Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 05.05.2024 - 16:37 von
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Hallo Michaela!
Willkommen in der Hypopara Gruppe. Ich hab auch einen postoperativen Hypopara nach kompletter Entfernung der Schilddrüse.
Woher bist du?
Mir hat das Infomaterial, das man hier bestellen kann, enorm weiter geholfen. Nach vielen enttäuschenden Arztbesuchen konnte mir eine Endokrinologin weiter helfen.
Ich konnte Rocaltrol testen, kam damit aber nicht gut zurecht. Ein Wechsel auf Etalpha (Alfacalcidiol), das man in kleiner Dosis auch zwei mal täglich verordnet bekommen kann, hat mir geholfen. Mir wurde auch PTH (Hormonersatz) angeboten, aber die vielen Laborkontrollen bei meinen schlechten Venen haben mich abgeschreckt, und meine Werte waren noch akzeptabel. Einmal war bei mir auch wichtig, den Vitamin D Spiegel rasch anzuheben (Das war mit Oleovit D3 Tropfen hochdosiert- aber aufpassen: steigert ev. auch den Phosphatwert bei Hypopara). Bei mir verschlechtert sich außerdem bei Virusinfekten oft der Hypopara, mit Symptomen und Laborwerten. Momentan muss ich wieder auf calciumreichere Nahrung (Milchprodukte, Mohn, Sesam, getrocknete Feigen, Mineralwasser mit gutem Calciumgehalt etc.) achten, und nehme 500 mg Calcium (entweder als Brause schluckweise über mehrere Stunden, oder 2x eine halbe Tablette) zusätzlich, und auch Magnesium (ich esse gern Gemüse und Nüsse, die ja magnesiumhältig sind, aber es wurde trotzdem so empfohlen). Leider bekomme ich sehr leicht Durchfall, und probiere jetzt Magnesiumglycinat, das soll laut Apotheke am verträglichsten sein.
Ich bekomme von minimal zu hohen L-Thyroxin Dosen Schlafstörungen und Herzklopfen, dann geht es mir tags darauf auch schlechter. Hab derzeit eine Dosis von L-Thyroxin 1,5 mg/kg Körpergewicht, und bin damit gut eingestellt. Wenn man sensibel auf Dosisänderung reagiert, ist es wichtig, jeden Tag die gleiche L-Thyroxin Dosis zu nehmen. Dosisänderungen hab ich am besten vertragen in Schritten von 12-13 Mikrogramm.
Hast du dir schon mal über ein paar Tage ausgerechnet, wieviel Calcium du über deine Ernährung aufnimmst? Zusammen mit den Supplementen kommst du auf wieviel?
Beim Calcium lass ich auch Albumin oder Eiweiß bestimmen und rechne das albuminkorrigierte Calcium aus (Rechner im Internet). Das korrigierte Ca ist bei mir oft erniedrigt, obwohl der Gesamt Calciumwert noch normal ist.
Sport schaff ich ausser ein wenig Spazieren gehen, langsames Schwimmen oder kurzes Radfahren auch nicht mehr. Beim Stiegensteigen verkrampfen sich die Beinmuskeln ab dem 3.Stock.
Bist du voll arbeitsfähig?
Mit deinen Beschwerden, Laborwerten und dem hohen Calciumbedarf macht es schon Sinn, sich über eine Parathormon-Substitution ausführlich beim Spezialisten beraten zu lassen. Wurde auch ein 24-Stundenharn auf Elektrolyte analysiert? Ich muss das einmal jährlich machen.
Liebe Grüße und viel Glück demnächst beim Endokrinologen!
Matilda
Hallo Michaela,
Dann hier auch nochmal herzlich Willkommen bei uns im Forum.
Ich denke Du hast 2 getrennte Baustellen (Einstellung mit SD-Hormon und der Hypopara).
Wie lange hast Du denn die Medikamentierung durchgehalten? Schnelle Wechsel der Dosierung sind eher kontraproduktiv. Bei manchen Dingen die Du beschreibst (plötzlich müde) hab ich das Gefühl, dass Dein Körper gerade da mal zur Ruhe kommt. Unter- oder Überfunktion bedeuten für den Organismus auch immer Stress.
Sind bei der Entfernung der SD auch alle Nebenschilddrüsen gesichert mit entfernt worden? Eigentlich versuchen erfahrene SD-Chirurgen die NSD irgendwie zu retten.
Eine ausgewogene, calciumreiche Ernährung kann bei einem Hypopara nicht schaden. Ob da eine Paleo-Ernährung ohne Milchprodukte und Kohlenhydrate wirklich hilfreich ist, mag ich schon bezweifeln. Gerade auch ohne Zucker finde ich bedenklich, da Zucker der Sprit für den Körper und Geist ist.
Zur neuen Hormonersatztherapie hatten wir vor einigen Wochen hier ein Online-Meeting mit einer der führenden Endokrinologinnen. Einen Link dazu gibt es hier. Die Umstellung muss zurzeit unter Aufsicht eines Facharztes geschehen, damit die richtige Einstellung gelingt. Aber auch die Hormonersatztherapie hat einige Nebenwirkung, wie zum Beginn Kopfschmerzen. Rötungen an den Einstichstellen treten zurzeit noch dauerhaft auf. Aber auch bei der Hormonersatztherapie ist Geduld gefragt.
Und etwas was ich persönlich immer wieder zu bedenken geben: uns fehlt ein Organ und jede Therapie kann dies nicht vollständig ersetzen, sondern uns nur ein möglichst leidensarmes Leben ermöglichen.
Viele Grüsse
Stefan
Liebe Michaela!
Ich bin aus Österreich. Mich hat deine Geschichte an meine Erfahrungen mit einigen Ärzten erinnert. Es bräuchte mehr Aufklärungsarbeit über diese seltene Erkrankung. Versuche dich in das Thema gut einzulesen. Werde selbst zum Experten für deine Erkrankung. Dann brauchst du noch einen richtig guten Arzt. Vielleicht kommen hier noch Tips als Plan B.
Arbeiten kann ich nur Teilzeit, und auch das strengt mich viel mehr an, als mein Vollzeitjob früher. Mich beschäftigt das sehr, weil ich immer sehr ehrgeizig und tatkräftig war. Manchmal fühlt es sich an, behindert zu sein. Es ist für mich sehr schwer zu akzeptieren, mein altes Leben nicht mehr zurück bekommen zu können. Ich muss zwei Gänge zurück schalten. Körperliche Anstrengung, emotionaler Stress oder geistige Arbeit – all das hat unmittelbare Auswirkungen auf meinen Calciumhaushalt. Pausen und weniger Stress durch gute Planung und Zurückschrauben der Ansprüche helfen mir dabei. Dennoch gibts viele gute Momente und Gestaltungsmöglichkeiten.
Liebe Grüße,
Matilda
Liebe Michaela,
ich habe 2023 im ECE Patientenforum einen Vortrag darüber gehalten, wie man die Hypopara-Behandlung adaptieren kann. Den Vortrag gibt es leider nur auf Englisch:
ESE Hypoparathyroidism Patient Forum 2023 | ESE (ese-hormones.org)
Meinen Vortrag findest Du in Session 1 (zusammen mit einem Vortrag von Professor Siggelkow, der wirklich sehr gut ist).
Zucker ist ein großer „Calcium-Räuber“, zudem übersäuert der Körper leicht, wenn Du dich nicht nur suboptimal ernährst, sondern auch noch ordentlich Zucker (und/oder Alkohol) konsumierst. Da geht es auch Menschen ohne Hypopara leicht so, dass sie sich vor Muskelbrennen schwer bewegen können.
Auch klar ist, dass bei einem derart hohen TSH Deine behandelnden Ärzte die Ursache zunächst in einer Schilddrüsen-Unterfunktion suchen.
Vielleicht magst Du Deinen Arzt/Deine Ärztin nach einem anderen Schilddrüsen-Präparat fragen. Ich kam mit L-Thyroxin Henning und Hexal überhaupt nicht zurecht und nehme jetzt L-Thyroxin Aristo. Obwohl ich alle drei Präparate in derselben Dosierung genommen habe, gab es große Unterschiede in der Verträglichkeit.
Ich würde Dir auch ans Herz legen wollen, nicht so viel Calcium in einer Dosis zu nehmen. Das kann der Körper nämlich gar nicht aufnehmen. In der Regel sind 400 bis 600 mg Dosen für den Körper leichter verwertbar.
Suche Dir eine „Baustelle“ mit der Du anfängst, halte die ein bis zwei Wochen durch und nimm‘ die anderen dann dazu. Dann geht es Dir bestimmt bald besser.
Viel Erfolg & liebe Grüße
Simone
Hallo Michaela,
zu deinem ersten Beitrag:
1. Bitte nicht die Namen Calcitonin und Calcitriol verwechseln! Das sind zwei ganz unterschiedliche Substanzen, wie man hier im Glossar auch erklärt bekommt.
2. Der Calciumwert im Blut sollte morgens nüchtern oder nach mindestens 4 Stunden ohne Nahrung und Tabletten gemessen werden. Außerdem ist es gut, zusätzlich Albumin zu messen und das Albumin-korrigierte Calcium auszurechnen. Das ist genauer als das bloße Gesamtcalcium. Im Krankenhaus und speziellen Praxen (z.B. Dialyse) kann man das ionisierte Calcium messen, was die Lage am genausten abbildet.
3. Blutgase werden im Blut aus dem Ohrläppchen oder der Fingerspitze gemessen. Wenn man das normale venöse Blut nimmt, bildet das die Lage teilweise unkorrekt ab, wie man an deinen Werten gut sehen kann. Die dort verwendeten Normbereich gelten für Blut, das aus dem Ohrläppchen entnommen wurde (perifer), stammen aber vermutlich aus dem am Arm abgenommenen venösen Blut.
Allerdings gilt der Wert beim Bicarbonat :HCO3 ist in der Tat erhöht und das schließt eine Hyperventilation aus. Bei der wäre Bicarbonat erniedrigt. Es liegt also eine metabolische Alkalose vor und nicht wie beim Hyperventilieren eine respiratorische Alkalose. Die Phänomen kommt beim Hypoparathyreoidismus öfter vor, wird aber leider bislang kaum beforscht. Details dazu werden im Wissenbereich erklärt:
Viele Grüße
Frauke
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