[Tina8166]

Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 240165

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Hallo!
Hatte vor ein paar Tagen von meiner Geschichte erzählt.
Heute musste ich zu einem meiner wöchentlichen Kontrolluntersuchungen bei meiner Hausärztin. Diese hatte vor über 10 Tagen den 6 Seiten langen Entlassungsbrief der Klinik wo ich drei Monate gelegen habe und ein eigenes Anschreiben an die Krankenkasse gefaxt, weil die Kostenübernahme für das Medikament „Forsteo“ welches ich in der Klinik „off-Label“ bekam noch nicht geklärt ist. Da das Medikament am Montag verbraucht ist und ich somit ein Rezept für einen neuen Injektions-Pen benötige, fragte ich an, ob sie Antwort von der Krankenkasse erhalten habe. Sie verneinte dies, aber noch während unseres Gespräches kam ein Fax in der Praxis von der Krankenkasse an. Beigefügt war ein Frage-Antwort-Bogen den meine Ärztin ausgefüllt zurück senden sollte. In dem Schreiben wurde gefragt:
-Was für eine Erkrankung hat die Patientin?
-Ist diese Erkrankung Lebensbedrohlich oder ist die Patientin in ihrer Lebensweise arg eingeschränkt?
-Welcher Therapieerfolg wird erwartet oder besteht überhaupt die Möglichkeit auf Erfolg?
-Welche Maßnahmen wurden bisher durchgeführt?
Meine Ärztin rief daraufhin ziemlich aufgebracht bei der Krankenkasse an. Der zuständige Sachbearbeiter war natürlich grad nicht da. Wir verblieben, dass ich sie um 13:30 Uhr in der Praxis anrufe. Leider hatte sie bis zu dem Zeitpunkt noch nichts erreicht. Ich rief um 16:00 Uhr wieder bei ihr an, da war sie aber noch nicht da. Um 17:30 Uhr teilte sie mir dann mit, dass der eigentlich zuständige Sachbearbeiter im Urlaub ist. Seine Vertretung hatte keine Ahnung von „off-Label“ und wäre dafür ja auch gar nicht zuständig. Er wollte sich aber die Mühe machen und sehen, was er bis morgen erreichen kann. Meine Ärztin hat der Krankenkasse nochmal sämtliche Berichte aus allen drei Kliniken faxen müssen. Sie konnte mir nicht versprechen, ob sie morgen was erreicht. Ihr sind die Hände gebunden. So kann sie mir kein Rezept ausstellen. Ich sollte mich mit der Klinik wo ich war in Verbindung setzen und nachfragen, ob ich das Medikament von dort bekommen könnte. Die mussten das aber schon zu dem Zeitpunkt als ich da war selbst bestellen und es hat 5 Tage gedauert bis es dort in der Apotheke verfügbar war. Bei meiner Apotheke dauert es drei Werktage bis er das per Kurier direkt von der Firma bekommt. Aber es ist ja nicht einmal sicher, ob die Kasse die Kosten überhaupt übernimmt. Ich selbst kann die Kosten nicht tragen. Ein Pen für 28 Tage kostet 550€. Da das Medikament das einzige ist was nach einen halben Jahr endlich angeschlagen hat, habe ich jetzt eine Wahnsinns Panik, dass sich jetzt alles wiederholt. 😥 Ich war so froh, dass die Tetanie-Krämpfe jetzt einigermaßen erträglich waren und jetzt das. Weiß nicht wie es dann weiter gehen soll. Bin momentan Psychisch ziemlich angeschlagen, aber wenn das jetzt wieder schlimmer wird, dann bin ich am Ende. Will das alles nicht noch mal durchmachen müssen. 😥
Sorry, musste das alles mal los werden.
Lieben Gruß, Tina 😥

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 294326

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Hallo Tina,

wenn die Krankenkasse nicht einwilligt oder es nicht auf die Reihe kriegt, sollte Deine Ärztin der Krankenkasse morgen mitteilen, dass Du ohne das Medikament in den nächsten Tagen wieder zurück ins Krankenhaus an den Tropf müßtest (auch wenn das hoffentlich nicht ganz so ist). Zwei Tage Krankenhaus kosten schon mehr als das Medikament für 28 Tage. Wenn die Krankenkasse das nicht begreift, sehe ich nur noch die Möglichkeit, mit Öffentlichmachung (Presse, Fernsehen) zu drohen.

Ich finde es auch nicht korrekt von der Ärztin, dass Du Dich an die Klinik wenden sollst. Das halte ich für ihren Job. Dafür ist sie doch Deine Hausärztin. Sie muss alles medizinisch notwendige für Dich veranlassen!

Wegen der Probleme mit off-Label Verschreibung weiß ich für Deine Ärztin einen guten Ansprechpartner bei der Deutschen Endokrinologischen Gesellschaft. Er ist dort zuständig für
Berufspolitische Fragen
Priv.-Doz. Dr. Reinhard Finke
Praxisgemeinschaft an der Kaisereiche
Wilhelm-Hauff-Str. 21
12159 Berlin
Tel.: 030/8595360
Fax: 030/85953611
E-Mail: finke@kaisereiche.de

Und hat eigene Erfahrungen mit off-label Problemen und kann ihr sicher sagen, wie sie damit umgehen muss. Sie kann gerne sagen, das der Hinweis von der InSeNSU kommt. Dr. Finke kennt uns.

Lass Dich nicht unterkriegen! Die können Dich nicht hängenlassen, nur weil ein Sachbearbeiter keine Ahnung oder Deine Ärztin womöglich Angst vor Regressforderungen hat (Das meint sie wahrscheinlich mit “ ihr sind die Hände gebunden“). Regressforderungen stellen die kassenärztlichen Vereinigungen meines Wissens nur, wenn man die medizinische Notwendigkeit einer Verordnung nicht nachweisen kann. Und was ist wohl medizinisch notwendiger als das Forsteo für Dich?

Also keine Panik. Du kannst mich gerne anrufen und auch der Ärztin kannst Du gerne meine Nummer geben. Ich war früher bei der Verbraucher-Zentrale und weiß, wie man seine Rechte als Verbraucher (Patient=Verbraucher von Gesundheitsdienstleistungen) durchsetzt, auch wenn sich irgendwelche „hohen Tiere“ querstellen.

Ausserdem kannst Du Dich auch an die „Unabhängige Patientenberatung“

wenden. In Hannover sind die Freitag telefonisch von 9-12 zu erreichen:
0511 / 70 148-73 oder
0511 / 70 148-29 oder
0511 / 70 148-81

Ich hoffe die haben auch noch Ideen, was akut zu tun ist.

Du bist also nicht allein mit dem Schlamassel.

Viel Grüße und
:console:

Frauke

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294327

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Hallöchen Tina, 😉

ach Mensch,Deine Panik kann ich gut nachvollziehen und ist auch total verständlich…!! :friend:

Fahre nach Möglichkeit zweigleisig und gehe morgen in die Klinik wo Du gelegen hast,versuche dort über einen Stationsarzt ein Rezept zu bekommen!!
Sie kennen ja Deine Krankenakte und sicher haben Sie dort auch mehr Möglichkeiten,Dir eines auszustellen!! Du hast ja nichts zu verlieren und mehr wie „Nein“ sagen können Sie nicht!!!

Auch würde ich bei der Krankenkasse mächtig Druck machen!! Selbst wenn der zuständige Sachbearbeiter im Urlaub ist,so muß sich doch jemand Deiner Sache annehmen und Entscheidungen treffen….!!! 👿

Frauke hatte Dir ja auch angeboten,das Du Sie anrufen kannst,vielleicht hat Sie da ja auch noch den ein oder anderen Tipp für Dich..!! 😉

Ist natürlich alles ein bißchen doof,das morgen auch noch Freitag ist…!!

Ich drücke Dir aber ganz ganz dolle die Daumen,das Du morgen Dein Rezept in Händen hältst…!! :daumen: :daumen:

Laß Dich nicht unterkriegen,Du schaffst das!!! :console:

Liebe Grüße sendet Dir das :angel: Engelchen

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294328

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Guten Abend Frauke, 😉

Ups,das war jetzt „Stereo“!! 😉

Gruß Engelchen

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294329

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Hallo Ihr beiden!
Vielen Dank für Eure Antworten. Ihr seid total lieb. Ich sitze hier zu Hause und heul mir die Augen aus dem Kopf. Könnte das nicht ertragen, wenn die Krämpfe wieder so extrem schlimm werden. Sind zwar trotz des Medikamentes immer noch welche da, aber nicht mehr so oft und so intensiv. Vorher war es die Hölle. Meine Ärztin sagte, dass es vielleicht 3-5 solcher Fälle gibt, die solch ausgeprägten Tetanien haben und wo man es nicht nur mit Rocaltrol und Calcium in den Griff bekommt. Ich verstehe das alles nicht.
Lieben Gruß, Tina 😥

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294330

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Guten Morgen Tina, 😉

ich kann Deine Angst und Deinen Frust verstehen,ist ja auch keine angenehme Sache,diese Tetanien…! 😥

Versuche aber trotzdem „ruhig“ zu bleiben,sicher wird eine Lösung gefunden!! :friend:

Frauke hat Recht,Deine Ärztin hat da für Dich vollen Einsatz zu zeigen…!!! 🙄

Also nochmals toi toi toi :daumen:

In Gedanken bin ich bei Dir… :friend:

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294331

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Hallo!
Hatte grad einen Anruf von meiner Hausärztin. Sie hatte einen Anruf von meiner Krankenkasse die ihr mitteilte, dass die Kosten für das „Forsteo“ nicht übernommen werden, weil der Einsatz damit in Verbindung mit meiner Erkrankung nicht geklärt ist. Ich soll mich mit der Klinik in Verbindung setzen wegen eines Aufnahmetermins. 😥
Lieben Gruß, Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294332

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Hallo Tina,

bin schon den ganzen Morgen fieberhaft am Telefonieren. Vielleicht kann folgende Info den Ärzten noch helfen, die off-label-Verschreibung noch durchzusetzen:
http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00001304?order=2

Auch die Klinikärzte können sich jederzeit gerne mit mir in Verbindung setzen. Was auf meinem Anrufbeantworter landet, beantworte ich so schnell wie möglich.

Es ist noch nicht alles verloren. Bleib tapfer!

Liebe Grüße
Frauke

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294333

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Hallo Frauke!
Mit der Tapferkeit tu ich mich ehrlich gesagt sehr schwer. Habe die Seite aufgerufen, kann aber leider kein Englisch. Kannst Du mir im groben sagen was da steht?
Danke, dass Du Dich so sehr bemühst!
Lieben Gruß, Tina 😥

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294334

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Liebe Tina, 😉

möchte Dir ganz viel Kraft wünschen und bleib tapfer!!! :console:

Ich drücke ganz doll weiter…!!! :daumen: :daumen:

Mensch,ich „fiebere“ hier so mit…!!

Liebe Grüße

:angel: Engelchen

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294335

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Hallo Tina, offl-abel kann man nur unter sehr strengen Bedingungen verschreiben. Der Fragebogen an deine Ärztin bezog sich wohl darauf. Es gibt dazu nur Sozialgerichtsurteile (Präzedenzfälle), weil das Gesetz nicht alle Details regelt.

Jedenfalls lautet eine Bedingung für das Verschreiben:

„…außerhalb eines Zulassungsverfahrens gewonnene Erkenntnisse veröffentlicht sind, die über Qualität und Wirksamkeit des Arzneimittels in dem neuen Anwendungsgebiet zuverlässige, wissenschaftlich nachprüfbare Aussagen zulassen und auf Grund deren in den einschlägigen Fachkreisen Konsens über einen voraussichtlichen Nutzen in dem vorgenannten Sinne besteht.“

Der Link zeigt Informationen zu einer amerikanischen Studie über den Einsatz von PTH bei Hypopara, die schon gute ergebnisse erzielt hat. Darauf könnte man sich berufen.

Die „einschlägigen Fachkreise“ versuche ich gerade per Telefon zu erreichen und um Hilfe zu bitten. Es handelt sich um Ärzte aus der Sektion Calciumregulierende Hormone und Knochenstoffwechsel der DGE. Das sind definitiv die zuständigen Fachleute.

Wie kann ich Dich erreichen, wenn ich was hinkriege? Darf ich einer Ärztin aus Göttingen (=Fachleute) Deine Tel. Nr. geben?

Frauke

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294336

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Hallo Frauke!
Ja natürlich kannst Du meine Telefonnummer an die Ärztin weiter geben. Wäre dankbar für jede Hilfe. Bin ziemlich am Ende.
Lieben Gruß, Tina

Was den Fragebogen an meine Ärztin anbelangt: Es ging alles aus dem Entlassungsbericht der Klinik hervor und dem Schreiben, was sie selbst noch dazu geschrieben hatte. Wozu diese ganzen Fragen, wenn alles mit diesen Schreiben beantwortet wurde?

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294337

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Hallo Tina

Prof. Pfeilschifter bietet Dir an, im Krankenhaus Lutherhaus Essen (stationär) noch mal andere Therapiemöglichkeiten zu suchen. (Seine Nummer und ein paar Hinweise gebe ich Dir lieber telefonisch.) Er ist bundesweit als Experte bekannt. Zu einer Unterstützung der Forsteo-Medikation konnte er sich aus medizinischen Gründen nicht entschließen.

Frauke

[Tina8166]

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| Beitrags-ID: 294338

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Hallo Frauke!
Was für Therapiemöglichkeiten gibt es denn noch die wahrscheinlich nicht schon an mir ausprobiert wurden?
Rocaltrol 0,5 habe ich eine Zeitlang 4×12 Kapseln am Tag genommen. Über 8 Wochen 24 Std. Dauerinfusion hochdosiert mit Calcium. Ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen. Bis die dann das Forsteo eingesetzt haben. Warum hält der Arzt aus Essen nichts davon?
Lieben Gruß, Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294339

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Hallo Tina,

die Ärztin in Göttingen heißt Dr. Siggelkow und ist in der Praxis „Endokrinologikum Göttingen“ unter 0551-633746-0 zu erreichen, falls Du einen ambulanten Termin machen möchtest. Wenn, dann solltest Du das bald tun und Dich auf die InSeNSU und mein Telefonat mit ihr berufen. Eine stationäre Aufnahme oder besser noch ein weiteres Rezept für Forsteo zum Zeit gewinnen aus der Uni-Klinik wäre ansonsten sicher wünschenswert.

Wie schnell Du in Essen aufgenommen werden kannst, weiß ich nicht. Prof. Pfeilschifter kann sich zur Sache nicht detailliert äußern, ohne Dich selbst gründlich untersucht zu haben und alle Befundberichte gelesen zu haben. Du müßtest Dich also ans KH Lutherhaus Essen Telefon (0201) 805-0 wenden.

Die Vorbehalte gegen Forsteo sind:Es ist ein gentechnisch hergestelltes Präparat und für den Einsatz bei Hypopara gibt es noch keine Langzeitstudien. Erhebliche Nebenwirkungen sind beim Langzeitgebrauch nicht ausgeschlossen. Deshalb ist der Einsatz bei Osteoporose ja auch auf 18 Monate beschränkt.

Ich bin ja nun kein Arzt und gehe ungern schriftlich so weit ins Detail (warum rufst Du nicht an?) aber soweit Du berichtest, wurden bislang bei Dir nur Präparate mit dem Wirkstoff Calcitriol angewendet. Es gibt noch Medikamente mit Alphacalcidol oder Dihydrotachysterol, die ebenfalls zur Erhöhung der Resorption von eingenommenem Calcium einsetzbar sind. Außerdem kann man die Calciumausscheidung der Nieren mit Thiaziddiuretika (=eine bestimmte Sorte Entwässerungstabletten) senken und so den Blutcalciumspiegel erhöhen. Man muss dann allerdings den Kalium- und Natriumspiegel gut überwachen und auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten.

Da ich nicht überblicke, was genau in den bisherigen Kliniken gelaufen ist, kann ich mehr zu Deinem konkreten Fall aber nun auch nicht sagen.

Auf jeden Fall würde ich an Deiner Stelle auch ohne Forsteo die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht weiß ja doch noch jemand mehr als die Ärzte, die sich bisher um Dich bemüht haben.

Ich drück Dir die Daumen.

Viele Grüße
Frauke

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294340

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Liebe Tina, 😉

ich habe Dir eine PM geschrieben,schau doch bitte mal…!! 😉

Liebe Grüße

:angel: Engelchen

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294341

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Ich frage mich, ob es so gut war mich auf das „Experiment“ mit dem Forsteo einzulassen. Ich habe in dieses Medikament soviel Hoffnung gesetzt und als ich dann merkte, dass es tatsächlich hilft, war ich so froh darüber, dass ich darüber vergaß, dass der Arzt mir gesagt hatte, dass er nicht weiß, ob die Krankenkasse die Kosten dafür übernimmt. Er wollte zwar am Montag selbst mit dem Medizinischen Dienst meiner Krankenkasse sprechen, aber ob das Aussicht auf Erfolg hat, konnte er mir natürlich nicht sagen. 28 Tage konnte ich jedenfalls wieder ein einigermaßen normales Leben führen.

Liebe Frauke und liebes Engelchen!
Ich wollte Euch für Eure Hilfe und Aufmunterungen ganz herzlich danken!
Schön, dass es Menschen wie Euch gibt, bei denen man sich mal aussprechen kann. Aber belastet Euch das nicht auch manchmal? Ihr seid doch nun selber mit Krankheit vorbelastet und ich bekomme langsam ein schlechtes Gewissen Euch mit meinen Problemen zu zu texten.
Lieben Gruß, Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294342

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Hallo Tina,

wir helfen gerne und ein schlechtes Gewissen nützt niemandem.

Ich habe bei den diversen Telefonaten und Internet-Recherchen zum Off-label-Problem jetzt vieles herausgefunden, was ich schon immer mal klären wollte. Die PTH-Therapie ist ja etwas, was für viele Hypopara-Patienten von Interesse ist. Dass die Pharma-Industrie kein Interesse an einer offiziellen Zulassung von Forsteo oder Preotact für Hypopara hat, weil wir zu wenige sind, wußte ich ja. Nun weiß ich auch, wie gering die Chancen sind, es trotzdem irgendwie zu bekommen und warum.

Mir tut nur leid, dass dieser Erkenntnisgewinn Dir in Deiner konkreten Situation nicht weiterhilft. Wenn ich Dir noch irgendwie mit Informationen oder Vermittlung von Kontakten helfen kann, mach ich das aber gerne.

Viele Grüße
Frauke

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294343

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Hallöchen Tina, 😉

was lese ich da,Du brauchst doch kein schlechtes Gewissen zu haben,dafür ist doch das Forum da..!! 😉

Wenn es jetzt auch nicht geklappt hat,so möchte ich Dir sagen,verzweifle nicht und schaue nach vorne,das „Lichtlein“ wird kommen…!! :friend:

Der Tag wird kommen,wo es Dir besser geht und Du auch wieder ein besseres Leben führen kannst,habe Geduld und laß Dich auf „NEUES“ ein…!! :console:

Ich werde natürlich weiterhin die Daumen ganz fest drücken,selbst wenn ich schon Krämpfe in den Fingern habe..!! :daumen:

Ich schicke Dir einen großen Sack,in dem ist ganz viel ZUVERSICHT,GEDULD und KRAFT!!!

Liebe Tina,Du wirst es schaffen,denk positiv…!! 😆

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294344

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Hallöchen Tina, 😉

eine PM wartet in Deinem Postfach auf Dich…!! 😉

Liebe Grüße

:angel: Engelchen