[einalem]

Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 244313

Antworten

Wer hat Erfahrung mit Natpar und möchte sich mit mir Austauschen? Ich bin 36 Jahre alt und in der ersten Dosis. Nehme es jetzt also ca. 2,5 Wochen.

Danke für Rückmeldungen.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Manuk

[Manuk]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314153

Antworten

Hallo,

ich nehme Natura seit 2 Wochen und muss sagen mir bekommt es sehr gut.
Ich habe ab und an weiter Schmerzen in den Knochen vor allem im Gelenk und etwas Kribbeln, alles nicht mehr so schlimm wie vor der Therapie und da denke ich ist 2 Wochen nicht lang.
Der Calciumwert ist auch minimal angestiegen am 5. Tag nach Beginn der Therapie war der erste Labortest.
Magnesiumwert ist weiterhin zu niedrig was ich an den Muskeln in der Wade merke

ich würde mich freuen wenn du mir deine Erfahrungen schreibst du nimmst bzw. spritzt es ja nun schon länger.

Liebe Grüße Manu

[R.L.]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314155

Antworten

Hallo,
soll jetzt auch auf Natpar umgestellt werden, da ich zu viel Kalzium im Urin ausscheide. Gibt es hier noch mehr Erfahrungen?
Lieben Gruß
rembi

[einalem]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314156

Antworten

Hallo Rembi was möchtest du wissen? Bei mir werden es im Juni 2 Jahre Natpar.
Gruß

[Anonymous]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314154

Antworten

Wie ist die Verträglichkeit bei euch von Natpar?

[R.L.]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314157

Antworten

Hallo einalem,
Hatte deine Antwort nicht vorher gesehen.
Soll jetzt mit natpar anfangen, da ich zu viel calcium im urin habe.
Nehme allerdings nur 0.5 calcitriol tgl. und kein calcium.
Bin seit 3 Jahren fast nur bettlägerig durch extreme Erschöpfung.
Meine Endo will jetzt auch natpar testen, um zu sehen, ob es mir dann evtl. besser geht.
Lese leider nichts über solche Langzeitfolgen bei Hypopara.
Was kannst du mir über die Nebenwirkungen von Natpar berichten und wie funktioniert die Einstellung ?
Kann ja leider nicht so oft zur Blutkontrolle.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Lieben Gruß
Rembert

[R.L.]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314158

Antworten

Fange jetzt auch an mit Natpar. Schade, dass sich hier kaum jemand meldet.
Lieben Gruß
Rembi

[Harald]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314159

Antworten

Hallo,

wir haben auch eine Forums-Gruppe: rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®). der kannst Du beitreten.

Viele Grüße
Harald

25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden

[R.L.]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314160

Antworten

Hallo Harald,
Da bin ich Mitglied und es gibt da nur diesen einen Erfahrungsaustausch.
Lieben Gruß
Rembert

[Harald]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314161

Antworten

Sorry, Du bist ja bereits Mitglied der Gruppe.

Viele Grüße
Harald

25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden

[Harald]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314162

Antworten

Hallo,

gib mal Natpar in die Suche bei uns ein, da findest du noch mehr Diskussionen.

Viele Grüße
Harald

25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden

[R.L.]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 314163

Antworten

Danke dir.
Muss mal den Bericht von Prof. Schatz suchen.
Erhebliche Nebenwirkungen klingt ja nicht gut.

[ChristinaDingens]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 401839

Antworten

Hallo in die Runde,

ich wurde im Dezember 2020 auf Natpar umgestellt.

Meine Nierenwerte haben sich exorbitant verbessert. Da ich ständig Probleme mit meinen Nierenwerten hatte, werte ich das als Erfolg. Zu meinem Bedauern konnte ich auf die Gabe von Calcium nicht verzichten. Ich nehme annähernd so viel, wie vor der Umstellung. Auch sonst geht es mir körperlich eher schlechter als vorher.

Ich frage mich, ob ich zusätzlich wieder etwas Calcitriol nehmen sollte?! Meine Ärztin hat es komplett abgesetzt und glaubt auch nicht an eine Verbesserung dadurch. Für sie ist aber mein kompletter Hypopara eher Psychosomatisch und bisher musste ich immer betteln, wenn es um die Umstellung meiner Medikamente ging.

Daher wollte ich hier mal fragen, ob es Patienten unter euch gibt, die neben Calcium auch noch Calcitriol oder Alpahcalcidol substituieren oder es zu Beginn der Therapie noch sollten.

Über eure Erfahrungen würde ich mich freuen. LG Christina

[InSeNSU]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 401844

Antworten

Hallo Christina,

wie oft wird denn derzeit Calcium (Albumin-korrigiert oder ionisiert) gemessen und wie waren die letzten Werte? Wie steht es mit Calcium im Urin und Phosphat im Blut?

Wurde nach dem Absetzen von Calcitriol auch mal Vitamin D und 1,25-OH-D3 geprüft?

Sind deine Schilddrüsenwerte gut eingestellt?

Wenn all diese Werte im Normbereich sind, muss man bezüglich deiner Beschwerden wohl tatsächlich an anderer Stelle suchen, wobei aber sehr wohl auch noch andere körperliche Ursachen auszuschließen sind.

Wenn man denn einen passenden Therapeuten (mit guten medizinischen Kenntnissen) findet, kann allerdings manchmal auch Psychotherapie helfen, und wenn es nur dazu ist, sich mit bestehenden Einschränkungen besser zu arrangieren. Das ist jedenfalls meine persönliche Erfahrung.

Alles Gute wünscht dir

Frauke

 

Nutzung der Suchfunktion auf unserer neuen Webseite: Klick oben rechts auf die Lupe. Klick neben dem Wort Glossar auf den kleinen Pfeil. Es erscheint eine Auswahlliste. Wähle darin den Bereich, in dem du suchen willst, also z.B. Forum oder Wissensbereich. Erst danach trage dein Suchwort in das freie Feld ein. Klicke auf die Suchen-Taste. Nun siehst du das Ergebnis deiner Suche.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

ChristinaDingens

[ChristinaDingens]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 401856

Antworten

Hallo Frauke,

vielen Dank für deine Antworten. Ich werde meine Werte nachreichen. Ich bin derzeit nicht zu Hause um nachzusehen. Ich kontrolliere nicht so engmaschig, wie ich vielleicht sollte, weil ich mich in der Praxsis, die mich jetzt auf Natpar umgestellt nicht wohl fühle. Ich bin seit kurz vor meiner Schilddrüsen OP 2007 in  Psychologischer Behandlung. Meine Akzeptanz mit m Hypopara leben zu müssen, ist sicher nicht sonderlich ausgeprägt und ein großes Thema….. Es hat mein ehemals sportliches und zufrieden Leben ziemlich verändert.

Meine Schilddrüsenwerte sind verhältnismäßig gut eingestellt. Hier gibt es aber auch das „Problem“ dass ich mich mit einer leichten Überfunktion wohler fühle. Ich bin ausgeglichener und habe mein Übergewicht besser im Griff.Die jetzige Endo interessiert das nicht. Das selbe gilt für meine Calcium und Magnesiumwerte. Sie stellt mich bei allem lieber im unteren Normbereich ein. Ich merke das körperlich und ja auch seelisch!

Ich war vor der OP ein körperlich gesunder Mensch. Nach der OP war nichts mehr beim alten. Die Beschwerden kamen erst nach der OP und sind Typisch. Jedenfalls für Ärzte die Hypopara ernst nehmen……

220 habe ich die Endokrinologin gewechselt. Die hatte mich, für meine Verhältnisse gut eingestellt. War auch bereit mit den Medikamenten zu experimentieren. Ich konnte leicht Sport machen, habe 20 Kilo abgenommen und keine Depressionen mehr gehabt. Das ist seit Natpar alles wieder hinüber. Ich fühle mich genau wie vor der Umstellung…..Daher schließe ich eine anderweitige Erkrankung aus. Dazu sind die Beschwerden auch zu typisch.

Ich würde mich freuen, wenn du mir meine Frage beantworten könntest. Gibt es dir bekannte Fälle, in denen zusätzlich zum Natpar noch Calcitriol substituiert wird?

Ich suche nach Erklärungen der Zusammenhänge. Ich denke es würde mir helfen, etwas mehr Akzeptanz zu entwickeln.

 

 

[ChristinaDingens]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 413389

Antworten

Ich wollte noch mal ein Lebenszeichen absenden.

Mittlerweile habe ich wieder zu meiner alten Endokrinologin zurück gewechselt.

In der Praxsis die mich auf Natpar umgestellt hat, war ich einfach nicht glücklich. Sie wollten mich ohne nennen von Gründe nicht hochdosierten. Meine Symptome wurden wieder in die Psychosomatische Ecke geschoben. Ich musste mir wieder anhören, das meine Werte nicht mit meinen Symptomen zusammen passen und ich solle mich neurologisch untersuchen lassen. Ich kenne das. Das ist die selbe Leier, die ich nach der OP zu hören bekommen habe.

Meine alte Endokrinologin hat leider keine Erfahrung mit Natpar. Ich bin aber mittlerweile bei 100mg der empfohlenen Höchstdosis und nehme trotzdem noch 2X am Tag 900mg Calcium Verla. Meine Symptome sind etwas besser als unter den 75mg Natpar aber immer noch nicht so gut wie vor Natpar. Einzig und alleine meine Nierenwerte sind Grund zur Freude. Seit der Umstellung auf Natpar sind sie völlig unauffällig.

Jetzt habe ich gehört, es gibt eine Pumpe für das Hormon? Leider hat mir das bisher noch nie jemand gesagt. Ich dachte immer der Pen, sei die einzige Möglichkeit? Kann mir hier jemand helfen, wo ich mich diesbezüglich Schlau machen kann?

Lg Christina

[susa*]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 413513

Antworten

Hallo Christina,

seit 2018 spritze ich Natpar. Die richtige Dosierung ist ein langer Weg. Inzwischen spritze ich Natpar 100 und nehme zusätzlich noch Vitamin D, Decostriol und Magnesium. Meine Calcium Werte sind immer im unteren noch tolerierbaren Bereich.

Leider kämpfe ich trotzdem immer noch mit Muskelschmerzen, Krämpfen, Panikattacken und dem Gewicht. Und es ist eine Krankheit mit der sich viele nicht auskennen und die man einem nicht ansieht.

Bist du in der Patentienbetreuung von Takeda? Während der Zeit, in der meine Werte richtig schlecht waren hat mit die zusätzliche Betreuung sehr gut getan. Was auch wichtig war, die Umstellung morgens zu spritzen.

Das es eine Pumpe gibt, habe ich jetzt auch zum ersten gelesen. Mal sehen ob hier jemand darüber berichten kann.

Liebe Grüße

Susanne

[InSeNSU]

Antwort auf: Erfahrungsaustausch mit Natpar

| Beitrags-ID: 413625

Antworten

Hallo,

schaut mal hier:

https://www.nebenschilddruesen.de/fachkreis/nebenschilddruesenkonferenz-2022?key=abcae728

im Vortrag von Prof. Mannstadt!

Viele Grüße

Frauke

Nutzung der Suchfunktion auf unserer neuen Webseite: Klick oben rechts auf die Lupe. Klick neben dem Wort Glossar auf den kleinen Pfeil. Es erscheint eine Auswahlliste. Wähle darin den Bereich, in dem du suchen willst, also z.B. Forum oder Wissensbereich. Erst danach trage dein Suchwort in das freie Feld ein. Klicke auf die Suchen-Taste. Nun siehst du das Ergebnis deiner Suche.