Hallo Polar,
ein „guter Arzt“ für die langfristige Behandlung des Hypoparathyreoidismus muss nicht Endokrinologe sein. Vor allem muss er den Patienten ernst nehmen und sich die Mühe machen, sich Grundlagenwissen über die Erkrankung anzueignen. Um das zu unterstützen gibt es hier diverse Informationsmaterialien und insbesondere die DGE-Behandlungsempfehlungen:
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/Behandlungsempfehlungen_Hypopara-2024-4.pdf
Die sollte man dem Arzt aber möglichst nicht in die Sprechstunde mitbringen – wer liest schon gern einen längeren Text während ein anderer ihm dabei zuschaut – sondern vorab schicken oder in der Praxis abgeben.
Da eine Übertherapie des Hypopara die Nieren schädigen und zu Nierensteinen führen kann, könntest du den Hausarzt bitten, dich zu einem Nierenfacharzt zu überweisen. Nephrologen, insbesondere die mit einer Dialyse-Praxis kennen sich mit den Nebenschilddrüsen aus, weil bei Nierenerkrankungen eine Nebenschilddrüsenüberfunktion entstehen kann. Vielleicht kann dir ein Nephrologe beim Ausschleichversuch helfen. Nierenärzte sehen uns Hypoparas oft erst, wenn der Schaden (z.B. Nierenschwäche) schon angerichtet ist und sollten deinen Wunsch, es nicht so weit kommen zu lassen insofern besser verstehen, als ein Allgemeinmediziner, der mit Nebenschilddrüsenproblemen zu wenig Erfahrung hat.
Ausführliche Informationen zum Hypopara findest du hier im Wissensbereich und unter www.hypopara.de
Viele Grüße
Frauke
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Hallo Frauke,
vielen Dank für die Antwort. Ich habe in den vergangenen Wochen versucht einen Nephrologen zu finden, der mich behandeln könnte. Leider ebenfalls ohne Erfolg.
Ich habe dann auf eigenes Risiko mein Calcitriol auf 0.5 μg reduziert und auch meine Calciumsubstitution auf 2x 300mg Calciumcitrat gesenkt. Da sich auch kein Arzt finden lies, der sich um eine Blutentnahme kümmern wollte, habe ich mich auf eigene Kosten an ein Labor gewandt.
Mein Parathormon ist nach 2 wöchiger Reduktion der Calcium / Calcitriol-Substitution auf 23.1 pg/ml angestiegen und mein albumin korrigiertes Calcium war bei 2.1. Vitamin D 25-OH mit 49 μg/l und 1,25 Dihydroxy-Vitamin D3 mit 26.7 pg/ml sind beide ebenfalls normwertig.
Ich habe jetzt die Calcitriol Einnahme komplett eingestellt und werde in 2 Wochen noch einmal meine Blutwerte kontrollieren lassen.
