[Anila]

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Dieses Thema bezieht sich auf folgenden Artikel aus dem Wissensbereich: Hypoparathyreoidismus – Übersicht.

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Neu in diesem Forum.
Seit Sommer 2023 Hypopara Patientin nach Schilddrüsenentfernung aufgrund von papillärem SD-Ca.
Zur Zeit kämpfe ich mit Prediabetes und Osteoporose.
TSH schwankend zw 0,06 und 1,79
Außerdem verzweifle ich am Endokrinologen und Osteologen. Ich wohne in München und bräuchte einen Endokrinologen aus dem Hypopara Netzwerk, der wirklich sein Handwerk versteht. Vielleicht ist jemand aus der Münchner Gegend dabei, mit dem ich mich dann auch austauschen könnte.
Vielen Dank im Voraus
Liebe Grüße
Anila

• Dieses Thema wurde geändert vor 12 Monaten von Harald.

[burkhard]

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Hallo,

gute Endokrinologen für Hypopara zu finden ist schwer, ich fahre 260 km (einfach) nach Göttingen zu Frau Prof Siggelkow.

Viele Grüße

Burkhard

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Lill

[Ulrike1234]

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Hi Anila, ich bin aus München und in der LMU in Behandlung bei Dr. Disko

https://www.lmu-klinikum.de/med4/arztinnen-und-arzte/dba7b818a4098821

Hab leider auch so einiges erleben dürfen, obwohl dies die Spezialisten sein sollten. Vielleicht ist es einen Versuch wert, hier einen Termin zu machen. LG Ulrike

[InSeNSU]

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Hallo Anila,

gut ist, wenn die Praxis auch Osteoporose/Osteologie im Repertoire hat, denn der Hypopara hängt ja mit dem Knochenstoffwechsel zusammen. Das wäre z.B. in dieser Praxis bei Prof. Stalla der Fall:

https://www.medicover.de/de/facilities/medicover-neuroendokrinologie/behandlungsbereiche/medicover-neuroendokrinologie-osteoporose

Viele Grüße

Frauke

 

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• Diese Antwort wurde geändert vor 12 Monaten von InSeNSU.

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Lill

[Anila]

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Vielen Dank Burghard
Verstehe ich voll, dass man größere Entfernungen akzeptiert wenn man sich bei einem Therapeuten gut aufgehoben fühlt.
Von München aus wären es fast 400km einfach Strecke.
Ich werde es in München versuchen bei Fraukes Medicover.
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort

[Anila]

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Liebe Ulrike,
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Bei der LMU-Endokrinologie in der Zimsenstrasse war ich schon.
Es war sehr enttäuschend. Es wurden selektiv Laborbefunde und Arztberichte aus meinen Unterlagen rausgefischt, damit sie ihr Fosamax rechtfertigen konnte.
Aber vielleicht können wir uns mal am Marienplatz treffen?
Liebe Grüße
Anila

[Anila]

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Liebe Frauke,
Habe gerade einen Termin für Mai ergattern können😁.
Herzlichen Dank. Ich hoffe sehr ich komme hier weiter.
Welche Voraussetzungen muss man erfüllen um das PTH verschrieben zu bekommen?
Wie ist die Verträglichkeit der Spritze?
Liebe Grüße
Anila

[Ulrike1234]

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Hi Anila, ja lass uns auf einen Kaffee treffen. Gute Idee. Ich bin gerade in Tansania, teste aus, wie ich mit dem hypopara in der Wärme zurecht komme. Alles geht leider nur im Selbsttest. Sag, wann du Zeit hast. ich bin nächste Woche wieder daheim. Bis dahin LG Ulrike

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Lill

[Anila]

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Ja, gerne. Geht es bei Dir am 18. März um 11:00 Uhr vor der Rathausapotheke am Marienplatz?

• Diese Antwort wurde geändert vor 12 Monaten von Harald.

[Ulrike1234]

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Hallo Anila, ich habe am 18.03. 12 Uhr einen Arzttermin. Entweder danach so gegen 14Uhr oder vielleicht am Mittwoch 11Uhr?

[Anila]

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Dann lieber am 18. März gg 14:00, weil ich selbst am Mittwoch  zwei Termine habe.
Ich freue mich sehr.
Liebe Grüße

[Ulrike1234]

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OK Anila, dann 14 Uhr am 18.03. vor der Rathausapotheke. LG Ulrike

[InSeNSU]

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Hallo Anila,

für den Online-Austausch haben wir hier eine Mitgliedergruppe:

https://www.sd-krebs.de/gruppen/parathormon-ersatz-therapie-bei-hypopara/members/

in der du PTH-Nutzer findest. Der Austausch findet im Calciumforum statt.

Wenn du bei der Suche-Lupe „Forum“ auswählst und den Begriff „Palopegteriparatid“ (Wirkstoff im Yorvipath)

eingibst, findest du viele Forumsbeiträge zum Thema.

Viele Grüße

Frauke

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[Harald]

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Hallo Anila und Ulrike12334,

in München gibt es die leider verwaiste Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München.

Vielleicht wollt ihr sie ja wiederbeleben?

Wir in der Bundesgeschäftsstelle und die Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung unterstützen euch gern.

Auch seit ihr herzlich eingeladen zum 17. Treffen der Gruppenleiter*innen in Kassel, Kassel-Wilhelmshöhe, 9. -11. Mai 2025. Es gibt noch begrenzte Plätze.

Viele Grüße
Harald

Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Online-Vorträge am 28. Februar zu Migräne und nichtalkoholische Fettleber

[Anila]

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Hallo Harald,
Ich treffe mich mit Ulrike nächste Woche zum Teetrinken.
Wie können wir behilflich werden? Was ist zu tun? SD-Ca Betroffene in München gibt es sicher viele.
Liebe Grüße
Anila

[InSeNSU]

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Hallo Anila, hallo Ulrike,

schaut mal hier:

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/hilfe-zu/gruendung-einer-selbsthilfegruppe/

Es wäre toll, wenn ihr das für München in Angriff nehmen könntet!

Viele Grüße

Frauke

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