[Moku1]

Natpar Erfahrungen

| Beitrags-ID: 260130

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Hallo zusammen, ich bin schon seit mehr als 5 Jahren „stille Mitleserin“ und habe mich hier noch nicht geäußert.
Nun ist jedoch für mich die Zeit gekommen mich hier zu melden
und, wenn es möglich ist von der Erfahrung der Betroffenen zu
profitieren.
Nur kurz zu meinem Krankheitsbild: Ich bin 75 Jahre, W, und ab 2002 Hypopara Patientin nach Total OP der SD
Kein Krebs! „nur“ eine verkalkte Knoten Struma dafür aber
mit allem geschlagen was eine entgleiste OP so mit sich bringt:
Nach der OP wachte ich 5 Tage später mit einer beidseitigen
Recurensparese auf der Intensivstation auf: Erklärung der
Chirurgen das können wir uns nicht erklären.! es folgten noch 12 Tage Krankenhaus, in der Uni wurde dann die Diagnose bds. Recurens bestätigt, da ich mit dem angebotenen Weg: anlegen eines Tracheostomas und dann warten wir mal was passiert, nicht einverstanden war suchte ich mit Hilfe eines mir bekannten HNO’s einen Arzt der bereit war eine Revision des SD Raumes vorzunehmen. Die Suche hatte Erfolg, 4 Wochen nach der OP
wurde die Revision durchgeführt und ich hatte zumindest auf einer Seite Erfolg, das Tracheostoma konnte nach 8 Monaten geschlossen werden und das „normale“ Sprechen konnte wieder aufgenommen
werden. Seit diesem Zeitpunkt ist nichts mehr normal
SD Einstellung immer Problembehaftet, PTH und Calcitriol ebenso
vor allen Dingen die Einstellung des Calciumhaushalts hat nie richtig funktioniert! zu Teil waren die Arzte überhaut nicht gewillt die notwendigen Blutwerte zu nehmen, ein fast 18 Jahre langer Kampf um richtige Behandlung mit Hinweisen wie
Sie sind nicht krank, Ihre Krankheit findet im Kopf statt
Sie brauchen nicht mehr zu mir zukommen! Im großen und Ganzen
eine entwürdigende Behandlung. Die Endo’s in unserer
Region sind kontra NATPAR eingestellt so das ich jetzt
300 Kilometer nach Göttingen zu Frau Prof. S. fahre und mir dort Hilfe erhoffe. Das was hier an „Beschwerden“ beschrieben wird kenne ich alle aus dem Alltag.
Was mich brennend interessiert sind die Erfahrungen die einige die hier posten in den letzten 2 Jahren mit NATPAR gemacht haben
geht es euch wirklich besser als vor der Behandlung mit NATPAR?
Ich bitte um ehrliche Antworten
Vielen Dank im voraus
MOKU1

[Taenzerin]

Antwort auf: Natpar Erfahrungen

| Beitrags-ID: 387788

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Liebe Moku1,

Habe von meinem Endokrinologen in Ulm auch eine Behandlung mit Natpar angeboten bekommen. Allerdings würde die Einstellung ambulant erfolgen und ich müsste zu den Blutkontrollen regelm.nach Ulm fahren und das sind 1,5 Std. reine Fahrtzeit, jede Menge Kosten und die Ungewissheit obs was bringt.
Habe auch von Dr. Siggelkow gehört und gelesen. Macht sie deine Einstellung stationär oder auch ambulant. Sie ist für mich auch eine weitere Option für Hilfe. Ich hab schon überlegt, ob ich ihr meine Unterlagen schicken soll? Hat sich bei Dir schon eine Mitarbeiterin von Shire gemeldet? Die weisen dich ein und Erklären dir das Spritzen und beantworten Fragen. Na ja, die Antworten sind halt dann nicht objektiv, sondern Interessen gebunden.

Ich frage mich halt auch, was passiert mit mir bei evtl. Calciumentgleisungen während der Umstellungsphase. Das Kreiskrankenhaus in meiner Nähe ist da sicherlich überfordert. Hatte immer wieder schwere Ganzköperkrämpfe die so anstrengend sind, dass ich 1,5 Tage nur schlafe um mich davon zu erholen.

Göttingen liegt für mich, aus dem süddeutschen Raum kommend schon sehr weit weg.
Was sind die Argumente deiner Ärzte die gegen Natpar sprechen?

LG Tänzerin

[Harald]

Antwort auf: Natpar Erfahrungen

| Beitrags-ID: 387787

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Hallo,

wollte noch auf die Forums-Gruppe: rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®) hinweisen, der man beitreten kann.

Viele Grüße
Harald

Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden

[Moku1]

Antwort auf: Natpar Erfahrungen

| Beitrags-ID: 387789

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Hallo Tänzerin,
viel berichten kann ich noch nicht da mein Ersttermin erst in 3 Wochen ist. Ich gehe aber davon aus das eine evtl. Behandlung mit Natpar ambulant ist da die Dosissteigerungen Ihre Zeit brauchen,
stationär ist das viel zu aufwendig. Auch gehe ich bis jetzt davon aus das die Blutuntersuchungen die ja in der Einstellungsphase sehr häufig anfallen unter Begleitung der Endo. und deren Anweisung, von meinem Hausarzt gemacht werden, dual also.

Ist deinen Arzt/tin in Ulm Frau Dr. Etzroth-Walter? von Ihr habe ich Frau Prof. S. in Göttingen empfohlen bekommen.
Frau Etzroth-Walter hat wohl auch Erfahrung mit Natpar.
Ansonsten schau mal auf die Internetseite MVZ Endokrinologikum
Göttingen dort findest Du auch Adressen in Stuttgart und München
aus diesem Verbund evtl. ist STG. für dich leichter zu erreichen als Ulm

Ich melde mich nach dem Termin in G. und werde berichten

MOKU1

[Taenzerin]

Antwort auf: Natpar Erfahrungen

| Beitrags-ID: 387786

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Hallo Moku1,
morgen bekomme ich Besuch von einer Mitarbeiterin von der Fa. Shire. Sie zeigt und erklärt mir das Spritzenmaterial, beantwortet Fragen und lässt mir Infomaterial da. Sie fährt 300 km einfach, ohne zu wissen, ob ich der Behandlung zustimmen werde. Das habe ich ihr aber schon am Telefon gesagt.

Bei mir bestand der Endokrinologe, ein MitKollege von Dr. Etzrodt-Walter, darauf, die Blutabnahme nur im Endozentrum machen zu lassen. Wahrscheinlich weil jedes Labor andere Referenzbereiche hat und so die Qualität der Blutabnahme und Auswertung gewährleistet wird.

Danke für deine Hinweise, aber Stuttgart liegt für mich noch weiter weg.

Ich bin ja erst vor ca. 6 Wochen auf Rocaltrol umgestellt worden von Alfacalcidol und habe vor ca. 1 Woche auf Calciumcitrat umgestellt auf Anraten der Apothekerin. Jetzt warte ich noch auf den Termin bei der Nephrologie. Wenn die Calcium Ausscheidung 24h-Urin besser ist und es mir gut geht lasse ich es evtl. dabei, ansonsten geht der neue Weg mit Natpar weiter.
Also würde mich schon freuen wenn du mich mit deinen Erfahrungen auf dem Laufenden hältst. Bis dahin eine gute Zeit und gute Fahrt wenns dann soweit ist.

Tänzerin