[Alba]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294406

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Hallo,
ich verfolge diese ganze unsägliche Geschichte bisher nur lesend. Ich möchte aber nochmal etwas ins Gedächtnis rufen, was Frauke auf der ersten Seite dieses Threads geschrieben hat und von dem ich nicht weiß, ob und inwieweit es berücksichtigt wurde bei Tina oder womöglich einfach untergegangen ist.
Hier also:

aber soweit Du berichtest, wurden bislang bei Dir nur Präparate mit dem Wirkstoff Calcitriol angewendet. Es gibt noch Medikamente mit Alphacalcidol oder Dihydrotachysterol, die ebenfalls zur Erhöhung der Resorption von eingenommenem Calcium einsetzbar sind. Außerdem kann man die Calciumausscheidung der Nieren mit Thiaziddiuretika (=eine bestimmte Sorte Entwässerungstabletten) senken und so den Blutcalciumspiegel erhöhen. Man muss dann allerdings den Kalium- und Natriumspiegel gut überwachen und auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten.

Ist das denn alles abgeklärt/ausprobiert worden?
MfG Alba

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294407

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Guten morgen!
Habe eine schlechte Nacht hinter mir. Bekam gestern spät Abends wieder einen Krampf. Konnte nicht nach der Schwester klingeln und meine Bettnachbarin schlief so fest, dass sie mich nicht gehört hat. Trau mich eigentlich nicht mal mehr nach draussen, weil ich immer Angst habe, dass was passiert. Bekomme weiterhin kein Calcium i.V. zugeführt und das kribbeln ist fast nicht mehr zu ertragen. Dafür bekam ich gestern Nachmittag noch die Vitamin D Depotspritze mit 100.000 Einheiten. Der Oberarzt hatte 80.000 Einheiten angekündigt. Zudem soll ich weiterhin das Rocaltrol und A.T.10 nehmen. Ich frage mich langsam ob drei verschiedene Präparate in der Dosierung auf Dauer so Gesund sind. Die Calciumausscheidung im Urin ist schon sehr gering. Kaliumwerte zu niedrig.
Ginger: Die Herforder Klinik hat das alles versaut, musste mir aber leider sagen lassen, dass eine Schadenersatzforderung wenig Aussicht auf Erfolg hat.
Engelchen:
Alles kein Problem. Schau erst mal zu, dass Deine Maus wieder gesund wird. Das ist viel wichtiger.
Ina M.:
Mir wäre es eigentlich auch lieber, wenn es die Tropfen wären, die nicht helfen würden. Bekomme sie sowieso sehr schwer runter und mir wird schlecht davon. Aber ich füge mich ja allem, auch wenn mir viele Dinge sehr schwer fallen.
Euch allen lieben Dank für Eure Anteilnahme. Ich melde mich wieder.
Lieben Gruss, Tina

[Irmy]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294408

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Hallo Tina,
Deine Geschichte ist wirklich ganz schrecklich und ich leide mit Dir. Meiner Meinung nach ist es eher richtig, wenn man von den hohen Ca-Dosen weggeht, solange nicht geklärt ist, wohin es geht. Ausgeschieden wird es ja anscheinend nicht. Bei mir hat es sich vor 4 Jahren durch fehlerhafte Substitution in die Knochen eingelagert, was auch ganz schreckliche Schmerzen verursachte.
Auch heute reguliere ich die Substitution lieber über das Rocaltrol.
Aber bei Dir wird wohl letzten Endes nur das Forsteo helfen und ich kann mir nicht vorstellen, dass Dir das dann verwehrt werden wird.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es schnell zu dieser Entscheidung kommt. Leider musst Du alles „brav“ über Dich ergehen lassen, damit die Notwendigkeit zweifelsfrei geklärt wird.
Kopf hoch wenn der Hals auch dreckig ist!
Liebe Grüße aus BA-WÜ
Irmy

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294409

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Hallo Tina und Mitleser,

da A.T.10 erst nach 2-4 und Vitamin D3 (wie das in der Spritze) erst nach 4-6 Wochen ihren vollen Therapie-Effekt entfalten, ist es gut, dass die Sache weiterhin stationär und damit engmaschig überwacht wird. Außer einem zu starken Calciumanstieg kann bei der Mischung der Präparate aber meines Wissens nichts passieren. Und wenn der Anstieg wieder Erwarten doch käme (man kann nie wissen…), könnte man durch Absetzen des Rocaltrols schnell etwas „herunterfahren“.

Zu bedenken ist noch: eine einmalige Dosis Vitamin D ist etwas anderes, als eine Dauertherapie mit hochdosiertem Vitamin D. Für die Dauertherapie würde man täglich 20000 – 40000 I.E. geben, oder die Spritze mit 100000 I.E. (in anderer Dosierung gibt es wohl keine Spritzen) alle 3-5 Tage wiederholen.

Ich bin zwar ein Krimifan, aber ich hoffe, dass dieser „Krimi“ nun bald doch ein gutes Ende findet. Bis dahin gilt natürlich weiterhin:
:daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen:

Viele Grüße
Frauke

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294325

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Hallo Ihr lieben!
Leider bis jetzt keine neuen Erkenntnisse bis auf die Tatsache, dass die Krämpfe wieder eskalieren und ich da durch muss 😥 .
Dienstag lag der Calcium-Wert noch bei 2,1. Mittwoch dann schon nur noch bei 1,76 und gestern bei 1,58. Bekam gestern Abend einmalig eine Infusion mit 3 Ampullen Calcium, weil es nicht mehr auszuhalten war. Heute steh ich aber schon wieder unter Dauerstrom. Trau mich kaum noch nach draussen zu gehen, weil ich Angst habe, es passiert was. Dann sitze ich draussen fest. Vorgestern hat mich Murma besucht. Tat mir nur sehr leid, dass ich in dem Moment so sehr mit mir selbst und dem Krampf beschäftigt war. Und gestern war Ginger wieder da. Habe mich total über die Besuche gefreut und finde es nach wie vor Phänomenal. Ich hoffe, wenn ich irgendwann endlich selber wieder fit bin, dass ich anderen mit meiner Erfahrung helfen kann. Möchte das, was ihr mir in dieser Zeit gegeben habt, so gerne wieder zurück geben.
Seid alle lieb gegrüsst, Tina

[Murma]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294410

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Hallo liebe Tina,

da mach Dir mal keinen Kopf, dass es Dir nicht so gut ging, als ich da war. Erstens war es Dir anzusehen und zweitens kannst du gar nichts dafür! Im Gegenteil: Ich bewundere Dich dafür, wie Du das durchstehst. Und wie Du es trotz Krämpfen geschafft hast, mir so viel zu erzählen!

Ich melde mich wieder aus dem Norden zurück und muss ganz geknickt feststellen, dass es Dir jetzt sogar noch schlechter geht. Manno! Jeder, der Dich so sieht, muss doch begreifen, wie quälend das ist. Die Sachbearbeiter Deiner KK sollten wir mal zwangsweise zu Besuch bei Dir schicken.

Egal, es hilft nichts. Du wirst weiter durchhalten müssen. Wie sagte noch der Professor: „Wenn Sie Forsteo wollen, müssen Sie da durch.“ Das ist bitter, aber auch ein Hoffnungsschimmer!

Sei ein paar mal :console:

LG

Murma

leewer duad üs slaaw

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294411

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Neuer Oberarzt und neue Erkenntnisse???
Vor einer halben Stunde war ein neuer Oberarzt da und erzählte mir folgendes:
Das Depot was ich i.m. gespritzt bekommen habe ist eine Vorstufe zum Vitamin D. Da mein Calciumspiegel weiterhin nicht ansteigt sondern weiterhin fällt, gibt es nur drei Möglichkeiten:
1. Ich nehme meine Medikamente nicht 😈
2. Das Rocaltrol wird nicht richtig aufgenommen
3. Das Rocaltrol kommt nicht da an, wo es soll
Es gibt noch die Möglichkeit mir das Vitamin D i.V. zu verabreichen. Das Medikament wäre bestellt und wäre morgen oder übermorgen da, ob ich mit der Verabreichung einverstanden wäre? Ja natürlich bin ich das!!!
Wenn das auch nicht helfen würde bliebe keine andere Alternative als das Forsteo.
Leider fielen mir einige Fragen wieder erst hinterher ein, aber da war der gute Mann schon weg.
Ich frage mich, warum man in Hannover nicht schon auf die Idee gekommen ist mir dieses Medikament zu geben? Kennt jemand dieses Medikament? Weiss nicht wie es heisst.
Die nächste Frage die sich mir stellte und mich schon wieder überkochen liess war: wenn dieses Medikament helfen sollte, heisst das im nächsten Atemzug ich habe die ganze Zeit meine Medikamente nicht genommen 😈 ??? Die Schwestern haben doch nun oft genug aufgepasst und gesehen, dass es nicht so ist. Was muss ich mir denn noch alles gefallen lassen??? Bekomme trotz des niedrigen Ca.-Wertes von 1,69 kein weiteres Calcium zugeführt. Nur im Krampffall. Frage mich langsam warum ich überhaupt noch klingel 😥 😥 😥 ???
Habe das Gefühl nicht mehr Ernst genommen zu werden, oder hat man das überhaupt je getan?
Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294412

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Hallo Tina,

es gibt den Wirkstoff vom Rocaltrol auch als Spritze, da heißt es glaub ich Decostriol. Alphacalcidol, das im Körper auch in Calcitriol umgewandelt wird, gibt es ebenfalls als Injektionslösung namens EinsAlpha. Das sollte man in der Tat längst mal getestet haben. – Aber besser spät als nie.

Wenn man normales Vitamin D i.V. spritzen würde, wäre mit einer Wirkung auch erst in einigen Wochen zu rechnen, denn es müsste umgewandelt werden. Das kann es also nicht sein. Wie man eine intravenöse Medikation allerdings als Dauerlösung umfunktionieren könnte, ist mir so oder so unklar. Die Wirkung hält ja höchsten ein paar Tage an. Deshalb hat der Versuch letztlich leider wohl mehr wissenschaftlichen als praktischen Wert.

Wenn man Dich mit einer Braunüle (Dauerzugang) und Spritzen nach Hause schicken will (ist einem InSeNSU-Mitglied tatsächlich auch mal passiert!), solltest Du Dich weigern. Das ist langfristig nicht zumutbar!

Wenn das Calcitriol i.V. wirkt, kann man Dir trotzdem nicht damit beweisen, dass Du Rocaltrol nicht genommen hast. Es bedeutet nur, dass die Aufnahme über den Magen-Darm-Trakt nicht funktioniert. Die möglichen Ursachen dafür sind aber ja auch schon vergeblich gesucht worden.

Nimm das ganze Prozedere trotz allem nicht zu persönlich. Viele Ärzte können nur schwer damit umgehen, wenn sie nicht helfen können. Das ist aber mehr ein menschliches als ein fachliches Problem. Der erfahrenste Experte in Deinem Fall bist letztlich Du und das müssen die Ärzte auch irgendwann akzeptieren.

Dass das bald geschieht wünsche ich Dir sehr!

Viele Grüße
Frauke

[Ginger]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294413

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Hallo Martina,

mannomann, es nimmt anscheinend kein Ende.
Ich werde morgen nochmal vorbeischauen, wenn mich meine angeknackste Rippe, nicht allzusehr quält.
Ich wollte dich heute eigentlich angerufen haben, weil ich nichts mehr von dir gelesen hatte.

LG Ginger

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294414

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Guten morgen!
Diese ganze Geschichte macht mir schwer zu schaffen und ich bin einfach nur noch müde. Finde kaum noch Schlaf und körperlich bin ich total ausgelaugt. Trau mich kaum noch raus. Versteh das alles nicht. Heute morgen habe ich mir die Schwester zur Tabletteneinnahme wieder dazu geholt, obwohl ich ja tagelang bei der Einnahme beaufsichtigt wurde. Trotz alledem steht dieser Vorwurf nach wie vor im Raum. Ich weiss also nicht was das alles soll. Habe aber auch keine Kraft mehr mich zu wehren. Ich will doch nur wieder gesund werden. Meine Kinder fehlen mir so sehr!!! Hätte ich mich doch bloss nicht operieren lassen 😥 😥 .
Wie die das gestalten wollen, wenn das Vitamin D i.V. hilft, weiss ich noch nicht. Ich hoffe nur inständig, dass bald eine Möglichkeit in welcher Form auch immer für mich gefunden wird, damit ich endlich wieder auf die Beine komme. War im meinem ganzen Leben noch nie so schwach. Von meiner Psyche will ich gar nicht erst reden. Gestern habe ich Nachricht von meinem Rentenversicherungsträger bekommen wegen der Reha. Ich soll nach Bad Driburg. Mein Mann muss heute da erst mal anrufen, weil vorerst kann ich die Reha ja nicht antreten. Kennt jemand diese Klinik?
Liebe Grüsse, Tina

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294415

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Hallöchen,

ach Mensch Tina,so langsam fehlen mir echt die Worte,ich finde es traurig miterleben zu müssen, wie „dreckig“ es Dir geht..!!! :friend: :console:

Die Ärzte scheinen total ratlos zu sein,aber das berechtigt Sie noch lange nicht,die Behauptung aufzustellen,das Du Deine Medi nicht nimmst…!!! 👿
Keiner würde sich so selbst in diese Lage bringen…!!! 😯

Tina,gut wäre,wenn Du eine Art „Protokoll“ führst,mit Datum,Uhrzeit,Namen der Ärzte usw.!! Aber vielleicht machst Du dieses ja auch schon…! 🙄

Weiterhin alles Gute,ich werde Dich die Tage nochmal anrufen,wenn Du magst..!?? 😉

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Ginger]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294416

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Nicht nur ein Protokoll über die Ärzte etc. sondern auch über Medikation und die Krämpfe.

@Martina, ich werde heute nicht kommen, denn ich hatte ebenfalls eine beschissene Nacht.
Habe mir in der vergangenen Woche ein Rippe angeknackst und gegen morgenkann ich vor Schmerzen nicht weiterschlafen.
In der nächsten Woche komme ich auf jeden Fall vorbei.

Halte durch, sei tapfer!
Ich würde trotz allem nochmal nachfragen, wie du im Falle eines Krampfes reagieren sollst.
Ob du klingeln sollst oder nicht. Und schreibe dir alles auf, kann nicht schaden.

LG Ginger

Ich rufe heute mittag mal an.

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294417

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Hallo alle zusammen!
Weiss nicht wie lange ich noch durch halte. Nicht nur dass ich körperlich völlig am Ende bin. Die Psyche spielt einfach nicht mehr mit und ich denke, dass ist das schlimmste was mir jetzt passieren kann. Habe heute mittag noch mal mit der Ärztin gesprochen, weil ich wissen wollte was das für ein Medikament ist und was passiert, wenn das jetzt anschlagen sollte. Kann das ja nicht ewig dann als i.V. bekommen. Die Aussage war klar und deutlich. Das Medikament hat den gleichen Wirkstoff wie das Rocaltrol, also Decostriol. Sie haben heute nach meiner morgigen Tabletteneinnahme 3 mal im 2 Stunden Rythmus Blut abgenommen um zu sehen, was davon im Blut ankommt. Ich hab das nicht so recht verstanden, weil ich mir denke, wenn was im Blut ankäme, dann hätte ich dieses Problem ja nicht, oder sehe ich das falsch? Auf meine Frage, welche Möglichkeiten es gibt, wenn das Medikament i.V. anschlägt, sagte sie, es gibt nur 2. Die erste wäre eine Resorptionsstörung und die zweite, ich nehme meine Tabletten nicht. Da die Magenspiegelung keinerlei Anhaltspunkte für ersteres geliefert habe, bleibt ja nur noch zweitens.
Sie meinte ausserdem noch, dass das mit dem Forsteo keine Frage der Kosten sondern der Nebenwirkungen wäre. Wie jetzt?
Ginger:
Das mit Deiner angeknacksten Rippe tut mir leid! Ich hoffe es geht Dir bald besser.
Engelchen:
Wie geht es Deiner Tochter? Ich hoffe doch besser? Natürlich würde ich mich über einen Anruf von Dir freuen!!!
Frauke:
Mit einem Dauerzugang würde ich nicht nach Hause gehen, trage mich aber mit dem Gedanken, wenn die trotz ihrer ganzen Medikamenteneinnahmekontrolle weiterhin auf dem Standpunkt stehen ich nehme meine Medis nicht ( meine Bettnachbarinnen schütteln darüber auch schon den Kopf ), dann werde ich nach Hause gehen. Dann muss ich sehen wie ich damit leben kann ohne irgendwann durchzudrehen. Denn daran fehlt nicht mehr viel.
Ich führe zwar ein wenig Buch, aber nicht bis ins kleinste Detail. Hab nur immer Datum, Ca.-Werte und Veränderungen in der Medikation aufgeschrieben und natürlich die Krämpfe.
Ich bin total Verzweifelt, weil ich nicht weiss, wie das hier noch weiter geht bzw. enden wird. Was soll ich denn noch tun? 😥 😥 😥 😥
Tina

[Irmy]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294418

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Liebe Tina,
ich kann mir vorstellen, dass Du fast am Durchdrehen bist, aber Du musst auf Biegen und Brechen durchhalten. Du kannst erst entlassen werden, wenn Du gut eingestellt bist. Wie könntest Du es denn so zuhause aushalten? Früher oder später käme es wieder zum KH_Aufenthalt und dann ist die Gefahr, dass wieder ganz von vorn angefangenwerden muss.
Ich weiß, ich rede so einfach daher und Du vermisst Deine Familie und bist genervt im KH, aber seien wir doch ehrlich, es ist Deine einzige Chance.
Ich bin auch ganz sicher, dass die Ärzte eine Lösung finden werden, aber im Moment stehen sie eben noch etwas auf dem Schlauch.
Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen.
Wenn sie jetzt sage, das Forsteo sei keine Kostenfrage sondern ein Nebenwirkungsproblem ist das ganz ernst gemeint, keiner hat Erfahrung mit einer Dauermedikation mit Forsteo. Da wärst Du wohl wirklich das Versuchskaninchen.
Versuch bitte nicht durchzudrehen, viellleicht könntest Du da auch Unterstützung brauchen und bekommen.

Viele liebe Grüße sendet Dir

Irmy

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294419

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Hallo Tina,

ich lese hier oft fassungslos mit und bewundere Deine Stärke ungemein!

Den Vorschlag Buch zu führen finde ich gut, vielleicht kannst Du Dir von den Schwestern quittieren lassen, dass Du die Medikamente nimmst. Tabelle erstellen mit Spalten für Medikamente, wann, wer dabei war, Krämpfe etc dahinter Raum für Unterschrift der Schwester/Arzt.

Ich wünsch Dir viel Kraft!
Sei lieb gegrüsst von

Alexa

[Ginger]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294420

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Hallo Martina,

habe heute mittag vesucht anzurufen, aber du warst anscheinend nicht da, oder im Gespräch mit der Ärztin.
Ich versuche es morgen früh auf jeden Fall nochmal, ich laube jetzt könnte es für deine Mitpatienten störend sein.
Halte durch, egal was kommt! Die eine Woche mehr oder weniger schaffst du. Lass dich nicht unterkriegen, wenn du jetzt aufgibst, kann dir passieren, dass sie den Verdacht das du deine Medis nicht nimmst durch einen Abbruch der Behandlung bestätigt bekommen.
ich weiß nicht, welche Folgen dies bezüglich auf die KK haben kann, wird.
Also nicht abbrechen, und wie Alexa schon geschrieben hat, Einnahme der medis quittieren lassen, den Spieß umdrehen.

LG Ginger

[Murma]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294421

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Liebe Tina,

das ist ja wirklich alles mehr als zum k…. 😈 Ich könnte einen Wutanfall nach dem nächsten kriegen 😈 Aber wenn Du jetzt abbrichst, dann war die ganze Quälerei umsonst. Das darf einfach nicht sein, dafür hast Du Dir das doch nicht angetan.

Du weißt selbst am allerbesten, dass Du immer brav Deine Medis genommen hast. Insofern könntest Du – wenn es Dir besser ginge und Du nicht so verzweifelt wärst – eigentlich locker über diesen latenten Vorwurf hinwegsehen. Aber es geht Dir nicht gut und Du bist verzweifelt – was ich soooo gut nachvollziehen kann!

Kannst Du nicht mal so in dem Tenor mit der Ärztin reden: „Angenommen es ginge Ihnen dreckig, Sie hätten Krämpfe und Schmerzen, Sie würden Ihre Familie vermissen, Sie hätten keine Aussicht auf Besserung, weil Ihnen nichts und niemand helfen kann, Sie täten alles dafür, dass diese Hölle endlich ein Ende hat – und da deutet Ihnen im Zustand am Rande der Verzweiflung eine Ärztin an, Sie würden Ihre Medikamente nicht nehmen? Äußert die Vermutung, Sie wären selbst an Ihrem erbärmlichen Zustand Schuld? Wie würde es Ihnen da gehen? Würden Sie sich veräppelt fühlen? Würde Ihnen das den Rest geben? Würden Sie am liebsten alles hinschmeißen, wenn Ihnen schon jemand, der Ihnen helfen soll, nicht glaubt und vertraut? Ja? Na, dann wissen Sie jetzt, wie es mir geht!“

Die Aussage mit dem Forsteo und den Nebenwirkungen kann ich sogar verstehen. Wenn erwiesen ist, dass man ein ganz bestimmtes Medikament braucht, dann spielen Kosten meist nicht mehr die große Rolle – sofern es ein zugelassenes Medikament ist. Forsteo ist aber für die Behandlung von Hypopara nicht zugelassen und darf auch für die vorgesehenen Indikationen nur 18 Monate lang genommen werden. Du hast mir ja selbst von Tierversuchen erzählt, bei denen Forsteo (hochdosiert) zu gravierenden Problemen geführt hat (das erwähne ich auch nur für diejenigen, die nicht so im Thema sind).

Das ist jetzt aus Sicht der Ärzte eine Haftungsfrage. Angenommen, die geben Dir Forsteo. Und weiter angenommen, dadurch passiert auf Dauer irgendwas mit Dir. Dann ist es ziemlich wahrscheinlich, dass die heutigen Ärzte dann für ihre Entscheidung in Regress genommen werden. Und das selbst dann, wenn Du unterschreibst, dass Du das auf eigenes Risiko machst.

Vor dem Hintergrund habe ich Verständnis dafür, dass Ärzte in solchen Fällen zögerlich bis zaghaft vorgehen.

Aber das hilft Dir alles nicht – erklärt höchstens ein bißchen das Verhalten der Onkel Docs.

Tina, Du bist schon so weit gekommen! Du hast alles mitgemacht, die wissen inzwischen, dass Dir eigentlich nichts hilft. Jetzt werfen sie den letzten Rettungsanker. Das Ergebnis solltest Du auf jeden Fall noch abwarten. Wenn sich nämlich herausstellt, dass i. V. auch nichts bringt, dann hat sich automatisch auch die Diskussion um das Nehmen oder Nichtnehmen der Medis erledigt. Wenn es doch anschlagen sollte, dann kannnst Du immer noch weiter mit denen diskutieren, warum das Zeug durch Deinen Magen und Darm nicht ins Blut will. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man mögliche Ursachen dafür einfach nur mit einer Spiegelung klären bzw. ausschließen kann. So einfach funktionieren Menschen nunmal ab und zu nicht. Und Du bist eindeutig ein Fall, der aus ärztlicher Sicht nicht in Schema F passt. Soviel ist jetzt schon klar. Da müssen die Damen und Herrn in Weiß eben mal all Ihr Wissen, Ihre Kunst und Kreativität zusammenwerfen. Mit der Schlußfolgerung „Wir finden keine Ursache und keine Lösung, also kann es nur an ihr liegen – sie nimmt ihre Medikamente nicht.“ werden die diesem Anspruch ganz sicher nicht gerecht. Da machen die es sich leicht – viel zu leicht!

Wenn Du jetzt alles hinwirfst, bist Du zwar für den Moment den ganzen Kram los. Aber er wird Dich ganz schnell wieder einholen – das weißt Du! Leider reagiert Dein Körper sehr extrem und ganz anders als 99,99% aller anderen Körper. Ich glaube nicht, dass sich das von selbst bessern wird, leider 😥 Dabei würde ich es Dir so wünschen!

Also, lange Rede, gar kein Sinn: Mach weiter! Halte durch! Wer weiß, vielleicht ist es jetzt sogar schon bald vorbei? Auch, wenn es schwer fällt – versuche ein bißchen daran zu glauben.

Ich denke an Dich und drücke Dich!

LG

Murma

leewer duad üs slaaw

[Anonym]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294422

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Liebe Tina,

ich schließe mich meinen Vorschreibern an…!!!

Tue alles,aber nicht die Flinte ins Korn schmeißen….!!! Wenn Du auch noch so verzweifelt bist!!! Es bringt Dir nichts…!!! :console:

Tina,ich hatte auch schon Phasen,wo ich alles hinschmeißen wollte…!!

Als ich damals meine Krebsdiagnose bekam,hatte ich auch schon Probleme mit meiner Endometriose und wollte nicht mehr…!! Ich dachte,das schaffe ich nicht auch noch…!! Am Tag meiner SD Op hörte ich trotz dieser psychischen Belastungen sofort auf zu rauchen…!!
Mir kam der Spruch meiner Oma wieder in den Sinn,es ist der Spruch,den Du unten in der Signatur siehst…!! 😉
Ein 3/4 Jahr nach der Sd Op hat man auf Grund meiner zunehmenden Schmerzen eine Bauchspiegelung vorgenommen. Die Endometriose hatte man zu diesem Zeitpunkt trotz der Spiegelung leider nicht erkannt!! Man hatte mir Verwachsungen am Darm gelöst,die für die Schmerzen verantwortlich sein sollen..!! 2 Wochen später fingen diese Schmerzen wieder an und sie wurden immer schlimmer,kein Doc konnte etwas feststellen…!! Es war einfach nicht mehr zum aushalten!! 😥 Ich fühlte mich nicht ernst genommen und war so verzweifelt,das ich aus lauter Frust und Verzweiflung wieder mit dem Rauchen angefangen habe….!! :wall:

Es sind jetzt fast 7 Jahre,wo ich Tiefen mit dieser schmerzhaften Erkrankung durchlitten habe..!!! 😥
Vor 4 Wochen wurde mir durch ein Hormon,was neu auf dem Markt ist,zu neuer Lebensqualität verholfen ,das aber auch nur,weil ich nicht aufgegeben habe….!!
Du siehst,es braucht manchmal einen sehr langen Atem,aber am Ende hat es sich doch gelohnt..!!! 😉
Der Spruch,hat mir dabei sehr geholfen,ich habe ihn mir immer wieder vor Augen geführt,wenn es mir schlecht ging…!!

Liebe Tina,wenn Du jetzt auch eine verdammt harte Zeit hast,gib bitte nicht auf,auch bei Dir wird das LICHTLEIN kommen…!!! :console:

Du weißt,wir sind in Gedanken alle bei Dir…!! :flower2: :flower2:

Ich fühle mit Dir…!! :console:

Ganz liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Tina8166]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294423

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Hallo Ihr lieben, die ihr das beste seid, was mir je passiert ist!!!
Natürlich schmeisse ich jetzt nicht alles hin, dass wäre wirklich ziemlich blöd. Ihr habt ja vollkommen Recht. Manchmal da habe ich nur Phasen, da muss ich wirklich aufpassen, dass ich nicht von einer Minute auf die andere genau das tue, was am verkehrtesten ist. Ich bin so mega frustriert. 😥
Aber vielleicht lichtet es sich ja jetzt ein wenig:
Seit gestern bekomme ich 3 mal tägl. 1 ug EinsAlpha injiziert. Zusätzlich zu meinen 4 mal 2 Brausetabletten habe ich gestern Abend und heut Vormittag 3 Ampullen Calcium über Infusion bekommen. Wahrscheinlich weil mein Ca.-Wert gestern bei 1,6 lag und ich gestern Vormittag zusammen gebrochen bin. Heut morgen war der Wert immer noch viel zu niedrig. Ausserdem haben sich seit gestern ein paar Reaktionen eingestellt, von denen ich nicht weiss, ob sie von dem Präparat kommen oder mit der Erkrankung an sich zu tun haben. Erstmal brennt das Mittel wie Feuer in meinem Arm wenn es injiziert wird. Ausserdem ist mir seit der ersten Injektion Speiübel und mein Herz schlägt mir bis zum Hals. Und Schweissausbrüche. Kann das von dem Medikament kommen oder hat das andere Ursachen?
Ein kleines Erfolgserlebnis hatte ich gestern dennoch:
Die Visite kam und mein Mann war grad da. Der Arzt erklärte mir, dass ich das EinsAlpha erst mal über 5 Tage, sprich bis Mittwoch bekomme. Es hätte aber schon eine Reaktion auf das gespritzte Depot gegeben. Der Vitamin D-Spiegel wäre angestiegen. Ich wiederholte aber nochmal meine Aussage, dass dieselbe Reaktion schon bei dem ersten Depot stattgefunden hat, aber Calcium dennoch niedrig blieb. Je nachdem wie jetzt die Reaktion auf das EinsAlpha ist, bekomme ich entweder noch wesentlich mehr dieser Depots oder ich werde mit dem Preotact eingestellt. Ich sprach den Arzt dann erneut auf den Vorwurf wegen des nicht einnehmen der Medikamente an. Mit seiner Reaktion darauf hatte ich nur nicht gerechnet. Er Entschuldigte sich mehrfach für diese Anschuldigung. Ich müsste sie aber auch verstehen, weil die Krankenkasse es so will, aber auch, weil es Patienten gibt, die sowas durchaus machen : . Er betonte, dass es aber keinen Zweifel daran gibt, dass dies bei mir nicht der Fall ist. Das wüsste er auch, durch die Bestätigung der Schwestern. Da war ich sprachlos, aber sehr froh, dass dieser Vorwurf endlich aus der Welt war. Sie wollten jetzt sehen, dass es umgehend zu einer Lösung kommt und ich aus diesem Zustand raus. Ich muss aber wie immer noch ein wenig Geduld haben . Nun gut! Mir bleibt ja nichts anderes übrig. Dennoch hoffe ich, dass es bald vorbei ist.
Euch möchte ich von ganzem Herzen für Euren Beistand danken. Ohne Euch hätte ich es nicht geschafft. Zu oft habe ich an mir selbst gezweifelt und wollte alles weg werfen. Ich hoffe, dass ich irgendwann genauso helfen kann, wie ihr es bei mir getan habt.
DANKE!!!!!
Jetzt muss ich aber erst mal wieder hoch. Meine Beine machen nicht mehr mit und dieser extreme Schwindel macht mir nach wie vor schwer zu schaffen. Ich melde mich wieder.
Liebe Grüsse an Euch alle, Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Frust über Krankenkasse! Weiß nicht weiter!

| Beitrags-ID: 294424

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Hallo Tina,

es geschehen noch Zeichen und Wunder! Das man nun sogar von Preotact statt Forsteo spricht, finde ich interessant. Darin ist das PTH dem natürlichen ja noch ähnlicher.

Was sagt man denn auf Station zu Übelkeit und Schwindel? Es kann sehr wohl an den EinsAlpha-Injektionen liegen. In den Informationen der Gelben Liste werden diese Nebenwirkungen allerdings als Folge möglicher Hypercalciämie nach Gabe des Mittels genannt. Außerdem wird empfohlen, während derartiger Behandlung neben Calcium auch Phosphat und Blutgase (Blut aus dem Ohrläppchen) zu kontrollieren. Wird das gemacht?

Gegen das Brennen könnte helfen, wenn langsamer gespritzt wird. Bitte mal darum, das zu probieren.

Jedenfalls hört es sich nun nach Licht am Ende des Tunnels an, auch wenn Dir wirklich verdammt viel abverlangt wird. Dass Du es nun bald geschafft hast und Dich zuhause von den Strapazen erholen kannst wünscht Dir

mit vielen lieben Grüßen
Frauke