Hallo Leute,
eine der deutschen PatientenvertreterInnen von Endo-ERN,
Frau Petra Brügmann, hat das Netzwerk Hypopara angeschrieben. Endo-ERN ist die Abkkürzung für
Europäisches Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen. Es geht um eine Umfrage zum Themenkomplex Forschung anhand eines Fragebogens, die folgendes Ziel hat: Es sollen die Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen für die Forschung gewonnen werden, von der sie glauben, dass sie in den europäischen Ländern im Zusammenhang mit ihrer Krankheit Priorität erhalten sollten. Das könnt ihr in den Informationen, die dem Fragebogen vorausgehen, nachlesen.
Wenn ihr daran teilnehmen möchtet, öffnet den Link, und nachdem ihr die Cookies akzeptiert habt, seht ihr rechts oben „Language“, dann könnt den Inhalt auch in deutscher Sprache lesen.Schaut`s euch an.
Liebe Grüße,
Bings
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO_ERN_European_survey_about_Patients_unmet_need_in_medical_research
Hallo,
die Umfrage von EndoERN, Endo-ERN (engl. Abkz.) hatte eigenartiger Weise nur das Netzwerk Hypopara erreicht.
Habe mit Dieter (Tuvok) abgesprochen, dass wir diese Umfrage gemeinsam bewerben.
Da u.a. folgende Umfragen angesprochen werden:
Viele Grüße
Harald
PS: Es ist eine recht kurze Umfrage und schnell gemacht.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo,
ist mein ATC auch eine endokrine Erkrankung?
LG Rainer
Gute Frage.
Der ATC dürfte eher zu den seltenen Tumoren gehören.
CancerERN, Cancer-ERN
= European Reference Network (ERN) for Rare aluld solid Cancer (Cancer-ERN); eigentliche Abkürzung EURACAN, welches sich u.a. mit der G6 (Arbeitsgruppe) um die Diagnose und Therapie des radiorefraktären, anaplastischen und medullären Schilddrüsenkrebs kümmert.
siehe auch Endo-ERN sowie
im Forum EURACAN : European network for Rare adult solid Cancer
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Toll, und was wenn man mehrere endokrine Erkrankungen gleichzeitig hat?
Viele Grüße
Stefan