Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
- Dieses Thema hat 6 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 12.05.2022 - 17:36 von InSeNSU.
Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo,
zuerst noch allen im Forum ein gutes und gesundes Jahr.Zu Jahresende macht man sich ja über dies und das so seine Gedanken.Steht mir als Hypopara überhaupt mal eine Kur zu, und welche käme da so in Frage? Vielleicht hat ja von Euch jemand schon eine gemacht.Für Anregungen wäre ich dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Caro
Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Caro,
du könntest hier einmal nachfragen:
Klinik Hohenfreudenstadt
http://www.klinik-hohenfreudenstadt.de/fileadmin/mediapool/pdf/Rehaklinik/sp-schilddruese.pdf
ob man dort auch kuren kann, wenn der Hypopara nicht mehr ganz so neu ist.
Die Klinik der Fürstenhof
hat sich auf die Behandlung von orthopädischen, osteologischen (Knochenstoffwechsel), rheumatologischen und onkologisch-gynäkologischen Erkrankungen spezialisiert. Ein älterer Erfahrungsbericht einer Hypopara war positiv. Auch da könntest du also mal fragen.
Berichte mal, ob es klappt und welche Erfahrungen du ggf gemacht hast.
Viel Erfolg wünscht dir
Frauke
Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Caro,
das würde mich auch brennend interessieren! Also berichte gern, ob Du fündig geworden bist.
Viele Grüße
Bianca
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Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Ihr Lieben
so schnell kann ich Euch nichts berichten. Wollte mich auch hier im Forum nur mal informieren. Dachte es hätten schon einige so eine Kur gemacht. Wollte eigentlich auch nur mal wissen, ob uns Hypos eine Kur zusteht, und wie die aussehen könnte.
Liebe Grüße Caro
Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Caro,
nach meiner OP hab ich eine Reha beantragt, die sofort genehmigt wurde. Das war in 2014 in Bad Nauheim. Hier waren einige SD-Patienten, aber ausser mir keine Hypoparas. Jetzt habe ich wieder eine Reha beantragt, aber ambulant. Mal sehen, ob es klappt. Probier es doch einfach.
VG Rena
Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Ihr Lieben,
bin ganz neu im Forum. Mich würde auch interessieren, ob es einen Anspruch auf eine Reha/ Kur bei festgestelltem Hypopara gibt, da ich mir oft unsicher bin, wie ich mich richtig ernähre, was erwartet mich langfristig, wie bekomme ich meine Werte am besten in Griff, wie nehme ich Calcitriol und Vit. D3 korrekt ein, wie kann ich Spätfolgen am besten verhindern. Fragen über Fragen
Ist der Hypopara ein Kriterium für einen Schwerbehindertenausweis – habt ihr da Erfahrungen?
Meine SD OP war 2003, komplett OP mit 1 NSD (OP-Opfer) aufgrund von SD-Vergrößerung und gutartigen Knoten bei guten SD-Werten – keine Über- oder Unterfunktion. Der Hypopara wurde schon 2017 festgestellt, hatte aber immer Angst Calcitriol zu nehmen, da mein Hausarzt von anfänglichen Blutuntersuchungen alle 2 Tage gesprochen hatte und einem ganz massivem Eingriff auf sämtliche Stoffwechselprozesse. Da dachte ich immer soooo schlecht geht es mir doch gar nicht… nur im Blutbild zeigten sich zu hohe Phosphat und zu niedrige Calcium und Parathormonwerte.
Seit September 2021 nehme ich jetzt Cacitriol ein, bisher nur 0,25/ Tag, ist jetzt grad auf 0,5 erhöht worden. Jetzt meine Frage: Kann ich beide 0,25 zusammen nehmen oder lieber zu getrennten Mahlzeiten, ruhig zusammen mit Vit D3? und sollte ein zeitlicher Abstand zu L-Thyroxin sein oder wie handhabt ihr das?
Freue mich auf eure Antworten und Erfahrungen
Liebe Grüße
Sunny123
Antwort auf: Kuren/Reha für Hypoparathyreoididmus Patient*innen?
Hallo Sunny,
schade, dass du die Behandlung so lange vor dir hergeschoben hast. Wie du im Wissenbereich nachlesen kannst, hat die längerfristige Unterversorgung mit Calcium plus erhöhtem Phosphatwert auch ohne akute Beschwerden einige Risiken, insbesondere paradoxe Verkalkungen wie den Grauen Star und das Fahr-Syndrom.
Die Einnahme der Calcitriol-Kapseln auf morgens und abends zu verteilen kann sinnvoll sein, viele nehmen aber auch eine einzige Kapsel mit 0,5 Mokrogramm morgens. Wichtig ist vor allem, die Kapsel zu einer Mahlzeit zu nehmen, wenn die Fettverdauung „anspringt“, weil der Wirkstoff in der Kapsel in Öl gelöst ist. Er ist nicht wasserlöslich.
Ein Abstand von 2 Stunden zum Thyroxin ist bei Calciumpräparaten angeraten, Calcitriol und Vitamin D stören das Thyroxin nicht. Thyroxin nimmt man ja nüchtern 1/2 Stunde vorm Frühstück. Zum Frühstück nimmt man dann das Calcitriol und ggfs Vitamin D. Natives Vitamin D (Cholecalciferol) nimmt man beim Hypopara niedrig dosiert max. 1000 I.E./Tag) zusätzlich nur wenn ein Vitamin-D-Mangel nachgewiesen wurde. Näheres dazu findest du hier:
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/
Die in den obigen Beiträgen genannten Kurkliniken haben ihr Programm meines Wissens inzwischen etwas verändert. Zustehen tut einem wegen Hypopara eine Kur nur in Ausnahmefällen. Als Grad der Behinderung sind meines Wissens unter dem (sachlich falschen) Begriff „Tetanie“ im Soz.Ges. maximal 20 % vorgesehen.
Bei gut eingestellter Medikation muss es einem mit Hypoparathyreoidismus aber auch nicht unbedingt schlecht gehen. Tipps für die richtige Ernährung findest du in unserer Broschüre:
http://sd-krebs.de/pdf/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
die du dir beim Verein bestellen kannst, wie auch diverse weitere gedruckte Infos zum Hypopara.
Es ist wichtig zu verstehen, wie die Erkrankung „funktioniert“, damit man sie (fast wie der Diabetiker seinen Zuckerspiegel) selbst gut managen kann. Der Patient*innen-Pass soll dabei helfen:
Viele Grüße
Frauke
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