[Lottilein]

Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 468160

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Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Hypopara Patient Forum – Online-Meeting.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

 

Veranstaltung der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie zusammen mit den europäischen Hypopara-Selbsthilfegruppen. Das Webinar richtet sich an Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal.

Online-Veranstaltung über Zoom. Verdolmetschung ins Deutsche wird angeboten. Die Veranstaltung wird aufgezeichnet (Links siehe unten).

Samstag, 15. November 2025, 10 – 13 Uhr

Tagesordnung:

10:00 – 10:15 Uhr | Begrüßung 
Prof. Andrea Giustina (Italien) und Tanja Richter (Deutschland)

10:15 – 11:30 Uhr | Sitzung 1: Soziale Auswirkungen vom Hypoparathyreoidismus

Moderation: Andrea Giustina und Alberto Pereira (ENDO-ERN)

• Wie die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in der Gesundheitstechnologiebewertung Gehör findet
François Houÿez, EURORDIS Rare Diseases Europe (Frankreich)

• Wissenschaftliche Daten zur Lebensqualität und zu den sozialen Auswirkungen vom Hypoparathyreoidismus
Prof. Heide Siggelkow (Deutschland)

• Patientenerfahrungen
Natalie Grosset (Frankreich)

Diskussion

Videoaufzeichnung des ersten Teils: https://www.youtube.com/watch?v=4G1cujUvaAQ

 

11:30 – 11:45 Uhr | Pause

11:45 – 12:35 Uhr | Sitzung 2: Überarbeitete ESE-Leitlinien zum Hypoparathyreoidismus

Moderation: Dr. Liesbeth Winter (Niederlande) und Teodor Dumitrescu (Rumänien)

• Überblick über die neuen ESE-Leitlinien
Prof. Jens Bollerslev (Norwegen)

• Patientenperspektive zu den überarbeiteten ESE-Leitlinien
Lucy Weigall (Großbritannien)

Fragen und Antworten

12:35 – 13:00 Uhr | Allgemeine Fragen und Antworten und Abschluss

Videoaufzeichnung des zweiten Teils: https://www.youtube.com/watch?v=6AGTkr0e6eA

Mehr Infos über diese Veranstaltung auf der ESE-Website

 

• Dieses Thema wurde geändert vor 4 Wochen, 1 Tag von Harald.
  Dieses Thema wurde 11-mal bearbeitet.

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Lill, Weberin

[Ingrid L]

Antwort auf: Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 471888

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Sehr geehrte Damen und Herren,

ich habe schon seit 9 Jahren keine Nebenschilddrüsen. Bin ca. 1oder 2x im Jahr in der Uniklinik Göttingen, wo die NSD untersucht werden. Ich bin bei Frau Dr. Köhler, am Anfang war es Frau Dr. Gollisch in der Abteilung Endokrinologie!!!

Die schlimmsten Symptome sind Konzentrationsschwierigkeiten und die Leistungsschwäche. Heiserkeit und  räuspern im Hals.

Freue mich auf den regen Austausch mit den Ärzten, etc.

 

 

 

 

• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 3 Wochen von Harald.

[Lottilein]

Antwort auf: Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 471967

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Es sind nicht alle deutschen Fragen beantwortete worden, deshalb kurz hier:

Jemand fragte nach Behandlung durch Prof. Siggelkow. Sie praktiziert in Göttingen im Endokrinologikum.

Dann fragte noch jemand, ob es die Geschichte von Natalie zum Nachlesen gibt. Ich habe sie auf Englisch und könnte sie auf Deutsch zusammenfassen. Bitte einfach melden.

Danke an alle, die dabei waren!

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Weberin

[Lottilein]

Antwort auf: Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 478354

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Hallo,

die Videos mit der deutschen Verdolmetschung sind jetzt hochgeladen worden. Ich habe die Links oben eingefügt.

Liebe Grüße

 

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Harald

[Juli23]

Antwort auf: Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 482229

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Guten Morgen,

Wo findet man die neue Leitlinie? Bei Google taucht nur die „alte“ Version auf. Oder suche ich einfach falsch?

Vielen lieben Dank und Grüße, Julia

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Tag, 5 Stunden von Juli23.

[NW Hypopara]

Antwort auf: Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 – Videoaufzeichung

| Beitrags-ID: 482232

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Hallo,

hier sind die neuen Guidelines.

https://academic.oup.com/ejendo/article/193/5/G83/8321487