viel Hoffnung.
Dieses Wochende habe ich mir eine Trinkkur vorgenommen, diesmal mit Calziumbrause Tabletten. Vielleicht kann ich so meine Nieren wieder durchgespült bekommen indem ich die Calziumaufnahme konstant über den ganzen Tag verteile. Also nicht auf einmal 600mg einnehme. Was meint ihr dazu? Könnte das meine Nieren retten?
LG
Maryza
Antwort auf: Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
Hallo Maryza!
Das hört sich ja horrormäßig an was du schreibst! Und vor allem sehr merkwürdig bei niedrigem Blutdruck ein blutdrucksenkendes Mittel zu verabreichen nur wegen der Nebenwirkung!
Bis vor kurzem wurde ich mit 1x 0,5 Rocaltrol und 3000 mg Calcium Sandoz fortissimum (Brausetablette) substituiert. Mein Ca-Wert lag bei 2,1. Bei einer 24Std.Urinkontrolle stellte sich dann raus, daß ich viel Calcium ausscheide. Ich wurde dann umgestellt auf 1 x Rocaltrol 0,5 , 1 x Vigantoletten 1000 (auch ein Vit.D3-Präparat) und 2000 mg Calcium. Der Ca-Wert liegt weiter bei 2,1. D.h. mit einem Drittel weniger Calciumgabe und den Vigantoletten wird das gleiche erreicht ohne die hohe Calciumausscheidung über den Urin und die damit verbundenen Nierensteingefahr.
Vielleicht wäre ja auch bei dir eine Kombination von versch. Vit.D-Präparaten wirksam!?
Liebe Grüße von Regine
Antwort auf: Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
Hallo Regina,
die Idee mit den Vigantoletten ist natürlich einen Versuch Wert. Aber ich denke, von den 3000 mg Calcium wurde so viel ausgeschieden, weil es einfach zu viel auf einmal war. Jetzt wird weniger ausgeschieden und so reicht die Menge immer noch.
Vigantoletten können auch nur die Calciumaufnahme im Darm fördern. Das tun sie aber im Gegensatz zum Rocaltrol erst etwa nach 6 Wochen Einnahme und wenn das Vitamin D3 in den Nieren auf „Anweisung“ von PTH in Calcitriol (= Wirkstoff von Rocaltrol) umgewandelt wird. Eine gewisse verbliebene PTH-Produktion und gute Nierenfunktion sind also Voraussetzung. Ohne Umwandlung in den Nieren wirkt normales Vitamin D3 (Vigantoletten) beim Hypopara erst in Dosierungen etwa ab 10000 IE pro Tag, also ab etwa 10 Vigantoletten am Tag. Von einer Therapie nur mit Vitamin D3 wird wegen der schlechten Steuerbarkeit (lange Nachwirkung nach Absetzen oder Herunterdosieren) aber abgeraten.
Gegen eine (konstante!) kleine Menge Vitamin D3 (bis etwa 1000 IE pro Tag) zusätzlich zum Rocaltrol scheint aber nach Ansicht einiger Experten nichts einzuwenden zu sein.
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
Hallo Maryza,
das sind ja wirklich unangenehme Probleme! Hast Du schon mal einen Nierenfacharzt dazu befragt?
Ich weiß keine Lösung, aber ich versuche mal, Dir die Zusammenhänge noch etwas genauer zu erklären, damit Du für die nächsten Arztgespräche gerüstet bist. (Alle Angaben natürlich ohne Gewähr! Es ist nur mein derzeitiger Stand der Kenntnisse, der nicht stimmen muss.)
Was ich den Arzt mal fragen würde: Rocaltrol erhöht die Aufnahme des als Tablette oder Lebensmittel zugeführten Calciums im Darm. Eine Erhöhung der eingenommenen Calciummenge bei gleichbleibendem Rocaltrol erhöht ebenfalls die insgesamt resorbierte Calciummenge. Immer ist die Folge eine Erhöhung des Blut-Calciumspiegels. Erst aus dem Blut wird dann ggfs. überschüssiges Calcium von den Nieren ausgefiltert und ausgeschieden. Ob der Überschuss durch mehr Calcium oder durch mehr Rocaltrol entsteht, dürfte den Nieren eigentlich egal sein. Warum sollte die zweite Methode also schädlicher für die Nieren sein, als die erste?
Hier eine stark vereinfachende Beispielrechnung mit fiktiven Zahlen (z.T. in Anlehnung an das Buch „Calcium und Vitamin D“ Hrsg. J.D. Ringe 2003):
Von 1000 mg Calcium pro Tag (egal ob aus Tablette oder Essen und Trinken) resorbiert der Darm beim Gesunden etwa 250 mg (25 %). 750 mg werden mit dem Stuhl ungenutzt wieder ausgeschieden.
Von den 250 mg, die ins Blut gelangen, scheiden die Nieren etwa 80 mg wieder aus. 170 mg stehen dem Körper also für die Stoffwechselvorgänge zur Verfügung.
Beim Hypopara fehlt wegen PTH-Mangel Calcitriol. Deshalb wird im Darm z.B. nur 100 mg (10 %) von zugeführten 1000 mg Calcium resorbiert. Der Patient kann dies theoretisch ausgleichen, indem er eine entsprechend erhöhte Menge Calcium zuführt, denn mit 10 % von 2500 mg Calcium käme er bei gleicher Resorptionsrate wieder auf 250 mg, die ins Blut gelangen.
Der Patient könnte die Calciumaufnahme aber auch durch Einnahme des fehlenden Calcitriols verbessern. Mit 0,5 µg Calcitriol würden von 1000 mg Calcium z.B. (keine real erhobene Zahl!!!) wieder 20 % aufgenommen. Dann käme der Patient mit 1250 mg Calciumzufuhr pro Tag auch auf 250 mg Calcium für den Tag.
Entscheidend für die „Nierenschwelle“ (eine Art Überlaufventil für Calcium) ist nun, wie viel Calcium gleichzeitig ins Blut kommt. Ab einem bestimmten Wert filtern die Nieren einen gewissen Calciumanteil wieder aus dem Blut, damit der aktuelle Calciumgehalt des Blutes nicht zu hoch wird. Nehmen wir an, der Wert liegt beim Gesunden bei 2,6 mmol/l Blut. Alles was darüber auftaucht wird rausgefiltert. 2,6 ist also die Nierenschwelle. Diese Nierenschwelle ist beim Hypopara aber leider viel niedriger (individuell verschieden). Deshalb wird empfohlen, den Calciumwert (immer morgens nüchtern gemessen!) nicht über 2,3 mmol/l/l steigen zu lassen. Damit ist man im Schnitt auf der sicheren Seite. – Aber leider eben nur im Schnitt!
Deshalb wird außerdem empfohlen, die Gesamtdosis Calcium in möglichst kleine Portionen über den Tag zu verteilen. (Die Resorptionsförderung durch Rocaltrol ist bei gleichmäßiger Einnahme wohl stabil, weil sich nach 7 Tagen Einnahme ein Fließgleichgewicht einstellt.) Nimmt man z. B. nur morgens 2000 mg Calcium, so strömen nach dem Frühstück Unmengen ins Blut und überschreiten die Nierenschwelle. Nachmittags wird es dann aber wieder knapp und man kriegt Beschwerden, denn die Wirkung eingenommenen Calciums dauert nur einige Stunden. Im Knochen gespeichertes Calcium kann bei PTH-Mangel auch nicht als „Reserve“ aktiviert werden. Deshalb ist eine kontinuierliche Calciumzufuhr von außen notwendig.
Natürlich schwankt der Blutcalciumspiegel im Laufe des Tages je nach Calciumgehalt der Nahrung, nach körperlicher (Schwitzen!) und psychischer Belastung, nach Hormonstatus und diversen anderen Faktoren. Der morgens nüchtern gemessene Wert kann also auch im Laufe des Tages mal über- oder unterschritten werden. Das ist in einem gewissen Rahmen auch unproblematisch, wird aber beim Hypopara-Patient eher mal zum Problem.
Richtig eingestellt ist die Medikation meines Erachtens, wenn es im durchschnittlichen Alltagsverlauf nicht zu zu starken Problemen durch Calcium-Unterversorgung kommt und im 24-Stunden-Urin der Wert von 10 (bei Frauen besser sogar
mmol nicht überschritten wird. Im Durchschnitt scheint das bei einem Blutcalcium von 2,1-2,3 mmol/l der Fall zu sein, aber im Grunde ist natürlich jeder Mensch verschieden.
Deshalb ist es so schwer, den individuell optimalen Wert zu finden.
Im vorliegenden Fall würde ich gründlich nach anderen schädlichen Einflüssen auf die Nieren suchen. Es muss auch nicht alles am Hypopara und der der Hypopara-Medikation liegen. Ernährung (Phosphatgehalt, Trinkmenge!), Lebensgewohnheiten (körperl. Belastung, Schlafmenge, etc.) und andere Medikamente und Erkrankungen fallen mir als mögliche Ursachen ein. Auf jeden Fall sollte auch mal ein Nierenfacharzt eingeschaltet werden, damit alle nephrologischen Aspekte gründlich geprüft werden.
Hoffentlich wird bald eine Lösung gefunden! Dafür drückt die Daumen
Frauke
Antwort auf: Entweder oder, nichts klappt bei Hypopara
Hallo Frauke,
hallo GinaH,
das hast du ja ganz fantastisch erklärt 😆 D.h. ich bin mit meiner Idee auf dem richtigen Weg!?
Ich bin bereits mitten in meiner Kur, indem ich bis jetzt bereits 1,6 L getrunken habe und noch 1,4 L vor mir habe. Ich habe ein 0,4 L-Glas und einmal kommen 125 mg Calzium rein und einmal nicht. Dann brauche ich auch kein extra calziumreiches Wasser mehr zu kaufen, sondern brösel mir immer etwas Calzium darunter.
@ GinaH:
Auch deine Idee mit den Vigantoletten habe ich sofort meinem Endo gemailt. Mal sehen, was er davon hält. Ich bin zu allem bereit, um meine Nieren zu schützen 😈 Auf den Stress kann ich gut verzichten!
:kiss: Ich danke euch :kiss:
LG Maryza
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