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Hungry bone syndrom

Storklet114
Teilnehmer
Entfernung der gesamten Schilddrüse und einer Nebenschilddrüse wegen Adenomen

Hungry bone syndrom

| Beitrags-ID: 261206

Hallo liebe Freunde,

oktober 2020 wurde wegen Adenomen meine Schilddrüse und eine Nebenschilddrüse entfernt. Seitdem leide ich unter dem hungry bone Syndrom. Neben L-Thyroxin 100 nehme ich auch 4000 mg Calcium und Dekristol 20000 i.E. ein. Mein Calciumwert ist trotzdem stets 1,96 mmol/l. Alle anderen Werte liegen im Normbereich . Auch der Parathormonwert liegt stets bei 21-23 ng/l. Meine Probleme sind stetiges Kribbeln im Mundbereich und Arme und Beinen. Dazu kommen noch inneres Zittern und Kribbeln , sowie Krämpfe in Waden, Oberschenkel und Oberarmen. Meine Bitte beim Hausarzt um Calciumgabe i.v. wurde abgelehnt. Mein Besuch beim Endikrinologen verlief ergebnislos, da angeblich alle Blutwerte in Ordnung gewesen seien, obwohl ich zu den oben genannten Problemen auch noch Herzrasen hatte. Gestern nahm ich 5000 mg Calcium ein um einigermaßen die Probleme dämpfen zu können.

Hat jemand hier im Forum die selbe Problematik und kann mir seine Erfahrungen mitteilen ?
Vielen herzlichen Dank im Voraus für eine Antwort. Liebe Grüße von Storklet

Animals: to know them is to love them

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hungry bone syndrom

| Beitrags-ID: 390770

Hallo Storklett,

bitte bestell dir bzw druck dir aus, was die DGE zur Nebenschilddrüsenunterfunktion empfielt:
http://www.sd-krebs.de/pdf/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf

Auch bei niedrig normalem PTH liegt eine Nebenschilddrüsenunterfunktion vor, wenn der Calciumwert unter 2 mmol/l liegt! Bei einem solchen Wert würden gesunde Nebenschilddrüsen das PTH stark hochfahren!

Natürlich kann sich belassenes Gewebe noch erholen, aber bis dahin muss medikamentös therapiert werden, um Folgeschäden zu vermeiden.

Schau in unsere FAQ im Calciumforum. Da findest du weitere Infos.

Viele Grüße
Frauke

Hier gibt es mehr als nur Fragen und Antworten!
Wer in unserem Verein aktiv mitarbeiten möchte, findet Info unter "Verein".
Wir freuen uns auf deine Ideen! 😀

Storklet114
Teilnehmer
Entfernung der gesamten Schilddrüse und einer Nebenschilddrüse wegen Adenomen

Antwort auf: Hungry bone syndrom

| Beitrags-ID: 390771

Liebe Frauke, vielen herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wusste noch nicht dass bei niedrig normalen PTH Wert eine Nebenschilddrüsenunterfunktion vorliegt.
Ich habe Eure Behandlungsempfehlung ausgedruckt und werde morgen damit zum Hausarzt gehen. Über den weiteren Behandlungsverlauf werde ich Euch hier informieren.

Ihr habt mir sehr, sehr geholfen. Ich war schon sooo verzweifelt, weil kein Arzt sich auskannte und diese das auch ehrlicherweise zugaben.

Ich melde mich wieder
Liebe Grüße von Storklet 😆 💡

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Storklet114
Teilnehmer
Entfernung der gesamten Schilddrüse und einer Nebenschilddrüse wegen Adenomen

Antwort auf: Hungry bone syndrom

| Beitrags-ID: 390772

Guten Tag Ihr Lieben !

Werden eigentlich Adenome als Krebs eingestuft oder nicht ?

Dann noch eine andere Frage : Hat jemand Erfahrung mit dem Hungry bone syndrome ?

Ich hatte mich ja zuletzt Anfang Mai hier im Forum gemeldet und über meine Symptome berichtet. Einen Tag später ging ich zu meinem Hausarzt und ließ mir Osteotriol 0,5 ( Calcitriol ) verschreiben.
Dies nehme ich 2 mal tgl. Dazu konnte ich aber meine Calcium -Dosis von 4000 mg am Tag nicht reduzieren . Zu stark quälen mich die Symptome wie Kribbeln an Händen , Füßen und Mundwinkeln. Vor allem das innere Wimmern belastet mich doch sehr. Es fühlt sich an als wäre das Herz an der Steckdose angeschlossen. Nehme ich Calcium gehen die Symptome nach einer halben Std weg , aber nach 4 Std beginnen die Symptome wieder.
Calcitriol hat bisher nicht geholfen. Nächste Woche bin ich wieder zur Blutabnahme angemeldet. Da lasse ich auch wieder den PTH – Wert mitmessen.

Vielleicht müssen bei mir nur die Knochen wieder aufgefüllt werden. Ich hatte vor der Operation im Oktober 2020 einen PTH – Wert von 181 ng/l
Norm ( 15-65 ) Durch meine Osteoporose wurden wir erst auf mein Schilddrüsenproblem aufmerksam.

Also , kennt dies jemand auch ?

Wegen meiner Osteoporose hab ich die letzten beiden Jahre Gymnastik und Krafttraining im Fitnessstudio unter Anleitung eines Fitnesstrainers gemacht , welches mir außerordentlich gut getan hat. Außerdem bin ich jeden Tag eine Std Fahrrad gefahren. Jetzt trau ich mich nicht mehr Sport zu betreiben weil das Herz immerzu wimmert.
Oder sollte ich eine Stunde nach der Calcium – Einnahme den Sport wagen bis die Symptome wieder beginnen ? Ich bin mir so unsicher.

Ich wünsche Euch nun einen erholsamen Pfingstmontag.
Liebe Grüße von Storklet

😳

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Storklet114
Teilnehmer
Entfernung der gesamten Schilddrüse und einer Nebenschilddrüse wegen Adenomen

Antwort auf: Hungry bone syndrom

| Beitrags-ID: 390769

Hallo Ihr Lieben,

Nach 4 Wochen melde ich mich mal wieder.

Am 15. Juni 2021 wurde mal wieder Blut abgenommen. Da bin ich schon erst mal erschrocken . Nach der Entfernung der Schilddrüse und einer Nebenschilddrüse wegen Adenomen zeigten Die restlichen Nebenschilddrüsen einen PTH- Wert von 21 – 23 ng/ l ; jetzt ist der Wert auf 11 ng/l gefallen obwohl die Ärtzte meinten , dass sich die Nebenschilddrüsen höchstens 6 Monaten nach einer OP wieder regenerieren würden. Jetzt 8 Monate nach der OP fallen die Werte um die Hälfte. Das Calcium liegt bei 2,1 mmol/ l, seit ich 2 x tgl Osteotriol 0,5 ( Calcitriol ) und 3000 mg Calciumcarbonat nehme. Die Symptome wie inneres Wimmern quälen mich trotzdem noch.

Der Vitamin- Spiegel ( 25-OH Vitamin D3 ) liegt bei 49,3 ng/ml. Der Wert ist auch gesunken seit ich Calcitriol nehme.

Die Ärzte kennen sich nicht aus. Was meint Ihr, sollte ich vllt das Osteotriol 0,5 erhöhen auf 3x tgl.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen . Ich weiß mir nämlich momentan keinen Rat mehr.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Storklet

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