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Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

Bings
Nutzer*In
Hypopara

Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

| Beitrags-ID: 260199

Hallo Leute,
eine der deutschen PatientenvertreterInnen von Endo-ERN,
Frau Petra Brügmann, hat das Netzwerk Hypopara angeschrieben. Endo-ERN ist die Abkkürzung für
Europäisches Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen. Es geht um eine Umfrage zum Themenkomplex Forschung anhand eines Fragebogens, die folgendes Ziel hat: Es sollen die Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen für die Forschung gewonnen werden, von der sie glauben, dass sie in den europäischen Ländern im Zusammenhang mit ihrer Krankheit Priorität erhalten sollten. Das könnt ihr in den Informationen, die dem Fragebogen vorausgehen, nachlesen.
Wenn ihr daran teilnehmen möchtet, öffnet den Link, und nachdem ihr die Cookies akzeptiert habt, seht ihr rechts oben „Language“, dann könnt den Inhalt auch in deutscher Sprache lesen.Schaut`s euch an.
Liebe Grüße,
Bings
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO_ERN_European_survey_about_Patients_unmet_need_in_medical_research

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

| Beitrags-ID: 387962

Hallo,

die Umfrage von EndoERN, Endo-ERN (engl. Abkz.) hatte eigenartiger Weise nur das Netzwerk Hypopara erreicht.

Habe mit Dieter (Tuvok) abgesprochen, dass wir diese Umfrage gemeinsam bewerben.

Da u.a. folgende Umfragen angesprochen werden:

  • Störungen der Calcium & Phosphat Homöostase
    (…)
  • Schilddrüse

Viele Grüße
Harald

PS: Es ist eine recht kurze Umfrage und schnell gemacht.

Es ist vollbracht!

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Rainer G3
Nutzer*In
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

| Beitrags-ID: 387963

Hallo,

ist mein ATC auch eine endokrine Erkrankung?

LG Rainer

Antwort auf: Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

| Beitrags-ID: 387964

Hallo,

ist mein ATC auch eine endokrine Erkrankung?

LG Rainer

Gute Frage.

Der ATC dürfte eher zu den seltenen Tumoren gehören.

CancerERN, Cancer-ERN
= European Reference Network (ERN) for Rare aluld solid Cancer (Cancer-ERN); eigentliche Abkürzung EURACAN, welches sich u.a. mit der G6 (Arbeitsgruppe) um die Diagnose und Therapie des radiorefraktären, anaplastischen und medullären Schilddrüsenkrebs kümmert.
siehe auch Endo-ERN sowie
im Forum EURACAN : European network for Rare adult solid Cancer

Viele Grüße
Harald

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StefanF
Nutzer*In
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Europäische Umfrage zu seltenen endokrinen Erkrankungen

| Beitrags-ID: 387961

Toll, und was wenn man mehrere endokrine Erkrankungen gleichzeitig hat?

Viele Grüße
Stefan

Anonym
Gast

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