Fragen zu Medikamentenumstellung, Symptome, insbesondere bei Calcitriol
Ulrike1234Hallo liebe Hypoparas,
ich bin bei jeder Umstellung ängstlich, da es immer wieder andere unangenehme Symptome gibt.
Nun habe ich wieder eine neue Medikation/Vorschlag von meiner Ärztin, was ich gerade versuche zu befolgen.
Bei der Kontrolle letzte Woche waren meine Kalzimwerte, Phosphat etc. alle im grünen Bereich; Calcium 2,37, ionisiert 1,22.
Das Parathormon ist unter dem Normbereich und schwankt von 5 bis 15.
Eingestellt war ich vorher auf Calcitriol 0,25 1-0-1, Calcium Sandoz 500 mg 1-0-1.
Wirklich gut ging es mir, trotz der guten LaborWerte nicht. Vor allem plagen mich Unruhe und Konzentrationsproblem, Schlafen geht auch schlecht.
Nun hat meine Ärztin (Endikrinologin) vorgeschlagen ich soll den Morgenwert auf 0,500 Calcitriol erhöhen und abends 0,25 weiter nehmen. Dafür sollte ich das Calcium von vorher 1000 mg auf 500 reduzieren oder ggf. ganz weglassen.
Das wäre das Ziel solange das Parathormon nicht wieder anspringt. Ggf. gehen davon auch die Symptome, wie Unruhe weg und das Allgemeinbefinden wird besser.
Nun habe ich seit fast 2 Tagen das Calcitriol erhöht und versuche mit einer Tablette 500 mg Calcium auszukommen, was ich schon mal schwierig finde.
Daher
gibt es hier Erfahrungen wie schnell man das Kalzium reduzieren sollte?
Kennt jemand diese Unruhe, Zittern ums Herz und Atmung (wie Wimmern)? Geht dies irgendwann von selbst weg, wenn sich der Körper gewöhnt? Oder kann man hier etwas machen?
Ich gehe mal davon aus, bei diese Substitution braucht der Körper auch Zeit und stellt sich dann darauf ein? Ist dies so oder sollte man, wenn die Symptome nach 3 oder 4 Tagen nicht aufhören die Medikation anpassen, wieder mehr Kalzium nehmen etc.?
Dies kennt bestimmt der ein oder andere und hat hier Infos, wie sich das mit dem Calcitriol verhält und den Symptomen.
Viele Gruesse
Ulrike
InSeNSUHallo Ulrike,
leider verstehe ich diese Umstellungsstrategie auch nicht so recht. Das Calcium muss ja irgendwo herkommen, zu dessen Aufnahme das Calcitriol fördernd beiträgt. Auch beim Gesunden müssen täglich 1000 mg Calcium per Nahrung/Getränke zugeführt werden
https://www.dge.de/wissenschaft/referenzwerte/calcium/?L=0
da auch ständig welches „verbraucht“ bzw. ausgeschieden wird. Reicht dein Nahrungscalcium dafür aus?
Wenn man die Calcitrioldosis steigert, wird auch die Aufnahme von Phosphat erhöht. Da zu viel Phosphat ähnlich wirken kann, wie zu wenig Calcium im Blut, kann das auch kontraproduktiv sein. Der Calciumwert war doch schon im Normbereich und sogar höher, als in den Behandlungsempfehlungen angegeben.
Vielleicht solltest du der Endokrinologin beim nächsten Kontakt die DGE-Behandlungsempfehlungen und unsere Ernährungsbroschüre mitbringen/verlinken:
http://sd-krebs.de/pdf/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
https://www.sd-krebs.de/pdf/BehandlungsempfHypopara-20210615-Online.pdf
Oft wird Weglassen der Calciumtabletten empfohlen, weil eine zu hoche Calciumausscheidung im Urin befürchtet wird. Calcium im Urin steigt aber nur bei zu hoher Einzeldosis der Tabletten. Und es steigt, wenn der (auch lediglich durch Calcitriol geförderte!) Wert im Blut zu sehr ansteigt für die beim Hypopara erniedrigte Nierenschwelle. Vielleicht sollte doch schon mal die Menge im 24-Stunden-Urin kontrolliert werden, wenn diesbezüglich Bedenken bestehen.
Bei schlechter Verträglichkeit von Calciumcarbonat (Filmtabletten) und Calcium-Brausetabletten kann man es mit Calciumacetat-Filmtabletten versuchen. Calciumcitrat gibt es leider nur noch als Nahrungsergänzungsmittel (nicht verschreibungsfähig).
Missempfindungen am Herz kommen zu Beginn der Calcitriol-Therapie nach meiner Erfahrung manchmal vor, vermutlich, weil per Kapseln mehr Calcitriol auf einmal anflutet, als bei körpereigener Herstellung. Das braucht eine Gewöhnungsphase, wird aber durch mehr Calcitriol auch nicht einfacher.
Bei zu viel Calcium im Blut mit vermehrter Urin-Ausscheidung können auch Kalium und andere Elektrolyte mit verlorengehen. Darauf kann das Herz ebenfalls reagieren.
Besonders bei erhöhter Urin-Menge unbedingt auf ausreichend Flüssigkeitszufuhr achten! Zwei Liter pro Tag sind durchschnittlicher Bedarf. Auch eine ungenügende Flüssigkeitszufuhr kann Beschwerden verursachen.
Gegen das Vibrieren könnte Magnesium-Einnahme (normaler Tagesbedarf 3oo mg) zusätzlich erwogen werden. Das trägt zur Entspannung bei, würde sich bei Überdosierung rechtzeitig durch Müdigkeit und Durchfall bemerkbar machen.
Ist inzwischen mal Vitamin B12 getestet worden? Hier ggfs per Spritzenkur (i.M.) einen Mangel zu beseitigen könnte hilfreich sein.
-So, nun hoffe ich dass die Endokrinologin gesprächsbereit ist und vielleicht die eine oder andere meiner Informationen hilfreich.
Alles Gute wünscht dir
Frauke
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Ulrike1234Liebe Frauke,
danke für Deine wiedermal ausführliche Antwort.
Ja genaus das Kalzium muss ja irgendwo herkommen. Also ich versuche schon Joghurt, Kefir, Emmentaler, Grünkohl etc. einzubauen, wo es geht. Ihr habt ja auch diesen Kalziumrechner Link Kalzium-Rechner | Gesundheitsinformation.de, da müsste das Kalzium, wenn man es statisch sich ansieht eigentlich passen.
Die Endikrinologin hat mir diese Dosierung nach den rechst stabilen Blutwerten letzte Woche so verordnet.
Das Verhältnis Kalzium Phosphat hatte sich danach in den letzten 3 Wochen verbessert; Phosphat auf 4,2 (Range 2,5 -4,8), ionisiertes Kalzium 1,22, Gesamtkalzium stabil bei 2,37 über 3 Wochen; auch Urin (nicht 24 h h) lag alles in der Range Calcium, Phosphat, Kreatinin.
Ja, ich dachte das Calcitriol vertrage ich erst überhaupt nicht (gab Brechreiz und dieses dumme Herzzitterdruckgefühl). Die erhöhte Dosis von 0,75 am Tag habe ich jetzt 3 Tage genommen. 500 mg Kalzium nehme ich dann über den Tag dennoch als Tablette. Den Körper muss man wohl Zeit geben. Heute geht es mir tatsächlich etwas besser; Allgemeinbefinden, weniger Wimmern und Zittern. Aber es geht ja immer hoch und runter mit den Symptomen wie ich lernen musste.
Ich habe auch zwischenzeitlich den Beitrag von StefanF gefunden, wo er beschreibt wie er jetzt mit 1,25 Calcitriol ohne Calcium auskommt. Und auf Deine Frage, wie er denn den Calciumbedarf deckt, schreibt er, dass er hier nicht besonder darauf achtet. Für ihn scheint dies ja trotzdem gut zu funktionieren ohne Calcium. Es gibt wohl viele Einzelbeispiel und jeder ist anders. Auch gemäß seinem Beitrag hat man früher eher mehr Calcium verordnet, und jetzt eher Calcitriol wie ich seine Ausführungen verstanden habe.
Thema: Hypopara ohne Calcium | SD-Krebs
Ja, Magnesium nehme ich (400 am Tag) und B12 werde ich jetzt auch mal checken lassen.
Ich 2 Wochen gehe ich wieder Blut ziehen. Bis dahin nehme ich, erstmal die Dosis, wenns nicht schlechter wird, um einen Vergleich der Blutwerte zu haben. Ich wünschte die Symptome würden vollständig verschwinden.
Aber wie Du mir ja letztens auch schon geraten hattest… Geduld ist hier wohl gefragt.
Viele Gruesse und noch ein schönes Wochenende
Ulrike
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Ulrike1234Mir ist gerade noch eingefallen:
Die Begründung der Endokrinologin zur Erhöhung Calcitriol war wohl, dass jede Calciumaufnahme aus der Nahrung besser ist als aus Calciumtabletten. Daher versucht man wohl dies zu erhöhen, wenn möglich und die Calciumsubstitution auf 0 zu reduzieren.
Das ist alles rückblickend etwas verwirrend..In den ersten 4 Wochen meiner Hypopara Odyssee, sollte ich ja lieber eine Kalziumtablette mehr einwerfen, wo ich dann bis 4000 mg pro Tag eingenommen hatte. Dann sollte ich wieder auf 1000 mg reduzieren gemeinsam mit Calcitriol. Und nun ist das Ziel die Calciumversorgung allein durch durch Calcitriol sicherzustellen.
GloeckchenHallo zusammen … mein erster Beitrag … mir hat man 2021 aus versehen die Nebenschilddrüsen mit entfernt 🤷🏻♀️kann ja mal passieren🤦🏻♀️und bis ich zu Professor Barthel nach Bochum kam dachte ich jeden Tag meine Lebenszeit ist abgelaufen. Ich habe bis dahin jeden Tag Kalzium genommen ohne Ende nur noch Milch Käse Joghurt und ihr kennt das alles … gegessen . Er hat mich auf Calcitrol eingestellt 👍🏽👍🏽👍🏽ich sollte das Kalzium sofort weg lassen aber ich habe aus Panik einen Monat dafür gebraucht … heute esse ich alles wo ich drauf Lust habe und lebe ein ganz normales Leben … ich hatte vorher alles was man sich zu diesem Thema denken kann es war die Hölle und keiner hatte mich verstanden… ich bin glücklich so wie es jetzt ist und mega Dankbar an den Professor… ich denke heute noch jeden Tag an den Krampf den ich zu Anfang hatte aber alles wird besser und alles wird gut wenn man in die richtigen Hände kommt … nicht aufgeben 😉liebe Grüße an alle Claudia
GloeckchenHallo … diese Ängste und körperlichen Erscheinungen kenne ich nur zu gut … ich sollte das Kalzium auch sofort weg lassen und habe das mit Angst in drei Wochen geschafft … ich nehme drei mal am Tag Calcitrol 0,5 und führe ein ganz normales Leben … mein Arzt sagte mir alles so essen und trinken wie Ich es gewohnt bin … und das klappt wunderbar … zwischendurch werde ich jetzt nach zwei Jahren auch noch mal bisl nervös aber es ist ja immer alles in Ordnung… mir haben sie ,,aus Versehen „ die Nebenschilddrüsen mit entfernt 🤦🏻♀️🤷🏻♀️ich ändere nichts daran und seit dem ich das akzeptieren kann geht es mir besser … Kopf hoch … liebe Grüße Claudia
InSeNSUHallo Claudia,
Calcitriol erhöht die Aufnahme von Calcium aus dem Darm ins Blut. Dies Calcium muss aber irgendwo herkommen, denn ersetzen tut Calcitriol das Calcium nicht. Gesunde sollen laut DGE-Empfehlung 1000mg Calcium täglich per Nahrung/Getränke zu sich nehmen. Das klappt leider nicht immer. Beim Hypopara kommt ein weiteres Problem dazu: Der Phosphatwert im Blut ist oft zu hoch. Ist dein Phosphatwert im Blut immer in Ordnung? Viele sehr Calcium-haltige Lebensmittel enthalten gleichzeitig viel Phosphat. Ausführlich Info dazu gibt unsere Ernährungsbroschüre, die du beim Verein bestellen oder hier nachlesen kannst.
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
Um genug Calcium ohne zu viel Phosphat zu sich zu nehmen, braucht man als Hypopara manchmal durchaus etwas Calcium als Tablette zusätzlich.
Deine Dosis Calcitriol erscheint mir sehr hoch. Leider fördert dies Medikament aber nicht nur die Aufnahme von Calcium, sondern auch die von Phosphat. Insofern wäre es sehr wichtig, einmal das anorganische Phosphat im Blut bei dir zu prüfen! Zu viel Phosphat kann die Gefahr von Weichteilverkalkungen erhöhen. Das Calcium-Phosphat-Produkt sollte eine gewisse Grenze nicht unterschreiten. Die GfR der Nieren und das Kreatinin zeigen, wie gut die Nieren mit der Medikation langfristig klarkommen. Ausführlich nachlesen kannst du das hier:
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2021/09/BehandlungsempfHypopara-20210615-Online.pdf
Diese Infos kannst du ebenfalls bestellen aber auch direkt ausdrucken und gerne auch zum nächsten Arzttermin mitnehmen. Nierenschäden werden oft erst spät bemerkt. Nur wenn alle in diesen Behandlungsempfehlungen genannten Werte im Zielbereich liegen, ist dein Hypopara medikamentös richtig eingestellt.
Viele Grüße
Frauke
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