[Polar]

Extreme Schwierigkeiten einen behandelnden Arzt zu finden bei postoperativem Hypopara

| Beitrags-ID: 465117

Antworten

Hallo zusammen,

mir wurde im September 24 bei der Diagnose Struma multinodosa die gesamte Schilddrüse entfernt. Ich habe mich im Uniklinikum in Mannheim operieren lassen und aus 3 Tagen geplantem Krankenhausaufenthalt wurden 2 Wochen. Ich hatte 4 Tage nach der OP trotz Calcium und Calcitriol Substitution starke Tetanien und musste für Calciuminfusionen auf die Intensivstation verlegt werden.

Meine Entlassmedikation: 4 – 5 x 500mg Calcium Sandoz, 2 x 0.5 μg Calcitriol und 125μg L-Thyroxin.

Ich hatte leider erst im Januar 2025 meinen ersten Endokrinologen-Termin, da sich trotz Vermittlungscode nach der OP und etlichen Anrufen einfach kein Termin finden konnte. Jetzt hat sich leider herausgestellt, dass der Endokrinologe fachlich eine absolute Niete ist und ich habe bei einer anderen Praxis einen Termin ausmachen können. Der ist allerdings erst dieses Jahr im September.

Dass ich in anfänglich in einer Überfunktion war, hat besagter Endokrinologe trotz erhöhtem fT4 Wert nicht erkannt und hat mich aufgrund von Herzrasen einfach zum Kardiologen geschickt. Laut seiner Aussage würde das nicht vom L-Thyroxin kommen. Ich habe mein L-Thyroxin selbst auf 100 μg reduziert und mir wurde dann widerwillig das Rezept dazu ausgehändigt und siehe da, das Hertzrasen ist weg. Zum Thema Hypopara meinte er nur, dass ich da jetzt wohl mein Leben lang mit Calcium und Calcitriol leben müsste, obwohl mein PTH bei 16 ng/l ist !?

Ich hatte aufgrund von massiven Gastrointestinalen Problemen im November 24 eine Darmspiegelung und da war mein Calcium bei 2.7 mmol/l. Anstatt das das Krankenhaus meine Medikamente senkt, wird einfach mein Calcitriol auf 1,5 μg angehoben ?!. Mein Körper kommt mit der Calcium und Calcitriol Substitution absolut nicht zurecht und ich habe die Calcium Dosis eigenständig bereits deutlich reduziert und die Calcitriol Dosis nicht auf 1.5 μg erhöht.

Mein Hausarzt stellt sich quer, da er sich in dem Gebiet nicht auskennt und will auch, wenn ich anbiete die Laboruntersuchungen selbst zu zahlen, keine Blutuntersuchungen durchführen.

Ich bin absolut verzweifelt auf der Suche nach einem behandelnden Arzt, der mit mir versucht, das Calcium und Calcitriol auszuschleichen, komme aber, auch wenn ich anbiete die Untersuchungen selbst zu zahlen. nicht weiter. Währenddessen zieht mein Leben einfach an mir vorbei und ich will mich mit 25 Jahren einfach nicht damit abfinden, dass es das jetzt war und ich mein duales Studium aufgeben muss.

Ich bin über jeden Hinweis dankbar wie ich im Gebiet Ludwigshafen / Mannheim einen Arzt finde, der mich zeitnah behandeln kann, da ich wirklich nicht noch weitere 6 Monate als körperliches Wrack vor mich hin vegetieren möchte. Ohne Laborwerte will ich allerdings auch nicht unbedingt einen Versuch starten, das Calcitriol auszuschleichen.

[InSeNSU]

Antwort auf: Extreme Schwierigkeiten einen behandelnden Arzt zu finden bei postoperativem Hypopara

| Beitrags-ID: 465118

Antworten

Hallo Polar,

ein „guter Arzt“ für die langfristige Behandlung des Hypoparathyreoidismus muss nicht Endokrinologe sein. Vor allem muss er den Patienten ernst nehmen und sich die Mühe machen, sich Grundlagenwissen über die Erkrankung anzueignen. Um das zu unterstützen gibt es hier diverse Informationsmaterialien und insbesondere die DGE-Behandlungsempfehlungen:

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/Behandlungsempfehlungen_Hypopara-2024-4.pdf

Die sollte man dem Arzt aber möglichst nicht in die Sprechstunde mitbringen – wer liest schon gern einen längeren Text während ein anderer ihm dabei zuschaut – sondern vorab schicken oder in der Praxis abgeben.

Da eine Übertherapie des Hypopara die Nieren schädigen und zu Nierensteinen führen  kann, könntest du den Hausarzt bitten, dich zu einem Nierenfacharzt zu überweisen. Nephrologen, insbesondere die mit einer Dialyse-Praxis kennen sich mit den Nebenschilddrüsen aus, weil bei Nierenerkrankungen eine Nebenschilddrüsenüberfunktion entstehen kann. Vielleicht kann dir ein Nephrologe beim Ausschleichversuch helfen. Nierenärzte sehen uns Hypoparas oft erst, wenn der Schaden (z.B. Nierenschwäche)  schon angerichtet ist und sollten deinen Wunsch, es nicht so weit kommen zu lassen insofern besser verstehen, als ein Allgemeinmediziner, der mit Nebenschilddrüsenproblemen zu wenig Erfahrung hat.

Ausführliche Informationen zum Hypopara findest du hier im Wissensbereich und unter www.hypopara.de

Viele Grüße

Frauke

 

Nutzung der Suchfunktion auf unserer neuen Webseite: Klick oben rechts auf die Lupe. Klick neben dem Wort Glossar auf den kleinen Pfeil. Es erscheint eine Auswahlliste. Wähle darin den Bereich, in dem du suchen willst, also z.B. Forum oder Wissensbereich. Erst danach trage dein Suchwort in das freie Feld ein. Klicke auf die Suchen-Taste. Nun siehst du das Ergebnis deiner Suche.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Lill

[Polar]

Antwort auf: Extreme Schwierigkeiten einen behandelnden Arzt zu finden bei postoperativem Hypopara

| Beitrags-ID: 465393

Antworten

Hallo Frauke,

vielen Dank für die Antwort. Ich habe in den vergangenen Wochen versucht einen Nephrologen zu finden, der mich behandeln könnte. Leider ebenfalls ohne Erfolg.

Ich habe dann auf eigenes Risiko mein Calcitriol auf 0.5 μg reduziert und auch meine Calciumsubstitution auf 2x 300mg Calciumcitrat gesenkt. Da sich auch kein Arzt finden lies, der sich um eine Blutentnahme kümmern wollte, habe ich mich auf eigene Kosten an ein Labor gewandt.

Mein Parathormon ist nach 2 wöchiger Reduktion der Calcium / Calcitriol-Substitution auf 23.1 pg/ml angestiegen und mein albumin korrigiertes Calcium war bei 2.1. Vitamin D 25-OH mit 49 μg/l  und 1,25 Dihydroxy-Vitamin D3 mit 26.7 pg/ml sind beide ebenfalls normwertig.

Ich habe jetzt die Calcitriol Einnahme komplett eingestellt und werde in 2 Wochen noch einmal meine Blutwerte kontrollieren lassen.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

InSeNSU