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Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458787

Hallo an alle,

dieser Beitrag wird sehr lang, weil ich es mal loswerden muss und hoffe, dass ich hier Tipps bekomme, was ich / die Ärzte ändern können, damit es mir bald besser geht. Ja, mir ist bewusst, dass es keine ärztliche Beratung ersetzt. Es geht mir aber darum, von euren Erfahrungen und Tipps zu profitieren. Da dies für mich nicht selber verständlich ist, möchte ich mich schonmal vorab dafür bedanken, dass ihr euch die Zeit nehmt.

Im Dezember 22 wurde meine Schilddrüse aufgrund eines Morbus Basedow entfernt. Kurz nach der OP waren die Kalziumwerte und das Parathormon zu niedrig und ich bekam Calcitriol, Calcium, Magnesium und Vitamin D. Als die Kontrollen im Blut gut waren, hat meine Hausärztin gemeint, dass ich sie nicht mehr nehmen muss.

Rückblickend kamen die Symptome relativ schnell wieder zurück, aber meine Hausärztin wollte mir die Medikamente nicht mehr verschreiben, weil sie meinte, dass die Symptome an der SD Unterfunktion liegen.

Vor ca. 4 Wochen waren die Krämpfe in den Füßen und Waden, Kribbeln Mund und Hände, die Konzentrationsprobleme, die Vergesslichkeit bis hin zu Wortfindungsstörungen und -verwechslungen für mein Empfinden aber so massiv, dass ich mich ins Krankenhaus einweisen ließ. Es wurde ein zu niedriger Calciumspiegel festgestellt (knapp unter 2).

Im Krankenhaus wurde ich medikamentös neu eingestellt:
zusätzlich zum
morgens nüchtern L-Thyroxin 125,
Abends Magnesium (400),
Mittags und nachmittags je 1 Calcium (1200 und 800IE. Vitamin D),
Mittags 1 Calcitriol (0,5)
und Mittags 1 Vitamin D 1000 IE am Tag.

Für ein paar Tage ging es mir damit körperlich und geistig super. Wie ein Vorhang aus Nebel, der gelüftet wurde.

Körperlich geht es mir seitdem weiterhin etwas besser, aber das Gedächtnis, Wortfindung und die Konzentrationsfähigkeit sind leider wieder sehr schlecht. Kribbeln im Kopf, um den Mund kommen dazu.
Wenn ich mittags das Calcitriol mit Calcium und Vitamin D einnehme, werde ich kurz danach total müde. So sehr, dass ich mich meistens hinlegen muss.

Dazu kommt, dass auch der TSH von Anfang an sehr schwer einstellbar ist, weil das L-Thyroxin bei mir nur sehr langsam hoch dosiert werden konnte.
Inzwischen nehme ich 125 habe aber danach stundenlang das Gefühl, dass ein ganzer Bienenstock durch mein Gehirn fliegt. Es ist ein Kribbeln, das vom Nacken hochläuft und sich im ganzen Kopf verteilt.

Der T3 ist relativ niedrig, aber Thybon 20 habe ich gar nicht vertragen, selbst bei einer Achtel-Tablette an Tag bekam ich Gehirnnebel, war müde und gereizt. Weil ich mich bei meiner Hausärztin eingesetzt habe, habe ich seit vergangenen Freitag T3 Tropfen (0.5 pro Tropfen) und habe 2 Tropfen am Tag genommen. Die Tropfen scheine ich aber auch nicht zu vertragen, denn mit jedem Tag der Einnahme wurde ich immer mehr müde und schlechter gelaunt. Daher habe ich sie gestern wieder abgesetzt.

Was die Ernährung abgeht, gehe ich immer mehr in Richtung Paleo. Von Zucker und Koffein bekomme ich Herzrasen und das Gefühl, dass der Kopf gleich platzt. Allerdings konnte ich das bisher noch nicht konsequent durchziehen, weil ich die Energielosigkeit zwar wesentlich seltener, aber doch immer noch häufig mit Süßem kompensiere.

Sport ist leider auch nur schwer/bis gar nicht möglich, weil ich danach erstmal ein paar Stunden so müde bin, dass ich nicht arbeiten kann. Dabei habe ich vorher stundenlang Sport in verschiedensten Formen treiben können und mich damit sehr, sehr wohlgefühlt.

Seitdem es im Juli 2022 mit dem Morbus Basedow losging, habe ich 15 kg an Gewicht zugenommen und bekomme es einfach nicht mehr runter. Mit dem mehr an Gewicht fühle ich mich sehr unwohl. Wenn ich aber die Kalorien reduziere bzw. den Sport hochschraube, nimmt die Energie noch mehr ab.

Mitte Mai habe ich einen Termin in der Endokrinologie des Krankenhauses, indem ich vor 4 Wochen in Behandlung war. So richtig ernst genommen habe gefühlt, habe ich mich dort allerdings nicht, weil der Arzt mehrfach sagte: „So richtig Sorgen machen wir uns nicht um Sie.“ Allerdings haben sie mich trotzdem dort behalten.

Meine Hausärztin hatte mich vorsichtshalber zum Neurologen überwiesen, falls die ganzen Symptome doch eine andere Ursache haben. Der verweist aber auf die Stoffwechsellage.

Nun zu meinen Fragen:

Hat vielleicht jemand Tipps, was ich in meiner Lebensführung noch ändern kann, damit es mir bald besser geht? Oder Ideen, was ich bei den Ärzten noch ansprechen kann?

Was könnte ich bezüglich der Einnahme des T4 ändern, damit ich davon nicht stundenlang beeinträchtigt bin?

Ich habe schon über die Substitution vom Parathormon gelesen. Hat jemand damit Erfahrungen? Welche Vor- und Nachteile hat es gegenüber der herkömmlichen Therapie?

Gibt es einen Endokrinologen, der sich auf Hypopara spezialisiert hat und das Thema ernst nimmt?

Nochmals herzlichen Dank für eure Erfahrungen und Ideen und LG Michaela

Hier einige meiner Blutwerte:

Werte von letzter Woche:
TSH 8,50 (0.27-4.2)
T3 2,18 (</= 2 bis 4.4)
T4 1,47 (</= 0,92 bis 1,68)
PTHI 1.3 (1.8<=7.9)
Calcium 2,26 (2,15<=2,5)
Magnesium 1,78 (1.6<=2,6)
Selen, Zink, Vitamin B6, Vitamin B12, FER und FE relativ mittig im Normbereich.

Werte aus dem Krankenhaus vor 4 Wochen
Calcium 1.97 (2.15-2,5)
Vitamin D 31.8 (25-86,5)
Anorg. Phosphat 1,35 (0,81-1,45)
Natrium 142 (135-145)
Kalium 4,34 (3,4 – 5.1)
Chlorid 101 (94-111)
Alk. Phosph. 77 (35-105)

Außerdem waren die Blutgase durcheinander.
Wenn die Werte nicht von meiner Zimmernachbarin stammen, die COPD hatte (wovon meiner Hausärztin ausgeht, weil der Sauerstoff am Finger gemessen bei 98 liegt).
Der Neurologe meinte aber, dass es sich durchaus, um eine körperliche Hyperventilation handeln könnte aufgrund der Stoffwechsellage)
PCOO2 52,7 (33-45)
PO2 26,8 (71-104)
HCO3S 27,6 (21 – 26)
O2SAT 48,7 (95-99)

Urin
spez. Gewicht 1.0160 (1.016.1.022)
PH 9,00 (5,00-6,00)
Kalium 133 (20-80)

  • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von MichaelaO.
    Dieses Thema wurde 3-mal bearbeitet.

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458789

Hallo Michaela!

Willkommen in der Hypopara Gruppe. Ich hab auch einen postoperativen Hypopara nach kompletter Entfernung der Schilddrüse.

Woher bist du?

Mir hat das Infomaterial, das man hier bestellen kann, enorm weiter geholfen. Nach vielen enttäuschenden Arztbesuchen konnte mir eine Endokrinologin weiter helfen.

Ich konnte Rocaltrol testen, kam damit aber nicht gut zurecht. Ein Wechsel auf Etalpha (Alfacalcidiol), das man in kleiner Dosis auch zwei mal täglich verordnet bekommen kann, hat mir geholfen. Mir wurde auch PTH (Hormonersatz) angeboten, aber die vielen Laborkontrollen bei meinen schlechten Venen haben mich abgeschreckt, und meine Werte waren noch akzeptabel. Einmal war bei mir auch wichtig, den Vitamin D Spiegel rasch anzuheben (Das war mit Oleovit D3 Tropfen hochdosiert- aber aufpassen: steigert ev. auch den Phosphatwert bei Hypopara). Bei mir verschlechtert sich außerdem bei Virusinfekten oft der Hypopara, mit Symptomen und Laborwerten. Momentan muss ich wieder auf calciumreichere Nahrung (Milchprodukte, Mohn, Sesam, getrocknete Feigen, Mineralwasser mit gutem Calciumgehalt etc.) achten, und nehme 500 mg Calcium (entweder als Brause schluckweise über mehrere Stunden, oder 2x eine halbe Tablette) zusätzlich, und auch Magnesium (ich esse gern Gemüse und Nüsse, die ja magnesiumhältig sind, aber es wurde trotzdem so empfohlen). Leider bekomme ich sehr leicht Durchfall, und probiere jetzt Magnesiumglycinat, das soll laut Apotheke am verträglichsten sein.

Ich bekomme von minimal zu hohen L-Thyroxin Dosen  Schlafstörungen und Herzklopfen, dann geht es mir tags darauf auch schlechter. Hab derzeit eine Dosis von L-Thyroxin 1,5 mg/kg Körpergewicht, und bin damit gut eingestellt. Wenn man sensibel auf Dosisänderung reagiert, ist es wichtig, jeden Tag die gleiche L-Thyroxin Dosis zu nehmen. Dosisänderungen hab ich am besten vertragen in Schritten von 12-13 Mikrogramm.

Hast du dir schon mal über ein paar Tage ausgerechnet, wieviel Calcium du über deine Ernährung aufnimmst? Zusammen mit den Supplementen kommst du auf wieviel?

Beim Calcium lass ich auch Albumin oder Eiweiß bestimmen und rechne das albuminkorrigierte Calcium aus (Rechner im Internet). Das korrigierte Ca ist bei mir oft erniedrigt, obwohl der Gesamt Calciumwert noch normal ist.

Sport schaff ich ausser ein wenig Spazieren gehen, langsames Schwimmen oder kurzes Radfahren auch nicht mehr. Beim Stiegensteigen verkrampfen sich die Beinmuskeln ab dem 3.Stock.

Bist du voll arbeitsfähig?

Mit deinen Beschwerden, Laborwerten und dem hohen Calciumbedarf macht es schon Sinn, sich über eine Parathormon-Substitution ausführlich beim Spezialisten beraten zu lassen. Wurde auch ein 24-Stundenharn auf Elektrolyte analysiert? Ich muss das einmal jährlich machen.

Liebe Grüße und viel Glück demnächst beim Endokrinologen!

Matilda

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 3 Wochen von Mathilda.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
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Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458793

Herzlichen Dank, liebe Mathilda.

Da sind einige wertvolle Informationen für mich dabei, die ich bei den Ärzten ansprechen werde. Auch ist einiges dabei was ich selbst umsetzen kann, beispielsweise Dosis aufteilen beim Calcium.

Ich komme aus der Nähe von Münster in Westfalen und du?

Da ich selbständig bin, kann ich mir meine Arbeitszeit und -intensität selbst einteilen, bin aber insgesamt momentan wesentlich weniger belastbar, als vorher. Was dazu führt, dass ich bzgl meiner Arbeitsabläufe usw umdenken muss, damit es für mich passt.

Wie ist es bei dir bzgl der Arbeitsfähigkeit?

Liebe Grüße Michaela

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458801

Hallo Michaela,

Dann hier auch nochmal herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Ich denke Du hast 2 getrennte Baustellen (Einstellung mit SD-Hormon und der Hypopara).

Wie lange hast Du denn die Medikamentierung durchgehalten? Schnelle Wechsel der Dosierung sind eher kontraproduktiv. Bei manchen Dingen die Du beschreibst (plötzlich müde) hab ich das Gefühl, dass Dein Körper gerade da mal zur Ruhe kommt. Unter- oder Überfunktion bedeuten für den Organismus auch immer Stress.

Sind bei der Entfernung der SD auch alle Nebenschilddrüsen gesichert mit entfernt worden? Eigentlich versuchen erfahrene SD-Chirurgen die NSD irgendwie zu retten.

Eine ausgewogene, calciumreiche Ernährung kann bei einem Hypopara nicht schaden. Ob da eine Paleo-Ernährung ohne Milchprodukte und Kohlenhydrate wirklich hilfreich ist, mag ich schon bezweifeln. Gerade auch ohne Zucker finde ich bedenklich, da Zucker der Sprit für den Körper und Geist ist.

Zur neuen Hormonersatztherapie hatten wir vor einigen Wochen hier ein Online-Meeting mit einer der führenden Endokrinologinnen. Einen Link dazu gibt es hier. Die Umstellung muss zurzeit unter Aufsicht eines Facharztes geschehen, damit die richtige Einstellung gelingt. Aber auch die Hormonersatztherapie hat einige Nebenwirkung, wie zum Beginn Kopfschmerzen. Rötungen an den Einstichstellen treten zurzeit noch dauerhaft auf. Aber auch bei der Hormonersatztherapie ist Geduld gefragt.

Und etwas was ich persönlich immer wieder zu bedenken geben: uns fehlt ein Organ und jede Therapie kann dies nicht vollständig ersetzen, sondern uns nur ein möglichst leidensarmes Leben ermöglichen.

Viele Grüsse

Stefan

 

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Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458803

Liebe Michaela!

Ich bin aus Österreich. Mich hat deine Geschichte an meine Erfahrungen mit einigen Ärzten erinnert. Es bräuchte mehr Aufklärungsarbeit über diese seltene Erkrankung. Versuche dich in das Thema gut einzulesen. Werde selbst zum Experten für deine Erkrankung. Dann brauchst du noch einen richtig guten Arzt. Vielleicht kommen hier noch Tips als Plan B.

Arbeiten kann ich nur Teilzeit, und auch das strengt mich viel mehr an, als mein Vollzeitjob früher. Mich beschäftigt das sehr, weil ich immer sehr ehrgeizig und tatkräftig war. Manchmal fühlt es sich an, behindert zu sein. Es ist für mich sehr schwer zu akzeptieren, mein altes Leben nicht mehr zurück bekommen zu können. Ich muss zwei Gänge zurück schalten. Körperliche Anstrengung, emotionaler Stress oder geistige Arbeit – all das hat unmittelbare Auswirkungen auf meinen Calciumhaushalt. Pausen und weniger Stress durch gute Planung und Zurückschrauben der Ansprüche helfen mir dabei. Dennoch gibts viele gute Momente und Gestaltungsmöglichkeiten.

Liebe  Grüße,

Matilda

 

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Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458804

Liebe Michaela,

ich habe 2023 im ECE Patientenforum einen Vortrag darüber gehalten, wie man die Hypopara-Behandlung adaptieren kann. Den Vortrag gibt es leider nur auf Englisch:

ESE Hypoparathyroidism Patient Forum 2023 | ESE (ese-hormones.org)

Meinen Vortrag findest Du in Session 1 (zusammen mit einem Vortrag von Professor Siggelkow, der wirklich sehr gut ist).

Zucker ist ein großer „Calcium-Räuber“, zudem übersäuert der Körper leicht, wenn Du dich nicht nur suboptimal ernährst, sondern auch noch ordentlich Zucker (und/oder Alkohol) konsumierst. Da geht es auch Menschen ohne Hypopara leicht so, dass sie sich vor Muskelbrennen schwer bewegen können.

Auch klar ist, dass bei einem derart hohen TSH Deine behandelnden Ärzte die Ursache zunächst in einer Schilddrüsen-Unterfunktion suchen.

Vielleicht magst Du Deinen Arzt/Deine Ärztin nach einem anderen Schilddrüsen-Präparat fragen. Ich kam mit L-Thyroxin Henning und Hexal überhaupt nicht zurecht und nehme jetzt L-Thyroxin Aristo. Obwohl ich alle drei Präparate in derselben Dosierung genommen habe, gab es große Unterschiede in der Verträglichkeit.

Ich würde Dir auch ans Herz legen wollen, nicht so viel Calcium in einer Dosis zu nehmen. Das kann der Körper nämlich gar nicht aufnehmen. In der Regel sind 400 bis 600 mg Dosen für den Körper leichter verwertbar.

Suche Dir eine „Baustelle“ mit der Du anfängst, halte die ein bis zwei Wochen durch und nimm‘ die anderen dann dazu. Dann geht es Dir bestimmt bald besser.

Viel Erfolg & liebe Grüße

Simone

 

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Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458829

Danke für die Infos, Stefan. Diese werde ich gerne durchdenken.

Meinen Körper empfinde ich als ruhig. Zu ruhig für meinen Geschmack. Mit dem T3 würde ich jeden Tag lethargischer. Habe zusätzlich zu 8 Stunden Nachtschlaf noch 2 Stunden am Nachmittag geschlafen und kam jeden Morgen schwieriger aus dem Bett. Außerdem war ich total gereizt.

Mein Problem mit dem Zucker und Koffein ist, dass er bei Herzrasen und ein komisches Gefühl im Kopf auslöst, dass an Schwindel erinnert und Ohrensausen kann auch dabei sein.

Heute haben wir den Geburtstag meiner Schwiegermutter nachgefeiert und ich habe zwei Stücke Kuchen gegessen und kurz darauf war mir komisch im Kopf. Das hält auch jetzt gerade noch an.

Das mit der Geduld ist so eine Sache. Nach knapp 2 Jahren geht die langsam zu Ende.

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458830

Danke, liebe Simone.

Die Idee die Firma für das L Thyroxin zu wechseln, ist möglicherweise eine gute Idee. Das werde ich in jedem Fall ansprechen.

Danke für den Hinweis mit dem Vortrag. Den schaue ich mir gerne an.

Das Calcium nehme ich bereits in zwei Dosen (mittags und nachmittags) ein.

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458831

Lieber Stefan,

laut den Ärzten haben sie die Nebenschilddrüsen nicht entfernt. Falls sie noch da sind, funktionieren sie offensichtlich nicht mehr korrekt.

Den Beitrag zur Hormonersatztherapie kann ich über die Suche leider nicht finden, kannst du mir hierzu bitte den direkten Link geben?

Herzlichen Dank für deine Mühe. Michaela

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458843

Hallo Michaela,

zu deinem ersten Beitrag:

1. Bitte nicht die Namen Calcitonin und Calcitriol verwechseln! Das sind zwei ganz unterschiedliche Substanzen, wie man hier im Glossar auch erklärt bekommt.

2. Der Calciumwert im Blut sollte morgens nüchtern oder nach mindestens 4 Stunden ohne Nahrung und Tabletten gemessen werden. Außerdem ist es gut, zusätzlich Albumin zu messen und das Albumin-korrigierte Calcium auszurechnen. Das ist genauer als das bloße Gesamtcalcium. Im Krankenhaus und speziellen Praxen (z.B. Dialyse) kann man das ionisierte Calcium messen, was die Lage am genausten abbildet.

3. Blutgase werden im Blut aus dem Ohrläppchen oder der Fingerspitze gemessen. Wenn man das normale venöse Blut nimmt, bildet das die Lage teilweise unkorrekt ab, wie man an deinen Werten gut sehen kann. Die dort verwendeten Normbereich gelten für Blut, das aus dem Ohrläppchen entnommen wurde (perifer), stammen aber vermutlich aus dem am Arm abgenommenen venösen Blut.

Allerdings gilt der Wert beim Bicarbonat :HCO3 ist in der Tat erhöht und das schließt eine Hyperventilation aus. Bei der wäre Bicarbonat erniedrigt. Es liegt also eine metabolische Alkalose vor und nicht wie beim Hyperventilieren eine respiratorische Alkalose. Die Phänomen kommt beim Hypoparathyreoidismus öfter vor, wird aber leider bislang kaum beforscht. Details dazu werden im Wissenbereich erklärt:

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/calcium-substitution-nebenschilddruesenunterfunktion/topic/faq-hyperventilation-und-alkalose/

Viele Grüße

Frauke

 

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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Hypopara, müde, antriebslos, vergesslich und unkonzentriert. Was kann ich tun?

| Beitrags-ID: 458845

Danke, Frauke.

Danke für den Hinweis mit meinen Tippfehlern bzgl Calcitonin und Calcitriol. Das habe ich nun auf das korrekte Calcitriol geändert.

Danke auch für die Erklärungen bzgl der Bestimmung des tatsächlichen Calciumwertes und der Blutgaswerte, die tatsächlich aus dem venösen Blut bestimmt wurden und auch für den Link mit weiterführenden Informationen.

Liebe Grüße Michaela

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