Hallo Steffen,
meine OP mit Entfernung der 2. Nebenschilddrüse war war Anfang März 2021. Im Krankenhaus habe ich Calciuminfusionen bekommen und sollte dann 0,5 µg Decostriol morgens und 3 x täglich 500 mg Calcium Kautabletten nehmen. Dies sollte langsam ausgeschlichen werden.
Aber das funktionierte bei mir nicht. Ohne Decostriol hatte ich die schlimmsten Missempfindungen, die ich bisher kannte. Mein ganzer Körper fühlte sich geschwollen an, vor allem die Beine, meine Haut war stark gerötet, kribbelte und juckte. Mein Hausarzt führte das auf einen Inhaltsstoff des Calciumpräparates zurück und ich sollte ein anderes versuchen. Nach Rücksprache mit meinen Endokrinologen, der sich dann auch mit meinem Hausarzt in Verbindung setzte, bekam ich wieder Decostriol. Mein Serumcalcium lag bei der letzten Messung bei 1,9 mmol/l und mein Parathormon bei 16,7ng/l.
Trinktabletten Calcium vertrage ich nicht, das bringe ich kaum runter. Da spielt mein Magen verrückt.
Aktuell nehme ich 0,5 µg Decostriol morgens, 1000 – 1500 mg Calcium (nach Bedarf) und abends 0,25 µg (kann auch 2 davon nehmen, soll ich einfach selbst ein bisschen spielen und probieren) Decostriol.
Richtig gut geht es mir aber mit dieser Einstellung nicht. Ich habe weiter kribbeln in den Beinen, bin kurzatmig und mir ist oft schwindelig. Auch habe ich eine Muskelschwäche in den Beinen. Die Kellertreppe nach oben geht nur mit hochziehen am Geländer. Das alles ist kein Zustand und belastet mich sehr und nimmt sehr viel von der Lebensqualität. Mein nächster Termin ist der 13.01.22.
Inzwischen habe ich gelesen, dass Geschmacksverlust auch durch eine Schilddrüsenunterfunktion entstehen kann. Meine Schilddrüsenwerte werden dann auch mit kontrolliert. Eventuell muss ich ja da anpassen.
LG Carola
Hallo Carola,
obwohl ich schon mit hunderten von Hypopara-Patient*innen gesprochen/geschrieben/telefoniert habe, und auch in der Literatur ist mir ein Zusammenhang zwischen Hypopara, der Medikation und Geschmacksstörungen noch nicht begegnet. Ich denke da muss weiter nach anderen Zusammenhängen geforscht werden. Sind deine Nierenwerte in Ordnung (Kreatinin, GFR) ? HNO und evtl. Zahnarzt wären auch Ansprechpartner für das Problem.
In Sachen Hypopara ist deine medikamentöse Einstellung aber noch nicht gut. Das Calcium ist zu niedrig, was längerfristig auch bei Beschwerdefreiheit schaden kann. Bitte lies dir unsere Infos zu diesem Thema im Wissensbereich gründlich durch!
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/krankheiten/hypopara-uebersichtsbeitrag/
Vielleicht kannst du dem Arzt auch die Behandlungsempfehlungen noch mal mitbringen:
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2021/09/BehandlungsempfHypopara-20210615-Online.pdf
Die Verträglichkeit von Calciumtabletten ist für viele von uns ein Problem, wie du in den FAQ sehen kannst. Ohne Calcium in der Nahrung oder aus Tabletten nützt aber das Decostriol wenig, weil es lediglich die Aufnahme von Calcium aus dem Darm ins Blut fördert. Ausführliches dazu steht in unserer Ernährungsbroschüre.
Decostriol kann man nicht von Tag zu Tag „nach Bedarf“ dosieren, wie etwa Calcium oder Kopfschmerztabletten! Der Wirkstoff Calcitriol im Decostriol entfaltet seine Wirkung (obwohl der Calcitriol-Spiegel im Blut schon früher ansteigt!) erst 3-4 Tage nach Einnahme und erreicht sein Fließgleichgewicht etwa nach einer Woche. Erst etwa eine Woche nach Dosisänderung erlebt man also das Ergebnis. Änderungen von Tag zu Tag werden nicht und vor allem, nicht ohne Laborkontrolle empfohlen. Da muss dein Arzt ran, auch wenn eine häufigere Kontrolle nervig ist.
Ich hoffe du findest bald die richtige Lösung für dein Problem und auch die richtige medikamentöse Einstellung.
Viele Grüße
Frauke
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